Αρρωσταίνει συχνά το μωρό σας; Αυτό θα μπορούσε να είναι πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια.

Αρρωσταίνει συχνά το μικρό σας με κρυολογήματα , γρίπη ή πόνους στα αυτιά ; Νιώθετε μερικές φορές ότι το παιδί σας είναι πιο άρρωστο από άλλα παιδιά; Μερικές φορές, ακόμη και ένα κοινό κρυολόγημα εξελίσσεται σε κάτι τόσο σοβαρό όσο η πνευμονία , απαιτώντας ημέρες φαρμακευτικής αγωγής; Πρέπει να ανησυχείτε πολύ για τέτοια πράγματα. Στην πραγματικότητα, αυτό μπορεί μερικές φορές να οφείλεται σε αδυναμία του ανοσοποιητικού συστήματος του παιδιού. Μιλάμε για μια τέτοια κατάσταση σήμερα.

Τι είναι το Σύνδρομο Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας (PIDD);

Με απλά λόγια, ένα παιδί με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια (ΠΑΝ) έχει υπολειτουργικό ανοσοποιητικό σύστημα . Σκεφτείτε το ανοσοποιητικό μας σύστημα ως έναν στρατό που προστατεύει τη χώρα μας. Προστατεύει το σώμα μας από μικρόβια που προέρχονται από έξω. Έτσι, όταν αυτός ο «στρατός» είναι εξασθενημένος, τα μικρόβια μπορούν εύκολα να εισέλθουν στο σώμα και να προκαλέσουν ασθένειες .

Όταν το ακούτε αυτό, μπορεί να φοβάστε: «Α, μήπως το παιδί μου κολλήσει όλες αυτές τις ασθένειες;» Αλλά το καλύτερο είναι ότι τώρα υπάρχουν πολύ καλές θεραπείες για τον έλεγχο αυτών των παθήσεων. Με αυτές τις θεραπείες, το παιδί μπορεί να ζήσει μια υγιή, δραστήρια και φυσιολογική ζωή όπως τα άλλα παιδιά. Αυτό είναι γενετικό, που σημαίνει ότι είναι μια πάθηση που υπάρχει κατά τη γέννηση και όχι μια ασθένεια που μπορεί να μεταδοθεί από το ένα άτομο στο άλλο.

Ποιοι είναι οι κύριοι τύποι αυτής της ασθένειας;

Υπάρχουν πάνω από 550 τύποι αυτών των ασθενειών ανοσοανεπάρκειας. Κάποιες είναι πολύ συχνές, κάποιες πολύ σπάνιες. Οι περισσότερες από αυτές διαγιγνώσκονται στην παιδική ηλικία, αλλά μερικές φορές τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν αργότερα στη ζωή. Ας δούμε μερικούς από τους κύριους τύπους.

Ποια συμπτώματα πρέπει να προσέξετε;

Εάν υποψιάζεστε ότι το παιδί σας έχει αυτή την πάθηση, προσέξτε για αυτά τα συμπτώματα. Εάν ένα ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα επιμένουν, φροντίστε να επισκεφθείτε έναν γιατρό.

• Η ανάπτυξη του παιδιού καθυστερεί ή δεν παίρνει βάρος.
• Συχνές λοιμώξεις . Για παράδειγμα, ωτίτιδες, ιγμορίτιδα ή πνευμονία δύο ή τρεις φορές το μήνα .
• Κοινά αντιβιοτικάΗ λοίμωξη γίνεται τόσο σοβαρή που απαιτεί ενδοφλέβια (IV) αντιβιοτικά αντί για χάπια .
• Επίμονη διάρροια ή άλλα προβλήματα του πεπτικού συστήματος.
• Πρησμένοι λεμφαδένες.
• Διευρυμένη σπλήνα.
• Μια σοβαρή αντίδραση σε ένα ζωντανό εμβόλιο.

Πώς ακριβώς διαγιγνώσκεται αυτή η ασθένεια;

Εάν έχετε οποιεσδήποτε αμφιβολίες, το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνετε είναι να επισκεφθείτε τον οικογενειακό σας γιατρό. Αυτός ή αυτή θα εξετάσει το παιδί σας και θα σας κάνει ερωτήσεις όπως:

Στη συνέχεια, μπορείτε να ανατρέξετε σε αυτές τις δοκιμές για να μάθετε περισσότερες πληροφορίες:

• Εξέταση αίματος: Λαμβάνεται δείγμα αίματος του παιδιού και ελέγχονται τα επίπεδα των κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος και των αντισωμάτων.
• Γενετικές εξετάσεις: Αυτές μπορούν να ανιχνεύσουν άμεσα εάν υπάρχουν ελαττώματα στα γονίδια που επηρεάζουν το ανοσοποιητικό σύστημα.
• Τεστ Κυτταρομετρίας Ροής: Πρόκειται για μια σύγχρονη τεχνολογία που χρησιμοποιεί ακτίνες λέιζερ για τη μελέτη των ανοσοκυττάρων σε βάθος.

Για να διαχειριστείτε μια τέτοια πάθηση, είναι πολύ σημαντικό να δείτε έναν κλινικό ανοσολόγο .

Ποιες είναι οι θεραπείες;

Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν πλέον πολύ αποτελεσματικές θεραπείες για αυτές τις παθήσεις. Η θεραπεία έχει δύο κύριους στόχους: την πρόληψη της εμφάνισης λοιμώξεων και την ορθή διαχείρισή τους, εάν εμφανιστούν.

1. Θεραπεία για λοιμώξεις: Εάν το παιδί σας προσβληθεί από λοίμωξη, μπορεί να χρειαστεί να λάβει αντιβιοτικά σε υψηλότερες δόσεις και για μεγαλύτερα χρονικά διαστήματα από το κανονικό. Σε σοβαρές λοιμώξεις, μπορεί να χρειαστεί να νοσηλευτεί και να του χορηγηθεί ενδοφλέβια φαρμακευτική αγωγή.

2. Θεραπείες ενίσχυσης του ανοσοποιητικού συστήματος:

• Θεραπεία υποκατάστασης ανοσοσφαιρίνης (Ig): Με απλά λόγια, αυτό περιλαμβάνει τη χορήγηση στο παιδί αντισωμάτων που καταπολεμούν ασθένειες από ένα υγιές άτομο μέσω ενδοφλέβιας ένεσης. Είναι σαν να του δίνετε «στρατιώτες» από έξω. Αυτό γίνεται εβδομαδιαίως ή μηνιαίως.
• Μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων: Πρόκειται για μια θεραπεία για παιδιά με τις πιο σοβαρές μορφές της νόσου. Βλαστοκύτταρα που λαμβάνονται από ένα υγιές άτομο (συχνά ένα μέλος της οικογένειας) μεταμοσχεύονται στο παιδί. Αυτά τα κύτταρα μπορούν να δημιουργήσουν υγιή ανοσοκύτταρα.Αυτή είναι μια θεραπεία που μπορεί να θεραπεύσει πλήρως ορισμένους τύπους PIDD.
• Γονιδιακή Θεραπεία: Πρόκειται για μια πολύ σύγχρονη μέθοδο θεραπείας. Λαμβάνονται τα βλαστοκύτταρα του ίδιου του παιδιού, το ελαττωματικό γονίδιο «επεξεργάζεται» στο εργαστήριο και τα κύτταρα επανεισάγονται στο σώμα του παιδιού.

Μερικές συμβουλές για εσάς που φροντίζετε το παιδί σας

Όταν ζείτε με αυτή την πάθηση, μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να παραμείνει χαρούμενο και δραστήριο όπως τα άλλα παιδιά.

• Υπερασπιστείτε το παιδί σας: Εάν το παιδί σας πηγαίνει σχολείο, μιλήστε στους δασκάλους και εξηγήστε την κατάστασή του. Πείτε τους ότι ενδέχεται να μην μπορεί να πάει σχολείο για κάποιο χρονικό διάστημα.
• Προσέξτε την καθαριότητα: Πλένετε συχνά τα χέρια σας, ειδικά πριν το φαγητό και μετά τη χρήση της τουαλέτας. Είναι πολύ σημαντικό να προστατευτείτε από τα μικρόβια.
• Παρέχετε καλή διατροφή: Η παροχή μιας θρεπτικής διατροφής με φρούτα, λαχανικά και δημητριακά ολικής αλέσεως θα δώσει στο παιδί σας δύναμη.
• Κοιμηθείτε αρκετά: Ο επαρκής ύπνος είναι πολύ σημαντικός για το ανοσοποιητικό σύστημα.
• Μειώστε το άγχος: Επιτρέψτε στο παιδί σας να παίζει, να ασχολείται με χόμπι και δημιουργήστε ένα χαρούμενο περιβάλλον.

Μπορεί να δυσκολεύεστε να αντιμετωπίσετε αυτή την πάθηση κατά καιρούς. Αλλά δεν είστε οι μόνοι. Συζητήστε με τον γιατρό, την οικογένεια και τους φίλους σας σχετικά με αυτό. Μπορεί επίσης να αποτελέσει μια μεγάλη πηγή δύναμης για εσάς το να μιλήσετε με άλλους γονείς που έχουν παιδιά σαν κι αυτό.

Πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια, PIDD, ανοσοποιητικό σύστημα, συχνές λοιμώξεις, γενετική διαταραχή, SCID, CVID, θεραπεία με ανοσοσφαιρίνες