Τι είναι η DIPG; Ας ενημερωθούμε για αυτόν τον καρκίνο του εγκεφάλου που εμφανίζεται στα παιδιά (DIPG)

Δεν υπάρχει μεγαλύτερος πόνος για μια μητέρα ή έναν πατέρα από το να βλέπει το παιδί του άρρωστο. Πόσο ανησυχούμε για ένα κοινό κρυολόγημα; Όταν συμβαίνει αυτό, ο πόνος που νιώθει ένας γονέας όταν μαθαίνει ότι το παιδί του έχει μια σοβαρή ασθένεια όπως ο καρκίνος είναι απερίγραπτος. Σήμερα θα μιλήσουμε για έναν πολύ σπάνιο αλλά πολύ επικίνδυνο τύπο καρκίνου του εγκεφάλου που εμφανίζεται στα παιδιά. Αυτό ονομάζεται DIPG ή Διάχυτο Ενδογενές Γλοίωμα Πόντης. Αν και το όνομα μπορεί να φαίνεται λίγο περίπλοκο, ας το συζητήσουμε απλά.

Τι συμβαίνει στην πραγματικότητα στον εγκέφαλο στο DIPG;

Εντάξει, ας δούμε πρώτα τι είναι αυτό. Με απλά λόγια, το DIPG είναι ένας καρκινικός όγκος που αναπτύσσεται σε ένα μέρος του εγκεφαλικού στελέχους που συνδέεται με τον εγκέφαλό μας. Συγκεκριμένα, αυτός ο όγκος αναπτύσσεται σε μια περιοχή του εγκεφαλικού στελέχους που ονομάζεται «γέφυρα».

Φανταστείτε, αν το σώμα μας ήταν ένα μεγάλο κτίριο, αυτό το μέρος που ονομάζεται «γέφυρα» θα ήταν σαν το κύριο ηλεκτρικό δωμάτιο ελέγχου αυτού του κτιρίου. Εδώ ελέγχονται οι πιο σημαντικές και ουσιαστικές λειτουργίες της ζωής μας.

• Αναπνοή
• Καρδιακός ρυθμός (καρδιακός παλμός)
• Αρτηριακή πίεση
• Κατάποση τροφής
• Όραση και κίνηση των ματιών
• Ισορροπία σώματος

Όταν ένας καρκίνος αναπτύσσεται σε ένα μέρος όπου ελέγχονται τόσο βασικά πράγματα, μπορείτε να φανταστείτε τον αντίκτυπο που έχει στο σώμα.

Αυτός ο καρκίνος ανήκει σε μια ομάδα που ονομάζεται γλοίωμα, που σημαίνει ότι ξεκινά στα νευρογλοιακά κύτταρα του εγκεφάλου. Γι' αυτό και μερικές φορές ονομάζεται γλοίωμα γέφυρας.

Ποιος είναι πιο πιθανό να νοσήσει από αυτή την ασθένεια;

Η DIPG είναι μια ασθένεια που επηρεάζει τα παιδιά περισσότερο από τους ενήλικες. Αν και είναι πολύ σπάνια, επηρεάζει συχνότερα παιδιά ηλικίας μεταξύ 4 και 11 ετών. Μόνο 200 έως 400 παιδιά διαγιγνώσκονται με την ασθένεια κάθε χρόνο παγκοσμίως. Επηρεάζει εξίσου αγόρια και κορίτσια.

Ποια είναι τα συμπτώματα του DIPG;

Αυτοί οι όγκοι αναπτύσσονται πολύ γρήγορα. Έτσι, τα συμπτώματα του παιδιού μπορούν να επιδεινωθούν σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα. Καθώς ο όγκος μεγαλώνει, πιέζει το τμήμα του εγκεφάλου που ονομάζεται «γέφυρα». Αυτό διαταράσσει τις λειτουργίες του σώματος που ελέγχονται από αυτό το τμήμα. Παρακολουθήστε για αυτά τα συμπτώματα στο παιδί σας.

Τι προκαλεί το DIPG; Μπορεί να προληφθεί;

Αυτό είναι το μεγαλύτερο ερώτημα που σας έρχεται στο μυαλό ως γονέας. Μπορεί να αναρωτιέστε: «Γιατί συνέβη αυτό στο παιδί μου; Ήταν δικό μου λάθος;»

Παρακαλώ να θυμάστε ένα πράγμα: Η DIPG δεν είναι ασθένεια που προκαλείται από κάτι που κάνατε λάθος.

Οι όγκοι DIPG μπορεί να έχουν ορισμένες γενετικές αλλαγές (οι γιατροί τις ονομάζουν μεταλλάξεις). Ωστόσο, δεν είναι μια ασθένεια που μεταδίδεται από τους γονείς στα παιδιά μέσω γονιδίων. Ούτε προκαλείται από την έκθεση σε οτιδήποτε στο περιβάλλον, όπως καπνό, χημικές ουσίες ή ακτινοβολία. Επομένως , δεν υπάρχει τίποτα που μπορούμε να κάνουμε για να αποτρέψουμε αυτήν την ασθένεια ή να μειώσουμε τον κίνδυνο να την αναπτύξουν τα παιδιά μας.

Οι γιατροί πιστεύουν ότι η νόσος μπορεί να σχετίζεται με τον τρόπο που αναπτύσσεται ο εγκέφαλος ενός παιδιού. Αυτοί οι όγκοι είναι πιο πιθανό να σχηματιστούν σε μια ηλικία που ο εγκέφαλος αλλάζει ραγδαία.

