Kio estas PPMS (Primara Progresema Multloka Sklerozo)? Ni parolu pri ĝi simple!

Eble vi aŭdis pri malsano nomata " Multloka Sklerozo (MS)". PMMS (Primara Progresema Multloka Sklerozo) estas specifa formo de MS. En ĉi tiu kazo, viaj simptomoj ne aperas subite, malaperas post kelkaj tagoj, kaj poste revenas denove kaj denove. Anstataŭe, viaj simptomoj iom post iom, iom post iom kaj iom post iom pliiĝas laŭlonge de la tempo . Kiel grimpado de ŝtuparo, ĉi tiuj simptomoj iom post iom plimalboniĝas. Ne zorgu, ĉi tio povas ŝajni iom komplika. Ni parolu pri ĉio klare kaj simple, ĉu bone?

Kio precize estas PPMS?

Simple dirite, "Multloka Sklerozo (MS)" estas kondiĉo en kiu nia propra imunsistemo, la sistemo kiu protektas nin kontraŭ malsanoj, erare atakas nian propran centran nervosistemon ("centran nervosistemon") - la cerbon kaj mjelon (la nervoŝnuroj ene de la spino). Tio difektas la protektan kovraĵon (mielinon) ĉirkaŭ nervofibroj.

Nun, ekzistas pluraj ĉefaj tipoj de MS.

• Recidivanta-Remisianta MS (RRMS): Plej multaj homoj havas ĉi tiun tipon. Ĉe ĉi tiu tipo, simptomoj subite plimalboniĝas (ni nomas ĉi tion "refalo"), kaj poste post iom da tempo, la simptomoj aŭ tute malaperas aŭ tute malaperas.
• Primara Progresema MS (PPMS): Ĉe PPMS, la tipo pri kiu ni parolas hodiaŭ, estas malpli da klaraj "refaloj" kiel ĉe RRMS. Anstataŭe, la simptomoj iom post iom plimalboniĝas de la komenco. Iafoje povas esti malgrandaj "fluktuoj", kio signifas, ke la simptomoj pliboniĝas kaj plimalboniĝas. Sed ĝenerale, la kondiĉo emas plimalboniĝi iom post iom.
• Sekundara Progresema MS (SPMS): Kelkaj homoj kun RRMS povas evoluigi la malsanon al SPMS post pluraj jaroj. Iliaj simptomoj tiam iom post iom plimalboniĝas kaj refaloj fariĝas malpli oftaj.

PPMS kaj SPMS estas kelkfoje nomataj kune "Progresema MS" ĉar ambaŭ havas progreseman naturon. Ĉe PPMS, ekzistas ia nivelo de inflamo en la nerva sistemo, kaj nervĉeloj estas difektitaj kaj iom post iom perdas sian funkcion. Ĉi tion ni nomas "neŭrodegenerado".

Kiom ofta estas PPMS?

Estas milionoj da homoj kun MS tra la mondo. Oni taksas, ke estas ĉirkaŭ miliono da homoj kun MS nur en Usono. Ĉirkaŭ 10% el ili, aŭ ĉirkaŭ unu el dek homoj, havas ĉi tiun tipon de MS nomatan PPMS. Do, PPMS estas iom malpli ofta ol aliaj tipoj de MS.

Kiuj estas la simptomoj de PPMS? Kiel ili sentiĝas?

La ĉefa karakterizaĵo de PPMS estas, ke la simptomoj de MS iom post iom plimalboniĝas.Ĉi tiuj simptomoj povas varii de persono al persono. Ankaŭ, la maniero kiel la simptomoj komenciĝas kaj la rapideco je kiu ili progresas varias de persono al persono.

Jen kelkaj el la plej oftaj simptomoj:

• Malfacileco marŝi: Ĉi tiu estas la unua simptomo, kiu trafas multajn PPMS-pacientojn. Ili povas sperti rigidecon en siaj kruroj, malfortecon kaj perdon de ekvilibro. Ili ankaŭ povas rapide sentiĝi lacaj dum marŝado.
• Pikado aŭ sensentemo en diversaj korpopartoj: Ĉi tio povas okazi en la manoj, piedoj, vizaĝo aŭ ie ajn alie sur la korpo.
• Vidaj ŝanĝoj: Povas okazi malklara vidado en unu okulo, duobla vidado, aŭ doloro dum movado de la okuloj. Tamen, ĉi tiuj vidaj problemoj estas malpli oftaj en PPMS ol en RRMS.
• Sento de konstanta laceco (`laceco`): Ĉi tio ne estas normala laceco. Vi eble sentas, ke vi ne pliboniĝas, kiom ajn da ripozo vi ricevas. Ĉi tio povas esti grava obstaklo al viaj ĉiutagaj agadoj.
• Malfacilaĵo urini kaj feki: Tio povas inkluzivi subitan, subitan deziron urini ("urĝeco"), malfacilaĵon kontroli urinadon ("inkontinenco"), kaj malfacilaĵon tute malplenigi la vezikon . Konstipo ankaŭ estas ofta.
• Sento kvazaŭ iu tenas vian bruston aŭ stomakon forte: Kelkaj homoj ankaŭ nomas tion la "MS-brakumo".
• Sento de elektra ŝoko fluanta laŭ la dorso, brakoj aŭ kruroj kiam la kolo estas fleksita antaŭen: Ĉi tio nomiĝas "signo de Lhermitte".
• Muskola rigideco (spasteco) aŭ malforteco: Ĉi tio povas malfaciligi manipuli kaj movi viajn membrojn.
• Parolproblemoj: Vi eble sentas, ke viaj vortoj malklaras aŭ via parolrapideco ŝanĝiĝas.
• Problemoj pri glutado.
• Problemoj pri pensado kaj memoro: Sento de nebula cerbo ("cerba nebulo"), kio signifas, ke malfacilas memori aferojn, koncentriĝi kaj fari decidojn.
• Mensaj problemoj: Povas okazi depresio , angoro kaj iritiĝemo .

La grava afero estas, ke ĉi tiuj simptomoj eble ne estas tre evidentaj komence. Vi eble pensos, "Ho, ĝi estas nur laceco." Sed se ili iom post iom fariĝas pli severaj laŭlonge de la tempo, vi devus maltrankviliĝi.

Kial PPMS disvolviĝas? Kio estas la kaŭzo?

Sciencistoj ankoraŭ ne scias la precizan kaŭzon de MS (inkluzive de PPMS), sed estas kelkaj aferoj, kiuj supozeble kontribuas al ĝi:

1. Genetika Predispono: Oni supozas, ke certaj ŝanĝoj en niaj genoj (DNA) povus igi nin pli inklinaj al evoluigo de aŭtoimunaj malsanoj kiel MS (malsano en kiu la imunsistemo atakas la korpon). Tamen, tio ne signifas, ke se vi havas MS, viaj infanoj ankaŭ evoluigos ĝin. La influo de genoj sur MS ne estas tiel granda, kiel vi eble pensas. Tial, la risko, ke infanoj transdonos la malsanon, estas relative malalta.

2. Mediaj faktoroj: Kelkaj esploroj sugestas, ke certaj aferoj en la medio, en kiu ni vivas, povas kontribui al la evoluo de MS. Ekzemple:

• Virusaj infektoj : Kelkaj virusaj infektoj, kiel ekzemple la Epstein- Barr-viruso (EBV), ankaŭ estas esplorataj pri ligo inter MS kaj certaj specoj de infektoj.
• Manko de vitamino D : Ekzistas ankaŭ kredo, ke homoj kun malaltaj niveloj de vitamino D el sunlumo havas pli altan riskon disvolvi MS.
• Fumado: Homoj, kiuj fumas, havas pli altan riskon disvolvi MS kaj povas sperti pli rapidan progreson de la malsano.

3. Funkcio de la imunsistemo: Iel, ĉi tiuj genetikaj kaj mediaj faktoroj kombiniĝas por krei ion malĝustan en la imunsistemo. Tial ĝi komencas ataki nian propran nervosistemon.

Simple dirite, PPMS ne estas malsano kaŭzita de ununura kaŭzo. Ĝi estas kaŭzita de kombinaĵo de multaj faktoroj.

Kiuj pliaj komplikaĵoj povas okazi pro PPMS?

Dum la simptomoj de PPMS progresas, aliaj problemoj kaj komplikaĵoj povas ekesti. Jen kelkaj ekzemploj:

• Plimalboniĝanta muskola rigideco (spasteco): Ĉi tio povas konduki al pliigita doloro kaj malfacilaĵo moviĝi.
• Risko de kompleta perdo de vidkapablo (malofta).
• Plimalboniĝantaj malfacilaĵoj pri vezikkontrolo: Tio povas konduki al oftaj urinduktaj infektoj.
• Pliigita seksa misfunkcio.
• Plia malkresko de memoro kaj penskapablo.
• Problemoj pri mensa sano: Kondiĉoj kiel depresio kaj angoro povas plimalboniĝi.
• Oftaj faloj kaj rezultantaj vundoj kiel ekzemple frakturoj.
• Premulceretoj kaŭzitaj de troa tempo en lito.
• Risko de spiraj infektoj: Precipe kiam la malsano estas severa.

Kiel oni diagnozas PPMS? (Diagnozo)

Ne ekzistas ununura testo, kiu povas definitive diagnozi PPMS. Via kuracisto konsideros viajn simptomojn, vian medicinan historion, fizikan ekzamenon kaj kelkajn aliajn specialajn testojn, kaj poste konkludos, ke "ĉi tio povus esti PPMS".

Jen kelkaj el la testoj, kiujn oni kutime faras por tio:

1. MR (Magneta Resonanca Bildigo): Ĉi tiu estas la ĉefa testo uzata por diagnozi MS. Ĝi povas serĉi damaĝon (lezojn) en la cerbo kaj mjelo kaŭzitaj de MS. Ĉe PPMS, la padrono de ĉi tiuj lezoj kaj kiel ili ŝanĝiĝas laŭlonge de la tempo estas gravaj.

2. Lumba Punkto (ankaŭ konata kiel Spina Punkto): Ĉi tio implikas preni malgrandan specimenon de la cerbo-spina likvaĵo (CSF) el via malsupra dorso. Ĉi tiu likvaĵo estas ekzamenata por vidi ĉu estas iuj ŝanĝoj specifaj por MS, kiel ekzemple proteinoj nomataj oligoklonaj bendoj. Ĉi tiuj ne estas specifaj por MS, sed ili povas esti signo de inflamo en la cerbo aŭ mjelo.

3. Sangotestoj: Ĉi tiuj helpas certigi, ke vi ne havas aliajn malsanojn, kiuj kaŭzas simptomojn similajn al MS.

4. Studoj pri elvokitaj potencialoj: Ĉi tiuj mezuras la rapidon, je kiu elektraj signaloj vojaĝas tra la nerva sistemo. Kiam nervoj estas difektitaj de MS, la rapido, je kiu ĉi tiuj signaloj vojaĝas, povas esti malrapidigita.

5. Optika Kohereca Tomografio (OCT): Ĉi tio estas sendolora okulskanado, kiu povas kontroli difekton al la optika nervo kaj retino ĉe la malantaŭo de la okulo pro MS.

Por diagnozi PPMS, kuracistoj konsideras la laŭpaŝan plimalboniĝon de simptomoj dum periodo de almenaŭ unu jaro kaj la ĉeeston de certaj specifaj trajtoj en MR-skanado .

Je kiu aĝo kutime okazas PPMS?

Plej multaj homoj estas diagnozitaj kun PPMS en siaj 40-aj aŭ 50-aj jaroj. Ĉi tio estas iomete pli posta aĝo ol RRMS. Tamen, ĝi povas okazi en ajna aĝo, kaj ĉe pli junaj kaj pli maljunaj homoj.

Kiuj estas la traktadoj por PPMS?

Estas du ĉefaj celoj en la traktado de PPMS:

1. Malsan-Modifantaj Terapioj (DMT): Ĉi tiuj provas malrapidigi la rapidecon, je kiu la malsano plimalboniĝas.

2. Simptoma Traktado: Ĉi tio helpas redukti vian malkomforton kaj plibonigi vian vivokvaliton.

Malsan-Modifantaj Terapioj (DMT-oj)

Ekzistas pluraj tipoj de DMT-oj haveblaj por RRMS, sed ekzistas nur limigita nombro da DMT-oj aprobitaj por PPMS.

• Okrelizumab (Ocrevus®):Ĉi tiu estas la ĉefa DMT nuntempe aprobita por PPMS. Ĝi estas medikamento donita intravejne. Esplorado montris, ke ĉi tiu medikamento povas helpi iagrade kontroli la plimalboniĝon de simptomoj ĉe PPMS-pacientoj.

Kuracistoj kredas, ke PPMS malpli verŝajne estas trafita de inflamo de la imunsistemo ol RRMS, tial DMT-oj, kiuj celas ĝin, estas malpli efikaj. Tamen, ekzistas multe da esplorado pri MS, do eble estos pli da kuracadoj por PPMS en la estonteco.

Kontrolante simptomojn

Ĉi tio estas tre grava parto de la traktado de PPMS. Ĉi tiu traktado estas determinita de viaj specifaj simptomoj.

• Fizioterapio: Ĉi tio povas esti tre helpema por aferoj kiel malfacilaĵoj en marŝado, muskola rigideco kaj malforteco. Ekzercoj kaj streĉado povas helpi plibonigi forton, ekvilibron kaj moveblecon.
• Okupiga terapio: Enkondukas teknikojn kaj ekipaĵon por helpi homojn plenumi ĉiutagajn taskojn (ekz. vestiĝi, manĝi, skribi) sendepende.
• Medikamento:
• Medikamentoj por muskola rigideco (spasteco).
• Kuracilo por laceco.
• Kuracilo por vezikaj problemoj.
• Dolor-medikamento.
• Medikamentoj por depresio aŭ angoro.
• Paroloterapio: Se vi havas malfacilaĵojn paroli aŭ gluti.
• Moviĝeblaj helpoj: Vi eble bezonos aĵojn kiel bastonon, irilon aŭ rulseĝon.

Via kuracisto klarigos la eblajn kromefikojn de iu ajn medikamento aŭ kuracado antaŭ ol vi komencos ĝin, do ne timu demandi iujn ajn demandojn, kiujn vi havas.

Ĉu ekzistas maniero preventi PPMS?

Bedaŭrinde, ne ekzistas maniero preventi MS (inkluzive de PPMS) ĉar la preciza kaŭzo ankoraŭ estas nekonata.

Tamen, se vi havas MS, estas kelkaj aferoj, kiujn vi povas fari por redukti la nombron de refaliĝoj (kvankam ĉi tiuj estas maloftaj ĉe PPMS) kaj kontroli la rapidecon, je kiu la malsano plimalboniĝas:

• Prenante preskribitajn kuracadojn (precipe DMT-ojn) precize kiel preskribite de kuracisto.
• Sekvante sanan vivstilon (bone manĝi, bone dormi, ekzerci).
• Tute sindetenu de fumado.
• Provante redukti streson kiel eble plej multe.

Kiajn spertojn devas alfronti iu kun PPMS?

PPMS estas kronika malsano, kiu povas havi grandan efikon sur vian ĉiutagan vivon. Dum simptomoj plimalboniĝas, vi eble bezonos fari kelkajn ŝanĝojn al via vivstilo por protekti vin kaj eviti akcidentojn.

Imagu, se vi havas malfacilaĵojn moviĝi memstare, vi bezonas paroli kun via kuracisto pri movebla aparato kiel rulseĝo. Tiaj aferoj povas esti malfacile akcepteblaj komence. Sed,Ĉi tiuj aparatoj helpos vin labori iom pli sendepende kaj teni vian vivon aktiva.

Krom la fizikaj efikoj de PPMS, vivi kun ĉi tiu kronika malsano ankaŭ povas havi signifan efikon sur vian mensan sanon. Estas ofte sperti sentojn de tristeco, kolero, senespereco kaj soleco. Iuj homoj trovas grandan komforton parolante kun menshigiena profesiulo , kiel ekzemple konsilisto aŭ psikiatro. Do, se vi sentas la bezonon, ne hezitu peti helpon.

Memoru, ke ankoraŭ ne ekzistas kuraco por PPMS. Tamen, esplorado daŭras por lerni pli pri ĝi kaj trovi novajn kuracadojn, kiuj povus alporti al vi komforton. Do ne rezignu esperon.

