Ðe kuxi siawo dometɔ geɖe le viwòa ŋu ɖekaea? Mina míaƒo nu tso VATER Syndrome / VACTERL Habɔbɔ ŋu!

Ðewohĩ àtsi dzi vevie ne ɖɔktawo gblɔ na wò be kasia viwò yeyea ƒe ŋutilã ƒe akpa vovovowo trɔ alo nu gblẽ le eŋu. Ðewohĩ foto siwo wowɔ hafi wodzi vidzĩa na nènya nu tso nane si le abe esia ene ŋu. Esiae nye nɔnɔme si ŋu míele nu ƒom tsoe egbea, VATER Syndrome, alo VACTERL Habɔbɔ. Mègatsi dzi o, mina míase nya sia gɔme bɔbɔe.

Nukae nye VATER Dɔléle / VACTERL Habɔbɔ?

Kpuie ko la, VATER ƒe dɔlélea nye vidzidzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔwo ƒe ƒuƒoƒo aɖe si dzɔna le vidzĩ ƒe tsitsi ƒe gɔmedzedze. Etɔxɛe la, kuxi siawo doa mo ɖa le vidzĩ ƒe fugboe ƒe tsitsi ƒe kwasiɖa ʋɛ gbãtɔwo me. Nɔnɔmea ate ŋu ato vovo tso vidzĩ ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Menye vidzĩ ɖesiaɖee akpɔ dzesi ɖeka o. Ðɔktawo susuna be nɔnɔmea le ame ŋu ne kuxi aɖe le ŋutilã ƒe akpa etɔ̃ ya teti siwo wotsɔ ŋɔŋlɔdzesi VATER tsi tre ɖi na zi geɖe la ŋu.

Nukae ŋɔŋlɔdzesi siawo VATER / VACTERL tsi tre ɖi na?

Le nyateƒe me la, esia nye kpukpui aɖe. Eyae nye nya si wowɔ to ŋutilã ƒe akpa siwo ŋu nɔnɔme sia gblẽ nu le ƒe ŋkɔwo ƒe Eŋlisigbe me ŋɔŋlɔdzesi gbãtɔwo ƒoƒo ƒu me. Woyɔe gbã be VATER:

• V - Vertebrae : Esia fia ƒu suewo (vertebrae) le akɔta .
• A - Anus : Ema fia be akɔta .
• T - Trachea : Ema fia be yaƒoƒomɔ̃a .
• E - Esophagus : Ema fia nuɖuɖu ƒe pɔmpi.
• R - Ayiku : Esia fia ayiku me kuxiwo.

Emegbe esi wote ŋu kpɔ kuxi siwo le ŋutilã ƒe akpa eve bubuwo me le nɔnɔme sia ŋu ta la, wokeke kpukpui la ɖe enu vie va ɖo VACTERL:

• C - Dzidɔ : Esia fia kuxi siwo do ƒome kple dzi .
• L - Afɔ kple afɔ : Esia fia kuxi siwo ku ɖe abɔ kple afɔwo ŋu (vevietɔ ƒu si le afɔbidɛ gã la ƒe axadzi).

Èse nusi VACTERL fia gɔmea? Nɔnɔme sia nyea ne akpa siawo dometɔ geɖe ƒe nɔnɔme gblẽ aɖewo le ɣeyiɣi ɖeka me.

Amekawoe VACTERL ƒe nɔnɔme sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖo?

VACTERL ate ŋu agblẽ nu le ame sia ame ŋu. Menye domenyiŋusẽfianue wònye o. Esia fia be zi geɖe la, ƒomea me tɔ ɖeka koe wògblẽa nu le. Togbɔ be womenya nusi tututu gbɔ wòtso haɖe o hã la, woxɔe se be domenyiŋusẽfianu ƒe ŋusẽkpɔɖeamedzi kple nuto si me wole le fufɔɣi ƒe ƒuƒoƒo gbɔe wòtso.

Le alesi dɔléle sia bɔe gome la, edzea vidzĩ yeye siwo ade ɖeka le 10,000 va ɖo 40,000 ɖesiaɖe me dzi. Gake xexlẽme sia ate ŋu asɔ gbɔ wu elabena dzesi siwo menya kpɔna dzea sii bɔbɔe o, alo dzesi ʋɛ aɖewo koe nɔa ɖevi aɖewo ŋu.

Nukae nye VACTERL ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo?

Dzesiawo dzena le ŋutilã ƒe akpa siwo wotsɔ ŋɔŋlɔdzesi VACTERL siwo ŋu míeƒo nu tsoe va yi tsi tre ɖi na la me koŋ. Dzesi siawo dometɔ aɖewo dzena le vidzidzi me (dzidzime) , gake bubuwo ate ŋu adze emegbe. Dzesi siawo ate ŋu ato vovo ŋutɔ tso ɖevi ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Azɔ mina míalé ŋku ɖe akpa siawo dometɔ ɖesiaɖe ŋu le kadodo me kple akpa ɖesiaɖe.

Akɔta (Vertebrae) ƒe Kuxiwo

Akɔta nye míaƒe ŋutilã ƒe akpa vevi aɖe ŋutɔ. Le VACTERL me la, tɔtrɔ aɖewo ate ŋu ava le alesi akɔta sia tsinae me.

• Akɔta ƒe ƒoƒo ɖe axa ɖeka ( scoliosis ).
• Akɔtaƒu (akɔta) ƒe nɔnɔme gbegblẽ (e.g., hemivertebrae , fused vertebrae ).
• Asike ƒe ƒu ƒe bu.
• Akɔta ƒe nɔnɔme siwo mesɔ o (akɔta ƒe bu, akɔta bubu ƒe amesinɔnɔ, akɔta siwo lé ɖe wo nɔewo ŋu alo mã).

Bu alesi nu sia tɔgbi ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevi ƒe nɔnɔme kple eƒe ʋuʋu dzi ne edzɔ ɖe eƒe akɔta ŋu kpɔ.

Anal (Anus) Kuxiwo

Ðewohĩ ɖevi aɖewo siwo ŋu dɔléle sia le la ƒe akɔta mawɔ bliboe o. Esia fia be ʋuƒo si me aɖuɖɔ dona le ate ŋu anɔ sue ŋutɔ alo anɔ teƒe si mesɔ o. Wogayɔa esia be anal atresia . Esia wɔnɛ be esesẽna na ɖevia be wòaɖe aɖuɖɔ.

Dzidɔ ƒe kuxiwo

Dzidɔ ate ŋu anye nu sesẽ ŋutɔ. Le VACTERL me la, kuxi vovovowo ate ŋu anɔ alesi wowɔa dzia kple alesi wòwɔa dɔe ŋu.

• Ʋuka gãwo (aorta kple aklã ƒe ʋuka) ʋuna.
• Do siwo le dzia ƒe ʋukawo dome ( atrial septal defects (ASD) ).
• Dzi ƒe tsotso kabakaba ( tachycardia ).
• Dzi ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie.
• Dzi ƒe miamexɔa ƒe tsitsi nyuie o ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Gbɔgbɔ kabakaba kple/alo akɔta ƒe tete.
• Dzidɔ sesẽwo abe Tetralogy of Fallot ene .
• Do siwo le dzia ƒe xɔwo dome ( ventricular septal defects (VSD) ).

Dzidɔ siawo dometɔ aɖewo ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me. Gake do aɖewo abe ASD kple VSD ene ate ŋu atu le wo ɖokui si le ɣeyiɣi aɖe megbe.

