Ðe teƒe gã aɖe le viwò suea ƒe mo si ƒe amadede nye aŋutiɖiɖia? Ðe wòate ŋu anye Sturge-Weber ƒe Dɔlélea?

Àte ŋu atsi dzi vie ne èkpɔ teƒe gã aɖe si le gbadzaa, si ƒe amadede nye pink va ɖo aɖabɛ viviti le viwò yeyea ƒe mo ƒe akpa ɖeka, ɖewohĩ le ŋgonu alo ŋkume. Zi geɖe la, esiawo nyea vidzidzidzesi siwo sɔ. Gake, ƒã ŋutɔ la, teƒe sia tɔgbe ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖe si woyɔna be Sturge-Weber Syndrome . Mina míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito egbea, alo? Mègatsi dzodzodzoe o, nu vevitɔe nye be nànya esia.

Nukae Nye Sturge-Weber ƒe Dɔléle?

Kpuie ko la, Sturge-Weber Dɔléle nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si kpɔa ŋusẽ ɖe alesi ʋuka siwo le viwòa ƒe ahɔhɔ̃, ŋutigbalẽ, kple ŋkuwo me tsinae dzi. Wokpɔnɛ zi geɖe le edziɣi.

Nɔnɔme sia ƒe dzesi gbãtɔ si dze ƒã wue nye dzigbedzesi si míeyɔ va yi , si nye melidzeƒea ƒe wein ƒe ɖi . Esia nye teƒe gbadza si le pink va ɖo aɖabɛ viviti (alo wòdo viviti wu vidzĩa ƒe ŋutigbalẽ ƒe amadede si le dzɔdzɔme nu) le ŋutigbalẽa ƒe anyime. Exɔ ŋkɔa elabena eɖi amadede si wein vi aɖe agblẽ ɖe ŋutigbalẽa dzi. Wokpɔa teƒe sia zi geɖe le vidzĩa ƒe mo ƒe akpa ɖeka, vevietɔ le ŋgonu kple ŋkume.

Ke hã, dzidzi ƒe dzesiwo bɔ ŋutɔ. Eyata menye vidzĩ ɖesiaɖe si ŋu melidzeƒe wain ƒe ɖi le ye ŋu Sturge-Weber Dɔlélea le o. Teƒe sia koe ate ŋu anɔ ɖevi aɖewo ŋu, eye dzesi bubu aɖeke manɔ eŋu o.

Gake ne viwòa kple dzidzidzesi sia ƒomevi dzi viwòa la, ɖɔktawo alé ŋku ɖe vidzĩa ƒe ahɔhɔ̃ me ʋukawo ŋu ne wodzii ko be woakpɔe ɖa be tɔtrɔ bubu aɖewo hã li hã. Esia le alea elabena ne kuxi aɖe le ʋuka siwo le ahɔhɔ̃a me ŋu la, ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ʋu ƒe sisi yi ahɔhɔ̃a me dzi eye wòahe nuwo abe alɔ̃madɔmadɔ ene vɛ . Nɔnɔme sia (Sturge-Weber Syndrome) mede ame ƒe agbe afɔku me o. Gake ne womewɔ atike na ɖevia o la, ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevia ƒe agbenɔnɔ dzi. Esia tae wòle vevie be míanya esia eye míaɖe afɔ siwo hiã.

Nukae nye Sturge-Weber Dɔléle ƒe dzesiwo?

Sturge-Weber Dɔléle ƒe dzesi vevi etɔ̃e li. Na míakpɔ nusiwo wonye ɖa:

• (Port wine stain) Dzigbedzesi: Esiae nye dzesi vevitɔ kple gbãtɔ si woate ŋu akpɔ. Esia nye ʋuka siwo ƒo ƒu ɖe ɖevia ƒe ŋutigbalẽ me ƒe ƒuƒoƒo. Wokpɔnɛ zi geɖe le ŋgonu kple ŋkumeʋuʋu tame. Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, ŋutigbalẽ si me teƒe sia le ate ŋu aƒo eye eƒe amadede nado viviti.

• Glaucoma: Esia nye nɔnɔme si me tsi ƒoa ƒu ɖe ŋkua me, si wɔnɛ be nyaƒoɖeamenu dzina ɖe edzi. Ele abe ʋuƒo si me tsi yɔ fũu eye wòna wòsẽ ene. Esia ate ŋu agblẽ nu le wò ŋkume, eyata ele be nànya esia hã. Ðevi gbogbo aɖewo siwo ŋu Sturge-Weber Dɔléle le ate ŋu axɔ nɔnɔme sia.

• Leptomeningeal ʋuka siwo me ʋu sina tona:Esia nye ŋkɔ si me kɔ vie, alo? Kpuie ko la, efia ʋuka siwo mesɔ o (siwo woyɔna be angiomas) siwo dzɔna le lãkusi siwo tsyɔa ahɔhɔ̃ kple aklã (si woyɔna be leptomeninges) me. Ʋuka siawo siwo mesɔ o ate ŋu axe mɔ na ʋu ƒe sisi yi ahɔhɔ̃a ƒe akpa aɖewo. Ahɔhɔ̃a ƒe akpa siwo ŋu wògblẽ nu le ate ŋu ana ame ƒe akpa ɖeka naxɔ alɔ̃ eye wòagbɔdzɔ (hemiparesis) .

Ne alɔ̃madɔmadɔ dze viwòa dzi la, ate ŋu adze egɔme le eƒe ƒe gbãtɔ me, zi geɖe hafi wòaxɔ eƒe dzigbezã evelia. Zi geɖe la, ŋutilã ƒe akpa ɖeka koe alɔ̃madɔmadɔ ƒe dzesiwo dzena le. Melidzeƒea ƒe wein ƒe ɖi ate ŋu ado viviti ne alɔ̃madɔmadɔa le edzi yim. Esia sɔ, eyata mègatsi dzi o.

Tsɔ kpe ɖe dzesi vevi siawo ŋu la, dzesi bubu aɖewo hã li siwo nàte ŋu ade dzesii. Ele vevie be míaɖo ŋku edzi be menye amesiamee akpɔ nusiawo katã teƒe o.

• Tsitsi ƒe megbetsitsi: Esia fia be ɖevia tsi megbe le aɖaŋu siwo sɔ ɖe eƒe ƒexɔxɔ nu abe nuƒoƒo, azɔlizɔzɔ, kple fefe kple ɖevi bubuwo ene tutuɖo me.
• Hypothyroidism: Esia ate ŋu ana ŋutilã ƒe dɔwɔwɔ geɖe nagbɔdzɔ, si ana ɖeɖi nate ame ŋu eye wòazu dɔgbo.
• Susu ƒe nuwɔametɔnyenye: Nuwo abe nusɔsrɔ̃ ƒe kuxiwo kple nugɔmesese ƒe ŋutete si dzi ɖe kpɔtɔ ene.
• Taɖuame alo taɖuame: Taɖuame enuenu.

Gake ɖo ŋku edzi be menye dzesi siawo katãe dzena le ɖevi ɖesiaɖe ŋu o. Woate ŋu ato vovo tso ɖevi ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Ðevi aɖewo ate ŋu anye be ʋuʋudedia koe le wo ŋu, evɔ ame bubuwo ya ate ŋu axɔ ʋuʋudedia kpe ɖe woƒe lãmetutudɔa ŋu.

Nukae hea Sturge-Weber Dɔlélea vɛ?

Esia tso domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖe si le domenyiŋusẽfianu si woyɔna be (CNAQ) me gbɔ. Domenyiŋusẽfianu siae kpɔa ʋuka siwo le míaƒe ŋutilã me ƒe wɔwɔme kple dɔwɔwɔ dzi. Abe alesi womate ŋu adzra nuɖaɖa ƒe mɔnu aɖe ɖo nyuie ne vodada aɖe dzɔ o ene la, nenema kee domenyiŋusẽfianu sia ƒe tɔtrɔ hã ate ŋu adzɔ. Esia wɔe be ʋukawo medzɔna nyuie ne vidzĩa gakpɔtɔ le vidzidɔa me o.

Ðe esia nye nusi dzɔ tso dzidzimewo mea?

Esia nye nyabiase si le dzila geɖe si. Ao, Sturge-Weber Dɔlélea menye nusi ƒe dome wonyi o. Enye nusi dzɔna le vome, si fia be nusi gbɔ wòtso koŋ manɔmee (ɣeaɖewoɣi). Esia fia be woate ŋu adzi ame sia ame kple nɔnɔme sia. Mègatsɔe be nane si nèwɔ alo nya aɖe tae wòdzɔ ɖo o.

Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia dzɔna le ŋutilã ƒe lãmenugbagbeviwo me – si fia be mekpɔa ŋusẽ ɖe vidada kple fofo ƒe gbɔdɔdɔ ƒe lãmenugbagbeviwo (azi lãmenugbagbeviwo kple tsinyenye) dzi o. Tɔtrɔ sia dzɔna le fugboea ƒe tsitsi ƒe gɔmedzedze ŋutɔ. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia ate ŋu anɔ lãmenugbagbevi aɖewo ŋu, evɔ bubuwo ya manɔ eme o (woyɔa esia be mosaicism). Esia tae ʋuka aɖewo dzɔna nyuie, evɔ bubuwo ya mewɔna nyuie o.

Nukawoe nye kuxi siwo ate ŋu ado tso Sturge-Weber Dɔlélea me?

Le leptomeningeal angiomas siwo ŋu míeƒo nu tsoe, siwo nye ʋuka siwo mesɔ o le ahɔhɔ̃a me ta la, kuxi aɖewo ate ŋu adzi ɖe edzi. Esiawo dometɔ aɖewoe nye:

• Calcification: Esia nye calcium ƒe ƒuƒoƒo ɖe ʋukawo me . Woate ŋu akpɔ esia le ahɔhɔ̃a ƒe X-raywo me.
• Ahɔhɔ̃ ƒe lãkusiwo ƒe bu/gblẽ (Atrophy): Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, ahɔhɔ̃a ƒe akpa aɖewo ate ŋu aɖiɖi.
• Lãmetsiŋusẽ: Ŋusẽ ƒe bu le ŋutilã ƒe akpa ɖeka.
• Ʋusɔgbɔdɔ: Nɔnɔme sesẽ aɖe si tsoa ʋuka si naa ʋu yia ahɔhɔ̃a me ƒe xexe alo gbagbã gbɔ.

Kuxi siawo medzɔna ɖe amesiame dzi o, gake ele vevie be nànya wo.

Aleke nàwɔ anya ne Sturge-Weber Dɔléle le ŋuwò?

Ðɔkta akpɔe ɖa be Sturge-Weber Syndrome le viwòa ŋu le edzidzi vɔ megbe hã. Àte ŋu akpɔ port-wine ƒe ɖi si le viwòa ƒe ŋutigbalẽ hã. Ðɔktaa adie le viwòa ƒe ŋutilãmedɔdada gbãtɔ me. Emegbe woawɔ ahɔhɔ̃mekawo ƒe dodokpɔ kple dodokpɔ bubuwo atsɔ adi nusiwo mesɔ o le ʋuka siwo gblẽa nu le ŋkuwo kple ahɔhɔ̃ ŋu me. Dodokpɔ siawo ate ŋu anye:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Esia ate ŋu aɖe ahɔhɔ̃a kple ʋukawo ƒe foto tsitotsito. Esia le vevie ŋutɔ be nànya ne ɖewo li (leptomeningeal angiomas).
• CT (Computed Tomography) scan: Esia hã ɖea ahɔhɔ̃a ƒe foto, vevietɔ be woakpɔe ɖa be kpe xɔasi aɖe le eme hã.
• EEG (Electroencephalogram) dodokpɔ: Esia dzidzea ahɔhɔ̃a ƒe elektrikŋusẽ ƒe dɔwɔwɔ. Ne alɔ̃madɔmadɔ aɖe le edzi yim la, ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nànya nusi gbɔ wòtso kple afisi wòdze egɔme tsoe le ahɔhɔ̃a me.
• Ŋkudodokpɔ: Esia le vevie be nàlé ŋku ɖe ŋkudɔ kple ŋku ƒe sisi ŋu.

Nyatakaka siwo woxɔ tso dodokpɔ siawo me dzie ɖɔktawo nɔ te ɖo kpɔa dɔlélea nyuie.

Nukawoe nye Sturge-Weber Dɔlélea ƒe atikewo?

Dɔléle sia dada koŋ ƒe taɖodzinue nye be woaɖu dzesiawo dzi. Esia fia be womekpɔ atike aɖeke haɖe o, gake atikewɔmɔnu geɖewo li siwo ate ŋu akpe ɖe ɖevia ŋu wòaɖu dzesiawo dzi eye wòakpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ agbe nyuie wu. Esiawo ate ŋu anye:

• Wozãa atike siwo wua alɔ̃madɔmadɔ alo ɣeaɖewoɣi amekoko tsɔ léa alɔ̃madɔmadɔ nu. Ðevi geɖe ate ŋu atsɔ atikewo aɖu woƒe alɔ̃madɔmadɔ dzi.
• Ŋkuʋuʋu si ŋu atike le alo amekoko na ŋkudɔ kpena ɖe ame ŋu be ŋku ƒe ʋuʋu dzi ɖena kpɔtɔna.
• Laser ŋutigbalẽ gbugbɔgawɔ ate ŋu aɖe melidzeƒe wain ƒe ɖi ƒe dzedzeme dzi akpɔtɔ. Togbɔ be esia maɖe ɖia ɖa keŋkeŋ o hã la, ate ŋu aɖe eƒe amadede dzi akpɔtɔ eye wòatrɔ eƒe dzedzeme vaseɖe afi aɖe.
• Lãmesẽfefewɔwɔ na lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ. Ne gbɔdzɔgbɔdzɔ le ŋutilãa ƒe akpa ɖeka la, esia ate ŋu akpe ɖe lãmeka mawo ŋu wòado ŋusẽ eye wòana ʋuʋu nanɔ bɔbɔe.
• Hehenana tɔxɛwo li na ɖevi siwo ƒe tsitsime tsi megbe alo woƒe susu mewɔ dɔ nyuie o. Esiawo le vevie ŋutɔ be woatu woƒe ŋutetewo ɖo.

Ðɔktawo ate ŋu aɖo aɖaŋu na ame tsitsi siwo ŋu Sturge-Weber Dɔlélea le be woano aspirin si ƒe agbɔsɔsɔme mede o gbesiagbe be woaɖe ʋusɔgbɔdɔ kple dzesi siwo do ƒome kplii ƒe afɔkua dzi akpɔtɔ. Gake mègana aspirin ɖevi suewo ɖɔkta ƒe aɖaŋuɖoɖo manɔmee o. Ate ŋu anye afɔku.

Atikewɔwɔ toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Viwòa ƒe ɖɔkta agblɔ atikewɔmɔnu siwo wokafu kple atike mawo ƒe nugbegblẽ le ame ŋu na wò, ale be nàte ŋu awɔ nyametsotso siwo ŋu wonya nu tsoe le viwòa ƒe lãmesẽ ŋu.

Aleke etsɔme anɔ na ɖevi si ŋu Sturge-Weber Dɔlélea?

Viwò ƒe ɖɔkta ate ŋu agblɔ woƒe nɔnɔmea na wò nyuie wu. Le Sturge-Weber Dɔlélea gome la, alesi gbegbe ahɔhɔ̃a gblẽe ate ŋu akpe ɖe viwòa ŋu wòanya nusi viwòa agblɔ ɖi. Le kpɔɖeŋu me, ne viwòa dze lãmetutudɔ gɔme hafi wòxɔ ƒe 2 la, anɔ eme be eƒe tsitsi natsi megbe alo eƒe susu ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie. Ke hã, menye aleae wòle le ɖeviwo katã gome o.

Ahiã be viwòa nanɔ kadodo kplikplikpli me kple woƒe atikewɔlawo le eƒe agbemeŋkekewo katã me be wòakpɔ dzesiawo gbɔ. Woate ŋu ayi ahɔhɔ̃ŋutinunyala gbɔ ne esɔ, eye woakpɔ ŋkudɔdala hena ŋkuléle ɖe nu ŋu ƒe sia ƒe.

Ðe wòkpɔa ŋusẽ ɖe agbenɔƒe dzia?

Esia nye nusi ŋu dzila geɖe tsi dzi ɖo. Zi geɖe la, Sturge-Weber Syndrome mekpɔa ŋusẽ ɖe ɖevi ƒe agbenɔƒe dzi o. Gake dzesiawo ate ŋu agblẽ nu le ɖevi ƒe agbenɔnɔ ŋu, eyata ahiã be ɖɔkta nakpɔ egbɔ ahalé be nɛ le woƒe agbemeŋkekewo katã me. Esi wònye be nɔnɔme sia ƒe sesẽme toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ ta la, viwòa ƒe ɖɔkta aɖe nusi wòle be wòakpɔ mɔ na kple nusi ŋu wòle be wòakpɔ nyuie le la me na wò.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe Sturge-Weber Dɔlélea nua?

Abe alesi míegblɔe va yi ene la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si hea Sturge-Weber Dɔlélea vɛ la dzɔna le vome, eye naneke medze ƒã o. Eyata fifia la, mɔ aɖeke meli si ŋu kpeɖodzi le si dzi woato axe mɔ ɖe enu o. Esia menye nusi dzɔna to ame aɖeke ƒe vodada me o.

