¿Tu bebé tiene labio hendido o paladar hendido? (labio hendido/Paladar hendido) - ¡Tengamos esto en cuenta!

En pocas palabras, el labio leporino y el paladar hendido son aberturas en el labio superior o el paladar del bebé. Se consideran defectos de nacimiento o anomalías congénitas . Esto significa que estas afecciones se producen mientras el bebé aún está en el útero, o más bien durante el desarrollo fetal, cuando se están uniendo las partes faciales. Esto sucede cuando los tejidos que componen el labio superior y el paladar superior no se unen correctamente. Pero no se preocupe, ambas afecciones se pueden corregir en gran medida mediante cirugía.

¿Qué es un labio hendido?

Los labios comienzan a formarse entre las cuatro y las siete semanas posteriores a la concepción. Los tejidos de ambos lados de la cabeza se unen en el centro del rostro para formar los labios y la boca. El labio leporino se produce cuando estos tejidos que componen los labios no se unen completamente.

Lo que ocurre es que se forma una pequeña o gran separación entre los dos lados del labio superior. Esta hendidura puede ser a veces una pequeña grieta, o bien una separación considerable que se extiende hasta la nariz. Esta separación también puede afectar a las encías o al paladar.

¿Qué es el paladar hendido?

El paladar se desarrolla entre las seis y las nueve semanas de embarazo. El paladar hendido es una fisura o abertura en el paladar que se forma durante este periodo. Puede afectar al paladar duro (parte frontal), al paladar blando (parte posterior) o a ambos.

El labio hendido y el paladar hendido pueden presentarse en un lado de la boca o en ambos. Debido a que el labio hendido y el paladar hendido se desarrollan por separado, pueden darse las siguientes afecciones:

• labio hendido sin paladar hendido.
• Paladar hendido sin labio hendido.
• labio hendido y paladar hendido: esta es la forma más común.

¿Qué tan común es esta afección?

De hecho, estas afecciones, conocidas como labio hendido y paladar hendido, también se observan en Sri Lanka. En Estados Unidos, son uno de los defectos congénitos más comunes.

Según los datos allí publicados (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.):

• Aproximadamente uno de cada 1.600 bebés nace con labio y paladar hendido.
• Aproximadamente uno de cada 2.800 bebés nace con labio hendido y no con paladar hendido.
• Aproximadamente uno de cada 1.700 nacimientos se produce con paladar hendido, no con labio hendido.

El labio hendido (con o sin paladar hendido) es más común en bebés varones. El paladar hendido aislado (sin labio hendido) es más común en bebés niñas.

¿Cuáles son las causas del labio hendido y el paladar hendido?

En la mayoría de los casos, es difícil determinar la causa exacta del labio leporino o el paladar hendido. No es algo que los padres puedan prevenir. La mayoría de los científicos creen que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales.Parece que esta condición se presenta. Si algún miembro de la familia, es decir, un hermano, padre u otro pariente, padece esta condición, parece haber una probabilidad ligeramente mayor de que el recién nacido también la desarrolle.

¿Cuáles son los factores de riesgo?

Si toma ciertos medicamentos durante el embarazo, su bebé podría tener un riesgo ligeramente mayor de desarrollar labio hendido o paladar hendido. Por ejemplo:

• Algunos medicamentos se administran para afecciones como la epilepsia (medicamentos anticonvulsivos).
• Medicamento que contiene `(Accutane®)` para el acné.
• El metotrexato es un fármaco que se utiliza para tratar enfermedades como el cáncer, la artritis y la psoriasis.

Además, otros factores relacionados con la madre pueden influir en esto:

• Deficiencia de ácido fólico.
• La obesidad significa tener sobrepeso.
• Consumo de tabaco durante el embarazo.
• Trastorno por consumo de sustancias.
• Exposición a ciertos virus o sustancias químicas durante el embarazo.

¿Es esto genético? (¿El labio hendido/paladar hendido es genético?)

Algunos estudios sugieren que existe un vínculo genético entre el labio leporino y el paladar hendido. Por ejemplo, si usted o su pareja nacieron con labio leporino o paladar hendido, su bebé tiene entre un 2 % y un 8 % de probabilidades de padecer la misma afección. Si ya tiene un hijo con labio leporino o paladar hendido, su próximo hijo tiene una probabilidad ligeramente mayor de padecerla.

¿Cuáles son las complicaciones de esta afección?

Los bebés que nacen con labio leporino o paladar hendido pueden tener dificultades para alimentarse (tanto con biberón como con leche materna) . También pueden tener dificultades para hablar. A menudo, se acumula líquido detrás del tímpano, lo que provoca pérdida de audición . Algunos bebés también presentan problemas dentales .

¿Cómo se diagnostica el labio hendido y el paladar hendido?

En la mayoría de los casos, el labio leporino se puede detectar mediante ecografía prenatal . Esto se debe a que el labio leporino puede causar cambios físicos en el rostro del bebé. Sin embargo, si solo hay paladar hendido sin labio leporino (paladar hendido aislado), es un poco más difícil detectarlo de esta manera. Solo el 7% de estos casos se detectan mediante ecografía.

Si esto no se detecta mediante ecografía, se puede examinar la boca, la nariz y el paladar después del nacimiento del bebé para determinar si existe labio hendido o paladar hendido.

En algunos casos, el médico puede recomendar una prueba llamada amniocentesis , que consiste en tomar una muestra del líquido amniótico que rodea al bebé para detectar otras afecciones genéticas.

¿Se puede diagnosticar el labio hendido antes del nacimiento?

En la mayoría de los casos, los médicos detectan el labio hendido durante la ecografía de las 20 semanas (ecografía anatómica), que se realiza entre las 18 y las 22 semanas de embarazo. A veces, puede detectarse incluso a las 12 semanas. Sin embargo, detectar el paladar hendido mediante ecografía es un poco más complicado.

¿Cuáles son los tratamientos para el labio hendido y el paladar hendido?

El labio leporino y/o el paladar hendido se tratan mediante cirugía . Los detalles exactos de este tratamiento dependen del tamaño de la hendidura, la edad del niño y cualquier otra necesidad especial o condición médica que presente. Su hijo será operado en un hospital, bajo anestesia general , lo que significa que estará completamente dormido.

Reparación de labio hendido

Un labio hendido puede requerir una o dos cirugías. La primera suele realizarse cuando el bebé tiene entre 3 y 6 meses. Esta cirugía reparará y cerrará el labio. Si se necesita una segunda cirugía, generalmente se realiza cuando el bebé tiene alrededor de 6 meses.

Existen varias técnicas que se pueden utilizar antes de la cirugía para mejorar los resultados. Se trata de métodos no invasivos que pueden modificar significativamente la forma de los labios, la nariz y la boca de su bebé. Por ejemplo:

• Un tratamiento que consiste en vendar los labios puede ayudar a reducir el labio leporino de un bebé.
• Un elevador nasal ayuda a dar a la nariz del bebé una forma más natural.
• Un dispositivo de moldeo nasoalveolar (NAM, por sus siglas en inglés) ayuda a dar forma al tejido labial de manera más favorable para la cirugía.

Reparación de paladar hendido

La cirugía de paladar hendido se suele realizar cuando el bebé tiene alrededor de 12 meses. Esto ayuda a crear un paladar funcional y a reducir la probabilidad de que se acumule líquido en el oído medio del bebé. Para prevenir esta acumulación, a los niños con paladar hendido se les suelen colocar tubos especiales en los tímpanos para drenar el líquido. Sus médicos les revisarán la audición aproximadamente una vez al año.

Aproximadamente el 40% de los niños con paladar hendido necesitarán cirugía adicional para mejorar su habla . Un logopeda evaluará el habla de su hijo entre los 4 y los 5 años. Es posible que utilice un endoscopio nasofaríngeo ( una cámara que se introduce por la nariz) para observar el movimiento de la lengua y la garganta. Si su hijo necesita cirugía para mejorar su habla, generalmente se realiza alrededor de los 5 años.

Los niños con fisura palatina que afecta la línea de las encías también pueden necesitar un injerto óseo entre los 6 y los 10 años. Este procedimiento rellena la línea de las encías superiores, proporcionando soporte a los dientes permanentes y estabilizando el maxilar superior. Una vez que le salgan los dientes permanentes, es posible que su hijo necesite un tratamiento de ortodoncia.A menudo es necesario utilizar aparatos de ortodoncia y un expansor de paladar para ensanchar el paladar.

Es posible que su hijo necesite una cirugía adicional por:

• Mejora el aspecto de los labios y la nariz.
• Cierra los orificios entre la boca y la nariz.
• Facilita la respiración.
• Estabiliza y endereza la mandíbula.

La cirugía conlleva riesgos como hemorragias, infecciones y daños a nervios, tejidos u otras estructuras. Sin embargo, la cirugía de labio y paladar hendido suele ser exitosa y presenta un riesgo bajo. Tras la cirugía, queda una pequeña cicatriz rosada que debería desaparecer gradualmente a medida que el niño crece.

¿Qué son los tratamientos no quirúrgicos?

Los niños con labio leporino o paladar hendido pueden necesitar tratamiento más allá de la cirugía. Otros tratamientos que sus médicos pueden recomendar incluyen terapia del habla y tratamiento de ortodoncia .

¿Quién está tratando a estos niños?

Debido a la cantidad de problemas de salud bucal y médicos asociados con el labio leporino o el paladar hendido, un equipo de profesionales de la salud elabora un plan de atención integral. El tratamiento de su hijo generalmente comienza en la infancia y a menudo continúa hasta la edad adulta temprana.

Su equipo de atención médica puede incluir:

• Cirujano plástico pediátrico.
• Un pediatra.
• Un otorrinolaringólogo (especialista en oído, nariz y garganta).
• Proveedores de apoyo a la lactancia para ayudar con la alimentación temprana.
• Un ortodoncista es un especialista dental que endereza y mueve los dientes a la posición correcta.
• Un dentista o odontopediatra que proporciona atención dental general.
• Especialista en la fabricación de dientes artificiales y aparatos dentales (prostodoncista).
• Los logopedas evalúan los problemas del habla.
• Un audiólogo que realiza pruebas y monitoriza la audición.
• Un trabajador social/psicólogo que brinda apoyo a la familia y verifica si existen problemas de adaptación del niño.
• Asesores genéticos que ayudan a los padres y a los pacientes adultos a comprender la posibilidad de tener hijos con labio leporino o paladar hendido en el futuro.

¿Se puede prevenir el labio hendido y el paladar hendido?

No existe una forma de prevenir por completo que su bebé nazca con labio leporino o paladar hendido. Sin embargo, puede reducir el riesgo evitando el tabaco, el alcohol y ciertos medicamentos durante el embarazo. Consulte con su médico para obtener más información.

¿Cómo será el futuro de estos niños?

El tratamiento puede durar años y puede requerir varias cirugías. PeroLa mayoría de los niños con estas afecciones tienen una infancia normal. Con tratamiento, las dificultades para hablar y comer pueden mejorar. Algunas personas pueden sentirse algo sensibles por la forma de sus labios o las cicatrices. Hable con los médicos de su hijo sobre cómo pueden brindarle apoyo a lo largo de los años.

¿Se puede amamantar a un bebé con labio hendido o paladar hendido?

Es posible amamantar a un bebé con labio leporino y/o paladar hendido. Sin embargo, necesitará la ayuda de un profesional médico capacitado. El éxito de la lactancia materna depende de varios factores, tales como:

• El tipo, tamaño y ubicación de la grieta.
• La posición en la que estás amamantando.
• Si su bebé tiene algún síndrome relacionado con esto (que puede tener otros síntomas que interfieran con la lactancia materna).
• La formación y el apoyo que recibes en materia de lactancia materna.

Los bebés utilizan la succión para extraer la leche del pecho. Un labio leporino o un paladar hendido pueden impedir que el bebé utilice esta succión.

Las investigaciones demuestran que algunos bebés con labio hendido únicamente pueden desarrollar la succión suficiente para amamantar con éxito. También es posible que los bebés con pequeñas fisuras que solo afectan al paladar blando desarrollen la succión necesaria.

