¿Tu bebé tiene esta rara afección? (Malformación cloacal) ¡Hablemos de ello!

La alegría que sienten los padres al ver a su recién nacido es indescriptible. Pero a veces, junto con esa alegría, se experimenta una gran sensación de miedo y conmoción. Esa es la sensación que se tiene cuando el médico llega y comunica que el hijo tiene un problema congénito. La malformación cloacal es una afección extremadamente rara, pero que impacta profundamente a los padres. Hoy hablaremos de esto de forma sencilla y comprensible.

En pocas palabras, ¿qué es la malformación cloacal?

Se trata de una afección muy rara que solo afecta a las niñas y se detecta al nacer. Normalmente, el perineo de una niña debe tener tres aberturas: la uretra, la vagina y el ano.

Sin embargo, un niño con malformación cloacal no presenta las tres aberturas. En cambio, solo tiene una . Esta afección pertenece a un grupo de enfermedades denominadas malformaciones anorrectales.

Imagina que, durante el desarrollo fetal, el tracto intestinal, el tracto genital y el tracto urinario del bebé están conectados como una sola unidad. A esto lo llamamos cloaca. A medida que el bebé crece, esta unidad se divide gradualmente en tres partes, formando tres aberturas separadas.

El tratamiento para esta afección consiste en una cirugía para crear tres aberturas separadas en lugar de una sola. Esta cirugía generalmente se realiza durante el primer año de vida del niño.

¿Existen variantes de esta afección?

Sí, esta afección puede presentar ligeras variaciones en cada niño. Sin embargo, lo que todos tienen en común es que presentan una sola abertura en lugar de tres. Esta abertura está conectada internamente al "canal común" que mencionamos anteriormente. La longitud de este canal común determina la gravedad de la afección y el tratamiento que necesita el niño. Este canal puede medir entre 1 y 10 centímetros.

Expliquemos esto un poco más.

¿Con qué frecuencia se da esta situación?

Se trata de una afección muy poco frecuente, que se presenta en aproximadamente uno de cada 25.000 a 50.000 recién nacidos.

¿Cuáles son los síntomas de esto?

La característica principal y más evidente es que al nacer solo se observa una abertura en lugar de tres.

Además, estos niños pueden tener otros problemas de salud.

• El clítoris tiene la forma de un pene masculino.
• Aspecto anormal en la zona anal.
• Más de una ubicación en la vagina, el útero o el cuello uterino.
• Otros problemas relacionados con los riñones, los uréteres o el sistema urinario (problemas urológicos).
• Problemas cardíacos o de columna.
• Otros problemas del sistema digestivo (problemas gastrointestinales).

¿Por qué está sucediendo esto? ¿Cuál es la razón?

Los médicos aún no han encontrado una causa específica para esto. Se considera un suceso aleatorio, o algo que ocurre sin razón aparente.

¿Cómo reconocer esta afección?

Esta situación puede identificarse de dos maneras.

1. Antes de que nazca el bebé (durante el embarazo)

En ocasiones, esto se puede detectar durante una ecografía de detección de anomalías alrededor de las 20 semanas de embarazo. Generalmente se observa como una inflamación y acumulación de líquido en la vagina del bebé. Si se necesita confirmarlo, se puede realizar una resonancia magnética durante el embarazo.

2. Después de que nace el bebé

Este diagnóstico suele realizarse después del nacimiento, durante la exploración pediátrica del bebé. La afección se reconoce cuando solo hay una abertura en el abdomen en lugar de tres. El bebé también puede presentar hinchazón abdominal. El médico solicitará entonces varias pruebas para determinar con precisión qué ocurre en el interior del cuerpo.

• Ecografía: Se revisan los riñones, la vejiga y la columna vertebral del bebé.
• Pruebas de rayos X: Se utiliza tecnología especial de rayos X, como la fluoroscopia, para ver cómo funciona el sistema urinario de su hijo.
• Ecocardiograma: Una prueba para detectar cualquier problema en el corazón.

¿Cómo se trata? Aprendamos sobre cirugía.

El único tratamiento para esta afección es la cirugía. El objetivo principal de la cirugía es crear tres aberturas separadas en lugar de una sola, lo que permite al niño orinar y defecar con normalidad y controlar estas funciones.

