Ĉu la blanka substanco de via bebo estas difektita? Ni parolu pri Periventrikla Leŭkomalacio (PVL)

Se via bebo naskiĝis trofrue, aŭ se vi spertas iujn ajn evoluajn malfruojn, tio estas tre grava por vi. Iafoje, malgrandaj areoj de la cerbo en beboj povas esti difektitaj. Ĉi tio estas kondiĉo nomata periventrikla leŭkomalacio, aŭ mallonge PVL . Ne maltrankviliĝu pri tio, ni parolu pri ĝi detale.

Kio estas PVL? Ni komprenu ĝin simple.

Bone, ni vidu kio estas PVL (Periventrikla Leŭkomalacio) simple. Vi scias, nia cerbo estas tre kompleksa, mirinda organo. Ĝi havas malsamajn partojn. Unu grava parto estas la "blanka substanco" . Ĉi tio estas kiel la "drata" sistemo en nia cerbo. Cerbĉeloj, tio estas, nervoĉeloj (neŭronoj) , komunikas unu kun la alia kaj de la cerbo al la mjelo, kaj interŝanĝas informojn per ĉi tiu "drata" sistemo, tio estas, la (blanka substanco) .

Do, se via bebo havas periventriklan leŭkomalaĵon, tio signifas, ke estas difekto al parto de ĉi tiu blanka substanco . Ĉi tiu difekto povas kaŭzi evoluajn malfruojn en la motoraj kapabloj de la bebo, kio estas kiel ili regas sian korpon, same kiel en iliaj intelektaj kapabloj, kio estas kiel ili pensas kaj komprenas aferojn. Ne nur tio, sed beboj kun ĉi tiu kondiĉo ankaŭ havas pliigitan riskon disvolvi kondiĉon nomatan cerba paralizo .

Ni iom detale klarigu ĉi tiun longan nomon "periventrikla leŭkomalacio" kaj komprenu ĝin. Tiam estos pli klare:

• 'Peri' signifas 'ĉirkaŭ' aŭ 'ĉirkaŭanta'.
• "Ventrikla" rilatas al la fluidoplenaj kavaĵoj ene de la cerbo. Ni ankaŭ nomas ĉi tiujn ventriklojn .
• 'Leuko' signifas 'blanka'. Tio rilatas al la blanka substanco de la cerbo.
• Malacio estas nenormala "moliĝo" de histoj, kiu okazas kiam histo estas difektita. Kuracistoj povas vidi tion per testoj.

Do, simple dirite, periventrikla leŭkomalacio estas difekto de la blanka substanco ĉirkaŭ la ventrikloj en la cerbo de via bebo, kaŭzante ilian moliĝon.

Beboj naskitaj antaŭ 32 semajnoj de gravedeco, aŭ tre antaŭtempe, havas la plej altan riskon disvolvi PVL. Ĉi tiu risko pliiĝas kun ju pli mallonga estas la gravedeca aĝo, kiam ili naskiĝas, aŭ kiom frue ili naskiĝas.

Se via bebo naskiĝis trofrue, mi komprenas, ke vi havas mil demandojn kaj timojn en via menso. Vi verŝajne havas multajn pensojn pri la sano kaj estonteco de via bebo. Sed memoru, la medicina teamo de via bebo ĉiam estas tie por helpi vin kompreni ĉi tiun situacion, kaj por helpi kaj gvidi vin kaj vian familion.

Kiuj estas la simptomoj de bebo kun PVL?

Kutime malfacilas tuj diri, ĉu bebo havas PVL nur rigardante ĝin. Tio signifas, ke eble ne estas evidentaj eksteraj signoj . Sed laŭlonge de la tempo, PVL povas kaŭzi unu aŭ plurajn el la jenaj simptomoj. Gravas atenti pri ĉi tiuj:

• Movaj malfruoj: Malfacilaĵoj sidiĝi, rampi, marŝi aŭ uzi membrojn ĝuste. Ekzemple, iuj beboj povas esti pli malrapidaj por teni siajn kolojn ĝuste, aŭ povas esti pli malrapidaj por turniĝi aŭ sidiĝi ol aliaj beboj.
• Kognaj malfruoj / (Intelekta handikapo): Manko de kompreno kaj lernado. Tio povas inkluzivi aferojn kiel malfruon en parolado aŭ malfacilaĵon kompreni simplajn instrukciojn.
• Problemoj pri ekvilibro: Malfacileco konservi ekvilibron.
• Vidaj kaj aŭdaj malkapabloj.
• Spasma kvadriplegio (rigideco en ĉiuj kvar membroj, pli precize, malfacileco fleksiĝi aŭ etendiĝi) aŭ diplegio ( rigideco en nur du kruroj) - ĉi tiuj ankaŭ povas esti simptomoj de cerba paralizo .

Tiuj simptomoj kutime fariĝas videblaj antaŭ la aĝo de 2 jaroj. Unu afero por memori estas, ke PVL varias de bebo al bebo. Ĝi ne influas ĉiujn sammaniere.

Kiuj estas la kaŭzoj de PVL?

La ĉefa kaŭzo de PVL estas kiam la cerbo de la bebo ne ricevas sufiĉe da sango aŭ oksigeno , nek antaŭ nek post la naskiĝo. Pripensu, niaj cerbĉeloj bezonas oksigenon kaj nutraĵojn por vivi kaj funkcii. Kiam ĉi tiuj ne estas ĝuste provizitaj, tiuj ĉeloj difektiĝas.

Kiel menciite antaŭe, beboj kiuj naskiĝas trofrue , aŭ tiuj kiuj naskiĝas malgrandaj por gravedeca aĝo, havas la plej altan riskon. Tio estas ĉar iliaj cerboj ankoraŭ disvolviĝas, kio igas ilin tre delikataj. Tial, ili estas pli sentemaj al damaĝo.

Kelkaj aliaj aferoj, kiuj povas esti asociitaj kun PVL, inkluzivas:

• Sangado en la cerbon (intraventrikla hemoragio) .
• Trofrua krevo de la amniosako dum gravedeco.
• Infekto de la utero de la patrino dum gravedeco.

Kiel kuracistoj diagnozas PVL?

Se via bebo naskiĝas trofrue, kuracistoj faros kelkajn specialajn ekzamenajn testojn en la unuaj tagoj kaj semajnoj de la vivo de via bebo.Ĉi tiuj estas farataj por detekti ajnan cerbolezon frue. Iafoje, testoj eble ne estas farataj ĝis la bebo montras signojn de la malsano, kiel ekzemple evoluajn malfruojn.

Ekzistas pluraj testoj, kiuj povas precize diagnozi PVL:

• Cerba MR-skanado: MR-skanado (magneta resonanca bildigo) povas preni tre klarajn, detalajn bildojn de la cerbo de via bebo. Ĉi tio povas serĉi ŝablonojn de difekto al la blanka substanco de la cerbo, kio kongruas kun PVL.
• Kapa ultrasono: Ultrasono uzas sonondojn por krei bildojn de korpaj histoj. Ĉi tio ankaŭ estas metodo uzata por diagnozi PVL. Se via bebo havas PVL, la ultrasono povas montri ŝanĝojn en la blanka substanco de la cerbo.

Kiuj estas la traktadoj por PVL?

Nuntempe ne ekzistas rekta kuracado aŭ kuraco por PVL. La damaĝo al la cerbo kaŭzita de PVL estas permanenta . Sed ne zorgu. Ekzistas diversaj terapioj , kiuj povas helpi kontroli la simptomojn de via bebo kaj plibonigi ties vivokvaliton . Ĉi tiuj povas provizi multan komforton por via bebo. Ĉi tiuj povas inkluzivi:

• Fizioterapio: Ĉi tio helpas vian infanon plibonigi sian movadon, aŭ korpokontrolon. Ĉi tio inkluzivas kaj fajnajn motorajn kapablojn (kiel teni krajonon, butonumi, ligi ŝulaĉojn) kaj krudajn motorajn kapablojn (kiel sidi, genuiĝi, marŝi kaj kuri). Imagu kiom forta infano povas esti se ili ricevas ĉi tiun specon de terapio ekde frua aĝo!
• Okupiga terapio: Ĉi tio helpas la infanon lerni novajn manierojn fari ĉiutagajn taskojn, kiel manĝi kun manĝilaro kaj vestiĝi, memstare. Ĉi tio estas tre grava por pliigi la sendependecon de la infano.
• Paroloterapio: Se via infano havas malfacilaĵojn paroli aŭ komuniki kun aliaj, ĉi tiu terapio povas helpi. Ĝi povas helpi pri aferoj kiel prononco, frazformado kaj kompreno.
• Helpaj aparatoj: Helpaj aparatoj kiel rulseĝoj, iriloj kaj lambastonoj povas helpi pliigi la moveblecon de infano, aŭ la kapablon moviĝi. Ĉi tiuj povas helpi infanon fari multajn aferojn memstare.
• Medikamentoj: Iuj medikamentoj povas kaŭzi muskolan spasmecon.Ili povas helpi kontroli simptomojn kiel ekzemple, aŭ helpi kontroli aliajn malsanojn (ekz., epilepsion), kiujn via infano eble havas. Ĉi tiuj estu uzataj nur laŭ la konsilo de kuracisto.
• Sociaj servoj kaj eduka subteno: Via infano eble bezonos plian subtenon kun lernejaj taskoj aŭ aliaj aspektoj de la ĉiutaga vivo. Socialaj laboristoj, edukaj specialistoj kaj aliaj profesiuloj povas provizi ĉi tiujn specojn de subtenaj servoj kaj helpo.

La plej grava afero estas, ke ĉio ĉi estas farita por helpi la infanon vivi kiel eble plej bonan, komfortan kaj feliĉan vivon.

Ĉu ni povas preventi PVL?

Vere nenion vi povas fari rekte por preventi PVL. La ĉefa celo estas provi preventi antaŭtempan naskon . Ĉi tio estas ĉar antaŭtempa nasko estas grava riskfaktoro por PVL. Se vi riskas havi antaŭtempan bebon, iri al loko, kiu havas specialigitajn medicinajn instalaĵojn por antaŭtempaj naskoj, povas helpi preventi ĉi tiun kondiĉon iagrade.

Kvankam antaŭtempa nasko ne ĉiam povas esti preventata, vi povas redukti vian riskon farante ĉi tiujn paŝojn dum gravedeco:

• Por regula antaŭnaska prizorgo , tio estas, iru al klinikoj kaj konsultu kuracistojn.
• Traktu viajn sanproblemojn, kiel ekzemple diabeton , altan sangopremon aŭ depresion .
• Tute evitu fumadon, alkoholon aŭ aliajn drogojn.
• Manĝu nutrigajn manĝaĵojn .
• Akiru pezon laŭ sana maniero dum gravedeco.
• Protektu vin kontraŭ infektoj, kiuj povas damaĝi vin kaj vian nenaskitan bebon.
• Provu redukti streson kiel eble plej multe kaj restu malstreĉita.

Se mia infano havas PVL, kion mi povas atendi por la estonteco?

Ne ĉiuj infanoj kun PVL estas same trafitaj. Tio signifas, ke unu infano povas esti tre malsama ol alia . La prognozo/perspektivo por infano dependas de pluraj faktoroj. Ekzemple, la severeco de la cerbolezo kaj aliaj sanproblemoj, kiujn la infano havas.

Iuj infanoj povas havi tre mildajn simptomojn , aŭ tute ne havi simptomojn. Ili povas vivi normalan vivon. Tamen, aliaj povas havi signifajn fizikajn kaj/aŭ intelektajn handikapojn . Via kuracisto povos doni al vi ideon pri la naturo de la damaĝo, kiun via bebo suferis, kaj kiel ĝi povas influi ilian disvolviĝon.

Nur pensu, kelkfoje infano povas ŝajni granda problemo kiam ili estas junaj, sed kun la ĝusta traktado, ili povas atingi multe pli bonan situacion rilate al siaj propraj interesoj. Do, ne perdu esperon.

Ne eblas antaŭdiri precize kiel via bebo estos trafita. La plej bona afero, kiun vi povas fari, estas paroli kun specialistoj , kiuj esploras kaj traktas PVL. Dum via infano pli aĝiĝas, ili multe profitos de la helpo de teamo de specialistoj , kiuj povas adapti sian traktadon al iliaj bezonoj.

Kio estas la vivdaŭro de iu kun PVL?

Ĉi tio zorgigas multajn gepatrojn. Oni povas atendi, ke plej multaj beboj kun PVL vivos plenan vivon . Tamen, se via bebo havas severan cerbolezon aŭ aliajn gravajn malsanojn , ilia vivdaŭro povas esti iomete pli mallonga. Jen kelkaj faktoroj, kiuj povas influi ilian vivdaŭron:

• Malfacileco manĝi kaj trinki.
• Nekapablo movi la korpon aŭ moviĝeblecaj problemoj.
• Spiraj malfacilaĵoj.

Ĉi tiuj ne tuŝas ĉiujn, sed estas bone esti konscia pri tiaj aferoj. Parolu kun via kuracisto pri tio.

Do, ni rigardu kelkajn aferojn, kiujn ni devas memori el ĉi tio? (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Patrino aŭ patro travivas tiom da emocioj dum kaj post la naskiĝo de bebo, ĉu ne? Precipe se la bebo naskiĝas trofrue aŭ devas esti tenata en NICU (Novnaskita Intensa Prizorga Unuo) , la ŝarĝon, kiun vi sentas tiam, malfacilas esprimi per vortoj. Poste, dum vi pasigas tagojn kaj semajnojn kun kuracistoj kaj testoj, vi eble devos trakti pli ol vi pensis ebla. Vi eble sentos, ke ĉio estas ekster kontrolo, kaj vi eĉ eble kulpigos vin mem.

Sed, en ĉi tiu kondiĉo nomata periventrikla leŭkomalacio (PVL) , neniu kulpas . Eĉ esploristoj ne scias precize kio kaŭzas ĝin. Alia grava afero estas, ke PVL efikas ĉiun infanon malsame . Do, gravas kunlabori proksime kun la medicina teamo de via infano por provizi la plej bonan medicinan prizorgon, konsilojn kaj subtenon dum via infano kreskas.

Memoru, vi ne estas sola sur ĉi tiu vojaĝo. Viaj kuracistoj, flegistoj, terapiistoj, same kiel via familio kaj amikoj ĉiuj estas tie por subteni vin.

Ankaŭ, estas tre grave zorgi pri vi mem . Nur kiam vi estas forta kaj sana vi povas bone prizorgi vian infanon. Kiam ajn vi sentas vin deprimita, parolu kun iu, kiun vi fidas. Se necese, ne hezitu serĉi konsiladon. La dediĉo, kiun vi faras al via infano, estas valorega.

`Periventrikla leŭkomalacio, PVL, cerbolezo, trofrua naskiĝo, evoluaj prokrastoj, cerba paralizo, infansano