Sin embargo, suele ser difícil desarrollar la capacidad de agarre en bebés como estos:

• Para bebés con labio y paladar hendido.
• Para bebés con fisuras grandes que afectan a las partes duras y/o blandas del cráneo.

Este bebé puede tener dificultades para desarrollar la capacidad de succión porque no existe una separación adecuada entre el interior de la nariz y el interior de la boca.

Si tu bebé no se agarra bien al pecho, intentarlo puede ser muy agotador . Puede sufrir regurgitación nasal o reflujo. Algunos bebés pueden no recibir suficiente leche, lo que puede provocar problemas de alimentación y crecimiento.

Apoyo para la lactancia materna de un bebé con labio hendido/paladar hendido.

Lo primero que debes saber es que no estás sola . Muchas otras familias se enfrentan a esta situación y también se preguntan cómo gestionar la lactancia materna u otras opciones.

Afortunadamente, hay consultoras de lactancia y especialistas en lactancia materna disponibles para ayudarte a encontrar la mejor manera de amamantar a tu bebé. Estas profesionales pueden ayudarte incluso si no puedes amamantar. Pide cita con ellas cuanto antes, incluso durante el embarazo. Podrás aprender cómo cuidar a tu bebé y qué esperar.

Una asesora de lactancia puede ayudarte con estas cosas:

• Determinar si es posible amamantar.
• Controla tu producción de leche.
• Aprende a extraer leche materna, ya sea manualmente o con un sacaleches.
• Encuentra la mejor posición para dar el pecho que se adapte a ti y a tu bebé.
• Asegúrate de que tu bebé esté recibiendo suficientes líquidos.
• Vigila de cerca el aumento de peso y el crecimiento de tu bebé.
• Si es necesario, administre tomas adicionales (fórmula o sustitutos de leche materna donada).
• Ayuda con la lactancia materna para usted y su bebé después de una cirugía de labio hendido/paladar hendido.

Apoyo si no puedes dar el pecho.

Es importante saber que, a pesar de los mejores esfuerzos de todos, es posible que tu bebé no pueda mamar directamente del pecho. Esto puede ocurrir incluso después de una cirugía. Sin embargo, tu asesora de lactancia puede ayudarte a encontrar otras maneras de alimentar a tu bebé y fortalecer el vínculo con él.

Por ejemplo, tu médico puede ayudarte con la extracción de leche materna . Esto implica extraer la leche (manualmente o con un sacaleches) y dársela a tu bebé con una cuchara, taza, biberón o jeringa. Algunos biberones están diseñados para facilitar la succión del bebé. Tu médico puede ayudarte a elegir el biberón adecuado.

La lactancia materna proporciona a tu bebé los nutrientes importantes que contiene tu leche. Además, puede reducir el riesgo de infecciones de oído , que son frecuentes en bebés con labio leporino o paladar hendido.

Tu médico también podría animarte a intentar amamantar a tu bebé, incluso si no está produciendo suficiente leche. Esto puede ayudarte a mantener tu producción de leche. Además, es una forma importante de consolar a tu bebé y fortalecer el vínculo con él.

¿Qué cuidados dentales necesita su hijo?

En general, los niños con labio hendido y paladar hendido tienen las mismas necesidades dentales que los demás niños. Sin embargo, los niños con labio y paladar hendido pueden tener dientes faltantes, cambios en la forma de sus dientes o una mala alineación dental. A continuación, se presentan algunas recomendaciones:

• Cuidado dental temprano: Su hijo necesita una buena nutrición, un cepillado adecuado y tratamiento con flúor para mantener sus dientes sanos. Tan pronto como le empiecen a salir los dientes, cepíllelos con un cepillo pequeño de cerdas suaves. Si este cepillo no logra limpiar bien sus dientes debido a la forma particular de su boca y dientes, el dentista podría recomendarle usar una esponja suave con enjuague bucal. Pregúntele a su hijo con qué frecuencia debe llevar sus dientes a revisiones dentales.
• Tratamiento de ortodoncia: Una vez que le salgan los dientes permanentes, un ortodoncista evaluará las necesidades dentales de su hijo a corto y largo plazo. Muchos niños con paladar hendido necesitarán una expansión palatina alrededor de los 6 o 7 años. Después de que le hayan salido todos los dientes permanentes, un ortodoncista puede corregir la alineación dental con aparatos de ortodoncia. Su hijo también podría necesitar tratamiento de ortodoncia para prepararse para una cirugía ortognática.
• Tratamientos protésicos: Un prostodoncista puede reemplazar los dientes perdidos con un puente dental o crear dispositivos especiales como prótesis palatinas o elevadores palatinos para mejorar el habla. El prostodoncista trabaja en coordinación con un cirujano oral o plástico y un logopeda.

