Kiam kuracisto diras al vi aŭ via infano, ke vi havas sangomalsanon nomatan Beta-Talasemio, gravas scii precize, kian tipon vi havas. Ĉar la tipo de malsano, kiun vi havas, determinos la simptomojn kaj kuracadon, kiujn vi bezonas. Vi eble iom timiĝos, kiam vi aŭdos ĉi tiun nomon. Sed ne zorgu, ni klarigos ĉion klare kaj simple.
Simple dirite, kio estas beta-talasemio?
Beta-talasemio estas genetika malsano , kiu influas nian sangon. Nu, nun ni vidu, kiel tio okazas ene de la korpo.
Ene de la eritrocitoj en nia sango estas speciala proteino nomata hemoglobino . Ĉi tiu estas la vehiklo, kiu prenas oksigenon el la pulmoj kaj distribuas ĝin al la ĉeloj tra la tuta korpo. Ĝi estas kiel oksigena liverado. Ĉe persono kun beta-talasemio, ĉi tiu hemoglobina proteino ne estas produktita tiom, kiom ĝi bezonas. La kialo de tio estas ŝanĝo, aŭ mutacio, en geno rilata al hemoglobina produktado (geno HBB).
Kiam hemoglobino malpliiĝas, la ĉeloj de la korpo ne ricevas la bezonatan kvanton da oksigeno. Tial aperas diversaj simptomoj. Ekzistas tri ĉefaj tipoj de ĉi tiu malsano. Ni rigardu ĉiun el ili aparte.
1. Transfuz-dependa Beta-Talasemio
Ĉi tio ankaŭ nomiĝas Talasemio Major . Ĉi tiu estas la plej severa formo de talasemio. Ĉi tiu kondiĉo okazas nur se infano heredas du mutaciitajn kopiojn de la geno por la malsano de ambaŭ gepatroj.
Infano kun ĉi tiu kondiĉo estas kutime diagnozita antaŭ la aĝo de du jaroj .
Kiel gepatroj, ni scias, ke povas esti tre malfacile trakti la novaĵon, ke via malgrandulo havas gravan malsanon. Estas normale senti sin superfortita kaj maltrankvila. Ne estu sola en ĉi tiu momento. Parolu kun via familio kaj amikoj pri tio. Ilia subteno estos granda fonto de forto. Ankaŭ, se vi sentas vin superfortita kaj maltrankvila, petu vian kuraciston plusendi vin al menshigiena konsilisto. Ne estas io hontinda, kaj gravas resti forta por via infano.
Kiujn simptomojn oni povas vidi en ĉi tiu situacio?
- Severa anemio: Pro tre malalta hemoglobino, la infano sentas sin laca kaj elĉerpita ĉiam. Ili povas aspekti palaj.
- Malfrua kresko: La kresko de la bebo estas tre malrapida kompare kun aliaj infanoj.
- Pligrandiĝo de la lieno kaj hepato:Ĉar grandaj nombroj da difektitaj eritrocitoj akumuliĝas en la lieno kaj hepato, ĉi tiuj organoj iom post iom pligrandiĝas laŭlonge de la tempo.
- Malfortiĝo de ostoj: Ĉar la osta medolo devas produkti pli da eritrocitoj, la osta medolo povas ŝveliĝi kaj la ostoj povas fariĝi maldikaj kaj fragilaj.
- Malfrua pubereco: Dum vi maljuniĝas, pubereco povas malfruiĝi pro la efikoj sur hormona funkcio.
- La risko de diabeto kaj sangokoagulaĵoj ankaŭ povas pliiĝi en plenaĝeco.
Traktadmetodoj
Por kontroli ĉi tiun severan anemion, regulaj sangotransfuzoj estas esencaj. Tamen, kiam vi daŭre donacas sangon, la kvanto de fero en la korpo povas pliiĝi nenecese. Ĉi tiu ekstra fero povas damaĝi la hepaton, koron kaj endokrinan sistemon.
Por malebligi tion, oni uzas kuracadon nomatan Fera Kelatiĝa Terapio . Simple dirite, ĉi tio forigas la troan feron, kiu akumuliĝis en la korpo. Ekzistas medikamentoj, kiuj estas donitaj por tio.
2. Netransfuz-dependa Beta-Talasemio
Ĉi tio ankaŭ nomiĝas Talasemio Intermedia . La simptomoj de ĉi tio ne estas tiel severaj kiel tiuj de la antaŭe menciita Talasemio Major.
Tipe, persono kun ĉi tiu kondiĉo vidas kuraciston pro problemoj kiel konstanta laceco, flaviĝo de la haŭto (iktero), aŭ malsukceso prosperi.
Simptomoj videblaj en ĉi tiu kondiĉo
- Pligrandiĝo de la lieno.
- Malfrua pubereco.
- Malfortigitaj ostoj kaj la risko de facile rompiĝi.
- Laceco kaŭzita de anemio.
Ĉar la simptomoj de ĉi tiu malsano ne estas tiel severaj, regulaj sangotransfuzoj ofte ne necesas . Vi eble ne bezonos donaci sangon dum la resto de via vivo. Sed tion dependas de via kuracisto.
3. Beta-Talasemio Minor
Ĉi tio ankaŭ nomiĝas "Talasemia Trajto". En nia lando, multaj homoj nomas ĉi tiun kondiĉon "esti talasemia portanto".
Ĉi tiu estas la plej milda formo de talasemio. Persono kun ĉi tiu malsano eble ne havas iujn ajn simptomojn krom milda anemio . Multaj homoj vivas jarojn sen eĉ scii, ke ili havas la malsanon. Ĝi foje estas malkovrita hazarde kiam sangotesto estas farita por alia malsano.
Ĉi tiu kondiĉo kutime ne postulas regulan kuracadon krom se vi sentas vin laca aŭ elĉerpita.
Sed eĉ se vi ne havas simptomojn, gravas scii, ke vi estas portanto de la talasemia trajto. Precipe se vi edziĝas aŭ planas havi infanon. Ĉar se via partnero ankaŭ estas portanto de la talasemia trajto, ekzistas risko de 1 el 4 (25%), ke via infano havos talasemion major, gravan malsanon. Tial gravas paroli kun via kuracisto pri tio kaj esti testita.
| Talasemio-tipo | Seriozeco | Ĉefaj simptomoj kaj kuracado |
|---|---|---|
| Majora talasemio | Tre serioza | Severa anemio, deformita kresko. Regulaj sangotransfuzoj kaj fera kelatiga terapio estas esencaj. |
| Intermedia talasemio | Modere grava | Modera anemio, laceco. Ofte ne necesas regulaj sangotransfuzoj. |
| Talasemio minor (Negrava/Trajto) | Ne grava (portanta statuso) | Ofte ne estas simptomoj. Neniu kuracado estas necesa. Sed konscio estas esenca en familiplanado. |
Hejmenportebla Mesaĝo
- Beta-talasemio estas hereda malsano, kiu reduktas la produktadon de hemoglobino.
- Estas tri ĉefaj tipoj de ĉi tio: grava (severa), meza (modera), kaj negrava (milda/modera).
- Talasemio major postulas regulajn sangotransfuzojn kaj ferforigan terapion.
- Se vi havas talasemion minor (portanto), vi eble ne havas simptomojn. Tamen, scii ĉu via partnero ankaŭ estas portanto estas tre grava se vi atendas sanan bebon.
- Ne estu timema aŭ timu paroli malkaŝe kun via kuracisto pri la tipo de talasemio, kiun vi havas, ĝia kuracado kaj iuj ajn demandoj, kiujn vi eble havas.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton