Ĉu la spino de via bebo estas stranga? Ni parolu pri Spino Bifida detale!

Kiam nova bebo venas en ĉi tiun mondon, la plej granda deziro de ĉiu patrino kaj patro estas havi sanan infanon. Sed kelkfoje, beboj povas naskiĝi kun negravaj sanproblemoj, pri kiuj ni eĉ ne pensas. Hodiaŭ, ni parolos pri speciala kondiĉo, kiu okazas en la spino, tio estas, la dorso, de iuj beboj ĉe naskiĝo. Kuracistoj nomas ĉi tion Spina Bifida . Kvankam la nomo estas iom stranga, estas tre grave konscii pri tio.

Kio precize estas Spino Bifida?

Simple dirite, Spino bifida estas neŭra tuba difekto . Nun vi eble scivolas, kio estas neŭra tubo. Pripensu, dum la unuaj semajnoj de la koncipiĝo de bebo, la cerbo kaj mjelo de la bebo komencas disvolviĝi el malgranda tubo, kiu kuras laŭ la spino. Ĉi tio nomiĝas la neŭra tubo . Se ĉi tiu tubo ne fermiĝas ĝuste, malgranda interspaco, aŭ malfermaĵo, formiĝas en la spino. Jen kion ni nomas spina bifida. Ĉi tiu interspaco povas influi la vertebrojn, mjelon kaj nervojn, kiuj konektiĝas al ili. En iuj severaj kazoj, likvaĵplena saketo povas elstari el ĉi tiu interspaco.

Ĉu ekzistas tipoj de Spina Bifida?

Jes, ekzistas tri ĉefaj tipoj de ĉi tiu kondiĉo. Ĉiu estas malsama ol la alia.

1. Meningocelo: Ĉi tiu estas saketo plena de fluido, kiu elstaras el la aperturo en la mjelo. Tamen, ĉi tiu saketo ne enhavas la mjelon. Ĉi tiu estas la malplej ofta tipo de spina bifida.

2. Mielomeningocelo: Ĉi tiu estas la plej severa kaj ofta tipo de spina bifida. En ĉi tiu kazo, la fluidoplena saketo, kiu elstaras el la aperturo, enhavas parton de la mjelo kaj parton de la nervoj. Ĉi tio pliigas la riskon, ke la bebo evoluigos diversajn komplikaĵojn.

3. Spina Bifida Occulta: Ĉi tiu estas la plej milda kaj plej ofta tipo de ĉi tiu malsano. Kvankam estas malgranda breĉo en la mjelo, neniu saketo estas videbla. Plej ofte, ĉi tiuj homoj ne havas simptomojn. Iafoje ĝi estas malkovrita hazarde kiam oni faras rentgenan foton de la spina dorso pro alia kialo.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu kondiĉo?

Simptomoj povas varii de persono al persono. Ili dependas de kiom granda estas la interspaco en la spino, kie ĝi situas, kaj kia tipo de spina bifida ĝi estas. Kelkaj komunaj simptomoj inkluzivas:

• Dorsdoloro.
• Malforteco, sensentemo, aŭ perdo de sento en la kruroj.
• Problemoj kun intesto- kaj vezikfunkcio (ekz., inkontinenco).
• Kelkaj beboj eble rimarkos strangan haŭtpeceton, hartufon aŭ malgrandan tuberon kie estas la interspaco (precipe en kazoj de Spina Bifida Occulta).

Iu kun tre milda kazo eble povas vivi sen montri iujn ajn simptomojn.

Kial tio okazas? Kiuj estas la riskfaktoroj?

La preciza kaŭzo de spina bifida ankoraŭ ne estas konata , sed kuracistoj kredas, ke ĝin kaŭzas kombinaĵo de genetiko kaj mediaj faktoroj. Tio signifas, ke la neŭra tubo eble ne disvolviĝas ĝuste dum la fruaj stadioj de disvolviĝo en la patrina utero.

Kelkaj riskfaktoroj estis identigitaj. Se vi atendas bebon, estas bone scii pri ĉi tiuj:

• Manko de folia acido: Ne ricevi sufiĉe da folia acido, vitamino esenca por sana gravedeco, estas grava riskfaktoro.
• Certaj medikamentoj: Aĵoj kiel iuj kontraŭepilepsiaj medikamentoj prenitaj por malsanoj kiel epilepsio.
• Sanstato de la patrino: La patrino havas malsanojn kiel diabeto aŭ obezeco .
• Alta febro aŭ trovarmiĝo de la korpo dum frua gravedeco: Ĉi tion povas kaŭzi aferoj kiel ofta uzado de kirlobanujoj.
• Familia historio: Se iu en la familio havas ĉi tiun kondiĉon, aŭ se antaŭa infano havis neŭratuban difekton, la risko estas iomete pli alta.

Vi povas paroli kun via kuracisto pri ĉi tiuj riskfaktoroj kaj ricevi la konsilojn, kiujn vi bezonas por havi sanan gravedecon.

Kiujn aliajn komplikaĵojn ĉi tio povas kaŭzi?

Diversaj komplikaĵoj povas okazi, precipe en severaj kazoj kiel mielomeningocele. Ĉi tiuj inkluzivas:

• Malfacilaĵoj pri marŝado: Kelkaj infanoj eble havas malfacilaĵojn pri marŝado, aŭ eble tute ne kapablas marŝi.
• Hidrocefalo: Ĉi tiu estas kondiĉo en kiu la kapo pligrandiĝas pro la amasiĝo de cerbo-spina likvaĵo ene de la cerbo. Ĉi tio povas postuli kirurgion por forigi la troan likvaĵon kaj meti ŝunton.
• Lernado-malfacilaĵoj: Aferoj kiel motoraj kapabloj , memoro kaj problemsolvado povas esti trafitaj.
• Paralizo: La kruroj povas tute paraliziĝi.
• Skoliozo: La spino povas kurbiĝi al unu flanko.
• Ligita mjelo: Tio estas kiam la mjelo estas ligita al la interna flanko de la spino. Normale, ĝi devus esti libera. Tio ankaŭ postulas kirurgion.

Vivi kun fizikaj problemoj kiel ĉi tiuj ankaŭ povas kaŭzi iom da mensa streso dum la infano kreskas. Tial estas tre grave serĉi helpon de menshigiena konsilisto aŭ aliĝi al subtengrupo por gepatroj kun similaj infanoj.

Kiel Spina Bifida efikas al plenkreskuloj?

Plenkreskuloj kun spina bifida alfrontas malsamajn problemojn ol infanoj. Ekzemple:

• Akcelita procezo de maljuniĝo (malkreskinta muskola forto, malpliiĝinta fleksebleco, malpliiĝinta fizika forto, malpliiĝintaj sensaj kapabloj).
• Ebleco, ke firmligita mjelo okazos denove.
• Mallakso aŭ abdomena doloro.
• Ostaj problemoj (ekz. osteoporozo , frua komenco de artrito , pliigita dorsdoloro).
• Perdo de haŭtosenso, malbona sangocirkulado, nekapablo ŝviti, facila kontuziĝo kaj malfrua vundkuraciĝo.
• Lateksa alergio: alergio al latekso.
• Alta sangopremo.
• Dormapneo ( obstrukca dormapneo kaj centra dormapneo ).
• Obezeco.

Kvankam virinoj kun spina bifida povas gravediĝi, la gravedeco povas esti komplika, do gravas sekvi la konsilon de via kuracisto.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tiun kondiĉon?

En plej multaj kazoj, ĉi tiu kondiĉo povas esti diagnozita dum gravedeco (antaŭnaska diagnozo) . La testoj uzataj por tio estas:

• Sangotesto por alfa-fetoproteino (AFP): Ĉi tiu estas testo farita sur la sango de la patrino.
• Amniocentezo: Testo kiu prenas specimenon de la amniolikvaĵo ĉirkaŭanta la bebon.
• Ultrasona skanado: Ĉi tio povas kontroli iujn ajn anomaliojn en la spino de la bebo.

Se via bebo estas diagnozita kun malsano kiel mielomeningocelo, kuracistoj povas rekomendi cezarean sekcon por malhelpi plian damaĝon al la difektita areo de la spino de via bebo.

Eĉ post la naskiĝo de la bebo, la malsano povas esti diagnozita surbaze de simptomoj. Bildigaj testoj kiel komputila tomografio , magneta resonanca bildigo aŭ ultrasono ankaŭ povas esti faritaj por ekzameni la spinon kaj mjelon.

Iafoje, mildaj kondiĉoj kiel spina bifida occulta eble ne montras simptomojn kaj povas resti nediagnozitaj ĝis plenaĝeco. Ĝi ofte estas malkovrita hazarde dum spina ekzameno pro alia kialo.

Kiuj estas la traktadoj?

Spino bifida ne povas esti tute kuracita.Tamen, ekzistas multaj kuracadoj, kiuj povas helpi kontroli simptomojn kaj helpi la infanon vivi normalan vivon.

• Kirurgio: Kirurgio estas farata por fermi la truon en la mjelo. En severaj kazoj, kiel mielomeningocelo, ĉi tiu kirurgio estas farata dum gravedeco en iuj landoj. Tamen, ĝi plej ofte estas farata ene de kelkaj tagoj post la naskiĝo de la bebo. La elstaranta saketo estas forigita, la truo estas fermita, kaj la vundo estas kudrita. Kirurgio ankaŭ estas farata por kondiĉo nomata ligita mjelo .
• Medikamentoj: Medikamentoj estas donitaj por urinaj kaj intestaj problemoj, doloro kaj aliaj simptomoj.
• Fizioterapio kaj okupiga terapio: Ĉi tiuj helpas plibonigi la moveblecon, forton kaj kapablon de infano plenumi ĉiutagajn taskojn sendepende.

