Cuando nace tu bebé, te preocupas mucho por todo lo relacionado con él, ¿verdad? A veces, los pequeños pueden tener defectos cardíacos congénitos. Una de estas afecciones, aunque un poco compleja, que es muy importante conocer, se llama Defecto de las Almohadillas Endocárdicas (DCE) . El nombre puede sonar un poco alarmante, pero no te preocupes. Hablemos de esto de forma sencilla, para que lo entiendas, ¿de acuerdo?
¿Qué es este defecto de las almohadillas endocárdicas?
En pocas palabras, se trata de un defecto cardíaco congénito , es decir, un defecto que se produce durante el embarazo. Imaginemos el corazón como una casa con cuatro habitaciones. Dos de ellas están en la planta superior (las aurículas) y dos en la planta baja (los ventrículos). Estas habitaciones están separadas por tabiques (tabiques). Gracias a estos tabiques, la sangre fluye de forma ordenada, siempre en una sola dirección.
Además, entre estas cámaras existen válvulas tipo compuerta que permiten que la sangre fluya en una sola dirección. En particular, la válvula tricúspide y la válvula mitral, ubicadas entre las cámaras superiores (aurículas) y las cámaras inferiores (cámaras mitrales ), deben estar perfectamente formadas.
Sin embargo, en un bebé con este defecto de las almohadillas endocárdicas (DEC), las partes del corazón llamadas almohadillas endocárdicas —el tejido básico que forma estas paredes y válvulas— no se desarrollan correctamente. Como resultado, las paredes que separan las cavidades del corazón pueden no desarrollarse adecuadamente o estar completamente ausentes. Las dos válvulas importantes que mencionamos (tricúspide y mitral) también pueden no desarrollarse correctamente.
Ahora bien, ¿qué sucede cuando estas divisiones del corazón, estas paredes, no funcionan correctamente, y las válvulas, que actúan como compuertas, tampoco funcionan correctamente? El orden en que fluye la sangre dentro del corazón se ve alterado.
- Al llegar a los pulmones del bebé, fluye más sangre de lo normal , lo que provoca una presión arterial alta en los vasos sanguíneos dentro de los pulmones (hipertensión pulmonar).
- Debido a esta alta presión en los pulmones, la sangre comienza a fluir en la dirección incorrecta. Entonces , la sangre limpia y rica en oxígeno y la sangre sucia y pobre en oxígeno comienzan a mezclarse .
- El corazón tiene que esforzarse mucho para bombear sangre con este flujo sanguíneo interrumpido. Es como escalar una montaña. Con el tiempo, esto puede debilitar el músculo cardíaco del bebé.
¿Existen diferentes tipos de defectos de las almohadillas endocárdicas (DCE)?
Sí, existen varios tipos de esta afección, según la extensión del daño. Algunos bebés pueden presentar problemas únicamente en la pared que separa las aurículas (cavidades superiores del corazón). Otros pueden tener problemas en la pared que separa las ventrículos (cavidades inferiores). En ocasiones, ambos problemas pueden presentarse simultáneamente. Asimismo, los defectos en las válvulas mitral y tricúspide pueden variar.
Esta afección, denominada defecto del cojín endocárdico (DCE), también se conoce como defecto del tabique auriculoventricular (DTAV) o defecto del canal auriculoventricular .
Esta afección a veces puede estar asociada con otros defectos cardíacos congénitos. Por ejemplo:
- Tetralogía de Fallot
- Ventrículo derecho de doble salida
- Transposición de las grandes arterias (transposición de los dos principales vasos sanguíneos en lugares incorrectos)
- conducto arterioso permeable
- Ventrículo único (ventrículo único)
¿Qué tan común es esta afección?
Si observamos las estadísticas en países como Estados Unidos, aproximadamente uno de cada 1800 bebés nacidos cada año puede presentar este defecto de las almohadillas endocárdicas (DCE). Otro dato importante es que alrededor del 20 % de las personas con síndrome de Down presentan esta afección.
¿Cómo afecta la ECD al cuerpo de mi bebé?
Si esta afección de ECD no se controla adecuadamente, puede agravarse progresivamente y causar problemas serios.
- Daño pulmonar: Como ya hemos comentado, el flujo sanguíneo excesivo a los pulmones, el aumento de la presión y, con el tiempo, pueden causar daños permanentes en los pulmones.
- Ritmo cardíaco anormal: La actividad eléctrica del corazón se ve alterada y el latido cardíaco puede volverse irregular.
- Insuficiencia cardíaca congestiva: Afección en la que el corazón se debilita y no puede bombear suficiente sangre al cuerpo.
- Síndrome de Eisenmenger: Se trata de una afección muy grave. La presión en los pulmones aumenta drásticamente, lo que provoca que el flujo sanguíneo se invierta por completo, haciendo que la sangre con bajo contenido de oxígeno circule por todo el cuerpo.
En algunos casos graves, esta afección puede incluso poner en peligro la vida .
Además, incluso después de corregir el defecto mediante cirugía, su hijo podría correr el riesgo de desarrollar una infección cardíaca llamada endocarditis . Por lo tanto, los médicos podrían recomendarle tomar antibióticos antes de algunos procedimientos dentales.
¿Cuáles son los síntomas de esta afección?
En ocasiones, los bebés con un defecto parcial de los cojines endocárdicos pueden no presentar síntomas hasta que son muy pequeños. Sin embargo, los bebés con un defecto completo de los cojines endocárdicos (DCE) pueden desarrollar síntomas a las pocas semanas de nacer. Es importante estar atento a estos signos:
- latidos cardíacos rápidos
- Piel pálida o azulada:Busque una coloración azulada, especialmente en los labios, la lengua y las yemas de los dedos. Esto se llama cianosis.
- Problemas para comer y subir de peso: Observa si tu bebé está inquieto, suda después de tomar leche o no está subiendo de peso adecuadamente.
- Falta de energía: ¿Tu bebé siempre tiene sueño y no muestra interés en jugar?
- Respiración rápida o dificultosa: Compruebe si el pecho del bebé está oprimido, si respira rápidamente o si el pecho se hunde al respirar.
- Infecciones frecuentes: Esté atento a las infecciones frecuentes, especialmente a las respiratorias.
¿Qué causa este defecto en los cojinetes endocárdicos?
Aún se desconoce la causa exacta del defecto de las almohadillas endocárdicas (DCE). Sin embargo, se ha observado una fuerte asociación con el síndrome de Down . Este defecto se produce en las primeras etapas del desarrollo fetal. El principal problema radica en que el tejido denominado almohadilla endocárdica, del que hablamos anteriormente, no se desarrolla correctamente. Estas son las paredes y válvulas que posteriormente separan las cavidades del corazón.
¿Cómo diagnostican los médicos esta afección?
El pediatra de su bebé le realizará primero un examen físico completo . Luego, si al auscultar el corazón con un estetoscopio se escucha un sonido anormal (soplo cardíaco) , podría ser un indicio de esta afección.
Además, se pueden realizar otras pruebas:
- Electrocardiograma (ECG): Esta prueba mide la actividad eléctrica del corazón.
- Ecocardiograma: Esta es la prueba más importante. Utiliza ondas sonoras para obtener una imagen del corazón. Permite ver con claridad desde la forma del corazón hasta los orificios en sus paredes y el funcionamiento de las válvulas.
- Radiografía de tórax: Permite comprobar el tamaño del corazón y el estado de los pulmones.
- Resonancia magnética cardíaca: En ocasiones, esta prueba se realiza si se necesitan más detalles.
- Cateterismo cardíaco: En este procedimiento, se introduce un pequeño tubo (catéter) a través de un vaso sanguíneo hasta el corazón para medir la presión intracardíaca y tomar muestras de sangre. Esto puede ser necesario antes de una cirugía.
