Όταν μια μητέρα ή ένας πατέρας κοιτάζει ένα νεογέννητο μωρό, περιμένει να δει ένα υγιές, ολοκληρωμένο παιδί. Αλλά φανταστείτε, τι θα γινόταν αν βλέπατε την κύστη ενός μωρού να προεξέχει από το δέρμα στην κοιλιά του; Είναι ένα πραγματικά σπαρακτικό και τρομακτικό θέαμα. Αυτό ονομάζουμε στην ιατρική Εκστροφή Κύστης . Είναι απολύτως λογικό να φοβάστε και να ανησυχείτε όταν το βλέπετε αυτό. Αλλά το πιο σημαντικό είναι ότι υπάρχει μια επιτυχημένη θεραπεία για αυτό. Ας μιλήσουμε λοιπόν για όλα με σαφήνεια και απλότητα.
Με απλά λόγια, τι είναι η εκστροφή της ουροδόχου κύστης;
Η εξστροφή της ουροδόχου κύστης είναι μια σπάνια συγγενής πάθηση. Κανονικά, όταν ένα μωρό αναπτύσσεται στη μήτρα, τα εσωτερικά όργανα, συμπεριλαμβανομένης της ουροδόχου κύστης, αναπτύσσονται μέσα στο σώμα. Ωστόσο, σε αυτή την πάθηση, η ουροδόχος κύστη του μωρού αναπτύσσεται έξω από το σώμα, εκτεθειμένη στο δέρμα στην κάτω κοιλιακή χώρα.
Σε αυτήν την περίπτωση, συμβαίνει το εξής:
- Το δέρμα και τα οστά της πυέλου στην κάτω κοιλιακή χώρα δεν συνδέονται σωστά.
- Επομένως, η κύστη είναι ορατή μέσα από το δέρμα της κοιλιάς.
- Η κύστη, η οποία κανονικά θα έπρεπε να είναι σαν μπαλόνι, σε αυτή την περίπτωση έχει επίπεδο σχήμα.
- Ως αποτέλεσμα, η ουροδόχος κύστη δεν μπορεί να συγκρατήσει τα ούρα ή να λειτουργήσει κανονικά. Τα ούρα συνεχίζουν να διαρρέουν.
Πώς επηρεάζει αυτή η κατάσταση το σώμα του μωρού;
Ας δούμε πώς λειτουργεί κανονικά το ουροποιητικό σύστημα. Όταν η κύστη σας γεμίζει με ούρα, ένα σήμα αποστέλλεται από το νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο που λέει: «Η κύστη είναι τώρα γεμάτη». Στη συνέχεια, οι μύες της ουροδόχου κύστης συστέλλονται (συστέλλονται) και τα ούρα αποβάλλονται μέσω της ουρήθρας.
Αλλά αυτή η διαδικασία δεν συμβαίνει σε ένα μωρό με εκστροφική κύστη. Επειδή η κύστη του μωρού βρίσκεται έξω, δεν υπάρχει χώρος για να συλλεχθούν τα ούρα. Έτσι, τα ούρα που παράγονται από τα νεφρά ρέουν απευθείας έξω μέσω αυτής της ανοιχτής ουροδόχου κύστης στην κοιλιά.
Το σημαντικό είναι ότι αυτή η πάθηση δεν απειλεί τη ζωή του μωρού. Μετά από κατάλληλη χειρουργική θεραπεία, αυτά τα παιδιά μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.
Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι εκστροφής ουροδόχου κύστης;
Ναι, η εκστροφή της ουροδόχου κύστης είναι μια πάθηση που ανήκει σε μια ομάδα γενετικών ανωμαλιών που ονομάζεται Σύμπλεγμα Εκστροφής Κύστης-Επισπαδία (BEEC). Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν μόνο μία από αυτές τις παθήσεις, ενώ άλλα μπορεί να έχουν πολλές από αυτές τις παθήσεις μαζί.
| Όνομα κατάστασης | Απλή εξήγηση |
|---|---|
| Επισπαδίας | Αυτό συμβαίνει όταν η ουρήθρα δεν αναπτύσσεται σωστά. Το άνοιγμα από το οποίο εξέρχονται τα ούρα δεν είναι εκεί που θα έπρεπε να είναι. |
| Κλοακική εξστροφή | Πρόκειται για μια κάπως περίπλοκη και σοβαρή πάθηση. Σε αυτήν την περίπτωση, όχι μόνο η ουροδόχος κύστη, αλλά και ένα μέρος του παχέος εντέρου βρίσκεται έξω από το σώμα. Επηρεάζει επίσης τα αναπαραγωγικά όργανα. |
Είναι συχνή αυτή η κατάσταση;
Όχι, η εκστροφία της ουροδόχου κύστης είναι μια πολύ σπάνια πάθηση. Επηρεάζει μόνο ένα στα 50.000 νεογνά.
Ποια είναι τα κύρια συμπτώματα;
Το κύριο και πιο εμφανές σύμπτωμα είναι η κύστη που προεξέχει από την κοιλιά. Επιπλέον, μπορούν να παρατηρηθούν και διάφορα άλλα συμπτώματα.
- Ο αφαλός βρίσκεται πολύ χαμηλότερα από το κανονικό.
- Τα ηβικά οστά δεν συνδέονται, αλλά βρίσκονται χωριστά.
- Ο πρωκτός μπορεί να βρίσκεται πιο μπροστά από το κανονικό.
- Στα αγόρια , οι όρχεις μπορεί να μην έχουν κατέβει στο όσχεο (μη κατεβασμένοι όρχεις).
- Μερικά παιδιά μπορεί επίσης να αναπτύξουν κήλες , όπως βουβωνοκήλες ή ομφαλικές κήλες.
Ποιες είναι οι αιτίες και οι παράγοντες κινδύνου για αυτό;
Η ακριβής αιτία αυτής της πάθησης δεν είναι ακόμη γνωστή , αλλά οι γιατροί πιστεύουν ότι ένας συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων μπορεί να παίζει ρόλο. Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι δεν υπάρχει καμία υπαιτιότητα των γονέων για την πρόκληση αυτής της πάθησης.
Ακολουθούν ορισμένοι από τους παράγοντες κινδύνου που έχουν εντοπιστεί:
- Οικογενειακό ιστορικό: Εάν ένας από τους γονείς είχε αυτή την πάθηση ως παιδί, το παιδί του έχει περίπου 1 στις 70 πιθανότητες να την αναπτύξει.
- Φυλή: Αυτή η πάθηση έχει βρεθεί ότι είναι αρκετά συχνή μεταξύ των λευκών.
- Φύλο: Τα αγόρια έχουν περίπου τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν αυτή την πάθηση από τα κορίτσια.
- Θεραπείες γονιμότητας: Ορισμένες μελέτες δείχνουν ότι η χρήση μεθόδων όπως η Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγική Τεχνολογία (IVF) μπορεί να αυξήσει ελαφρώς αυτόν τον κίνδυνο.
Ποια είναι η θεραπεία και οι προοπτικές;
Ένα μωρό με εκστροφική ουροδόχο κύστη θα χρειαστεί σίγουρα χειρουργική επέμβαση . Αυτή είναι η μόνη θεραπεία. Ανάλογα με τη σοβαρότητα της πάθησης του μωρού, η πάθηση μπορεί να διορθωθεί πλήρως με μία ή περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις.
Υπάρχουν γενικά δύο τρόποι με τους οποίους εκτελείται η χειρουργική επέμβαση:
1. Μία μόνο χειρουργική επέμβαση: Σε ορισμένες περιπτώσεις, το στομάχι κλείνει και η ουρήθρα επισκευάζεται με μία μόνο χειρουργική επέμβαση που πραγματοποιείται εντός των πρώτων μηνών μετά τη γέννηση του μωρού.
2. Τριφασική χειρουργική επέμβαση: Αυτή είναι η μέθοδος που εκτελείται συχνότερα.
- Πρώτο στάδιο (μετά τον τοκετό): Μέσα σε λίγες ημέρες από τη γέννηση, η κύστη του μωρού τοποθετείται μέσα στο σώμα και η κοιλιά κλείνει. Ταυτόχρονα, πραγματοποιείται μια επέμβαση («οστεοτομία») για να ενωθούν τα οστά της πυέλου, τα οποία βρίσκονται σε μεγάλη απόσταση μεταξύ τους.
