Nusi wòle be nànya tso Tiopronin, si nye atike si wozãna tsɔ daa ayiku me kpe siwo cystinuria hena vɛ ŋu

Aleke gbegbe wòdoa dziku na ame aɖewo ne ayiku me kpewo nɔa wo ŋu enuenu? Esia bɔ vevietɔ na amesi ŋu domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle abe cystinuria ene le. Eyata ne wò ɖɔkta ŋlɔ atike aɖe si woyɔna be Tiopronin na wò be wòatsɔ aɖu nɔnɔme sia dzi la, ele vevie ŋutɔ be nànya nu tso eŋu bliboe. Le nyati sia me la, míaƒo nu tso atike sia ŋu le nya bɔbɔewo me.

Nukae nye Tiopronin?

Kpuie ko la, Tiopronin nye atike tɔxɛ aɖe si wɔa dɔ to eƒe kadodo kple amino acid si woyɔna be cystine le míaƒe ŋutilã me. Fifia ɖewohĩ èle nusi wònye ŋu bum.

Bu eŋu kpɔ, atike aɖe si woyɔna be cystine si sɔ gbɔ wu si dona le amesi ŋu cystinuria le, vevietɔ le eƒe aɖuɖɔ me. Ne cystine ƒe agbɔsɔsɔ le aɖuɖɔ me dzi ɖe edzi la, woƒoa ƒu, ƒoa ƒu, eye wosẽna, eye wowɔa ayiku me kpewo . Esia nye nɔnɔme si me vevesese le ŋutɔ.

Eyata nusi Tiopronin wɔnae nye be eblaa cystines siawo siwo sɔ gbɔ ɖe aɖuɖɔ me eye wòtrɔa wo wozua nusi me wodea tsii. Emegbe cystines-awo ƒoa ƒu ɖekae eye wodzudzɔa kpewo wɔwɔ. Ema fia be dɔ vevitɔ si atike sia wɔnae nye be wòaxe mɔ ɖe ayiku me kpewo ƒe gbugbɔgadzɔ nu . Le Sri Lanka la, àte ŋu akpɔ atike sia le ŋkɔwo abe Thiola EC ene te.

Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi adze atikewo zazã gɔme

Hafi nàŋlɔ Tiopronin na wò la, wò ɖɔkta abia nya ʋɛ aɖewo wò, gake kpɔ egbɔ be ye ŋutɔ yebia nya siawo.

• Ayikudɔ bubuwo: Ku ɖe ayikudɔ bubu ɖesiaɖe si le ŋuwò xoxo ŋu.
• Nulɔdɔwo: Kpɔ egbɔ be yegblɔe na wò ɖɔkta ne Tiopronin, atike bubu ɖesiaɖe, nuɖuɖu, amadede, alo nusiwo wotsɔ dzraa nu ɖo ƒe nulɔdɔ aɖe le ŋuwò.
• Fufɔfɔ: Gblɔe na mí ne èfɔ fu, alo nèle ɖoɖo wɔm be yeadzi vi kpuie.
• Ne vidada si le no nam viwoe nènye: Ne vidada si le no nam viwoe nènye la, ele vevie ŋutɔ be nàna ɖɔkta nanya.

Mɔ nyuitɔ si dzi woato azã atike la

Be nàkpɔ viɖe geɖe tso atike aɖe me la, ele be nàzãe abe alesi wogblɔe ene.