Lo más importante es que sigas acudiendo a tu médico durante el embarazo y que te hagas ecografías.Acertar en el diagnóstico. En ocasiones, la ECD se puede detectar antes del nacimiento del bebé mediante una ecografía fetal (ecocardiograma). Cuando se detecta a tiempo, es posible planificar el tratamiento necesario para que comience inmediatamente después del nacimiento.
¿Cómo se trata esto?
El tratamiento principal y más eficaz para este defecto de las almohadillas endocárdicas (DCE) es la cirugía. Sin embargo, mientras se realiza la intervención, se pueden administrar algunos medicamentos para ayudar al bebé a fortalecerse y aumentar de peso. Por ejemplo, diuréticos (también llamados «pastillas para eliminar líquidos») que reducen el exceso de líquido en el cuerpo y digoxina (Cardoxin® o Lanoxin®) que ayuda a mejorar el funcionamiento del corazón en cierta medida.
¿Qué ocurre después de la cirugía?
Durante la cirugía, los cirujanos cardíacos cierran los orificios que provocan la fuga de sangre entre las cavidades del corazón. Para ello, utilizan un parche especial. Además, si el bebé solo tiene una válvula, se le crearán dos válvulas separadas: una mitral y una tricúspide. En ocasiones, si la válvula mitral del bebé presenta fugas, también se puede reparar o reemplazar si es necesario.
Esta cirugía generalmente se puede realizar en bebés de entre 3 y 6 meses de edad . Sin embargo, si su bebé presenta un defecto completo de las almohadillas endocárdicas, es importante operarlo antes de que cumpla un año . Esta es la única manera de prevenir daños pulmonares permanentes.
En ocasiones, un bebé puede estar demasiado enfermo o tener bajo peso para someterse a una cirugía completa. En ese caso, los médicos realizarán primero una intervención más sencilla para limitar el flujo sanguíneo a los pulmones del bebé. Este procedimiento se denomina ligadura de la arteria pulmonar . Esto puede ayudar a controlar los síntomas hasta que el bebé se fortalezca y aumente de peso. Posteriormente, en el momento adecuado, se podrá realizar la cirugía completa.
¿Existen complicaciones en el tratamiento?
Como ocurre con cualquier intervención quirúrgica, pueden presentarse algunas complicaciones tras una cirugía de ECD. Sin embargo, en la mayoría de los casos, estas pueden controlarse.
- Una válvula mitral con fugas: En ocasiones, después de una cirugía, la válvula mitral puede no cerrarse correctamente y puede producirse una fuga de sangre hacia atrás.
- Ritmo cardíaco anormal: Pueden producirse algunas irregularidades en el latido del corazón.
Estos problemas a veces pueden surgir cuando el niño es un poco mayor, incluso en su infancia. Por eso son importantes los chequeos médicos regulares.
¿Se puede prevenir esta situación?
Dado que se desconoce la causa exacta de la ECD, es difícil predecir cómo prevenirla por completo. Sin embargo, si algún familiar ha padecido este tipo de cardiopatía (ECD) u otros problemas genéticos, sería recomendable consultar con un especialista en genética antes de quedar embarazada.
Si mi bebé tiene ECD, ¿qué debo esperar?
Esta es la pregunta más frecuente entre los padres. La buena noticia es que, tras la cirugía para corregir la displasia ectodérmica de la cresta ilíaca (DEC), la mayoría de los bebés llevan una vida normal y saludable. Sin embargo, la salud futura del bebé depende de factores como la gravedad de la DEC, si sus pulmones han sufrido daños y su estado de salud general.
Según las estadísticas, la probabilidad de supervivencia durante el primer año después de la cirugía es de aproximadamente el 80%. La probabilidad de supervivencia a los 10 años siguientes es de aproximadamente el 75%, y la probabilidad de supervivencia a los 20 años es de aproximadamente el 65%.
Incluso después de la cirugía, algunos niños pueden desarrollar complicaciones posteriormente. Un problema común es que la válvula mitral no se cierre correctamente y se produzca una fuga de sangre. Si esto ocurre, puede ser necesaria otra cirugía para corregirlo .
