Γνωρίζετε τον Λύκο (Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο - ΣΕΛ); Ας μιλήσουμε γι' αυτόν!

Νιώθετε μερικές φορές αδιανόητη κόπωση, πόνους στο σώμα, πόνο στις αρθρώσεις ή εξάνθημα στο δέρμα σας; Εάν τα αντιμετωπίζετε αυτά όχι μόνο μία ή δύο φορές, αλλά πολλά ταυτόχρονα, η αιτία μπορεί να είναι μια ασθένεια που ονομάζεται λύκος. Μην ανησυχείτε, παρόλο που αυτό το όνομα μπορεί να ακούγεται σαν κάτι σπουδαίο, είναι μια πάθηση που μπορεί να ελεγχθεί σε μεγάλο βαθμό εάν είστε σωστά ενημερωμένοι και λάβετε την κατάλληλη θεραπεία. Σήμερα, θα μιλήσουμε για τον λύκο με έναν απλό τρόπο που μπορείτε να καταλάβετε.

Τι είναι ο Λύκος; Ας το καταλάβουμε απλά.

Με απλά λόγια, ο λύκος είναι μια ασθένεια που προκαλείται από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος του σώματός μας. Κανονικά, το ανοσοποιητικό μας σύστημα μας προστατεύει από ασθένειες και μικρόβια. Αλλά αυτό που συμβαίνει στο σώμα ενός ατόμου με λύκο είναι ότι αυτό το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κατά λάθος στα υγιή κύτταρα και τους ιστούς του σώματός του. Φανταστείτε, αυτό που συμβαίνει εδώ είναι σαν ο στρατός που προστατεύει τη χώρα μας να επιτίθεται κατά λάθος στον λαό της χώρας μας. Οι γιατροί το ονομάζουν « αυτοάνοσο νόσημα».

Όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται με αυτόν τον τρόπο, μπορεί να εμφανιστεί φλεγμονή , που σημαίνει πρήξιμο, ερυθρότητα και πόνος, σε διάφορα μέρη του σώματος. Αυτό μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Για παράδειγμα:

• Το δέρμα σας
• Αίμα
• Κόμβοι
• Νεφρά
• Εγκέφαλος
• Καρδιά
• Πνεύμονες

Είναι πολύ σημαντικό να επισκεφθείτε έναν γιατρό εάν παρατηρήσετε οποιονδήποτε νέο πόνο, δερματικό εξάνθημα ή αλλαγές στο δέρμα, τα μαλλιά ή τα μάτια σας.

Ποιοι είναι οι κύριοι τύποι λύκου;

Όταν οι γιατροί μιλούν για τον λύκο, συχνά τον αποκαλούν «Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ)». Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος λύκου. «ΣΕΛ» σημαίνει ότι η πάθηση επηρεάζει ολόκληρο το σώμα σας. Υπάρχουν επίσης διάφοροι άλλοι τύποι:

• Δερματικός ερυθηματώδης λύκος: Σε αυτόν τον τύπο λύκου, η πάθηση επηρεάζει μόνο το δέρμα σας .
• Φαρμακευτικός λύκος: Ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα λύκου ως παρενέργεια. Ωστόσο, αυτό είναι συχνά προσωρινό . Αυτό σημαίνει ότι τα συμπτώματα μπορεί να υποχωρήσουν μετά τη διακοπή της φαρμακευτικής αγωγής.
• Νεογνικός λύκος: Αυτό είναι πολύ σπάνιο. Μερικές φορές τα νεογέννητα μωρά μπορεί να έχουν λύκο. Δεν θα αναπτύξουν λύκο όλα τα μωρά που γεννιούνται από μητέρες με λύκο, αλλά μπορεί να υπάρχει μικρός κίνδυνος.

Ποια είναι τα συμπτώματα του λύκου;

Ο λύκος είναι μια ασθένεια που εκδηλώνεται με διαφορετικούς τρόπους. Αυτό σημαίνει ότι τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο και η σοβαρότητα της νόσου επίσης ποικίλλει. Μερικοί άνθρωποι έχουν πολύ σοβαρά συμπτώματα, ενώ άλλοι έχουν ηπιότερα συμπτώματα.

Τα συμπτώματα του λύκου συνήθως δεν είναι συνεχή.Έρχονται και παρέρχονται. Ονομάζουμε περιόδους αυξημένων συμπτωμάτων «έξαρση». Κατά τη διάρκεια αυτών των περιόδων, τα συμπτώματα μπορεί να είναι τόσο σοβαρά που δεν μπορείτε καν να κάνετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Υπάρχουν επίσης περίοδοι μειωμένων ή καθόλου συμπτωμάτων. Αυτές ονομάζονται «ύφεση».

Τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται σταδιακά . Αρχικά, μπορεί να εμφανιστούν μόνο ένα ή δύο συμπτώματα, αλλά αργότερα μπορεί να εμφανιστούν περισσότερα συμπτώματα ή τα υπάρχοντα μπορεί να αλλάξουν.

Εδώ είναι μερικά από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα:

• Πόνος στις αρθρώσεις, μυϊκός πόνος, πόνος στο στήθος (ειδικά όταν παίρνετε βαθιά αναπνοή)
• Πονοκέφαλο
• Δερματικό εξάνθημα (συχνά ένα εξάνθημα σε σχήμα πεταλούδας που διατρέχει τα μάγουλα και τη μύτη και στις δύο πλευρές του προσώπου - «εξάνθημα πεταλούδας» - μπορεί να παρατηρηθεί)
• Πυρετός
• Τριχόπτωση
• Στοματικές πληγές
• Χρόνια κόπωση (αίσθημα κόπωσης συνεχώς)
• Δυσκολία στην αναπνοή («(Δύσπνοια)»)
• Πρησμένοι αδένες
• Πρήξιμο των χεριών, των ποδιών ή του προσώπου
• Σύγχυση
• Θρόμβοι αίματος

Ο λύκος μπορεί μερικές φορές να προκαλέσει άλλα προβλήματα υγείας, όπως:

• Φωτοευαισθησία ( ευαισθησία στο ηλιακό φως)
• Ξηροφθαλμία
• Κατάθλιψη ή άλλα προβλήματα ψυχικής υγείας
• Επιληπτικές παθήσεις («Κρίσεις»)
• Μειωμένη αιμοσφαιρίνη στο αίμα (αναιμία)
• Σύνδρομο Raynaud (ωχρότητα, μπλε χρώμα των δακτύλων των χεριών και των ποδιών σε κρύο καιρό)
• Οστεοπόρωση (λέπτυνση των οστών)
• Καρδιακό νόσημα
• Νεφρική νόσος

Τι προκαλεί τον λύκο;

Οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακόμη την ακριβή αιτία του λύκου , αλλά η έρευνα έχει διαπιστώσει ότι ορισμένα πράγματα μπορούν να συμβάλουν στην ανάπτυξη του λύκου.

• Γενετικοί παράγοντες: Έχετε περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξετε λύκο εάν έχετε ορισμένες αλλαγές (γενετικές μεταλλάξεις) στα γονίδιά σας. Αυτό σημαίνει ότι εάν κάποιος στην οικογένειά σας τον έχει, έχετε μικρή πιθανότητα να τον αναπτύξετε κι εσείς.
• Ορμόνες: Η αντίδραση του οργανισμού σε ορισμένες ορμόνες, ιδιαίτερα στα οιστρογόνα, θεωρείται ότι παίζει ρόλο στην ανάπτυξη του λύκου. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ο λύκος είναι πιο συχνός στις γυναίκες.
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Παράγοντες στο περιβάλλον στο οποίο ζείτε, για παράδειγμα, η ατμοσφαιρική ρύπανση και η έκθεση στον ήλιο, μπορούν να επηρεάσουν τον κίνδυνο εμφάνισης λύκου.
• Το ιστορικό υγείας σας: Εάν είστε καπνιστής, έχετε πολύ άγχος ή έχετε άλλες αυτοάνοσες ασθένειες, ο κίνδυνος εμφάνισης λύκου μπορεί να αυξηθεί.

Ποιος διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξει λύκο;

Οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, αλλά ορισμένες ομάδες διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο:

• Γυναίκες: Ειδικά γυναίκες ηλικίας μεταξύ 15 και 44 ετών.
• Μαύροι άνθρωποι.
• Ισπανόφωνοι.
• Ασιάτες (ανήκουμε κι εμείς σε αυτήν την ομάδα).
• Ιθαγενείς Αμερικανοί, ιθαγενείς της Αλάσκας και άνθρωποι των Πρώτων Εθνών.
• Νησιώτες του Ειρηνικού.
• Άτομα που έχουν έναν γονέα με λύκο.

Πώς διαγιγνώσκεται ο λύκος;

Η διάγνωση του λύκου μπορεί μερικές φορές να είναι λίγο δύσκολη. Επειδή επηρεάζει τόσα πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος, τα συμπτώματα μπορεί να είναι πολύ ποικίλα. Ένας γιατρός θα διαγνώσει τον λύκο κάνοντας μια κλινική εξέταση και κάνοντας ορισμένες εξετάσεις .

Ο γιατρός ή η νοσοκόμα θα ακούσουν προσεκτικά τα συμπτώματά σας. Πείτε τους όλα όσα γνωρίζετε για την έναρξη των συμπτωμάτων, ποιες αλλαγές έχετε παρατηρήσει, καθώς και τυχόν προηγούμενες ασθένειες που είχατε και τυχόν φάρμακα που παίρνετε αυτήν τη στιγμή.

Μην φοβάστε να πείτε στον γιατρό σας οτιδήποτε σας φαίνεται περίεργο, ακόμα κι αν είναι κάτι ασήμαντο. Κανείς δεν γνωρίζει το σώμα σας καλύτερα από εσάς.

Ποιες εξετάσεις γίνονται για τη διάγνωση του λύκου;

Δεν υπάρχει μία μόνο εξέταση που να μπορεί να επιβεβαιώσει ότι έχετε λύκο. Οι γιατροί συνήθως χρησιμοποιούν «διαφορική διάγνωση» για να αποκλείσουν άλλες ασθένειες . Αυτό σημαίνει ότι κάνουν αρκετές εξετάσεις για να ανακαλύψουν τι προκαλεί τα συμπτώματά σας και να βεβαιωθούν ότι δεν ευθύνονται άλλες ασθένειες πριν καταλήξουν στο συμπέρασμα ότι έχετε λύκο. Μερικές από τις εξετάσεις που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για αυτό είναι:

• Εξετάσεις αίματος: Αυτές ελέγχουν πώς λειτουργεί το ανοσοποιητικό σας σύστημα, εάν έχετε λοιμώξεις, παθήσεις όπως αναιμία ή χαμηλό αριθμό αιμοσφαιρίων.
• Ανάλυση ούρων: Αυτό βοηθά στον έλεγχο των ούρων σας για σημάδια λοίμωξης ή άλλων παθήσεων.
• Δοκιμασία αντιπυρηνικών αντισωμάτων (ANA): Αυτή η εξέταση ελέγχει για αντισώματα. Τα αντισώματα είναι πρωτεϊνικοί δείκτες που δείχνουν το ιστορικό καταπολέμησης ασθενειών του οργανισμού μας. Πολλά άτομα με λύκο έχουν υψηλά επίπεδα αυτών των αντισωμάτων ANA. Αυτό δείχνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα είναι υπερδραστήριο.
• Βιοψία δέρματος ή νεφρού: Μερικές φορές λαμβάνεται ένα μικρό κομμάτι ιστού από το δέρμα ή το νεφρό και εξετάζεται στο μικροσκόπιο για να διαπιστωθεί εάν έχει υποστεί βλάβη από το ανοσοποιητικό σύστημα.

Ποιες είναι οι θεραπείες για τον λύκο;

Ο γιατρός σας θα συστήσει θεραπεία για τον λύκο για τον έλεγχο και τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας . Οι κύριοι στόχοι εδώ είναι:

• Ελαχιστοποίηση της βλάβης στα όργανα του σώματος.
• Μείωση των επιπτώσεων του λύκου στην καθημερινότητά σας.
• Πρόληψη εξάρσεων.
• Μείωση της σοβαρότητας των συμπτωμάτων κατά τη διάρκεια περιόδων σοβαρής έξαρσης.

Πολλοί ασθενείς με λύκο χρειάζονται συνδυασμό διαφόρων φαρμάκων.Μπορεί να χρειαστείτε μερικά από τα ακόλουθα φάρμακα:

• Υδροξυχλωροκίνη: Πρόκειται για ένα φάρμακο που ανήκει σε μια κατηγορία που ονομάζεται τροποποιητικό της νόσου αντιρευματικό φάρμακο (DMARD). Βοηθά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων του λύκου και στον έλεγχο της εξέλιξης της νόσου.
• Μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ): Πρόκειται για φάρμακα που διατίθενται χωρίς ιατρική συνταγή (OTC) και μειώνουν τον πόνο και τη φλεγμονή (πρήξιμο). Ο γιατρός σας θα σας πει ποιος τύπος ΜΣΑΦ είναι κατάλληλος για εσάς και για πόσο καιρό πρέπει να τον παίρνετε. Μην τα λαμβάνετε για περισσότερο από 10 ημέρες κάθε φορά χωρίς τη συμβουλή του γιατρού σας.
• Κορτικοστεροειδή: Αυτά είναι ισχυρά φάρμακα που συνταγογραφούνται από γιατρό για τη μείωση της φλεγμονής. Η πρεδνιζόνη είναι ένα κορτικοστεροειδές που χρησιμοποιείται συνήθως για τον ερυθηματώδη λύκο. Μπορούν να χορηγηθούν ως χάπια ή ως ένεση απευθείας σε μια άρθρωση.
• Ανοσοκατασταλτικά: Αυτά τα φάρμακα λειτουργούν μειώνοντας και ελέγχοντας τη δραστηριότητα του ανοσοποιητικού σας συστήματος, βοηθώντας στην πρόληψη της βλάβης των ιστών και της φλεγμονής.

Εκτός από αυτούς τους κύριους τύπους φαρμάκων, μπορεί να χρειαστείτε ξεχωριστές θεραπείες για συγκεκριμένα συμπτώματα που έχετε ή για άλλα προβλήματα υγείας που προκαλούνται από τον λύκο (π.χ. αναιμία, υψηλή αρτηριακή πίεση, λέπτυνση των οστών).

Τι μπορείτε να περιμένετε εάν έχετε λύκο;

Ο λύκος είναι μια δια βίου («χρόνια») πάθηση . Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να αντιμετωπίζετε και να διαχειρίζεστε τα συμπτώματα του λύκου καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής σας.

Ο λύκος είναι πολύ απρόβλεπτος . Αυτό σημαίνει ότι ο τρόπος που σας επηρεάζει μπορεί να αλλάζει από καιρό σε καιρό. Επομένως, θα πρέπει να επισκέπτεστε τακτικά τον γιατρό σας για να παρακολουθείτε τις αλλαγές στα συμπτώματά σας.

Καθώς μαθαίνετε να ζείτε με τον λύκο, θα χρειαστεί να συνεργαστείτε με μια ομάδα γιατρών . Ο οικογενειακός σας γιατρός (ο πάροχος πρωτοβάθμιας περίθαλψης) θα σας συστήσει τους ειδικούς που χρειάζεστε. Τις περισσότερες φορές, θα δείτε έναν ρευματολόγο - έναν γιατρό που ειδικεύεται στη διάγνωση και θεραπεία αυτοάνοσων νοσημάτων. Οι άλλοι ειδικοί που χρειάζεστε θα εξαρτηθούν από τα συμπτώματά σας και τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζουν το σώμα σας.

Μπορεί ο λύκος να θεραπευτεί πλήρως;

Δυστυχώς, προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τον λύκο . Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε έναν συνδυασμό θεραπειών που θα σας βοηθήσουν να ελέγξετε τα συμπτώματά σας και να επιτύχετε μια περίοδο ύφεσης — μια χρονική περίοδο κατά την οποία δεν έχετε καθόλου ή έχετε πολύ λίγα συμπτώματα.

Μπορεί να προληφθεί ο λύκος;

Επειδή οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακόμη ακριβώς τι προκαλεί τον λύκο, δεν υπάρχει τρόπος να τον αποτρέψετε . Εάν ένας από τους γονείς σας έχει λύκο, μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τον κίνδυνο που διατρέχετε.

Πώς να αποτρέψετε τις εξάρσεις του λύκου;

Αν και ο λύκος δεν μπορεί να προληφθεί, υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε και να αποτρέψετε τις εξάρσεις. Αυτό περιλαμβάνει την αποφυγή πραγμάτων που επιδεινώνουν τα συμπτώματά σας.

