¿Le faltan partes del cerebro a tu bebé? ¿Hablamos de hidranencefalia?

A veces, pensar en las enfermedades que pueden sufrir nuestros bebés resulta abrumador, ¿verdad? Sobre todo, algunas afecciones que descubrimos mientras el bebé aún está en el útero son muy complejas y difíciles de comprender. Hoy vamos a hablar de una afección cerebral grave, muy poco frecuente, pero importante de conocer: la hidranencefalia.

¿Qué es exactamente la hidranencefalia?

En pocas palabras, la hidranencefalia es una afección neurológica poco común que se presenta al nacer. En esta afección, dos partes muy importantes del cerebro del bebé, llamadas hemisferios cerebrales , no se desarrollan. Piénsalo: la parte más grande de nuestro cerebro es el cerebro. Ahí es donde se encuentran estos dos hemisferios. El pensamiento, la memoria y las emociones están controlados por estos hemisferios cerebrales.

En la cabeza de un bebé con hidranencefalia, donde deberían estar los hemisferios cerebrales, hay sacos llenos de líquido cefalorraquídeo (LCR) . Este líquido cefalorraquídeo es el que rodea y protege el cerebro y la médula espinal. Pero en este caso, sucede algo diferente.

Con el tiempo, la cabeza de estos bebés comienza a crecer. Además, pueden aparecer otros síntomas graves. Lamentablemente, esta afección suele provocar la muerte del bebé poco después del nacimiento, incluso si no se encuentra en el útero materno.

¿Cuál es la diferencia entre hidranencefalia e hidrocefalia?

Es posible que hayas oído hablar de una afección llamada hidrocefalia. Ambas afecciones implican un agrandamiento de la cabeza y una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR). Sin embargo, estas dos afecciones son muy diferentes.

La hidrocefalia es una afección en la que el líquido cefalorraquídeo (LCR) se acumula en el cerebro, provocando un aumento de la presión intracraneal. Esto puede causar daño cerebral. Puede estar presente desde el nacimiento o desarrollarse tras un accidente o enfermedad. En ocasiones, la hidrocefalia también puede ser un síntoma de una afección llamada hidranencefalia.

Pero en la hidranencefalia, el cerebro no se desarrolla correctamente mientras el bebé aún está en el útero. Esto significa que se desarrollan menos partes del cerebro.

Es importante distinguir entre estas dos afecciones, ya que los tratamientos y el pronóstico son muy diferentes. Muchos bebés con hidrocefalia pueden recuperarse si se les diagnostica y trata adecuadamente. Sin embargo, los bebés con hidranencefalia generalmente no lo logran.

¿Cuál es la diferencia entre esto y la holoprosencefalia?

Se trata de otra anomalía diferente relacionada con el desarrollo cerebral.En la holoprosencefalia, la parte frontal del cerebro del bebé (el prosencéfalo), los hemisferios cerebrales mencionados anteriormente, no se divide. Es decir, en lugar de dos partes, permanece como una sola. En la hidranencefalia, sin embargo, esos hemisferios están completamente ausentes.

Dependiendo de la gravedad de la afección, algunos bebés con holoprosencefalia pueden sobrevivir después del nacimiento.

¿Qué tan común es esta afección, la hidranencefalia?

Se trata de una afección muy poco frecuente. Los científicos estiman que afecta a aproximadamente uno de cada 10 000 embarazos, o uno de cada 5 000. Es una incidencia muy baja.

¿Por qué se produce la hidranencefalia? ¿Cuáles son las causas?

De hecho, los científicos aún no saben con exactitud qué causa la hidranencefalia. Es posible que sea hereditaria, pero no se comprende del todo cómo se produce.

Sin embargo, en algunos casos, se ha observado que esta afección está relacionada con la exposición materna a toxinas durante el embarazo . Por lo tanto, se debe extremar la precaución durante el embarazo.

¿Cuáles son los síntomas de esta afección?

Cuando nace un bebé con hidranencefalia, puede parecer un bebé normal durante los primeros días. Por lo tanto, puede ser difícil reconocerlo de inmediato. Los síntomas comienzan a aparecer durante las primeras semanas o meses de vida. Estos son algunos de los síntomas que pueden presentarse:

• El retraso en el crecimiento significa que el bebé no está ganando peso ni desarrollándose adecuadamente .
• La rigidez muscular puede aumentar o disminuir, al igual que los espasmos musculares .
• La cabeza es más grande de lo normal.
• Dificultad para ver y oír .
• Rigidez en las extremidades.
• Dificultad para respirar .

Si presenta uno o más de estos síntomas, es muy importante que consulte a un médico de inmediato.

¿Cómo se diagnostica la hidranencefalia?