Trachea kple Esophagus ƒe Kuxiwo

Nɔnɔme siwo wokpɔna le VACTERL me wu dometɔ ɖekae nye be yagbɔgbɔ kple nuɖuɖutome medo ƒome le afisi wòle be woanɔ o (Tracheoesophageal ƒe ʋuka me ʋu ƒe sisi. Alo, nuɖuɖutome me do ƒome kple dɔgboa nyuie o ( esophageal atresia ). Esia le alea elabena:

• Notsi nono kple nuɖuɖu sesẽ.
• Yagbɔgbɔ ƒe dɔlékuiwo (e.g. aklãdɔ ).
• Nu mimi sesẽ.
• Yagbɔgbɔ sesẽ ate ŋu ado mo ɖa.

Bu eŋu kpɔ ko, ne nuɖuɖu ƒe pɔmpia kple gbɔgbɔtsixe ƒe pɔmpia mesɔ o la, nuɖuɖu kple nunono ate ŋu ayi ɖe lãkusi me, alo? Ema nye afɔku.

Ayiku me kuxiwo

Woate ŋu akpɔ ayiku kple aɖuɖɔtoe ƒe kuxiwo hã le nɔnɔme sia me.

• Afisi tsinyegoe ƒe ʋuʋu le si mesɔ o (vevietɔ le ŋutsuviwo gome - Hypospadias ).
• Ayiku siwo mele tsitsim nyuie o ( ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ).
• Ayikuwo le teƒe si mesɔ o ( renal ectopia ).
• Aɖuɖɔ si trɔna tso tsinyegoea me yia ayikuwo me ( vesicoureteral reflux ).
• Aɖuɖɔ ƒe ƒoƒo ɖe ayiku me ( Hydronephrosis ).
• Aɖuɖɔtoe me dɔlélewo xɔxɔ enuenu.

Abɔ kple afɔwo & Radius Kuxiwo

Le VACTERL me la, woate ŋu akpɔ kuxiwo le abɔwo kple afɔwo me, vevietɔ le ƒu si ƒe didime le asi ƒe afɔbidɛ gã la ƒe akpa dzi.

• Ƒu si ƒe didime nye radius ( radial aplasia ) ƒe bu keŋkeŋ.
• Radial bone metsina nyuie o ( radial hypoplasia ).
• Afɔbidɛ gã la ƒe bu.
• Ƒu bubu ƒe amesinɔnɔ le afɔbidɛ gã la me (Triphalangeal thumb ).

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, woate ŋu akpɔ kuxi siawo tɔgbe le abɔ kple afɔ bubuwo ŋu (tsɔ kpe ɖe ƒu si ƒe didime nye radius ŋu):

• Afɔkpodzi ƒe nɔnɔme madeamedzi ( clubfoot ).
• Asibidɛ aɖewo zazã nyuie ƒe ŋutete manɔamesi, be wole sue ( hypoplasia ).
• Asibidɛ bubuwo ƒe amesinɔnɔ ( polydactyly ).
• Abɔta ƒe ƒu eveawo ƒe ƒoƒo ɖekae ( radioulnar synostosis ).
• Asibidɛwo lé ɖe wo nɔewo ŋu (abe lãkusi ene - syndactyly ).

Dzesi bubu siwo woate ŋu akpɔ tsɔ kpe ɖe ŋkɔ VACTERL ŋu

Tsɔ kpe ɖe akpa siwo woyɔ kple ŋɔŋlɔdzesi VACTERL ŋu la, woate ŋu akpɔ nɔnɔme bubu aɖewo hã le ɖevi siawo ŋu.

• Towo ƒe nɔnɔme si mesɔ o.
• Mo ƒe akpa eveawo ƒe masɔmasɔ.
• Gbɔgbɔ sesẽ to ŋɔti me ( choanal atresia ).
• Aklã ƒe ka la tsi teƒe ɖeka (ka si wobla ɖe aklã ŋu ).
• Tsitsi nɔa blewu wu alesi wòle dzɔdzɔmee.
• Omphalocele (dɔgbowo ƒe dodo le ŋutilã godo).
• Gbeɖiɖiɖaka/ lãkusi ƒe kpuiƒe .

Vevietɔ: Menye nɔnɔme siawo katãe le ɖevi ɖesiaɖe me o. Ðewohĩ wo dometɔ ʋɛ aɖewo koe anɔ ɖevi aɖewo si. Azɔ hã, nɔnɔme ɖeka ma ke gɔ̃ hã ate ŋu ato vovo le ɖevi ɖeka ŋu wu bubu.

Nuka tae woɖo VACTERL ƒe nuƒoƒoƒu ɖo?

Le nyateƒe me la, womekpɔ nusi tututu gbɔ VACTERL ƒe dɔlélea tsona haɖe o. Wogale numekuku wɔm tso esia ŋu kokoko. Gake nukpɔsusu si le amewo si fifiae nye be domenyiŋusẽfianu kple nuto me nu geɖe siwo kpɔa ŋusẽ ɖe fugboea ƒe tsitsi dzi le fufɔfɔ ƒe gɔmedzedze ƒe ƒuƒoƒo gbɔ ate ŋu atso nɔnɔme sia gbɔ. Eyae nye be ɖewohĩ menye nusi gbɔ wòtso ɖeka koe li o, ke boŋ nu geɖe siwo gbɔ wòtso ɖekae.

Aleke woawɔ ade dzesi VACTERL ƒe nuƒoƒoƒu?

Zi geɖe la, wokpɔa VACTERL ƒe dɔlélea le dodokpɔ siwo wowɔ do ŋgɔ na vidzidzi alo le eƒe agbe ƒe gɔmedzedze. Gake ɣeaɖewoɣi la, dzesiawo medzena nenema gbegbe o, eyata woate ŋu akpɔe le ɖevime alo sɔhɛmenɔɣi gɔ̃ hã.

VACTERL ƒe dɔlélea nye "dɔléle si wokpɔna be woɖea ame ɖa." Esia fia be ɖɔktawo ɖea dɔléle kple nɔnɔme bubu siwo katã ate ŋu ahe dzesi mawo tɔgbe vɛ la ɖa gbã. Ne womekpɔ nɔnɔme siawo dometɔ aɖeke o ko hafi wobua VACTERL be enye nusi ate ŋu ahe dɔlélea vɛ.

Ðɔkta awɔ ŋutilãmedɔ blibo gbã. Esia alé ŋku ɖe vidzidzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔwo ŋu le ŋutilã ƒe akpa siwo woŋlɔ kple ŋɔŋlɔdzesi VACTERL siwo ŋu míeƒo nu tsoe va yi la dometɔ ɖeka ya teti me. Zi geɖe la, ɖevi si ŋu VACTERL le la akpɔ kuxi siawo le ŋutilã ƒe akpa etɔ̃ ya teti me .

Le ŋutilãmedodokpɔa megbe la, ɖɔktaa aɖe gbe be woawɔ dodokpɔ bubuwo (e.g. X-rays , ultrasounds , ʋudodokpɔ). Wowɔa esiawo tsɔ dea dzesi kuxi ɖesiaɖe si ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me, vevietɔ dzi kple ayiku tɔ, ale be woate ŋu ada wo kaba.

Nukawoe nye VACTERL ƒe dɔlélea ƒe atikewo?

Ne wole VACTERL ƒe dɔlélea dam la, nusi koŋ ŋu wotsia dzi ɖoe nye be woaɖe dzesi siwo ŋutilãa ƒe nɔnɔme gbegblẽ siawo hena vɛ dzi akpɔtɔ le fugboe ƒe ɣeyiɣia me. Atikewɔwɔ ƒe mɔnuwo toa vovo tso ɖevi ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Esia le alea elabena menye ɖeviwo katã ƒe kuxiwo sɔ o. Dɔdamɔnu vevitɔwoe nye:

