Έχετε συχνά πόνους στην πλάτη και τις αρθρώσεις; Νιώθετε δυσκαμψία και άβολα όταν σηκώνεστε από το κρεβάτι το πρωί; Μπορεί να πιστεύετε ότι αυτό είναι κάτι φυσιολογικό που συνοδεύει την κόπωση και τη γήρανση. Αλλά δεν είναι όλοι οι πόνοι φυσιολογικοί. Σήμερα μιλάμε για μια τέτοια ιστορία. Αυτή είναι η ιστορία της Alicia Graff Mack, μιας παγκοσμίου φήμης χορεύτριας. Πρόκειται για μια ασθένεια που επηρέασε τόσο πολύ την καριέρα της στον χορό που την σταμάτησε, αλλά στο τέλος την ενδυνάμωσε.
«Προπονήθηκα σαν Ολυμπιονίκης, αλλά ο πόνος δεν υποχώρησε»
Η Αλίσια ήταν περίπου 10 ετών όταν οι γιατροί χρειάστηκε να παροχετεύσουν για πρώτη φορά υγρό από το γόνατό της. Έκτοτε, υπέφερε από πόνους για περισσότερο από μια δεκαετία, υποβλήθηκε σε πολυάριθμες χειρουργικές επεμβάσεις και της έκλεψαν τον πολύτιμο χρόνο της ως επαγγελματίας χορεύτριας. Χρειάστηκε λίγος χρόνος για να καταλάβουμε ακριβώς τι προκάλεσε όλα αυτά. Η ασθένεια είναι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ) . Με απλά λόγια, είναι μια πάθηση αρθρίτιδας που εμφανίζεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός μας επιτίθεται στις αρθρώσεις μας.
Κάποιες μέρες τα γόνατά της πρήζονταν τόσο πολύ όσο ένα λεμόνι. Δεν μπορούσε καν να περπατήσει σωστά. Δεν μπορούσε καν να φανταστεί να χορεύει με τα ειδικά παπούτσια που χρησιμοποιούσε για να χορεύει.
Υπήρξαν αμέτρητες φορές που σκέφτηκε «Δεν θα ξαναγίνω ποτέ χορεύτρια».
Όταν ήταν νέα, και έκανε προπονήσεις ως ταλαντούχα χορεύτρια, δεν έδινε ιδιαίτερη σημασία σε αυτά τα συμπτώματα. Όπως λέει η ίδια, «Προπονούμουν σαν Ολυμπιονίκης. Είναι λοιπόν φυσιολογικό να έχω πόνους και ενοχλήσεις. Αυτό συμβαίνει στους περισσότερους χορευτές συνέχεια».
Αλλά τα συμπτώματά της σταδιακά επιδεινώθηκαν. Ακόμα και μετά από χειρουργική επέμβαση για μια μικρή ρήξη στον χόνδρο στο γόνατό της και φυσικοθεραπεία, ο πόνος δεν υποχώρησε. Δεν μπορούσε καν να περπατήσει μέχρι τον σταθμό του μετρό για να λάβει θεραπεία.
«Για περίπου έξι μήνες μετά την επέμβαση, κανείς δεν μπορούσε να μου δώσει απάντηση. Όλο μου το όνειρο βασιζόταν στην υγεία του σώματός μου. Ήμουν πραγματικά στο κάτω μέρος της ζωής μου», λέει.
Τι ακριβώς είναι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ);
Εντάξει, ας δούμε τι είναι αυτή η πάθηση που ονομάζεται AS. Είναι μια αυτοάνοση ασθένεια . Δηλαδή, το σύστημα που προστατεύει το σώμα μας από ασθένειες αρχίζει κατά λάθος να επιτίθεται στα δικά μας υγιή κύτταρα, ειδικά στις αρθρώσεις.
Η ΑΣ επηρεάζει κυρίως τις αρθρώσεις της σπονδυλικής στήλης. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο υπάρχει δυσκαμψία και πόνος στην πλάτη το πρωί. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι αρθρώσεις μπορεί να συμπιεστούν και η σπονδυλική στήλη μπορεί να χάσει την ευλυγισία της. Αλλά δεν περιορίζεται στη σπονδυλική στήλη. Μπορεί επίσης να επηρεάσει και άλλες αρθρώσεις του σώματος, όπως τα γόνατα, τους γοφούς και τους αστραγάλους. Αυτό συνέβη στην Αλίσια.
