Ĉu via infano havas PKU (Fenilketonurion)? Ni parolu pri Sapropterina pulvoro!

Iafoje, niaj infanoj kaj ni mem devas vivi kun iuj specialaj sanproblemoj, ĉu ne? Unu tia kondiĉo nomiĝas Fenilketonurio (ankaŭ konata kiel PKU mallonge). Unu el la medikamentoj donitaj por ĉi tiu kondiĉo estas Sapropterino. Do hodiaŭ, ni lernu pri ĉi tiu medikamento nomata Sapropterino, kvazaŭ ni parolus kun amiko.

Kio estas ĉi tiu medikamento? (Kio estas Sapropterino?)

Simple dirite, Sapropterino estas medikamento, kiu helpas kontroli la troan amasiĝon de kemiaĵo nomata fenilalanino en la korpo de homoj kun malsano nomata Fenilketonurio, aŭ PKU. Ĉu vi memoras, ke la malgrandaj pecoj de proteino en la manĝaĵo, kiun ni manĝas, nomiĝas aminoacidoj? Fenilalanino estas unu tia aminoacido. Persono kun PKU ne povas ĝuste malkomponi ĉi tiun fenilalaninon, tio estas, digesti ĝin kaj uzi ĝin laŭbezone. Poste ĝi akumuliĝas en la sango kaj povas damaĝi la cerbon kaj nervan sistemon laŭlonge de la tempo.

Ĉi tiu Sapropterin-medikamento helpas malkomponi tiun fenilalaninon en la korpo. Poste, ĝia amasiĝo en la sango malpliiĝas. Ofte, kune kun ĉi tiu medikamento, kuracistoj konsilas specialan dieton kaj kelkfoje ekzercadon. Ĉar, en ĉi tiu situacio, vi bezonas redukti la kvanton da manĝaĵoj enhavantaj fenilalaninon kiel eble plej multe.

Kuracistoj ankaŭ povas preskribi ĉi tiun medikamenton por aliaj malsanoj, do se vi havas demandojn, estas plej bone demandi vian kuraciston aŭ apotekiston .

Vi kutime povas aĉeti ĉi tiun medikamenton en apotekoj sub la markonomoj JAVYGTOR aŭ KUVAN.

Aferoj por diri al via kuracisto antaŭ ol preni ĉi tiun medikamenton

Antaŭ ol vi komencos preni Sapropterinon, vi nepre devus informi vian kuraciston pri ĉi tiuj aferoj. Ĉar nur tiam ili povos determini ĉu ĉi tiu medikamento taŭgas por vi kaj kiom doni al vi. Kaŝi ĉi tiujn informojn nur kaŭzos al vi problemojn.

• Ĉu vi havas iujn manĝmalsanojn ? Tio estas, kondiĉojn kiel anoreksio (mensa stato de malpeziĝo per nemanĝado) kaj bulimio (stato de ekscesa manĝado kaj poste vomado).
• Ĉu vi havas febron ?
• Ĉu vi havas ian infekton ?
• Ĉu vi havas renmalsanon ?
• Hepata malsanoĉu estas tie?
• Ĉu vi havas malsanon, kiu igas vin senti kvazaŭ vi havus konvulsion ( epilepsiajn atakojn ) ? Aŭ ĉu vi jam havis tian antaŭe?
• Ĉu vi iam havis alergion al Sapropterino, alia medikamento, manĝaĵo, manĝaĵkolorigiloj aŭ konserviloj?
• Se vi estas graveda aŭ planas gravediĝi (tio estas tre grava).
• Se vi estas mamnutranta patrino .

Estas tre grave por via propra sano diri al la kuracisto ĉi tiujn aferojn sen kaŝi ilin, ĉu ne?

Kiel vi uzas ĉi tiun medikamenton?

Bone, nun ni vidu kiel precize uzi ĉi tiun medikamenton. Ĉi tiu estas buŝa medikamento. Ĝi devus esti prenita kun manĝo. Vi devas sekvi la instrukciojn sur la recepto , kiun via kuracisto donis al vi. Neniam prenu pli aŭ malpli ol la kvanto, kiun via kuracisto diris al vi.

Ĉi tio venas kiel pulvoro. Vi trinku ĝin solvante ĝin en akvo aŭ pomsuko. Demandu vian kuraciston aŭ apotekiston pri la preciza kvanto da akvo aŭ pomsuko, kiun vi prenu. La pulvoro dissolviĝas rapide, eĉ tute. Vi trinku la medikamenton ene de 30 minutoj post ĝia dissolvo. Ne lasu ĝin pli longe ol tio.

Alia afero, vi ankaŭ povas miksi malgrandan kvanton de ĉi tiu pulvoro en pomkaĉon (kiel pomkaĉon) aŭ pudingon. Demandu vian kuraciston pri tio ankaŭ, se estas komforte por vi fari tion.

Prenu vian medikamenton ĝustatempe, je la sama horo ĉiutage se eble. Ne prenu pli ol via kuracisto diras al vi. Ankaŭ ne subite ĉesu preni vian medikamenton sen la konsilo de via kuracisto. Fari tion povus plimalbonigi vian staton.

Kiel doni ĉi tiun medikamenton al malgrandaj infanoj

En iuj specialaj kazoj, ĉi tiu medikamento povas esti donita al beboj eĉ nur unu-monataj. Tamen, ekzistas specialaj antaŭzorgoj. Tio estas, estas aferoj pri kiuj esti tre singarda. Tial, parolu kun via kuracisto pri tio kaj sekvu liajn instrukciojn precize. La kvanto de medikamento estas determinita laŭ la pezo de la infano.

Plej grave: Ĉi tiu medikamento estas nur por vi. Ne donu ĝin al iu ajn alia, eĉ se ili havas la samajn simptomojn kiel vi. Ĉiu stato estas malsama, do ne estas bona ideo doni ĉi tiun medikamenton al iu ajn sen unue konsulti kuraciston.

Kion fari se vi maltrafas kuracilan rendevuon?

Bonvolu ne paniki en tiaj momentoj. Se vi forgesas dozon, prenu ĝin tuj kiam vi memoras. Tamen, se preskaŭ estas tempo por via sekva dozo (t.e., post kelkaj horoj), preterlasu la forgesitan dozon kaj prenu la sekvan dozon je la planita tempo. Neniam prenu duoblan dozon.Vi prenu nur la preskribitan kvanton ĉiutage. Se vi dubas pri tio, demandu vian kuraciston aŭ apotekiston.

Kion fari se vi prenas tro multe? (Superdozo)

Se vi opinias, ke vi prenis tro multe da medikamento, aŭ se via infano hazarde prenis tro multe, iru tuj al la plej proksima hospitala urĝejo. Aŭ telefonu al venenkontrolcentro. Ĉi tio estu traktata kiel kriza situacio , ne prokrastu.

Aliaj medikamentoj, kiuj povas interagi kun ĉi tiu medikamento (Interagoj)

Estas iuj medikamentoj, kiuj eble ne funkcias ĝuste aŭ kaŭzas aliajn problemojn kiam prenitaj kun Sapropterin. Ni nomas ĉi tiujn interagoj. Tial, informu vian kuraciston pri iuj ajn medikamentoj, kiujn vi prenas.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (medikamento por Parkinson-malsano)
• Metotreksato (uzata por malsanoj kiel kancero kaj artrito)
• Pemetreksed
• Pirimetamino (medikamento uzata por trakti malarion)
• Sildenafilo `(Sildenafilo)`
• Tadalafilo `(Tadalafilo)`
• Vardenafilo

Ĉi tiu listo eble ne inkluzivas ĉiujn medikamentojn. Tial, informu vian kuraciston pri ĉiuj medikamentoj, kiujn vi prenas (inkluzive de vitaminoj, herbaj kuraciloj kaj manĝaldonaĵoj). Ankaŭ informu vian kuraciston, se vi fumas, trinkas alkoholon aŭ uzas kontraŭleĝajn drogojn. Iuj aferoj povas interagi kun viaj medikamentoj.

Aferoj pri kiuj atenti dum prenado de medikamentoj

Dum vi prenas ĉi tiun medikamenton, via kuracisto atente kontrolos vian staton. Vizitu vian kuraciston regule kaj faru sangotestojn regule. Ĉi tiuj sangotestoj kontrolas viajn fenilalaninajn nivelojn kaj vidas ĉu la medikamento funkcias ĝuste. Memoru, ke povas daŭri ĝis 4 semajnojn por ke via korpo respondu al ĉi tiu medikamento. Do ne paniku, nur estu pacienca.

Se viaj simptomoj ne pliboniĝas, aŭ se ili plimalboniĝas, tuj informu vian kuraciston.