• Alesi woanoe: Mia atikekui sia bliboe kple tsi kplu ɖeka.Ɛ̃. Zi geɖe la, esiawo nyea atikekui siwo dona megbe, siwo wowɔ be ŋutilãa naxɔ blewu. Eyata mele be woaɖu wo, agbã wo, alo agbã wo o.
• Ne nu mimi sesẽ na wò: Ne atikekui bliboa mimi sesẽ na wò la, ƒo nu tso eŋu na wò ɖɔkta. Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàgbã atikekui la ahatsakae kple nane abe akɔɖumi ene. Gake mègagbã atikekui la alo agbãe ne mèbia wò ɖɔkta o.
• Ɣeyiɣi: Dze agbagba nàno wò atike le ɣeyiɣi ɖeka me gbesiagbe , abe alesi wò ɖɔkta gblɔe ene.
• Nuɖuɖu: Woate ŋu ano atike sia do ŋgɔ na nuɖuɖu alo le nuɖuɖu vɔ megbe. Gake ne dɔgbo le fu ɖem na wò alo wò lãme ʋuʋu le atikeawo nono vɔ megbe la, enono kple nuɖuɖu ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖe vevesesea dzi akpɔtɔ.
• Le ɖeviwo gome: Ele be woakpɔ nyuie etɔxɛe ne wole atike sia nam ɖevi suewo. Eyata ne ɖɔkta aɖe ɖo aɖaŋu na wò ko.

Nukae nàwɔ ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò?

Ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò la, noe ne ènya ɖo ŋku edzi ko. Gake ne ɣeyiɣia de na wò atike si nàzã si kplɔe ɖo ne èɖo ŋku edzi la, ke ɖu atike si nèzãna dzi eye nàno atike si nàzã si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si nèɖo ɖi la dzi. Mègano atike zi gbɔ zi eve le susu aɖeke ta o.

Agbɔsɔsɔme si gbɔ eme

Ne kasia nèsusu be yeno atike sia ƒe agbɔsɔsɔ si woŋlɔ nɛ la, yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) enumake. Alo ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi hena aɖaŋuɖoɖo.

Nusiwo ate ŋu ado tso eme ne èle atikea nom

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Tiopronin ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame aɖewo ŋu. Woate ŋu ama esiawo ɖe hatsotso vevi eve me.

Nu bubu siwo ŋu wòle be nàɖɔ ŋu ɖo ne èle atikea nom

• Atikewɔwɔ me dodokpɔwo: Ele vevie ŋutɔ be nàyi atikewɔƒewo le ɣeyiɣi siwo woɖo ɖi na wò abe alesi wò ɖɔkta gblɔe ene. Ahiã be woawɔ ʋu kple aɖuɖɔ dodokpɔ atsɔ akpɔ alesi nèle.
• Nuɖuɖu kple tsi: Woabia tso asiwò be nàwɔ ɖe nuɖuɖu tɔxɛ aɖe dzi esime nèle atike sia nom. Woabia tso asiwò hã be nàno tsi geɖe gbesiagbe. Bia wò ɖɔkta tsi agbɔsɔsɔme si tututu wòle be nàno gbesiagbe kple nuɖuɖu siwo nyo/vɔ̃ɖi be nàɖu.
• Ahanono: Ƒo asa na ahanono keŋkeŋ ne èle atike sia nom. Ahanono kple atike sia ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame ŋu vɛ.
• Atike bubuwo: Mègaŋlɔ be be yeagblɔ atike bubu siwo katã nèzãna (siwo dometɔ aɖewoe nye vitaminwo, gbetikewo, kple kpeɖeŋutɔ) na wò ɖɔkta o.

Atikewo dzadzraɖo kple wo tsɔtsɔ ƒu gbe

• Nudzraɖoƒe: Atike siaDae ɖe teƒe si le dedie si ɖeviwo kple aƒemelãwo mate ŋu akpɔ o. Anyo wu be nàdzrae ɖo ɖe xɔme ƒe dzoxɔxɔ si sɔ (si ade Celsius 15-30 dome).
• Nusiwo woatsɔ aƒu gbe: Ele vevie ŋutɔ be woatsɔ atike siwo ƒe ɣeyiɣia do alo esiwo womezã o aƒu gbe nyuie. Mègakɔ atikewo ɖe nugododeƒe gbeɖe o. Mɔ nyuitɔe nye be nàɖe atikekuiawo le aŋetu la me, atsaka wo kple nane abe tii aŋgba siwo wozã alo kɔfi ƒuƒu ene, atsɔ wo ade polythene kotoku si wotu sesĩe me, eye nàtsɔ wo aƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ me.