Ένας λόγος για τον οποίο η διάγνωση αυτής της ασθένειας είναι δύσκολη είναι ότι τα πρώιμα συμπτώματα είναι πολύ παρόμοια με τους φυσιολογικούς πόνους στο σώμα.
| Πόνος από την κανονική άσκηση | Πιθανά συμπτώματα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας (ΑΣ) |
|---|---|
| Συνήθως αυξάνεται όταν εργάζεστε ή ασκείστε και μειώνεται όταν ξεκουράζεστε. | Ο πόνος και η δυσκαμψία είναι χειρότερα κατά την ανάπαυση, ειδικά το πρωί . Υποχωρούν λίγο όταν περπατάτε ή κινείστε. |
| Ο πόνος κινείται, δεν είναι πάντα στο ίδιο σημείο. | Συχνά, ο πόνος επιμένει στην κάτω ράχη και στις αρθρώσεις του ισχίου . |
| Οίδημα στις αρθρώσεις συνήθως δεν παρατηρείται. | Αρθρώσεις όπως τα γόνατα και οι αστράγαλοι μπορεί να πρηστούν . |
| Δεν υπάρχει καμία επίδραση στα μάτια ή το στήθος. | Άλλα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν ερυθρότητα των ματιών, πόνο (ραγοειδίτιδα) και πόνο στο στήθος (ειδικά όταν παίρνετε μια βαθιά αναπνοή). |
Η ζωή πήρε διαφορετική πορεία, αλλά δεν εγκατέλειψα το όνειρό μου.
Καθώς τα όνειρά της για χορό ξεθώριαζαν, η Αλίσια άρχισε να σκέφτεται μια διαφορετική ζωή. Εγγράφηκε στο πανεπιστήμιο με σκοπό να ακολουθήσει καριέρα στη διοίκηση τεχνών. Εν τω μεταξύ, συνέχισε να λαμβάνει φυσικοθεραπεία και φαρμακευτική αγωγή. Σταδιακά, το σώμα της έγινε πιο δυνατό. Μέχρι το τελευταίο έτος του πανεπιστημίου, μπόρεσε να επιστρέψει στα μαθήματα χορού, καθαρά για δική της ευχαρίστηση.
Ενώ έψαχνε για δουλειά σε μια καλή εταιρεία μετά την αποφοίτησή της, είχε ένα καλοκαίρι άδεια. Απευθύνθηκε σε μια διάσημη ομάδα χορού στη Νέα Υόρκη, ελπίζοντας να βρει δουλειά στη διοίκηση ή στο τμήμα μάρκετινγκ.
Αλλά οι ιδρυτές αυτού του συγκροτήματος είχαν άλλες ιδέες. «Ακούσαμε ότι χορεύετε ξανά. Έχουμε μια περιοδεία στην Ιταλία και ένας από τους χορευτές μας είχε ένα ατύχημα. Μπορείτε να μας ξαναέρθετε;»
Η Αλίσια φοβήθηκε στην αρχή. Είχε περάσει πολύς καιρός από τότε που είχε χορέψει full-time και είχε εμφανιστεί σε συναυλίες. Αλλά αυτή μπορεί να ήταν η τελευταία της ευκαιρία. «Σκέφτηκα, "Θα κάθομαι σε ένα γραφείο για το υπόλοιπο της ζωής μου. Θέλω να το κάνω αυτό πριν από τότε"».
Εκμεταλλεύτηκε την ευκαιρία και επέστρεψε στην πίστα.
Η σωστή διάγνωση ενός οφθαλμικού προβλήματος
Με την πάροδο του χρόνου, η όραση της Αλίσια άρχισε να θολώνει, τα μάτια της έγιναν κόκκινα και επώδυνα. Αυτό ήταν το πρώτο σημάδι ότι είχε άσθμα.
