Ĉu estas problemo kun la kapo, kolo aŭ dorso de la bebo? - Ni parolu pri Iniencefalio

Ho, kelkfoje ni tiel malĝojiĝas kaj ŝokiĝas pro tio, kion ni aŭdas, ĉu ne? Precipe kiam temas pri nova bebo venanta en ĉi tiun mondon. Hodiaŭ ni parolos pri malofta kondiĉo, kiu estas iom sentema, sed estas tre grave por ni esti konscia pri ĝi. Ni nomas ĉi tion Iniencefalio.

Do, kio estas Iniencefalio?

Simple dirite, Malinĉefalio estas kompleksa denaska malsano . Ĝi ĉefe tuŝas la kapon, kolon kaj spinon de la bebo. Beboj naskitaj kun ĉi tiu malsano povas havi tre mallongan kolon, aŭ eĉ tute nenian kolon. Ili ankaŭ povas havi klinitan malantaŭen la kapon kaj spinajn misformaĵojn. Imagu kiom malfacila tio povas esti. Ofte, aldone al ĉi tiuj ĉefaj problemoj, povas esti anomalioj en aliaj sistemoj de la korpo de la bebo, kiel ekzemple la koro kaj pulmoj.

Plej ofte, beboj naskitaj kun ĉi tiu malsano mortas antaŭ la naskiĝo, ĉu en la utero aŭ baldaŭ post la naskiĝo. Tre malofte, bebo kun malpli severa malsano povas vivi longe.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo?

Fakte, ĉi tiu kondiĉo nomata "Iniencefalio" estas tre malofta . Tio estas, ĝi ne videblas tre ofte. Sciencistoj unue raportis ĉi tiun kondiĉon jam en 1836. Laŭ nunaj datumoj, oni diras, ke ĉi tiu kondiĉo povas okazi ĉe ĉirkaŭ unu ĝis cent beboj el po cent mil naskitaj. Tamen, ĉi tiuj kalkuloj estas iom malsamaj. Alia afero estas, ke oni ankaŭ diras, ke ĉi tiu kondiĉo estas iomete pli ofta inter knabinaj beboj.

Kiel okazas iniencefalio?

Ni vidu kiel ĉi tiu iniencefalio okazas. Ĉi tio estas fakte denaska difekto de la nerva sistemo . Kuracistoj nomas ĉi tion "Neŭra Tuba Difekto". Ĉu vi sciis, ke la unuaj semajnoj post koncipo estas tre gravaj? Estas dum ĉi tiu tempo, ke formiĝas la "neŭra tubo", tra kiu la cerbo, mjelo kaj mjelo de la bebo (la ĉefa nervo, kiu trairas la mjelon). Normale, antaŭ la tria aŭ kvara semajno de gravedeco, ĉi tiu neŭra tubo estas tute fermita, kaj la nerva sistemo devus disvolviĝi ĝuste. Tamen, en la kazo de iniencefalio, pro iu kialo ĉi tiu procezo estas interrompita, kaj la nerva sistemo ne disvolviĝas ĝuste.

Kiuj estas la kaŭzoj de iniencefalio?

Malfacilas diri precize kio kaŭzas ĝin. Kuracistoj kredas, ke ĝi estas kombinaĵo de genetikaj (t.e. hereditaj) kaj mediaj faktoroj. En iuj kazoj, oni trovis, ke kromosomaj anomalioj, kiel ekzemple `(Monosomio X)`, `(Trisomio 13)` kaj `(Trisomio 18)`, estas asociitaj kun ĝi.

Krome, certaj mediaj faktoroj dum gravedeco ankaŭ povas pliigi ĉi tiun riskon. Ĉi tiuj inkluzivas:

• Manko de foliata acido:Jen tre grava afero. Ni parolos pri tio plu.
• Alkoholkonsumo: Trinkado de alkoholo dum gravedeco.
• Fumado: Tio signifas aferojn kiel fumado de cigaredoj.
• Diabeto: La patrino havas nekontrolitan diabeton.
• Obezeco: La korpopezo de la patrino estas multe pli alta ol la rekomendinda kvanto.
• Uzo de certaj medikamentoj: Certaj medikamentoj estas uzataj, precipe en frua gravedeco. Ekzemploj inkluzivas sulfamidajn medikamentojn, kontraŭepilepsiajn medikamentojn, diurezaĵojn kaj antihistaminojn.

La plej grava afero estas, ke se via bebo havis neŭrutuban difekton dum antaŭa gravedeco, la risko estas iomete pli alta dum via sekva gravedeco.