Πώς να διαγνώσετε με ακρίβεια την ασθένεια; (Διάγνωση)

Εάν το παιδί σας έχει αυτά τα συμπτώματα, θα πρέπει πρώτα να το πάτε σε έναν παιδίατρο. Ο γιατρός θα εξετάσει το παιδί σας και θα ρωτήσει για τα συμπτώματα και το ιατρικό του ιστορικό. Στη συνέχεια, μπορεί να κάνει ορισμένες εξετάσεις για να επιβεβαιώσει τη διάγνωση.

1. Σαρώσεις εγκεφάλου (Απεικόνιση)

Οι σαρώσεις εγκεφάλου, ειδικά οι αξονικές τομογραφίες και οι μαγνητικές τομογραφίες, μπορούν να βοηθήσουν στην επιβεβαίωση της DIPG. Μερικές φορές, μπορεί επίσης να γίνει μια ειδική εξέταση που ονομάζεται φασματοσκοπία μαγνητικού συντονισμού (MRS). Για να φανεί καθαρά ο όγκος, μπορεί να εγχυθεί ένα ειδικό υγρό που ονομάζεται σκιαγραφική χρωστική πριν από την μαγνητική τομογραφία. Οι γιατροί μπορεί να υποψιαστούν την DIPG εξετάζοντας τη θέση του όγκου στο εγκεφαλικό στέλεχος και πώς έχει εξαπλωθεί στον περιβάλλοντα ιστό.

2. Βιοψία

Παρόλο που η μαγνητική τομογραφία μπορεί συνήθως να διαγνώσει την ασθένεια, ορισμένα παιδιά με ασυνήθιστα συμπτώματα μπορεί να χρειαστεί να υποβληθούν σε βιοψία για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση 100%. Αυτό γίνεται από παιδονευροχειρουργό. Αυτό περιλαμβάνει τη δημιουργία μιας πολύ μικρής οπής στο κρανίο, την εισαγωγή μιας λεπτής βελόνας μέσα από αυτήν στον εγκέφαλο και τη λήψη ενός πολύ μικρού κομματιού ιστού από τον όγκο. Αυτή η μέθοδος ονομάζεται «στερεοτακτική βιοψία». Ένας παθολόγος εξετάζει στη συνέχεια το δείγμα ιστού στο μικροσκόπιο για να επιβεβαιώσει εάν υπάρχουν καρκινικά κύτταρα.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το DIPG;

Αυτό είναι το πιο δύσκολο κομμάτι για να μιλήσουμε. Επειδή η DIPG είναι ένας πολύ δύσκολος τύπος καρκίνου στη θεραπεία. Οι τρέχουσες θεραπείες δεν μπορούν να θεραπεύσουν πλήρως αυτήν την ασθένεια. Ωστόσο, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση των συμπτωμάτων του παιδιού και στην παράταση της ζωής του.

• Ακτινοθεραπεία: Αυτή είναι η κύρια θεραπεία για την DIPG. Περιλαμβάνει τη χρήση ακτίνων Χ υψηλής ενέργειας που στοχεύουν τον όγκο. Αυτό γίνεται σε αρκετές συνεδρίες καθημερινά, μερικές φορές έως και 30 συνεδρίες συνολικά. Στα περισσότερα παιδιά, αυτή η θεραπεία συρρικνώνει τον όγκο, μειώνοντας την πίεση στον εγκέφαλο και ανακουφίζοντας από τα συμπτώματα. Αυτό μπορεί να παρατείνει τη ζωή του παιδιού κατά αρκετούς μήνες. Ωστόσο, το αποτέλεσμα είναι προσωρινό. Ο όγκος θα αρχίσει να αναπτύσσεται ξανά μέσα σε λίγους μήνες.

• Χημειοθεραπεία: Τα νεότερα χημειοθεραπευτικά φάρμακα που δοκιμάζονται αυτήν τη στιγμή χορηγούνται σε συνδυασμό με ακτινοθεραπεία. Ωστόσο, δεν έχει βρεθεί ακόμη αποτελεσματική θεραπεία για αυτόν τον τύπο καρκίνου. Ως νέα προσέγγιση, μερικές φορές δοκιμάζονται και θεραπείες που χορηγούν φάρμακα για τον καρκίνο απευθείας στον όγκο.

• Χειρουργική επέμβαση: Η χειρουργική επέμβαση δεν είναι συνήθως δυνατή για την DIPG. Αυτό συμβαίνει επειδή ο όγκος είναι σαν βούτυρο σε μια φέτα ψωμί. Δηλαδή, έχει εξαπλωθεί και έχει αναπτυχθεί σε υγιή εγκεφαλικά κύτταρα. Επομένως, δεν είναι ένας συμπαγής όγκος που μπορεί εύκολα να αφαιρεθεί. Εάν πραγματοποιηθεί χειρουργική επέμβαση, ο κίνδυνος βλάβης υγιών, ζωτικών τμημάτων του εγκεφάλου είναι πολύ υψηλός. Μπορεί ακόμη και να είναι απειλητική για τη ζωή του παιδιού.

Προοπτικές για το DIPG

Ειλικρινά, οι προοπτικές για ένα παιδί με DIPG δεν είναι πολύ καλές. Ξέρω ότι είναι πολύ οδυνηρό να το ακούω αυτό. Ο κύριος στόχος των γιατρών είναι να κάνουν το παιδί να νιώθει όσο το δυνατόν πιο άνετα και χωρίς πόνο. Οι τρέχουσες θεραπείες στοχεύουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων και όχι στη θεραπεία της νόσου.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, μόνο το 10% των παιδιών επιβιώνουν 2 χρόνια μετά τη διάγνωση. Λιγότερο από το 2% επιβιώνουν 5 χρόνια. Καταλαβαίνω πώς αισθάνεστε όταν ακούτε αυτούς τους αριθμούς. Αλλά είναι σημαντικό να γνωρίζετε αυτήν την κατάσταση.