• Amekoko: Ehiã be woawɔ dɔ na ame be woatsɔ aɖɔ nɔnɔme gbegblẽ siawo ɖo. Ɣeaɖewoɣi la, wowɔa dɔ sia le ŋkeke ʋɛ aɖewo me tso esime wodzi vidzĩa, hafi kuxi gãwo doa mo ɖa. Ne vidzĩa le tsitsim la, ate ŋu ahiã be woawɔ dɔ geɖe wu.
• Lãmesẽfefewɔwɔ alo dɔwɔɖui: Dɔdamɔnu siawo kpena ɖe ame ŋu be ŋusẽ doa ŋusẽ lãmekawo eye wòna ƒunukpeƒewo ʋãna nyuie wu.
• Atikewɔwɔ: Woate ŋu ana atike vovovowo be woatsɔ aɖu dɔlélea ƒe dzesiwo dzi ahaɖe wo dzi akpɔtɔ.

Aleke nèléa be na ɖevi si ŋu VACTERL ƒe dɔlélea le?

Ne ènya be VACTERL ƒe dɔléle le viwòa ŋu la, ate ŋu anye nuteƒekpɔkpɔ sesẽ aɖe. Gake ɖo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o. Viwòa ahiã atikewɔwɔ kple ŋkuléle ɖe eŋu ɣesiaɣi be wòakpɔ dzesiawo gbɔ le eƒe agbemeŋkekewo katã me.

Abe amesi le ɖevia dzi kpɔm ene la, agbanɔamedzi gã aɖe le dziwò.

• Lé ŋku ɖe viwòa ƒe lãmesẽ kple eƒe tsitsi ŋu ɣesiaɣi. Kpɔe ɖa be viwòa le tsitsi ƒe nu vevi siwo sɔ ɖe eƒe ƒexɔxɔ nu gbɔ ɖom hã (e.g., ta léle, ʋuʋu, anyinɔƒe, azɔlizɔzɔ).
• Nɔ kadodo me kple ɖɔkta siwo le viwòa dam. Zi geɖe la, ɖevi si ŋu VACTERL le hiã na eŋutinunyala bibi geɖewo ƒe kpekpeɖeŋu (e.g., ɖeviwo ƒe dɔléleŋutinunyala, dzidɔŋutinunyala, amekola, aɖudɔdala). Milé ƒomedodo nyui me ɖe asi kple wo katã.
• Ƒome aɖewo kpɔnɛ be domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo ɖea vi ŋutɔ. Ate ŋu akpe ɖe wo ŋu woanya nu geɖe tso wo vi ƒe nɔnɔmea ŋu, adzro atikewɔmɔnu siwo woate ŋu azã me, eye susu ƒe ŋusẽ si wohiã be woatsɔ adze ŋgɔ kuxi sia nasu wo si.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe VACTERL ƒe dɔlélea nua?

Esi womenya nusi tututu gbɔ VACTERL ƒe dɔlélea tso haɖe o ta la, mɔ aɖeke meli si dzi woato axe mɔ ɖe enu o. Wole numekuku wɔm be woanya nusi hea nɔnɔmea vɛ kple afɔku siwo le dzila yeyewo me.

Mɔkpɔkpɔ ka ƒomevie ate ŋu anɔ amesi ŋu VACTERL ƒe dɔlélea le si?

Le fufɔɣi la, ƒo nu kple wò ɖɔkta tso alesi mia kple viwòa miate ŋu anɔ lãmesẽ me ŋu. Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ kple beléle na viwò do ŋgɔ na vidzidzi ate ŋu ade dzesi VACTERL ƒe nɔnɔme aɖewo hafi woadzi viwòa. Emegbe ɖɔktawo ate ŋu adzra ɖo be yewoadze atikewɔwɔ gɔme ne wonya dzi viwòa ko.

Ne wodzi vidzĩa vɔ la, ɖɔktawo léa ŋku ɖe eŋu gbã be ɖevia le lãmesẽ me ale gbegbe be wòate ŋu ada dzesi aɖewo siwo ate ŋu ade eƒe agbe afɔku me hã. Ðewohĩ ahiã be woawɔ atike na ame le agbe me katã, elabena dzesi yeyewo ate ŋu adze alo dzesi xoxowo ate ŋu atrɔ le ɖevimenɔɣi kple ƒewuiwo me.