• Αποφύγετε την έκθεση στον ήλιο: Για ορισμένα άτομα, η παρατεταμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα του λύκου. Επομένως, περιορίστε τον χρόνο σας σε εξωτερικούς χώρους κατά τις ώρες αιχμής της ηλιοφάνειας (συνήθως μεταξύ 10 π.μ. και 4 μ.μ.). Εάν βγείτε έξω, φορέστε πουκάμισα με μακριά μανίκια, καπέλο και αντηλιακά ρούχα. Χρησιμοποιήστε αντηλιακό με SPF τουλάχιστον 50 .
• Παραμείνετε δραστήριοι: Ο πόνος στις αρθρώσεις μπορεί μερικές φορές να δυσκολέψει την κίνηση ή την άσκηση. Ωστόσο, η απαλή κίνηση και η άσκηση είναι οι καλύτεροι τρόποι για να μειώσετε τα συμπτώματα όπως ο πόνος και η δυσκαμψία. Το περπάτημα, η ποδηλασία, η κολύμβηση, η γιόγκα και το τάι τσι είναι όλοι καλοί τρόποι για να κινήσετε το σώμα σας χωρίς να ασκήσετε υπερβολική πίεση στις αρθρώσεις σας. Ρωτήστε τον γιατρό σας σχετικά με ασκήσεις που είναι ασφαλείς για εσάς.
• Κοιμηθείτε αρκετά και φροντίστε την ψυχική σας υγεία: Η ζωή με λύκο μπορεί να είναι αγχωτική κατά καιρούς. Ο επαρκής ύπνος (7-9 ώρες για έναν ενήλικα) και η μείωση του στρες μπορούν να βοηθήσουν ορισμένους ανθρώπους να αποφύγουν τις εξάρσεις. Ένας ψυχολόγος ή άλλος σύμβουλος ψυχικής υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να αναπτύξετε μηχανισμούς αντιμετώπισης.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Εάν εμφανίσετε οποιαδήποτε νέα συμπτώματα ή εάν αισθάνεστε ότι τα συμπτώματά σας αλλάζουν, επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό. Ακόμα και μικρές αλλαγές στα συμπτώματά σας μπορεί να είναι σημαντικές.

Εάν αισθάνεστε ότι η τρέχουσα θεραπεία που λαμβάνετε δεν ελέγχει τα συμπτώματα του ερυθηματώδους λύκου, ενημερώστε το γιατρό σας . Εάν έχετε περισσότερες εξάρσεις ή εάν τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται, ενημερώστε το γιατρό σας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να προσαρμόσετε τη θεραπεία σας ανάλογα με τις ανάγκες.

Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, δηλαδή, εάν εμφανίσετε συμπτώματα όπως αυτά, πηγαίνετε αμέσως σε νοσοκομείο ή καλέστε το 1990:

• Αν δεν μπορείς να αναπνεύσεις.
• Εάν υπάρχει έντονος πόνος.
• Εάν νομίζετε ότι έχετε συμπτώματα καρδιακής προσβολής.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό μου;

Όταν επισκέπτεστε έναν γιατρό, είναι καλή ιδέα να κάνετε ερωτήσεις όπως οι εξής:

• Έχω λύκο ή κάποια άλλη αυτοάνοση ασθένεια;
• Τι είδους φάρμακα χρειάζομαι;
• Πόσο συχνά πρέπει να σας βλέπω ("ραντεβού παρακολούθησης");
• Θα χρειαστεί να επισκεφτώ άλλους ειδικούς;
• Μπορείτε να μου πείτε για ομάδες υποστήριξης ή άλλες υπηρεσίες ψυχικής υγείας που θα μπορούσαν να με βοηθήσουν;

Τέλος, τι να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Ο λύκος μπορεί κατά καιρούς να είναι μια απογοητευτική και εξουθενωτική πάθηση. Το να ζεις με πόνο, φλεγμονή και δυσφορία σε όλο σου το σώμα δεν είναι εύκολο. Αλλά μην ξεχνάτε να εκτιμάτε τον εαυτό σας . Το να ζεις με μια χρόνια ασθένεια είναι σκληρή δουλειά, επομένως σας αξίζει να αναγνωρίζεται η προσπάθεια που καταβάλλετε για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας καθημερινά.

Αν πιστεύετε ότι θα ήταν χρήσιμο να μιλήσετε με κάποιον για τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας, ρωτήστε τον γιατρό σας σχετικά με υπηρεσίες ψυχικής υγείας και ομάδες υποστήριξης.

Μην φοβάστε να μιλήσετε με τον γιατρό σας και να κάνετε ερωτήσεις. Ακόμα και μικρές αλλαγές στα συμπτώματά σας θα μπορούσαν να είναι σημάδι ότι ο λύκος σας επηρεάζει διαφορετικά. Να θυμάστε, αν αισθάνεστε ότι κάτι δεν πάει καλά με το σώμα σας, εσείς είστε ο καλύτερος κριτής.

` Λύκος, ΣΕΛ, αυτοάνοσα νοσήματα, πόνος στις αρθρώσεις, δερματικά εξανθήματα, θεραπεία λύκου, συμπτώματα λύκου