Τα μάτια της είχαν αναπτύξει μια πάθηση που ονομάζεται ραγοειδίτιδα , μια φλεγμονή του ματιού. Ο ρευματολόγος της εξήγησε ότι η ραγοειδίτιδα είναι μια συχνή πάθηση σε άτομα με AS. Αυτός ήταν ο μόνος τρόπος για να επιβεβαιωθεί ότι η πάθησή της ήταν AS, όχι αντιδραστική αρθρίτιδα.
Με τη σωστή διάγνωση, ξεκίνησε τη θεραπεία που ήταν κατάλληλη για εκείνη. Άρχισε να παίρνει ένα τροποποιητικό της νόσου αντιρευματικό φάρμακο (DMARD) όπως το Adalimumab (Humira) . Αλλά μαζί του ήρθαν νέες προκλήσεις. «Έπρεπε να ταξιδεύω από χώρα σε χώρα με σύριγγες ένεσης. Το να τις κρατάω κρύες σε 18ωρες πτήσεις, να ελέγχω αν τα ξενοδοχεία στα οποία έμενα είχαν ψυγεία και να φτάνω τα φάρμακα στο ξενοδοχείο στην ώρα τους... ήταν ένας χορός από μόνο του!», λέει γελώντας.
«Είναι καταπληκτικό, αλλά δεν θα είχα ποτέ μια τόσο γεμάτη ζωή αν το σώμα μου δεν με είχε σταματήσει».
Με την κατάλληλη θεραπεία, μπόρεσε να χορεύει επαγγελματικά για άλλα 5-6 χρόνια. «Ήταν μια ευλογία που δεν περίμενα ποτέ», λέει. Σήμερα, είναι επικεφαλής και διευθύντρια του τμήματος χορού στην παγκοσμίου φήμης Σχολή Τζούλιαρντ.
«Παίρνω ακόμα Humira και όταν η ασθένεια επιδεινώνεται, παίρνω μια δόση όπως η πρεδνιζόνη», λέει. «Τις περισσότερες μέρες η πλάτη και οι γοφοί μου είναι πολύ δύσκαμπτοι. Αλλά παραμένω όσο πιο δραστήρια μπορώ».
Μήνυμα για το σπίτι
Η Αλίσια προσφέρει αυτές τις συμβουλές για όσους ζουν με Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα (ΑΣ) ή παρόμοια χρόνια ασθένεια:
- Βρείτε έναν γιατρό που σας στηρίζει: «Μερικοί από τους γιατρούς στους οποίους πήγα στην αρχή δεν πίστευαν πραγματικά αυτά που έλεγα. Αυτό έκανε τα πάντα πιο δύσκολα», λέει. Αυτή η ασθένεια μπορεί να εξελιχθεί ανά πάσα στιγμή. Επομένως, είναι σημαντικό να έχετε έναν γιατρό στον οποίο μπορείτε να απευθυνθείτε γρήγορα και που σας καταλαβαίνει.
- Διαχειριστείτε το μέρα με τη μέρα: «Δεν πρόκειται για μια ασθένεια που θα υποχωρήσει εύκολα. Πρέπει να αναλάβετε την ευθύνη για την πάθησή σας, να συνεργαστείτε με τον γιατρό σας, να βρείτε έναν καλό γιατρό και να το λαμβάνετε μέρα με τη μέρα».
- Να είσαι υπομονετικός με τον εαυτό σου: «Κάποιες μέρες είναι πολύ κακές. Δίνω στον εαυτό μου την άδεια να είμαι. 'Σήμερα είναι μια κακή μέρα. Θα αφήσω τον εαυτό μου να θυμώσει, να κλάψει, να κάνει ό,τι θέλει. Αλλά αυτό είναι μόνο για σήμερα. Αύριο θα σηκωθώ και θα κάνω κάτι που θα με κάνει να νιώσω καλύτερα'».
- Μην αγνοείτε τον πόνο σας: Εάν έχετε χρόνιο πόνο στις αρθρώσεις, ειδικά πρωινή δυσκαμψία, μην τον απορρίψετε ως «φυσιολογικό». Φροντίστε να συμβουλευτείτε έναν εξειδικευμένο γιατρό.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας