Μήπως το σώμα του μωρού σας κιτρινίζει; Μήπως πρόκειται για χολική ατρησία;

Καθώς κοιτάτε το νεογέννητο μωρό σας, έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι το σώμα του είναι λίγο κίτρινο; Συνήθως, τα περισσότερα νεογέννητα εμφανίζουν έναν ελαφρύ ίκτερο την πρώτη ή δύο εβδομάδες, ο οποίος συνήθως υποχωρεί μετά από λίγες μέρες. Αλλά έχετε αναρωτηθεί ποτέ για το χρώμα των κοπράνων του μωρού σας; Μερικές φορές φαίνονται χλωμά ή γκρίζα; Αν βλέπετε και τα δύο αυτά πράγματα μαζί, μην ξεγελιέστε ότι είναι φυσιολογικό. Επειδή θα μπορούσε να είναι σημάδι μιας σοβαρής πάθησης που ονομάζεται Χολική Ατρησία, για την οποία μιλάμε σήμερα.

Με απλά λόγια, τι είναι η Χολική Ατρησία;

Σκεφτείτε το συκώτι στο σώμα μας ως ένα μικρό εργοστάσιο. Αυτό το εργοστάσιο παράγει ένα υγρό που ονομάζεται «χολή» ως απόβλητο. Αυτή η χολή ταξιδεύει από το συκώτι μέσω ενός πολύ λεπτού συστήματος σωλήνων (χοληφόρων αγωγών) και καταλήγει στο λεπτό έντερο. Η χολή έχει δύο κύριες λειτουργίες. Η μία είναι να βοηθά στην απομάκρυνση των ανεπιθύμητων αποβλήτων από το σώμα. Η άλλη είναι να βοηθά στην πέψη των τροφών που τρώμε, ιδιαίτερα του λίπους, και στην απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών που χρειάζεται το σώμα μας.

Η χολική ατρησία είναι μια πάθηση κατά την οποία ο ευαίσθητος σωλήνας που μεταφέρει τη χολή είναι φραγμένος ή δεν σχηματίζεται σωστά κατά τη γέννηση. Αυτό σημαίνει ότι η χολή που παράγεται στο ήπαρ δεν έχει τρόπο να βγει και αντ' αυτού κολλάει μέσα στο ήπαρ. Αυτό είναι σαν να μπλοκάρονται όλες οι οδοί απόρριψης σκουπιδιών σε μια πόλη. Όλα τα σκουπίδια συσσωρεύονται μέσα στην πόλη και ολόκληρη η πόλη καταστρέφεται. Όταν η χολή κολλάει μέσα στο ήπαρ, αρχίζει να προκαλεί σοβαρή βλάβη στο ήπαρ.

Πρόκειται για μια σοβαρή πάθηση που επηρεάζει τα μικρά μωρά κατά τους πρώτους μήνες της ζωής τους. Εάν δεν αντιμετωπιστεί άμεσα, μπορεί να προκαλέσει σοβαρή ηπατική βλάβη, ακόμη και ηπατική ανεπάρκεια.

Ποια είναι τα κύρια συμπτώματα της χολικής ατρησίας;

Αυτά τα συμπτώματα συνήθως αρχίζουν να εμφανίζονται μέσα σε λίγες εβδομάδες από τη γέννηση του μωρού. Ως γονείς, θα πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί σε αυτό.

Άλλα συμπτώματα που εμφανίζονται με την πάροδο του χρόνου

Μέχρι την ηλικία των 6 έως 10 εβδομάδων, μπορεί επίσης να εμφανιστούν αυτά τα συμπτώματα:

• Κνησμός στο δέρμα: Η συσσώρευση χολής στο σώμα μπορεί να προκαλέσει έντονο κνησμό στο δέρμα.
• Συχνό κλάμα και ευερεθιστότητα: Λόγω σωματικής δυσφορίας, το μωρό μπορεί να είναι ευερέθιστο και να κλαίει συχνά.
• Αποτυχία στην ανάπτυξη: Χωρίς χολή, η τροφή δεν χωνεύεται σωστά, επομένως το σώμα δεν απορροφά τα θρεπτικά συστατικά. Ως αποτέλεσμα, το μωρό δεν παίρνει σωστά βάρος.
• Οίδημα στην κοιλιά: Το ήπαρ έχει υποστεί βλάβη και η κοιλιά αρχίζει να γεμίζει με υγρό, με αποτέλεσμα η κοιλιά να προεξέχει και να πρήζεται.

Γιατί συμβαίνει η χολική ατρησία;

Πολλοί γονείς έχουν ερωτήσεις όπως: «Γιατί συνέβη αυτό στο μωρό μας;» «Κάναμε κάτι λάθος;» Οι ερευνητές δεν είναι ακόμη 100% σίγουροι τι το προκαλεί.

Ωστόσο, η κύρια ιδέα είναι ότι αυτή η πάθηση προκαλείται από μια σωματική γενετική μετάλλαξη που συμβαίνει κατά τη διάρκεια του σχηματισμού των χοληφόρων πόρων, ενώ το μωρό αναπτύσσεται στη μήτρα της μητέρας. Το σημαντικό είναι ότι αυτό δεν είναι κάτι που κληρονομείται από τους γονείς στο παιδί. Επίσης, αυτή η πάθηση δεν προκαλείται από τίποτα που κάνατε ή είπατε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Επομένως, μην ανησυχείτε ούτε κατηγορείτε τον εαυτό σας.

Ποιες επιπλοκές μπορεί να προκύψουν εάν δεν αντιμετωπιστούν;

Η ατρησία των χοληφόρων είναι μια πάθηση που απαιτεί άμεση θεραπεία. Η καθυστέρηση της θεραπείας μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές επιπλοκές.

• Μόνιμη ηπατική βλάβη (κίρρωση):Η συνεχής κατακράτηση χολής προκαλεί θάνατο των ηπατικών κυττάρων, τραυματισμό του ήπατος και το σχηματισμό πέτρας. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη απώλεια της ηπατικής λειτουργίας.
• Πυλαία υπέρταση: Όταν το ήπαρ τραυματίζεται, η ροή του αίματος μέσω αυτού παρεμποδίζεται, προκαλώντας υψηλή αρτηριακή πίεση στις φλέβες που μεταφέρουν αίμα στο ήπαρ.
• Ασκίτης: Το νερό αρχίζει να συσσωρεύεται στην κοιλιακή κοιλότητα λόγω ηπατικής ανεπάρκειας και πυλαίας υπέρτασης.
• Ηπατομεγαλία: Το ήπαρ πρήζεται και διευρύνεται λόγω συσσώρευσης χολής και τραυματισμού.
• Κιρσοί οισοφάγου: Η πυλαία υπέρταση μπορεί να προκαλέσει πρήξιμο και ρήξη των φλεβών στον οισοφάγο. Αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρή εσωτερική αιμορραγία που μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή.

Όλα αυτά μπορούν να οδηγήσουν σε ηπατική ανεπάρκεια. Ωστόσο, εάν αναγνωρίσετε τα συμπτώματα έγκαιρα, επισκεφθείτε έναν γιατρό και ξεκινήσετε θεραπεία, πολλές από αυτές τις επιπλοκές μπορούν να προληφθούν.

Πώς να διαγνώσετε την ασθένεια; (Διάγνωση)

Εάν το μωρό σας έχει ίκτερο για περισσότερο από δύο εβδομάδες ή εάν υποψιάζεστε ότι τα κόπρανά του είναι χλωμά, επισκεφθείτε αμέσως έναν παιδίατρο. Ο γιατρός θα εξετάσει πρώτα το μωρό σας.

• Έλεγχος για κιτρίνισμα του δέρματος και των ματιών.
• Θα ελέγξουν με το χέρι για να δουν αν το στομάχι είναι πρησμένο ή το συκώτι είναι διευρυμένο.

Μετά από αυτό, συνταγογραφούνται αρκετές εξετάσεις για την επιβεβαίωση της νόσου.

Μέθοδος θεραπείας: Διαδικασία Kasai

Η κύρια και πρώτης γραμμής θεραπεία για την ατρησία των χοληφόρων είναι η διαδικασία Kasai . Δεν πρόκειται για ασθένεια που μπορεί να θεραπευτεί με φαρμακευτική αγωγή.

Με απλά λόγια, σε αυτή την επέμβαση, ο χειρουργός αφαιρεί τον φραγμένο χοληδόχο πόρο, παίρνει ένα μικρό τμήμα του λεπτού εντέρου του μωρού και το συνδέει απευθείας με το ήπαρ. Αυτό είναι σαν να αφαιρεί έναν σπασμένο δρόμο και να δημιουργεί μια ολοκαίνουργια «παράκαμψη» στη θέση του. Μέσω αυτής της νέας οδού, η χολή που παράγεται στο ήπαρ αρχίζει να ρέει απευθείας στο έντερο.

Μετά την επέμβαση, ο ίκτερος του μωρού υποχωρεί σταδιακά, το χρώμα των κοπράνων επιστρέφει στο φυσιολογικό και το βάρος του μωρού αρχίζει να αυξάνεται καθώς βελτιώνεται η πέψη.

Αλλά, είναι η χειρουργική επέμβαση Kasai μια μόνιμη λύση;

Στις περισσότερες περιπτώσεις, η χειρουργική επέμβαση Kasai δεν αποτελεί λύση εφ' όρου ζωής. Επειδή μπορεί να υπάρχει ήδη κάποια βλάβη στο ήπαρ πριν από την επέμβαση. Αυτή η βλάβη μπορεί σταδιακά να αυξηθεί με την πάροδο του χρόνου.

Πολλά παιδιά που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση Kasai θα χρειαστούν μεταμόσχευση ήπατος στην παιδική ηλικία ή την εφηβεία. Αλλά αυτό δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβούνται. Σήμερα, οι μεταμοσχεύσεις ήπατος είναι πολύ επιτυχημένες. Μέσω αυτής, το παιδί έχει την ευκαιρία να ζήσει μια απόλυτα υγιή, μακροχρόνια ζωή.

Εσείς, ως γονείς, πώς φροντίζετε το μωρό σας;

Όταν ανακαλύψετε ότι το μωρό σας έχει Χολική Ατρησία, μπορεί να νιώσετε σαν να σας γυρίζει όλος ο κόσμος ανάποδα. Είναι μια πολύ δύσκολη περίοδος. Αλλά δεν είστε μόνοι. Η ιατρική ομάδα θα σας εξηγήσει τα πάντα και θα σας βοηθήσει.

• Ειδική Διατροφή: Για να διασφαλιστεί ότι το μωρό λαμβάνει τη σωστή διατροφή, ο γιατρός θα παρέχει ειδικές φόρμουλες, βιταμίνες και πρόσθετα συμπληρώματα διατροφής.
• Μακροχρόνια ιατρική παρακολούθηση: Το μωρό πρέπει να μεταφέρεται στην κλινική σε προγραμματισμένες ημερομηνίες. Ο γιατρός θα ελέγχει τακτικά την ανάπτυξη και τη λειτουργία του ηπατικού συστήματος.
• Σημάδια που πρέπει να προσέξετε μετά την επέμβαση: Όταν φέρετε το μωρό σας στο σπίτι μετά από καισαρική τομή, προσέξτε αυτά τα σημάδια.
• Πυρετός
• Εάν το σώμα κιτρινίσει ξανά (ίκτερος)
• Εάν τα κόπρανα γίνουν ξανά ωχρά ή τα ούρα σκουρύνουν

Αν δείτε κάτι τέτοιο, καλέστε αμέσως τον γιατρό σας.

• Σκεφτείτε και τον εαυτό σας: Θα νιώσετε πολύ κουρασμένοι τόσο ψυχικά όσο και σωματικά με όλα αυτά. Ζητήστε βοήθεια από την οικογένεια και τους φίλους σας. Αφιερώστε χρόνο για να ξεκουραστείτε και να κοιμηθείτε. Επίσης, η συζήτηση με άλλους γονείς που έχουν παιδί θα είναι μια μεγάλη πηγή δύναμης για εσάς.