Kiel oni diagnozas Iniencefalion?

Tuj kiam la bebo naskiĝas, kuracistoj povas diagnozi la kondiĉon de insulinofalio per rigardado de la kranio kaj spino de la bebo. Tio estas, ili povas scii per la eksteraj signoj . Se la bebo postvivas longe, la kuracisto povas uzi testojn kiel ultrasono, komputila tomografio kaj magneta resonanca bildigo (MRB) por pli bone taksi la kondiĉon kaj decidi, kia kuracado estas havebla.

Ĉu oni ne povas detekti tion antaŭ ol la bebo naskiĝas?

Jes, ĉi tio estas tre grava demando. Ekzistas pluraj testoj, kiuj povas detekti neŭra-tubajn difektojn, kiel ekzemple iniencefalion, eĉ antaŭ ol la bebo naskiĝas, tio estas, dum gravedeco . Via kuracisto povas rekomendi ĉi tiujn testojn kiel parton de rutina kontrolo, aŭ se ili opinias, ke via gravedeco estas en danĝero.

• Antaŭnaska ultrasono: Ĉi tiu estas la skanado, kiun ni ĉiuj konas. Ĝi uzas sonondojn por foti la bebon en la utero. La kuracisto uzas ĉi tiun skanadon por atente rigardi la kapon, kolon kaj spinon de la bebo por kontroli iujn ajn anomaliojn.
• Kvarobla sangotesto: Ĉi tiu estas sangotesto farita ĉe la patrino. Ĝi serĉas plurajn hormonojn kaj proteinojn. Unu grava proteino, kiu estas ekzamenata, estas alfa-fetoproteino (AFP). Ĉi tiu AFP estas produktita de la bebo. Ĝi poste pasas en la sangon de la patrino. Se la nivelo de AFP en la sango de la patrino estas tre alta, ĝi povas indiki, ke la bebo eble havas neŭrtuban difekton.
• Amniocentezo:En ĉi tiu testo, la kuracisto uzas maldikan pinglon por forigi malgrandan kvanton da la amniolikvaĵo, kiu ĉirkaŭas la bebon. La laboratorio mezuras la nivelon de AFP en ĉi tiu amniolikvaĵo, kaj ankaŭ faras teston nomatan "kariotipa testado" por kontroli kromosomajn anomaliojn. Ambaŭ ĉi tiuj testoj povas doni ideon pri ĉu ekzistas problemo en la neŭra tubo kaj kia estas la kaŭzo.
• Feta MR-skanado: Ĉi tio ankaŭ estas speco de skanado. Ĝi uzas radioondojn kaj fortan magnetan kampon por produkti tre klarajn, detalajn bildojn de la ostoj kaj histoj de la bebo. La plej bona parto estas, ke MR-skanado ne eksponas la bebon al radiado.

Estas tre grave diagnozi ĉi tiun kondiĉon kiel eble plej frue . Kiam diagnozita frue, kuracistoj povas klarigi la staton de la bebo al la familio kaj provizi al la gepatroj la necesan psikologian subtenon. Se la gravedeco daŭras, ĉi tiuj anomalioj ankaŭ povas prezenti iujn riskojn por la patrino dum la nasko.

Kiuj estas la kuracadoj por Iniencefalio?

Fakte, ne ekzistas specifa kuracado por ĉi tiu malsano, Iniencefalio. La vasta plimulto de beboj kun ĉi tiu malsano mortas aŭ dum gravedeco, en la utero, aŭ ene de kelkaj horoj post la naskiĝo. Ĉi tio estas tre malĝoja situacio. Kuracistoj kaj sanlaboristoj provizas la necesan subtenon al la familio por trakti ĉi tiun funebron kaj trakti ĝin.

Tre malofte, kio signifas, ke tre malgranda nombro da beboj postvivas longajn tempoperiodojn, kuracistoj traktas ĉiun bebon individue, surbaze de la simptomoj, kiuj aperas tiam.

Ĉu folia acido povas malhelpi tion?

Jen la plej grava afero, pri kiu ni ĉiuj devas scii . La plej grava afero, kiun vi povas fari por preventi neŭra-tubajn difektojn, inkluzive de anencefalio, estas preni foliatan acidon antaŭ kaj dum gravedeco . Foliata acido estas B-vitamino. Ĝi estas esenca por la produktado de novaj ĉeloj en nia korpo.

Esplorado trovis, ke preni 400 mikrogramojn (mcg) da folia acido ĉiutage povas redukti la riskon de neŭra tubaj difektoj je ĉirkaŭ 70% . Estas tre grave por ĉiuj virinoj en fekunda aĝo preni ĉi tiun kvanton ĉiutage. Estas du kialoj por tio:

• Multaj gravedecoj ne estas planitaj.
• Neŭra tubaj difektoj okazas en la unuaj semajnoj de gravedeco, kiam multaj homoj eĉ ne scias, ke ili estas gravedaj.

Do, se vi atendas bebon, aŭ estas en fekunda aĝo, nepre parolu kun via kuracisto pri folia acido. Se vi planas gravediĝi, petu vian kuraciston rekomendi speciale formulitan antaŭnaskan vitaminon, kiu enhavas foliatan acidon.

Virinoj, kiuj jam havis bebon kun neŭra tuba difekto kaj atendas alian bebon, eble bezonos eĉ pli da folia acido. La Usonaj Centroj por Malsankontrolo kaj Antaŭzorgo (CDC) rekomendas preni 4 000 mikrogramojn (4 miligramojn) da folia acido ĉiutage, komencante unu monaton antaŭ koncipiĝo kaj daŭrante dum la unuaj tri monatoj de gravedeco. Tamen, ne estas bona ideo preni tro multe da folia acido . Tial, nepre konsultu vian kuraciston antaŭ ol pliigi vian konsumon de folia acido.

Kion alian oni povas fari por redukti la riskon?

Aldone al prenado de folia acido, estas pluraj aliaj aferoj, kiujn vi povas fari por redukti la riskon de anencefalio:

• Evitado de certaj medikamentoj , kiuj estas konataj kaŭzi neŭra-tubajn difektojn. (Parolu kun via kuracisto pri tio.)
• Tute ĉesigi la konsumon de alkoholo.
• Konservante sanan korpopezon por vi.
• Se vi havas diabeton, gravas bone kontroli ĝin.
• Se vi fumas, ĉesu.

Kia estas la perspektivo por iniencefalio?

Iniencefalio estas tre kompleksa genetika kondiĉo. Tial, la rezulto de ĉi tiu kondiĉo ofte ne estas tre bona . Multaj gravedecoj finiĝas per aborto aŭ mortnasko. Eĉ se la bebo naskiĝas vivanta, ekzistas alta ŝanco, ke ĝi mortos ene de kelkaj horoj.

Ĝis 2019, nur ok beboj en la mondo longtempe travivis la malsanon iniencefalio. Kvar el ili spertis kirurgion, kaj la kuracado laŭdire sukcesis. Tamen, tio estas tre malofta okazo.

Kiel plani sanan gravedecon?

Se vi estas en fekunda aĝo, gravas preni 400 mikrogramojn da folia acido ĉiutage, eĉ se vi ne provas gravediĝi. Ĉar proksimume duono de ĉiuj gravedecoj estas neplanitaj, neŭra tuba difektoj, inkluzive de anencefalio, okazas antaŭ ol multaj homoj eĉ scias, ke ili estas gravedaj, kaj folia acido povas malhelpi ĉi tiujn.

Tiuj, kiuj planas gravedecon, nepre konsultu kuraciston kaj ricevu antaŭkoncipan konsiladon . Dum ĉi tiu rendevuo, via kuracisto revizios ĉiujn viajn riskfaktorojn kaj rekomendos paŝojn, kiujn vi povas fari por havi sanan gravedecon.

La plej gravaj aferoj, kiujn ni devas memori el ĉi tiu rakonto, estas

Bone, do ni esperas, ke vi havas ideon pri la Iniencefalio, pri kiu ni parolis. Kvankam ĉi tio estas tre malofta kaj kompleksa kondiĉo, estas tre grave por ni esti konsciaj pri ĝi.

Memoru, ke estas tre grave por ĉiuj virinoj, kiuj atendas infanojn, ricevi sufiĉan foliatan acidon antaŭ ol gravediĝi kaj dum la unuaj tri monatoj de gravedeco.

Tio povas signife redukti la riskon de neŭra-tubaj difektoj kiel ekzemple iniencefalio. Estas ankaŭ tre grave konduki sanan vivstilon, eviti alkoholon kaj fumadon, kaj kontroli malsanojn kiel diabeto. Se vi havas demandojn aŭ dubojn, nepre parolu kun via kuracisto. Ili donos al vi la necesajn konsilojn.

` Iniencefalio, naskhandikapo, neŭra tuba difekto, folia acido, gravedeco, denaska