Este proceso de tratamiento suele desarrollarse en varias etapas.

Primera etapa: Tan pronto como nace el bebé

Esto se realiza dentro de las 48 horas posteriores al nacimiento del bebé. El objetivo principal es estabilizar la salud del bebé y facilitar la evacuación de las heces y la orina.

• Colostomía: En este procedimiento, el cirujano exterioriza parte del intestino grueso del niño a través de la piel del abdomen, creando una abertura. Las heces salen por esta abertura y se recogen en una bolsa especial conectada a ella. Este es un procedimiento temporal hasta que el niño se someta a una cirugía mayor.
• Cateterismo: Se inserta un catéter para ayudar al niño a orinar debido a que la vejiga está inflamada u obstruida.
• Drenaje vaginal: Si el flujo vaginal de la niña está inflamado y se ha acumulado líquido, también se puede drenar quirúrgicamente.

Segunda etapa: Cirugía reconstructiva mayor

Esta cirugía mayor se realiza entre los 6 y los 12 meses de edad, cuando la salud del niño es estable. En ella se separan los tres sistemas que están unidos y se crean tres aberturas independientes (ano, vagina y uretra).

• Si la trompa de Falopio común es corta (menos de 4 cm), esta cirugía es relativamente sencilla.
• Si el conducto común es largo, la cirugía se complica un poco.

Para este tipo de intervenciones quirúrgicas, es fundamental contar con un cirujano pediátrico y un urólogo pediátrico con conocimientos y experiencia especializados en esta área.

Tercera etapa: Reversión de la colostomía

Una vez que el niño se ha recuperado completamente de la cirugía principal, se revierte la colostomía original. Es decir, se cierra la abertura creada en el abdomen y se permite que las heces pasen normalmente a través del ano recién creado.

¿Qué futuro le espera a mi hijo?

Esta es la pregunta más importante que se hacen todos los padres. Por lo general, los resultados son muy buenos.

• Los niños con un conducto biliar común corto, es decir, con casos menos complejos, tienen un 90% de probabilidades de tener una micción y deposiciones completamente normales y un control adecuado de las mismas.
• Incluso los niños con un conducto urinario común largo, es decir, con afecciones complejas, tienen un 70% de probabilidades de tener un buen control de la micción y la defecación.

La mayoría de los niños pueden defecar con normalidad. Sin embargo, algunos pueden desarrollar incontinencia urinaria, que es la pérdida involuntaria de orina. Algunos niños pueden necesitar que se les vacíe la vejiga varias veces al día mediante un catéter.

Sobre la vida sexual y el embarazo

Los niños con esta condición pueden tener una vida sexual satisfactoria al crecer. Si bien el embarazo puede ser más difícil de lo normal, no significa que sea imposible tener hijos. Si planeas tener un hijo en el futuro, puedes consultar con un médico. Generalmente se recomienda una cesárea para el parto.

¿Qué puedo hacer como padre/madre?

Este camino supone un reto tanto para el niño como para usted.

• Defiende los intereses de tu hijo: Habla regularmente con el equipo médico que lo atiende. Comparte con ellos cualquier inquietud o temor que tengas.
• No falte a las citas y pruebas programadas: después de la cirugía, es necesario un seguimiento médico continuo para garantizar que los sistemas del niño funcionen correctamente.
• Esté atento a los síntomas: Si nota algún problema con el control de la vejiga o los intestinos a medida que su hijo crece, informe a su médico de inmediato.

Algunas preguntas que puedes hacerle a tu médico:

• ¿Cómo se realiza esta cirugía? ¿A qué edad se realiza?
• ¿Mi hijo sentirá dolor? ¿Está sintiendo dolor en este momento?
• ¿Qué debo esperar durante la recuperación después de la cirugía?
• ¿Necesitará el niño más cirugías a medida que crezca?
• ¿Tendré problemas con el recto, la uretra o la vagina en el futuro?
• ¿Podrá mi hija tener un hijo de forma segura en el futuro?

Es normal sentir tristeza al enterarse de algo así. Pero recuerde, la medicina está muy avanzada hoy en día. La cirugía puede corregir con éxito esta afección, permitiendo que su hijo/a lleve una vida normal. Su médico y el equipo de atención médica les brindarán un gran apoyo a usted y a su hijo/a durante este proceso.