La medicina teamo ellaboros kuracplanon adaptitan al la bezonoj de la infano.

Ĉu infano kun spina bifida povas marŝi?

La maniero kiel ĉi tiu kondiĉo influas piediradon varias depende de kie la spina stenozo situas (pli alte aŭ pli malalte) kaj la severeco de la kondiĉo. Ju pli alta estas la stenozo, ekzemple proksime al la kolo, des malpli probable vi iros memstare. Tamen, se la stenozo estas pli malalta, ekzemple proksime al la koksoj, vi eble povos piediri kun iu subteno (ekz., dentŝraŭboj, irigilo ). En mildaj kazoj, piedirado eble tute ne estas influita.

Moviĝeblaparatoj, kiel rulseĝoj kaj iriloj, povas helpi ilin plenumi ĉiutagajn agadojn pli komforte kaj sendepende. La medicina teamo povas helpi vin elekti ĉi tiujn aparatojn kaj instrui vin kiel uzi ilin sekure.

Kion mi devus atendi kiel gepatro?

Ĉiu infano estas malsama. Ĉi tio estas aparte vera por infano kun Spino Bifida. Memoru ĉi tiujn aferojn dum via infano kreskas:

• Vundoj: Malgranda skrapo aŭ kontuzo eble ne estos sentebla sur la trafitaj partoj de la korpo de la infano. Tial gravas regule kontroli la korpon de la infano por vundoj.
• Moviĝeblo: Via infano eble bezonos iom da helpo por moviĝi sekure. Aĵoj kiel rulseĝo aŭ irilo povas helpi lin/ŝin fariĝi pli sendependa.
• Necesejtrejnado: Via infano eble ne sentos la bezonon urini aŭ feki. Tio povas malfaciligi necesejtrejnadon. Vi povas peti konsilon de kuracistoj por eviti nenecesan malsekigon de vestaĵoj kaj por plibonigi la memfidon de via infano.

Se via infano havas spinan bifidan malsanon, parolu kun ilia medicina teamo pri ĉio ĉi. Ili povas respondi viajn demandojn kaj konekti vin kun la rimedoj, kiujn vi bezonas.

Ĉu Spino Bifida estas preventebla?

Kvankam ĝi ne povas esti tute preventata, ekzistas pluraj manieroj redukti la riskon, ke infano evoluigos spinan bifidan:

• Akiri sufiĉe da folia acido: Jen la plej grava afero. Se vi planas gravediĝi, vi devus komenci preni foliacidan pilolon ĉiutage dum almenaŭ monato antaŭ ol vi koncipos. Estas ankaŭ tre grave daŭrigi preni ĝin dum la unuaj tri monatoj de gravedeco. Demandu vian kuraciston kiom vi bezonas.
• Evitado de kirlobanujoj aŭ saŭnoj: Evitu trovarmigon de via korpo dum frua gravedeco.
• Kontrolado de kondiĉoj kiel diabeto: Se vi havas diabeton, kontrolu ĝin bone antaŭ ol vi gravediĝas.
• Parolante kun via kuracisto pri viaj medikamentoj: Se vi prenas iujn ajn medikamentojn, parolu kun via kuracisto antaŭ ol vi gravediĝos. Ili eble povos preskribi pli sekuran alternativon.

Kie mi povas trovi pliajn informojn pri tio?

Kiel ĉe multaj aliaj malsanoj, esti bone informita pri Spino Bifida kaj kontakti lokajn subtengrupojn estas la plej bona maniero por administri la malsanon kaj malhelpi pliajn komplikaĵojn. Vi povas demandi vian kuraciston pri ĉi tiuj lokoj.

Fine, memoru ĉi tiujn aferojn (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Kiam vi ekscias, ke via novnaskita bebo havas spinan bifidon, tiu feliĉa momento povas subite fariĝi plena de angoro kaj necerteco. Vi eble havas milionon da demandoj tra via menso, kaj vi eble ne scias, kie komenci.

Sed ne zorgu. Vi ne estas sola. Via medicina teamo komprenas kiom malfacila ĉi tiu novaĵo povas esti. Ili estos apud vi kaj apud via bebo ĉiupaŝe, provizante al vi la zorgadon, kiun vi bezonas.

Memoru, frua detekto kaj prompta kuracado multe helpas vian infanon vivi pli bonan vivon. Eduku aliajn pri la graveco de folia acido. Ĉefe, donu al via infano multan amon kaj subtenon.

Spino bifida, difektoj de la mjelo, difektoj de la neŭra tubo, folia acido, naskhandikapoj, mielomeningocelo, infana sano