¿Cuáles son los problemas asociados con el labio hendido y el paladar hendido?

Los niños con labio leporino y paladar hendido suelen tener problemas para comer, pérdida de audición y dificultades del habla . También pueden presentar problemas dentales o baja autoestima.

• Problemas de alimentación: Cuando existe una fisura o abertura en el paladar, los alimentos y líquidos pueden regresar de la boca a través de la nariz. Algunos bebés tienen dificultades para amamantar o alimentarse con biberón porque no pueden succionar correctamente.
• Pérdida de audición: Los niños con paladar hendido tienen más probabilidades de desarrollar otitis serosa, que puede provocar pérdida de audición si no se trata.
• Problemas del habla: Los niños con paladar hendido pueden tener dificultades para hablar. Es posible que no se oiga bien su voz y que su habla sea difícil de entender. No todos los niños presentan estos problemas, y pueden corregirse mediante cirugía.
• Problemas dentales: Los niños con labio leporino y paladar hendido tienen más probabilidades de desarrollar caries, perder dientes, tener un desarrollo incorrecto o que sus dientes cambien de posición.

Son más propensos a desarrollar defectos en la cresta alveolar, la parte ósea de la encía superior donde se ubican los dientes. Un defecto en esta cresta alveolar puede causar:

• Los dientes permanentes pueden moverse, aflojarse o incluso rotar.
• Puede impedir la erupción de los dientes permanentes.
• Se puede prevenir la formación de la cresta alveolar.
• Los dientes caninos e incisivos que están saliendo pueden caerse prematuramente.
• Problemas emocionales o sociales: Los niños con labio leporino o paladar hendido pueden experimentar sentimientos de inferioridad o vergüenza por su apariencia, incluso a una edad temprana. Esto puede provocar problemas emocionales, sociales o de comportamiento en la escuela y afectar su autoestima.

Es posible que te hayas enterado de esta afección durante una ecografía mientras tu bebé aún estaba en el útero o después de su nacimiento. Sin embargo, tener labio leporino o paladar hendido puede ser una situación muy estresante y difícil de describir con palabras. Quizás te preocupen las cirugías que necesitará tu bebé, su recuperación y cómo será su infancia. Recuerda que el equipo médico de tu bebé está aquí para ayudar a toda tu familia (incluyéndote a ti).No dudes en compartir con ellos todas tus preguntas e inquietudes. Así podrás tomar una decisión y obtener la información necesaria para afrontar el camino que tienes por delante.

Lo más importante que debemos aprender de esta historia (Mensaje principal)

Es normal sentirse abrumado al enterarse de que su bebé tiene labio leporino o paladar hendido. Pero recuerde, no está solo .

Lo importante es que existen tratamientos eficaces para ambas afecciones. Sí, lleva tiempo y puede requerir varias cirugías. Pero con la atención médica adecuada y el amor y el apoyo de su familia, su hijo podrá vivir una vida feliz y saludable como cualquier otra persona.

Será necesario prestar especial atención a aspectos como la alimentación en las primeras etapas y el habla más adelante. Hay muchos profesionales, incluidos médicos y logopedas, que pueden ayudar en todo esto.

Incluso a una edad temprana, tu bebé puede sentirse un poco triste por su apariencia. En ese momento, es muy importante comprenderlo, hablarle con cariño y consolarlo. Habla de todo esto con tu médico. Él o ella te orientará adecuadamente.

Así que, mantente fuerte y sigue los consejos de los médicos durante este proceso. ¡Tu bebé se recuperará pronto y verá el mundo con una hermosa sonrisa!

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