Atike aɖeke meli na VACTERL ƒe dɔlélea o. Gake ne wowɔ atike na ɖevia nyuie hekpɔ edzi nyuie la, woate ŋu akpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ agbe nyuie vie.

Ɣekaɣie wòle be nàkpɔ ɖɔkta?

Ne VACTERL ƒe dzesiwo le viwò ŋu eye wole nu gblẽm le eƒe gbesiagbedɔwo alo eƒe tsitsi ŋu la, kpɔ egbɔ be yeyi ɖɔkta gbɔ.

Ɣekaɣie nàyi xɔ si me wowɔa dɔ kpata le:

• Ne vidzĩa ƒe dzi ƒe tsotso mele ɖoɖo nu o.
• Ne mèɖua nu alo noa notsi o.
• Ne gbɔgbɔ sesẽ na wò.
• Ne màte ŋu aɖe aɖuɖɔ alo aɖu aɖuɖɔ o.

Le nɔnɔme sia tɔgbe me la, mègahe ɖe megbe vie gɔ̃ hã o.

Nya kawoe wòle be nàbia wò ɖɔkta?

Enye nusi sɔ be nyabiase geɖe nanɔ asiwò ne èse nu tso viwòa ƒe nɔnɔmea ŋu. Mègavɔ̃ be yeabia nusianu si nàte ŋui tso wò ɖɔkta gbɔ o. Kpɔɖeŋu aɖewoe nye esi:

• Ðe wòhiã be woawɔ dɔ na vinyea?
• Nukawoe nye atike siwo nèkafu ƒe nugbegblẽ le ame ŋu?
• Nukae wòle be mawɔ ne vinye mele tsitsime ƒe taɖodzinu veviwo gbɔ ɖom o?
• Aleke woawɔ akpɔ vidzĩ si wodzi yeyee dzi le amekoko vɔ megbe?

Tsɔ kpe ɖe biabia siawo ŋu la, bia nusianu si le susu me na wò. Ðɔktawo le afisia be yewoakpe ɖe ŋuwò.

Mlɔeba la, nu siwo dzi wòle be woaɖo ŋkui

Vidzidzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ geɖe le vidzĩ yeyewo ŋu, eyata esɔ be nàse le ɖokuiwò me be nu te ɖe ye dzi ne èva nya be yemate ŋu akplɔ viwòa ayi aƒeme kpuie o. Gake ɖo ŋku edzi be ɖɔkta bibiwo ƒe ƒuƒoƒo aɖe awɔ woƒe ŋutete ɖesiaɖe be woana atike si hiã viwòa eye woaɖe dzesi ɖesiaɖe si ate ŋu ade eƒe agbe afɔku me ɖa.

Dzila kple dɔnɔdzikpɔla geɖe kpɔa akɔfafa kple sidzedze geɖe le subɔsubɔdɔwo abe domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo nana ene me ne wokpɔ VACTERL ƒe dɔlélea vɔ. Eyata, mègahe ɖe megbe le kpekpeɖeŋu didi tso subɔsubɔdɔ sia tɔgbe gbɔ o. Ne èwɔ atike na viwòa nyuie, lɔ̃ wò, eye nèlé be nɛ la, àte ŋu akpe ɖe viwòa ŋu godoo be wòanɔ agbe nyuitɔ kekeake.

VATER syndrome, VACTERL ƒe hadede, vidzidzi ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie, vidzidzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, vidzĩ ƒe lãmesẽ, ɖeviwo ƒe lãmesẽ, fugboe ƒe tsitsi, akɔta ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, anal atresia, dzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, tracheoesophageal fistula, ayiku ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, abɔ kple afɔ ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, Sri Lanka