¿Cuánto tiempo dura el estado ECD?
Esto es muy importante. El defecto del cojín endocárdico (DCE) no se cura por sí solo. El problema persistirá hasta que un cirujano cardíaco realice una cirugía para corregir el defecto. Sin cirugía, muchos bebés no sobrevivirán más allá de los 2 o 3 años de edad. Por eso , la cirugía oportuna es fundamental.
¿Cómo debo cuidar a mi bebé?
Tras el diagnóstico de ECD (displasia equina del primer grado) en su bebé, e incluso después de la cirugía, deberá someterse a revisiones periódicas con un cardiólogo . Estas citas de seguimiento pueden ser una o dos veces al año y continuarán durante toda la infancia y la edad adulta de su hijo. Esto permite al médico controlar la condición de su bebé, detectar cualquier problema con el parche o la válvula, como fugas, e intervenir a tiempo si fuera necesario.
¿Cuándo debo llevar a mi bebé al médico?
Si su bebé presenta alguno de los siguientes síntomas, consulte a un médico de inmediato:
- Tengo dificultad para respirar
- Cansarse sin mucho esfuerzo después de correr y jugar un rato
- No está creciendo ni ganando peso como se esperaba.
- Tener un tono de piel azulado
¿Qué preguntas debo hacerle a mi médico?
Es muy importante aclarar cualquier duda que puedas tener. No temas hacerle preguntas a tu médico como:
- "Doctor, ¿mi bebé tiene un defecto completo o parcial en las almohadillas endocárdicas?"
- "¿Qué plan de tratamiento recomienda el médico para la afección de mi bebé?"
- "Doctor, ¿cuántas cirugías de ECD ha realizado como esta?"
- "¿Qué cuidados especiales debo tener después de la cirugía?"
Lo más importante que debes recordar (Mensaje para llevar a casa)
Quizás nunca imaginaste que tu pequeño necesitaría cirugía. Sin embargo, la cirugía es la mejor y más eficaz manera de corregir un defecto del cojín endocárdico (DCE). Este problema no mejorará por sí solo. Por lo tanto, si hay algo que no entiendes, pídele a tu médico que te lo explique.
Lo más importante es que no estás sola. Los médicos, enfermeras y todo el equipo de salud están ahí para ayudarte y darte fuerzas en este proceso. Incluso después de la cirugía, no faltes a las citas de tu bebé y sigue las instrucciones del médico al pie de la letra. Así, tú y tu pequeño podrán identificar cualquier problema que pueda surgir en el futuro y afrontarlo con éxito. ¡Mantente fuerte!
👩🏽⚕️ Preguntas adicionales (FAQ)
💬 ¿Un defecto de las almohadillas endocárdicas es un agujero en el corazón?
Es un poco más complicado que eso. Nuestro corazón tiene 4 cavidades. Este es el nombre que se le da a un defecto cardíaco congénito (también llamado defecto del canal AV) en el que la pared en el centro del corazón que separa las 4 cavidades (y las dos válvulas intermedias) no se forma correctamente al nacer, dejando un gran "agujero" en el centro del corazón.
💬 ¿Existe un riesgo importante de que este defecto se desarrolle en el bebé?
¡Sí! Esta cardiopatía se asocia con mayor frecuencia a niños con síndrome de Down. Más del 20 % de los niños con síndrome de Down presentan este defecto del tabique interauricular (DTA) al nacer.
💬 ¿Puede el bebé sobrevivir con esta condición?
Debido a un gran orificio en el centro del corazón, la sangre limpia y la sangre contaminada se mezclan, aumentando la presión sanguínea hacia los pulmones. Esto dificulta la respiración del bebé, le provoca cianosis y le impide aumentar de peso. Sin embargo, la buena noticia es que esto se puede solucionar con éxito mediante una cirugía mayor (cirugía a corazón abierto) durante los primeros 6 meses de vida para cerrar el orificio y crear una válvula.
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