- Στάδιο 2 (περίπου 6 μήνες): Αυτή η χειρουργική επέμβαση (επιδιόρθωση επισπαδία) ανακατασκευάζει τα αναπαραγωγικά όργανα και την ουρήθρα.
- Στάδιο 3 (περίπου 4-5 ετών): Το παιδί έχει πλέον την ηλικία που μαθαίνει να χρησιμοποιεί την τουαλέτα. Αυτή η χειρουργική επέμβαση («αυξητική κυστεοπλαστική») πραγματοποιείται για να γίνει η κύστη αρκετά μεγάλη ώστε να μπορεί να συγκρατεί ούρα.
Μετά την επέμβαση, τα περισσότερα παιδιά μπορούν να τρέχουν, να πηδούν, να παίζουν και να ζουν μια φυσιολογική ζωή όπως τα άλλα παιδιά χωρίς κανένα πρόβλημα.
Πιθανές μακροπρόθεσμες επιπλοκές
Ακόμα και μετά τη θεραπεία, ορισμένα παιδιά μπορεί να εμφανίσουν προβλήματα με την ουροδόχο κύστη ή τα νεφρά.
- Νεφρική λοίμωξη (πυελονεφρίτιδα)
- Πέτρες στα νεφρά
- Ο κίνδυνος εμφάνισης καρκίνου της ουροδόχου κύστης είναι ελαφρώς υψηλότερος αργότερα στη ζωή.
- Προβλήματα που σχετίζονται με τη σεξουαλική λειτουργία.
Οι γυναίκες με αυτή την πάθηση θεωρούνται ότι έχουν εγκυμοσύνη υψηλού κινδύνου και συχνά χρειάζονται καισαρική τομή (Κασαρική τομή) για να γεννήσουν το μωρό. Οι άνδρες μπορεί να χρειαστούν τεχνικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής όπως η εξωσωματική γονιμοποίηση (IVF) για να αποκτήσουν παιδιά.
Πώς νιώθετε ως γονέας
Η ανακάλυψη ότι το παιδί σας έχει μια συγγενή πάθηση είναι κάτι δύσκολο για κάθε γονέα. Μπορεί να νιώθετε φόβο, άγχος και ενοχές. Όλα αυτά τα συναισθήματα είναι πολύ φυσιολογικά.
Αλλά να θυμάστε ότι αυτό δεν είναι δικό σας λάθος . Ακόμα και οι γιατροί δεν μπορούν να πουν με βεβαιότητα γιατί συμβαίνει η εκστροφή της ουροδόχου κύστης. Δώστε στον εαυτό σας λίγο χρόνο για να κατανοήσετε και να προσαρμοστείτε σε αυτήν την πάθηση. Οι θεραπείες είναι πολύ αποτελεσματικές. Αυτή η πάθηση δεν θα εμποδίσει το παιδί σας να έχει μια φυσιολογική παιδική ηλικία. Οι γιατροί κατανοούν πολύ καλά τα συναισθήματά σας. Είναι εκεί για να σας υποστηρίξουν και να σας συμβουλεύσουν σε κάθε βήμα. Μην φοβάστε λοιπόν να μιλήσετε στον γιατρό σας για τα πάντα.
Μήνυμα για το σπίτι
- Η εκστροφή της ουροδόχου κύστης είναι μια σπάνια συγγενής πάθηση, η οποία δεν οφείλεται σε υπαιτιότητα των γονέων.
- Εδώ, η ουροδόχος κύστη του μωρού βρίσκεται έξω από το σώμα και τα ούρα διαρρέουν ανεξέλεγκτα.
- Η μόνη θεραπεία για αυτό είναι η χειρουργική επέμβαση και είναι πολύ επιτυχημένη.
- Τα παιδιά που λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία μπορούν να ζήσουν μια πλήρη, υγιή και ευτυχισμένη ζωή όπως και τα άλλα παιδιά.
- Είναι σημαντικό να διατηρείτε στενή σχέση με τον γιατρό και την ιατρική σας ομάδα κατά τη διάρκεια αυτού του ταξιδιού. Μην διστάσετε να κάνετε ερωτήσεις και να ζητήσετε συμβουλές.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න