Ðe ƒunukpeƒewo le ƒoƒom ɖe wò ŋutilã katã dzia? Mina míaƒo nu tso Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ŋu .

Ðewohĩ vɔvɔ̃ ɖo wò esi kasia nède dzesi teƒe ʋɛ aɖewo siwo ƒe amadede le keklẽm le viwò suea ƒe ŋutilã ŋu. Alo ɖewohĩ ètsi dzi ɖe dzesi aɖe abe alɔ̃madɔmadɔ ene si va do mo ɖa le susu aɖeke manɔmee ŋu. Esiawo ate ŋu anye nɔnɔme aɖe si ŋu womeƒoa nu tsoe boo o si woyɔna be Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ƒe dzesiwo ɣeaɖewoɣi. Gbã la, mègatsi dzodzodzoe o. Ne ènya se esia gɔme nyuie ko la, àte ŋu anɔ agbe kple nɔnɔme sia dzidzedzetɔe. Mina míaƒo nu tso nusianu ŋu le nya bɔbɔewo me.

Kpuie ko la, nukae nye Tuberous Sclerosis Complex (TSC)?

Bu eŋu ale: lãmenugbagbevi siwo le míaƒe ŋutilã me le abe dɔwɔla siwo le dɔ wɔm ene. Womãna hetsina ne ehiã, eye emegbe wodzudzɔa mama ne wowu enu. Gake le amesi ŋu TSC le gome la, gbɔdzɔgbɔdzɔ sue aɖe le dɔwɔwɔ si kpɔa lãmenugbagbeviwo ƒe mama siawo dzi la me. Eyata le esi teƒe be lãmenugbagbeviawo natɔ ɖe afisi wòle be woatɔ ɖo la, woyia edzi nɔa mamam.

Ne lãmenugbagbeviwo ma le mɔ sia nu le mɔ si dzi womate ŋu aɖu o nu la, dɔdzẽwo dzɔna ɖe ŋutilã ƒe akpa vovovowo, le kpɔɖeŋu me, le ahɔhɔ̃, ayiku , dzi , lãkusi , ŋutigbalẽ, kple ŋku me. Nu vevitɔ kekeake si wòle be nànya le afisiae nye be menye kansae dɔdzẽ siawo nye o . Gake woate ŋu ahe kuxi vovovowo vɛ le afisi wodzɔ le nu. Ame siwo ade miliɔn ɖeka va ɖo miliɔn eve le xexeame godoo le nɔnɔme sia lém. Nya nyuiae nye be atike nyuiwo li egbea siwo dzi woato aɖu dzesi siawo dzi ahaɖe dɔdzẽawo dzi akpɔtɔ.

Nuka koŋ gbɔe TSC tsona?

Nusi koŋ gbɔ esia tsoe nye tɔtrɔ (trɔtrɔ) si va le míaƒe domenyiŋusẽfianuwo me . Esia ate ŋu adzɔ le mɔ eve nu.

1. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le vome: Le ame akpa gãtɔ gome la, anɔ abe akpa eve le etɔ̃ me ene la, menye TSC ƒe domee o. Ate ŋu atso domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le vome ne vidadaa kple fofoa ƒe lãmenugbagbeviwo va ƒo ƒu wɔ vidzĩ, alo ne vidzĩa le tsitsim abe fugboe ene gbɔ.

2. Domenyinu tso dzilawo gbɔ: Ame siwo ade akpa etɔ̃lia nyia dɔlélea ƒe dome tso wo dzilawo gbɔ. Ne TSC le dzila ɖeka ŋu la, mɔnukpɔkpɔ 50% le wo vi ŋu be wòaxɔ dɔlélea.

Nukawoe nye dzesiawo? Ðe wosɔ na amesiamea?

Ao, TSC ƒe dzesiwo toa vovo ŋutɔ tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Eye dzesi siawo ate ŋu atrɔ le ɣeyiɣi aɖe megbe. Ame aɖewo dzea dzesiwo ɖeɖefia gɔme le wo dzidzi megbe teti kloe. Le ame bubuwo gome la, woate ŋu adze le woƒe tsitsime. Dzesiawo nɔ te ɖe afisi dɔdzẽawo le, woƒe lolome, kple woƒe xexlẽme dzi.

Be wòase egɔme bɔbɔe la, mina míakpɔ ale si esia kpɔa ŋusẽ ɖe ŋutilã ƒe akpa vovovowo dzii ɖa.

Aleke tututu ɖɔktaa dea dzesi dɔléle siae?

Esi dɔléle sia ƒe dzesiwo le vovovo ta la, ate ŋu asesẽ vie ɣeaɖewoɣi be woakpɔe. Wò ɖɔkta aƒo nu kpli wò nyuie gbã eye wòabia nya wò tso eŋu tsitotsito. Le kpɔɖeŋu me:

• Vovototo gbãtɔ kae nède dzesii? Ɣekaɣie wòdze egɔme?
• Ðe wò alo viwòa xɔ alɔ̃dɔdɔ kpɔa ? Nukae dzɔna ne edzɔ? Ɣeyiɣi didi kae wòxɔ?
• Zi nenie taɖuame le ŋuwò?
• Ðe alɔ̃madɔmadɔ alo TSC le ame bubu aɖe ŋu le ƒomea mea?

Le ema megbe la, ɖɔktaa ado wò ŋutigbalẽ kple ŋkuwo kpɔ eye wòaɖo wò be woagawɔ dodokpɔ geɖe na wò ne ehiã.

• CT Scan : Wozãa X-ray siwo kplɔ wo nɔewo ɖo tsɔ ɖea ŋutilãa ƒe akpa si le eme ƒe foto tsitotsito. Esia ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòake ɖe dɔdzẽwo ŋu.
• MRI Scan: Esia ate ŋu ana nɔnɔmetata siwo me kɔ, siwo me kɔ wu CT scan. Ate ŋu alé ŋku ɖe tsi si le sisim le ahɔhɔ̃a kple aklã me gɔ̃ hã ŋu. Ɣeaɖewoɣi la, wodoa amadede tɔxɛ aɖe be nɔnɔmetataawo me nakɔ nyuie wu.
• Echocardiogram: Esia nye dzia ƒe ultrasound dodokpɔ. Ate ŋu alé ŋku ɖe dɔdzẽ kple tɔtrɔ bubu siwo le dzia me ŋu.
• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔwo: Dodokpɔ sia si wowɔna le ʋu me ate ŋu aɖo kpe edzi godoo nenye be TSC le ŋuwò.

Nukawoe nye atikewɔmɔnu siwo woate ŋu azã?

Atikewɔwɔ nɔ te ɖe wò dzesiwo kple afisi dɔdzẽawo le dzi. Ðɔktawo ƒe taɖodzinu vevitɔe nye be yewoaɖu wò dzesiwo dzi ahakpe ɖe ŋuwò nànɔ agbe si me dzidzeme le.

• Le ayiku gome: Wona atikewo (abe `everolimus` ene) be woaxe mɔ na ʋu ƒe sisi yi ayiku me dɔdzẽwo alo be woaɖe wo dzi akpɔtɔ. Ɣeaɖewoɣi la, ahiã be woaɖe dɔdzẽawo ɖa to amekoko me. Le nɔnɔme sesẽwo me la, ate ŋu ahiã be woado ayiku alo ayiku dodo na ame.
• Le ahɔhɔ̃a gome: Woate ŋu atsɔ atike awɔ dɔdzẽ aɖewo le ahɔhɔ̃a me woanɔ sue. Atike tɔxɛ aɖewo li siwo woatsɔ axe mɔ ɖe alɔ̃madɔmadɔ nu. Woɖea dɔdzẽ aɖewo ɖa to amekoko me. Ne woda ɖevi ƒe alɔ̃dɔdɔ kaba la, ate ŋu akpe ɖe woƒe ahɔhɔ̃ ƒe tsitsi kple nusɔsrɔ̃ ŋutete ŋu ŋutɔ.
• Le lãkusi gome: Wona atike siwo gblẽa nu le dɔlélenutsiŋutete ŋu, abe sirolimus ene, ame aɖewo siwo ŋu lãkusi me kuxiwo le.
• Le ŋutigbalẽ gome: Woate ŋu atsɔ nuwo abe laser-dɔdamɔnu (dermabrasion) ana ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋudedi kple ɖiƒoƒo nalolo hafi woalolo.

Nusiwo wòle be nànya ne èle TSC gbɔ

Agbenɔnɔ kple nɔnɔme si nɔa anyi didi abe esia ene ate ŋu asesẽ na wò le susu me, gake ne wokpɔ egbɔ nyuie la, àte ŋu anɔ agbe si me dzidzedzekpɔkpɔ le.

• Lé be na ɖokuiwò: Lé ŋku ɖe tɔtrɔ siwo le wò ŋutilã me ŋu nyuie. Gblɔ dzesi yeye ɖesiaɖe na wò ɖɔkta enumake. No wò atikewo ɖe game dzi eye mègato wò ɖɔkta ƒe kpekpewo ŋu o.
• Dzra ɖo ɖe nɔnɔme kpata aɖe ŋu: Ƒo nu kple wò ɖɔkta be eme nakɔ tso nusi nàwɔ le nɔnɔme kpata aɖe me kple ɣeyiɣi si nàyi ETU (Emergency Treatment Unit) ŋu .
• Na viwòa nanye ɖevi: Ne TSC le viwòa ŋu la, mègaŋlɔ be be wogakpɔtɔ nye ɖevi o. Wɔ nɔnɔme si me woate ŋu aƒo fefe, asrɔ̃ nu, ahakpɔ dzidzɔ le.
• Kpekpeɖeŋu tso ƒometɔwo kple xɔlɔ̃wo gbɔ: Ƒo nu tso nɔnɔme sia ŋu na wò ƒometɔwo kple xɔ̃wò veviwo. Bia wo be aleke woate ŋu akpe ɖe ŋuwòe.
• Susu ƒe lãmesẽ: Esɔ be nàse le ɖokuiwò me be nu te ɖe ye dzi eye yelé blanui ɣeaɖewoɣi. Ne èse le ɖokuiwò me alea la, mègahe ɖe megbe le kpekpeɖeŋu didi tso aɖaŋuɖola gbɔ o.

Togbɔ be womekpɔ atike blibo aɖeke na TSC haɖe o hã la, ne wodae nyuie eye wokpɔ egbɔ nyuie la, amesiwo ŋu dɔlélea le ƒe akpa gãtɔ ate ŋu anɔ agbe si sɔ, anɔ dɔ dzi, eye woanɔ wo ɖokui si.