Ðe wòanya wɔ be woanɔ agbe si sɔ kple Sturge-Weber Dɔlélea?

Ẽ, anya wɔ keŋkeŋ be woanɔ agbe si sɔ kple nɔnɔme aɖe abe Sturge-Weber Dɔléle ene. Ame geɖe nɔa agbe dzidzedzetɔe, dzidzɔtɔe kple nɔnɔme sia.

Dzidzimedzesiwo bɔ ŋutɔ. Gake dzidzidzesi siwo wokpɔna, siwo kaka ɖe mo dzi mebɔ nenema gbegbe o. Àdi be yeabu laser zazã ŋu be yeaɖe vidzidzidzesi siawo ƒe dzedzeme dzi akpɔtɔ be yeƒe dzi nadze eme wu. Wò nyametsotsoe nye ema bliboe.

Naneke megblẽ le alesi wodzi wòe ŋu o. Amesiame kple eƒe dzedzeme tɔxɛ. Wowɔa dɔ na ame geɖe be woatsɔ aɖɔ woƒe dzedzeme ɖoe be woa ŋutɔwo natrɔ asi le woƒe dzedzeme ŋu. Gɔmesese le nya ma ŋu. Ne ètiae be yeawɔ atsyɔ̃ɖoɖodɔ na ye alo yemawɔe o la nye ame ŋutɔ ƒe nyametsotso. Mele be nusi ame bubuwo abu tso ŋuwò nakpɔ ŋusẽ ɖe nyametsotso ma dzi o.

Aleke mate ŋu akpe ɖe vinye si ŋu Sturge-Weber Syndrome le ŋu?

Nu vevitɔ kekeake si nàte ŋu awɔ abe dzila enee nye be nàlɔ̃ viwòa, ado alɔ viwòa, eye nàna atikewɔwɔ si wòhiã. Nu vevitɔ kekeake si wòle be nàwɔ be nànɔ te ɖe nɔnɔme sia nu nyuie enye be nàtu ameɖokuiŋububu nyuie ɖo.

Àte ŋu akpe ɖe viwòa ŋu wòase le eɖokui me be yeƒe dzedzeme nyo ne èƒo nu tso woƒe kɔkɔme, woƒe ŋɔti ƒe nɔnɔme, kple melidzeƒe wain ƒe ɖi ma gɔ̃ hã ŋu abe woƒe dzedzeme ƒe akpa si sɔ ene. Ƒo nu kple viwò tso nuwo abe, "Nu aɖewo li le míaƒe ŋutilã ŋu siwo dzi míate ŋu aɖu o. Gake míate ŋu asrɔ̃ alesi míalɔ̃ nusiwo le mía si ne míebu wo be wonye 'míawo'."

Ne wò alo viwòa hiã susuŋutinunya ƒe kpekpeɖeŋu la, ƒo nu kple wò ɖɔkta. Ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàkpɔ susumedɔléle ŋuti aɖaŋuɖola alo nàge ɖe kpekpeɖeŋunaha aɖe me kple ƒome bubu siwo ŋu Sturge-Weber Dɔlélea le. Nu geɖe li míasrɔ̃ tso ame bubuwo ƒe nuteƒekpɔkpɔwo me.

Ɣekaɣie wòle be makplɔ vinye ayi ɖɔkta gbɔ?

Ne viwòa mele tsitsime ƒe nu vevi siwo sɔ ɖe eƒe ƒexɔxɔ nu, abe eƒe nya gbãtɔwo gbɔgblɔ alo azɔlizɔzɔ ene gbɔ ɖom o la, gblɔe na wò ɖɔkta.

Sturge-Weber Dɔléle ƒe dzesi aɖewo, abe lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le ŋutilã ƒe akpa ɖeka ene, ate ŋu asɔ kple ʋusɔgbɔdɔ. Ne ède dzesi dzesi yeye alo esi mebɔ o si to vovo na viwòa ƒe nuwɔna ɖaa la, mègahe ɖe megbe le kaƒoƒo na wò ɖɔkta alo aƒo ka na dɔwɔƒe siwo kpɔa nudzɔdzɔ kpatawo gbɔ o.

Ne viwòa xɔ alɔ̃ zi gbãtɔ la, kplɔ wo yi kɔdzi enumake. Esia le vevie ŋutɔ.

Nya kawoe wòle be mabia vinye ƒe ɖɔkta?

Ne èyi viwòa ƒe ɖɔkta gbɔ la, bia nya siwo katã le asiwò. Mègalé naneke ɖe megbe o. Le kpɔɖeŋu me, anyo be nàbia nyawo abe:

• "Dzesi kawoe wòle be malé ŋku ɖo?"
• "Atikewɔwɔ ka ƒomevie nèkafu?"
• "Ðe atikewɔwɔa ƒe nugbegblẽ aɖewo lia? Nukawoe wonye?"
• "Nukae mawɔ ne vinyea ƒe lãme gblẽ?"
• "Nu ka ƒomevie wòle be míadzra ɖo ɖe etsɔme?"

Sturge-Weber Dɔléle nye dɔléle si woate ŋu akpɔ si ate ŋu asesẽ vie ne èva nya le ɣeyiɣi gbãtɔ siwo me nèle viwò yeyea gbɔ. Ðewohĩ àtsi dzi ɖe nusi woƒe etsɔme ahe vɛ kple alesi woawɔ anɔ te ɖe dzesi siwo mèle mɔ kpɔm na o siwo dzena zi ɖeka la nu. Enye nusi sɔ be nyabiasewo nanɔ asiwò eye nàse le ɖokuiwò me be yebu vie le ɣeyiɣi sia me. Gake nyae be menye wò ɖeka koe o. Viwòa ƒe atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo le klalo be yewoakpe ɖe ŋuwò nàse nusi le dzɔdzɔm gɔme ahaɖo nyabiase ɖesiaɖe si anɔ asiwò ŋu. Woado alɔ wò kple viwòa ne wole tsitsim. Ne ède dzesi dzesi yeye aɖewo alo nya aɖe le asiwò ku ɖe viwòa ƒe atikewɔwɔ ŋu la, mègahe ɖe megbe gbeɖe le nuƒoƒo kple woƒe ɖɔkta me o.

Nu vevitɔ kekeake siwo míedi be míatsɔ ayi aƒemee tso nyati sia me

Enyo, eyata míeƒo nu geɖe tso Sturge-Weber Syndrome ŋu egbea, alo? Nu vevi siwo dzi wòle be woaɖo ŋkui dometɔ aɖewoe nye esi:

• Port wein ƒe ɖiƒoƒo: Esia ƒe dzesi vevitɔe nye teƒe si le pink va ɖo aɖabɛ dzẽ si le vidzĩa ƒe mo, vevietɔ le ŋgonu kple ŋkumeʋuʋu tame. Gake menye amesiame si ŋu teƒe sia le ye ŋu Sturge-Weber Syndrome le o.
• Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme: gake menye nusi ƒe dome wonyi o, ke boŋ enye nusi dzɔna le vome.
• Dzesiwo: Tsɔ kpe ɖe macula ŋu la, dzesi bubuwoe nye ŋku ƒe ʋuʋu (glaucoma), alɔ̃madɔmadɔ le ʋuka siwo le ahɔhɔ̃a me ƒe kuxiwo ta, kple tsitsi ƒe megbetsitsi. Menye amesiamee akpɔ dzesiawo katã o.
• Atikewɔwɔ aɖewo li: Dɔlélea ƒe dzesiwo dzi ɖuɖu koŋue woɖona ɖe atikewɔwɔa ŋu. Nuwo abe laser, atikewo, amekoko, kple kamedede ene li.
• Do alɔ viwòa: Ele vevie ŋutɔ be nàkpe ɖe viwòa ŋu wòatu nɔnɔme nyui ɖe eƒe dzedzeme ŋu. Di kpekpeɖeŋu tso ɖɔktawo kple, ne ehiã la, susuŋutinunyalawo ƒe aɖaŋuɖolawo gbɔ.
• Mègatsi dzodzodzoe o, na nyanya: Esɔ be nàtsi dzimaɖi ne èse nu tso nɔnɔme sia tɔgbe ŋu. Gake nu vevitɔ kekeakee nye be nàxɔ atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo nyuiwo eye woana nànya nu tso esia ŋu. Ðo dze kple wò ɖɔkta tso nusianu ŋu.

Míele didim be wò kple viwòa miakpɔ dzidzɔ eye mianɔ lãmesẽ me ɣesiaɣi!

` Sturge-Weber Syndrome, Port wein ƒe ɖiƒoƒo, dzigbedzesi, ŋkudɔ, lãmesẽ, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ɖeviwo ƒe lãmesẽ