Kiom rapide plimalboniĝas la simptomoj de PPMS?

Jen demando, kiun multaj homoj demandas. Tamen, ĉiu kun PPMS spertas ĝin malsame. Ĉe iuj homoj, simptomoj povas plimalboniĝi tre malrapide, dum jaroj. Ĉe aliaj, simptomoj povas plimalboniĝi pli rapide.

Ĉi tion malfacilas antaŭdiri precize. Se vi rimarkas iujn ajn evidentajn ŝanĝojn en viaj simptomoj, aŭ se ili rapide plimalboniĝas, nepre tuj parolu kun via kuracisto pri tio.

Kio estas la vivdaŭro de iu kun PPMS?

Ĉi tion ankaŭ timas multaj homoj. Tamen, PPMS ne rekte influas vian vivdaŭron. Tio estas, havi PPMS ne signifas, ke la vivdaŭro de persono estas pli mallonga ol tiu de aliaj.

Tamen, gravaj komplikaĵoj de la malsano (ekz., severaj infektoj, problemoj kaŭzitaj de longedaŭra litoripozo) povas havi vivminacan efikon se ne traktataj ĝuste. Tial estas tre grave sekvi medicinajn konsilojn kaj zorgi pri via sano.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

Se vi havas PPMS, gravas havi regulajn medicinajn kontrolojn. Krome, konsultu kuraciston se vi:

• Se viaj simptomoj de PPMS plimalboniĝas kaj influas vian ĉiutagan vivon.
• Se okazas novaj, severaj komplikaĵoj kiel paralizo.
• Se vi havas persistan doloron aŭ sensentemon en viaj membroj, aŭ se ĝi pliiĝas.
• Ĉar PPMS povas influi vian ekvilibron kaj kunordigon, se vi falas kaj vundas vin, tuj konsultu kuraciston aŭ telefonu al kriz-servoj.
• Se la medikamento, kiun vi prenas, kaŭzas kromefikojn .
• Se vi sentas vin mense malsana (kiel ekzemple depresio, angoro).

Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto?

Kiam vi iros vidi la kuraciston, estas bone noti la demandojn, kiujn vi havas. Jen kelkaj ekzemploj:

• Ĉu mi havas PPMS, aŭ alian tipon de MS? Kiel mi povas scii certe?
• Kiel mi povas regi miajn simptomojn? Kiujn specifajn aferojn mi povas fari?
• Ĉu vi rekomendus fizioterapion aŭ okupterapion por mi? Kie mi povas akiri tiujn servojn?
• Kiujn medikamentojn vi rekomendas por mi? Kiuj estas iliaj kromefikoj? Kiom longe mi devus preni ilin?
• Ĉu mi bezonos uzi rulseĝon aŭ alian moveblecan aparaton? Se jes, por kiom longe?
• Ĉu mi bezonas ŝanĝi mian dieton?
• Kion mi devus fari por prizorgi mian mensan sanon?

Fina Hejmenporta Mesaĝo

PPMS, kiel aliaj tipoj de multloka sklerozo, estas malsano kiu povas havi signifan efikon sur vian vivon. Tio estas vera. Sed ne zorgu, vi ne estas sola.

Memoru, ke ekzistas kuracadoj kaj metodoj, kiuj povas helpi malrapidigi la progreson de viaj simptomoj kaj plibonigi vian vivokvaliton.

Komence, vi eble ne rimarkos multajn simptomojn, sed laŭlonge de la tempo, ili povas pliiĝi. Vi eble eĉ bezonos uzi ekipaĵon kiel rulseĝon por helpi vin moviĝi memstare. Ĝi ne estas la fino de la mondo. Via kuracisto, fizikoterapeŭto kaj aliaj sanprovizantoj povas helpi vin laŭ la vojo. Ili povas helpi vin administri viajn simptomojn kaj gvidi vin por vivi kiel eble plej sanan kaj aktivan vivon.

Do, restu pozitiva. Informiĝu. Demandu. Akiru la helpon, kiun vi bezonas. Parolu kun via familio kaj amikoj pri tio. Ilia subteno ankaŭ estos granda forto por vi.