La plej grava afero estas, ke vi devas sekvi specialan dieton dum vi prenas ĉi tiun medikamenton. Vi devas manĝi manĝaĵojn malriĉajn je fenilalanino. Ĉi tio estas esenca por PKU. Antaŭ ol fari iujn ajn ŝanĝojn al via dieto, nepre parolu kun via kuracisto aŭ dietisto/nutristo. Ili povas doni al vi liston de manĝaĵoj, kiuj estas bonaj por vi, kaj konsilojn pri kiel prepari viajn manĝojn.

Imagu, Nalini Akka, donante ĉi tiun medikamenton al sia filino, kiu havas PKU-on, kontrolas ŝian dieton kiel la kuracisto diris al ŝi. Antaŭ ol ŝi kuiras manĝaĵojn, ŝi ĉiam serĉas manĝaĵojn malriĉajn je fenilalanino. Kiam ŝi iras al la vendejo, ŝi legas la etikedojn sur la manĝpakaĵoj. Tia zorgo estas necesa en ĉi tiu situacio.

Kiuj estas la kromefikoj?

Kiel ĉiu ajn medikamento, Sapropterino povas kaŭzi kromefikojn ĉe iuj homoj. Tamen, ne ĉiuj spertas ilin. Ni vidu, kiaj ili estas.

Kromefikoj, kiujn vi devas tuj informi vian kuraciston:

Se vi spertas iujn ajn el ĉi tiuj simptomoj, vi devas informi vian kuraciston senprokraste. Ĉi tiuj povas esti gravaj.

• Alergiaj reagoj: Haŭta erupcio, jukado, ruĝeco de la haŭto, ŝvelado de la vizaĝo, lipoj, lango aŭ gorĝo (tio ankaŭ povas malfaciligi la spiradon).
• Hiperaktiveco: Maltrankvilo, moviĝemo, troa parolado kaj malfacilaĵo atenti.
• Inflamo de la ezofago aŭ stomako: Apetitoperdo, doloretanta gorĝo, doloro aŭ malfacilaĵo gluti, brulado en la brusto, naŭzo, vomado, seka tuso, sangaj aŭ gudrosimilaj fekaĵoj.

Kromefikoj, kiuj kutime ne postulas kuracistan konsilon, sed devas esti raportitaj al kuracisto se ili daŭras:

Tiuj kutime malaperas post kelkaj tagoj. Sed se ili daŭras, aŭ se ili ĝenas vin, informu vian kuraciston.

• Tuso
• Diareo
• Kapdoloro
• Fluanta nazo aŭ ŝtopita nazo
• Doloranta gorĝo
• Vomado

Ĉi tiu listo eble ne inkluzivas ĉiujn kromefikojn. Se vi rimarkas ion alian nekutiman, demandu vian kuraciston pri ĝi.

Kiel vi konservas la medikamenton?

Estas ankaŭ tre grave konservi ĉi tiun medikamenton ĝuste.

• Tenu ĝin for de la atingo de infanoj kaj dorlotbestoj.
• Konservu je ĉambra temperaturo (inter 20 kaj 25 celsiusgradoj, inter 68 kaj 77 fahrenheitgradoj). Ne elmetu al ekstrema varmo aŭ malvarmo.
• Konservu ĉi tiun medikamenton en la originala ujo, en kiu ĝi venis.
• Tenu la botelon firme fermita por malhelpi la elfluon de humideco.
• Ne uzu eksvalidiĝintajn medikamentojn kaj forĵetu ilin zorge. Vi povas peti instrukciojn de la apoteko pri kiel forigi ilin ĝuste.

Fine, aferoj por memori

Nu, ni jam multe parolis pri Sapropterino, ĉu ne? Vivi kun malsano nomata PKU povas esti defio, sed per medikamentoj kiel ĉi tiu kaj taŭgaj medicinaj konsiloj, vi kaj via infano povas superi tiun defion.

"Memoru, estas tre grave preni ĉi tiun medikamenton precize kiel la kuracisto preskribis, en la preskribita kvanto, kaj je la preskribita tempo. Ankaŭ, estas esence sekvi specialan dieton.""Se vi faros ambaŭ ĉi tiujn aferojn ĝuste, vi povos bone kontroli vian PKU-malsanon kaj vivi sanan vivon."

Se vi havas demandojn, zorgojn aŭ dubojn, ne tenu ilin por vi mem, sed bonvolu demandi vian kuraciston. Ili estas tie por helpi vin. Vi ne estas sola sur ĉi tiu vojaĝo, ni ĉiuj estas kun vi!

Dezirante al vi kaj via bebo bonan sanon!

` Sapropterino, Sapropterino, PKU, Fenilketonurio, Fenilalanino, fenilalanino, medicino, infana sano, genetikaj malsanoj