Ĉu vi iam rimarkis ruĝajn, makulitajn aŭ strange kolorajn makulojn sur la haŭto de via bebo tuj post la naskiĝo, aŭ kelkajn semajnojn poste? Iafoje, kiel patrino, vidi ĉi tiujn povas esti timiga. Hodiaŭ, ni parolos pri kondiĉo, kiu kaŭzas similajn simptomojn, kio estas iom malofta, sed gravas scii pri ĝi. Ĉi tio nomiĝas Incontinentia Pigmenti, aŭ mallonge IP.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Kio ĝuste estas Incontinentia Pigmenti (IP)?
Simple dirite, ĉi tio estas genetika kondiĉo. Ĉar ĝi estas dominante ligita al la X-genomo, ĝi pli influas knabinojn ol knabojn.
IP apartenas al grupo de malsanoj nomataj "neŭrohaŭtaj malsanoj". Imagu, tio signifas, ke ĉi tiu malsano povas samtempe trafi nian nervan sistemon (tio estas, la cerbon kaj nervojn) kaj la haŭton. Ne nur tio, sed kelkfoje ĝi ankaŭ povas trafi la okulojn, dentojn kaj skeletan sistemon.
Ĉi tiu malsano vidiĝas ĉefe ĉe naskiĝo aŭ en la unuaj semajnoj post la naskiĝo, kun diversaj makuloj kaj veziketoj aperantaj sur la haŭto. Ĉi tion kaŭzas mutacio en la geno nomata NEMO (NF-kappaB esenca modulatoro), kiu kontrolas la funkcion kaj kreskon de niaj ĉeloj. Ĝis nun, ne ekzistas kompleta kuraco por ĉi tio, sed ekzistas bonaj kuracadoj por kontroli la simptomojn.
Kiuj estas la ŝanĝoj en la haŭto? Estas 4 stadioj!
Haŭtaj ŝanĝoj en IP povas esti identigitaj en kvar ĉefaj stadioj. Sed memoru, ke ĉi tiuj stadioj ne devas okazi laŭorde. Iafoje ili povas alterni, kaj du aŭ tri stadioj povas esti viditaj samtempe.
| Scenejo | Aspekto kaj Priskribo |
|---|---|
| Stadio 1: Vezika | Ĉi tio karakteriziĝas per la apero de ruĝaj, akvoplenaj veziketoj sur la korpo. Tiuj plej ofte videblas sur la manoj kaj piedoj. |
| Stadio 2: Verruka | Novaj, verukosimilaj lezoj aperas kie estis la veziketoj. |
| Stadio 3: Hiperpigmentado | Jen la plej distinga trajto de ĉi tiu malsano. La haŭto aspektas kiel grizaj, bluaj aŭ brunaj, marmoritaj aŭ ondecaj linioj. Ĉi tiuj aperas plej ofte sur la korpo kaj membroj. |
| Stadio 4: Hipopigmentado | Kun la tempo, tiuj malhelaj makuloj paliĝas, lasante palajn, cikatrosimilajn lezojn, kiuj estas pli palaj ol la haŭtkoloro. |
Medical test equipment that can be used at home
Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.
Check Availability →Ĉu temas nur pri haŭtmakuloj? Ne, povas esti ankaŭ aliaj efikoj.
Ĉi tiu kondiĉo ne limiĝas al la haŭto. Kelkaj infanoj ankaŭ povas evoluigi aliajn komplikaĵojn. Tamen, vi devas kompreni, ke ne ĉiuj ĉi tiuj simptomoj okazos ĉe ĉiu infano.
Neŭrologiaj Problemoj
Ĉirkaŭ 20% de infanoj kun IP povas evoluigi neŭrologiajn problemojn.
- Malfruoj en motora disvolviĝo: Ekzemple, ili eble ne kapablas turni siajn kolojn, ruliĝi aŭ marŝi samrapide kiel aliaj beboj.
- Intelekta handikapo: Aĵoj kiel lernado-handikapoj.
- Muskola malforteco: Sento de malforteco.
- Konvulsioj: La okazo de konvulsi-similaj kondiĉoj.
Ĉi tion povas kaŭzi aferoj kiel ŝrumpiĝo de cerba histo (cerba atrofio) kaj la formado de malgrandaj truoj en la blanka substanco de la cerbo.
Efikoj sur okulojn kaj dentojn
- Okulproblemoj: Kelkaj infanoj povas evoluigi kondiĉojn kiel strabismon, kataraktojn aŭ severan vidperdon.
- Dentaj problemoj: Mankantaj dentoj kaj kejloformaj dentoj videblas.
La plej grava afero estas ne paniki tuj kiam vi vidas tian simptomon, sed konsulti pediatron.
Kiel oni traktas ĉi tion?
IP estas traktata surbaze de la simptomoj de la infano. La kuracaj ebloj taŭgaj por ĉiu infano povas varii.
| Problemo (Simptomo) | Traktada Aliro |
|---|---|
| Haŭtmakuloj kaj veziketoj | La bona novaĵo estas, ke ĉi tiuj haŭtmakuloj ofte ne bezonas specialan traktadon. Ili plejparte malaperos memstare kiam la infano pli aĝiĝas aŭ atingas plenaĝecon. |
| Problemoj de la nerva sistemo (konvulsioj, muskola malforteco) | Por tiaj aferoj, vi devus konsulti neŭrologon . Tiam, ĉi tiuj kondiĉoj povas esti kontrolitaj per medikamentoj aŭ, se necese, aliaj medicinaj aparatoj. |
| Vidmalkapablo | Por vidproblemoj, vi povas konsulti okuliston kaj ricevi okulvitrojn, medikamentojn, aŭ, en severaj kazoj, kirurgion. |
| Dentaj problemoj | Se estas problemoj kun la formo aŭ nombro de dentoj, vi povas serĉi la necesan kuracadon de dentisto. |
Do, ĉu ni timu la estontecon?
Jen demando, kiun multaj gepatroj havas. Fakte, en la plej multaj kazoj, se ne estas gravaj komplikaĵoj dum la infanaĝo, infanoj kun IP povas vivi normalan vivdaŭron kaj gvidi tute sanajn, normalajn vivojn . Kun la tempo, tiuj malhelaj makuloj sur la haŭto povas paliĝi, kaj eĉ povas malaperi entute.
Tamen, kiel menciite antaŭe, ekzistas infanoj, kiuj havas neŭrologiajn aŭ aliajn fizikajn problemojn. Tial, plej bone estas paroli kun via kuracisto pri la stato de via infano. Tiam vi povos klare kompreni, kia estas la plej bona sanplano por via infano kaj kion fari poste.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Incontinentia Pigmenti (IP) estas malofta genetika malsano, kiu ĉefe trafas knabinojn.
- La ĉefa simptomo estas serio de haŭtaj ŝanĝoj (veziketoj, malglataj makuloj, malhelaj sulkiĝintaj makuloj kaj palaj makuloj).
- Aldone al haŭtaj problemoj, iuj infanoj povas evoluigi problemojn rilatajn al la nerva sistemo, okuloj kaj dentoj.
- Haŭtmakuloj ofte paliĝas kun la tempo sen traktado.
- Plej multaj infanoj povas vivi normalajn, sanajn vivojn sen gravaj komplikaĵoj.
- Se via infano havas ĉi tiujn simptomojn, estas tre grave ne paniki kaj konsulti pediatron por taŭga konsilo.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.