Ðe ƒunukpeƒetetedɔ le wò ayikuwo mea? Mina míaƒo nu tso ADPKD (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease) ŋu .

Ðewohĩ ayikudɔ le wò ƒomea me tɔ aɖe ŋu. Alo ɖewohĩ wokpɔe be ʋusɔgbɔdɔ le ŋuwò le wò ƒe 30 alo 40-awo me eye nèle nusi gbɔ wòtso dim. Egbea míele nu ƒom tso domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si to vovo vie, gake wòbɔ ŋutɔ, si gblẽa nu le ayiku ŋu la ŋu. Woyɔa esia le atikewɔwɔ me be Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease. Esi wònye be ema didi vie na mí ta la, míayɔe be ADPKD kpuie.

Kpuie ko la, nukae nye ADPKD?

Kpuie ko la, dɔléle sia nana ƒunukpeƒe gbogbo aɖewo siwo me tsi yɔ fũu la dzɔna le wò ayikuwo me. Bu ayikuwo be wonye nusiwo wotsɔna tsia míaƒe ŋutilã me. Ne ƒunukpeƒetetedɔ siawo le tsitsim la, ayikuawo megate ŋu wɔa dɔ nyuie o. Esia ate ŋu ahe lãmesẽkuxiwo abe ʋusɔgbɔdɔ, aɖuɖɔtoedɔléle, kple ayiku me kpewo ene vɛ. Togbɔ be menye amesiamee xɔa dɔléle sia o hã la, ame aɖewo te ŋu yia ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie gɔ̃ hã.

Nu tɔxɛ siwo ɖea dzesi le dɔléle sia ŋu dometɔ ɖekae nye be ɖewohĩ dzesi aɖeke manɔ ŋuwò o ƒe geɖe ne dɔléle sia le ŋuwò gɔ̃ hã. Zi geɖe la, dzesiawo dzea egɔme tso ƒe 30 va ɖo ƒe 40. Esia tae wogayɔnɛ be "ame tsitsiwo ƒe PKD."

Nukae nye ADPKD ƒe dzesiwo?

Menye amesiame si ŋu ADPKD le lae axɔ dzesiawo o. Le ame aɖewo gome la, ate ŋu axɔ ƒe geɖe hafi dzesiawo nadze. Na míalé ŋku ɖe dɔléle sia ƒe dzesi siwo bɔ la dometɔ aɖewo ŋu. Mama esia ɖe akpa eve me be nàse egɔme.

Nukatae ADPKD dzɔna? Domenyinu mee wònyea?

Ẽ, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélee nye esia . Nusi koŋ gbɔ esia tsoe nye domenyiŋusẽfianu eve siwo le míaƒe DNA me ƒe gbegblẽ, siwo nye `PKD1` kple `PKD2`. Domenyiŋusẽfianu siawoe naa dzesi ayiku ƒe lãmenugbagbeviwo "ɣekaɣie woatsi". Ne domenyiŋusẽfianu siawo dometɔ ɖeka gblẽ la, ayiku me lãmenugbagbeviwo tsina le mɔ si dzi womate ŋu aɖu o nu eye wowɔa ƒunukpeƒe mawo siwo ŋu míeƒo nu tsoe.

Bu eŋu kpɔ, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle akpa gãtɔ hiã domenyiŋusẽfianu si gblẽ tso dzila evea siaa gbɔ. Gake le ADPKD me la, dzila ɖeka koe wòle be domenyiŋusẽfianu si gblẽ la natso . Esia tae woyɔnɛ be "autosomal dominant."

Esia fia be ne dɔlélea le dziwòlawo dometɔ ɖesiaɖe ŋu la, mɔnukpɔkpɔ 50% li be nàxɔe . Gake ƒã ŋutɔ be dɔlélea ate ŋu adzɔ hã le ame ƒe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le vome ta, evɔ dɔlélea mele dzila eveawo siaa ŋu o.

Aleke nàwɔ anya ne dɔléle sia le ŋuwò?

Ne wò ɖɔkta susui be ayiku me kuxi aɖe le ŋuwò le wò dzesiwo ta la, ate ŋu aɖo wò ɖe ayikuŋutinunyala bibi aɖe (anyiŋutinunyala). Ðɔktaa abia nyawo abe:

• Nukae nye wò dzesiwo eye ɣekaɣie wodze egɔme?
• Ènya wò ʋu ƒe sisia?
• Ðe vevesese le afi aɖea? Ne nenemae la, ke afikae?
• Ðe ayiku me kpewo nɔ ŋuwò kpɔ?
• Ðe ayikudɔ le ame aɖe ŋu le ƒomea mea?

Emegbe ɖɔktaa aɖe gbe be woado wò ayikuwo kpɔ zi geɖe.

• Ultrasound Scan: Esia zãa gbeɖiɖi ƒe ƒutsotsoewo tsɔ ɖea foto ametia ƒe akpa si le eme. Zi geɖe la, esiae nye dodokpɔ gbãtɔ si wowɔna.
• MRI scan: Scan sesẽ aɖe si zãa magnet kple radio ƒutsotsoewo tsɔ dea dzesi dɔdzẽ siwo le sue akpa be woate ŋu akpɔ kple ultrasound.
• CT Scan: Skanmɔnu sẽŋu bubu si zãa X-ray tsɔ xɔa ametia ƒe nɔnɔmetata tsitotsito.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, woate ŋu ado wò DNA kpɔ be domenyiŋusẽfianu si gblẽ le ŋuwò si nye `PKD1` alo `PKD2` le asiwò hã. Gake togbɔ be domenyiŋusẽfianu ƒe dodokpɔ sia ate ŋu aɖee afia ne domenyiŋusẽfianu si gblẽ le ŋuwò hã la, mate ŋu agblɔ ɣeyiɣi si dɔlélea adze egɔme alo alesi wòasẽe o .

Atikewɔwɔ kple nusiwo nàte ŋu awɔ le aƒeme

Atike aɖeke meli na ADPKD haɖe o. Gake nu geɖe li míate ŋu awɔ atsɔ akpɔ lãmesẽkuxi siwo dɔlélea hena vɛ gbɔ eye míaxe mɔ ɖe ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie nu.

Atikewɔwɔ ƒe atikewɔwɔ

• Atike siwo woatsɔ aɖe ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie dzi akpɔtɔ: Le ame tsitsi siwo le afɔku me be dɔlélea nayi edzi kabakaba la, wonaa atikewo abe `Tolvaptan (Jynarque)` ene be woatsɔ aɖe ayiku ƒe dɔwɔwɔ dzi ɖeɖe kpɔtɔ dzi akpɔtɔ.
• Atike siwo léa ʋusɔgbɔdɔ nu.
• Dɔlékuiwutikewo na aɖuɖɔtoe me dɔlékuiwo.
• Vevesesenutsitikewo.

Ne wò ayikuwo mewɔ dɔ nyuie o la, ahiã be nàwɔ atike aɖe si woyɔna be dialysis . Esia bia be nàzã mɔ̃ aɖe atsɔ akɔ wò ʋu, atsɔ aɖe gbeɖuɖɔ, dze, kple tsi si sɔ gbɔ ɖe wò ŋutilã me. Mɔnu bubue nye ayiku dodo na ame. Ðo dze kple wò ɖɔkta tso esia ŋu be nàsrɔ̃ nu geɖe.

Nusiwo nàte ŋu awɔ le aƒeme

Be nàkpɔ wò ayikuwo ta eye woanɔ dɔ wɔm nyuie ɣeyiɣi didi si nàte ŋui la, ele vevie be nànɔ lãmesẽ me alesi nàte ŋui.

• Nuɖuɖu nyuitɔ: Ƒo nuɖuɖu si da sɔ si me dze mesɔ gbɔ ɖo o. Dze ate ŋu ana ʋu ƒe sisi nadzi ɖe edzi.
• Nɔ dɔ dzi: Kamedede ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu wò kpekpeme kple ʋu ƒe sisi dzi, gake ƒo asa na kamedefefe siwo me nàka asi ame ŋu le, siwo ate ŋu agblẽ nu le wò ayiku ŋu.
• Ƒo asa na atamanono: Sigaretnono gblẽa nu le ʋuka siwo le ayiku me ŋu eye ate ŋu ana ʋuka siwo le ayiku me hã nadzi ɖe edzi.
• No tsi geɖe: Tsikuɖiɖi ate ŋu ana ƒunukpeƒetetedɔ hã nadzɔ enuenu.

Kuxi bubu siwo ate ŋu ado mo ɖa le ADPKD ta

ADPKD ateŋu adzi lãmesẽkuxi bubuwo hã ƒe afɔku ɖe edzi, eye ele vevie be nànya esiawo hã.

Alesi dɔlélea le ŋgɔ yim kabakabae nɔ te ɖe nenye be gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe le `PKD1` alo `PKD2` domenyiŋusẽfianu me dzi. Le goawo katã me la, amesiwo ŋu `PKD1` domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le la le afɔku me be ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie nadze wo dzi kaba wu amesiwo ŋu `PKD2` ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le. Eyata anyo wu be nàƒo nu kple wò ɖɔkta be nànya nusi tututu wò nɔnɔmea nye.