Esta afección a veces se puede detectar antes del nacimiento del bebé, es decir, durante una ecografía . Como saben, una ecografía crea una imagen del bebé en el útero materno. Entonces, se puede observar que al bebé le faltan los hemisferios cerebrales.

Si una ecografía prenatal sugiere hidranencefalia, el médico puede solicitar una resonancia magnética para obtener imágenes más claras.

Sin embargo, a veces no se detecta durante el embarazo y la afección puede persistir después del nacimiento del bebé. En ese caso, el diagnóstico puede tardar semanas o incluso meses, ya que, como se mencionó anteriormente, el bebé puede parecer normal al principio.

Un médico puede confirmar el diagnóstico basándose en los síntomas del bebé y una resonancia magnética cerebral. La resonancia magnética puede ayudar a diferenciar la hidranencefalia de otras afecciones, como la hidrocefalia y la holoprosencefalia, que ya se han mencionado anteriormente.

Además, se pueden realizar otras pruebas, como por ejemplo:

• Angiografía: Consiste en tomar radiografías de los vasos sanguíneos utilizando un tinte especial.
• Tomografía computarizada: Esta es otra forma de obtener imágenes del cerebro.
• Ecografía de hidranencefalia: una prueba de ultrasonido que se realiza específicamente para detectar esta afección.
• Transiluminación: Este procedimiento consiste en proyectar luz a través del tejido cerebral desde debajo del cráneo para detectar posibles anomalías.
• Pruebas genéticas: Para saber si es hereditario.

¿Cuáles son los tratamientos para los bebés con hidranencefalia?

Este es un tema muy delicado. Si se confirma la hidranencefalia durante las pruebas prenatales, algunas familias deciden optar por un aborto terapéutico , que consiste en interrumpir el embarazo por razones médicas. Esta es una decisión muy difícil, pero los médicos y consejeros brindan el apoyo necesario en estos momentos.

Si un bebé nace con hidranencefalia, no existe cura. El tratamiento se centra principalmente en reducir los síntomas y en que el bebé esté lo más cómodo posible.

• La cirugía consiste en extraer el exceso de líquido del cerebro e insertar una derivación (un pequeño tubo) para reducir la presión intracraneal. Si bien este tratamiento es eficaz para la hidrocefalia, su utilidad es limitada en el caso de la hidranencefalia.
• En ocasiones, se puede utilizar un tratamiento denominado coagulación endoscópica del plexo coroideo (ECPC, por sus siglas en inglés) para tratar el agrandamiento rápido del cerebro.

Además, el médico también puede recomendar cosas como:

• Medicamentos anticonvulsivos .
• Apoyo nutricional.
• Fisioterapia para reducir los síntomas musculares.
• En caso de insuficiencia respiratoria, puede ser necesaria una traqueotomía (una cirugía menor en la garganta) o ventilación mecánica.

¿Se puede prevenir esta afección llamada hidranencefalia?

Los científicos aún no comprenden del todo por qué sucede esto, por lo que no pueden afirmar con certeza cómo prevenirlo. Sin embargo, como se mencionó anteriormente, algunos casos se han relacionado con la exposición a toxinas durante el embarazo. Por ejemplo, drogas como la cocaína, el tabaquismo y algunos medicamentos anticonvulsivos como el valproato sódico.

Por lo tanto, es muy importante que las mujeres embarazadas eviten la exposición a toxinas. También es fundamental que consulten con su médico sobre cualquier medicamento que estén tomando.

¿Cuál es la esperanza de vida de un bebé con hidranencefalia?

Es triste escuchar esto. El pronóstico para los niños con hidranencefalia no es muy bueno. Muchos bebés mueren antes del nacimiento o antes del año de edad. En casos muy raros, con cuidados intensivos, un niño con hidranencefalia puede vivir varios años.

¿Cómo se afronta una situación como esta?

Enterarse de que tu hijo tiene una afección como la hidranencefalia es algo muy difícil de afrontar. Es comprensible.

• Es muy importante brindar a las familias la educación necesaria para que comprendan la gravedad de esta enfermedad.
• Asimismo, buscar asesoramiento psicológico y unirse a grupos de apoyo donde pueda conectar con otras familias que atraviesan situaciones similares puede ser una gran fuente de fortaleza.

La hidranencefalia es un defecto congénito poco común que afecta el desarrollo cerebral. Generalmente se diagnostica antes o poco después del nacimiento. Si su bebé tiene esta afección, su equipo médico les brindará a usted y a su familia todo el apoyo, la información y el asesoramiento que necesiten. Recuerde, no está solo/a.

Mensaje final para llevarse a casa

Queridos mamá y papá: La hidranencefalia es una enfermedad verdaderamente desgarradora y difícil de sobrellevar. Sin embargo, es importante conocerla.

• Se trata de una afección muy rara que se produce cuando algunas partes del cerebro no se desarrollan correctamente.
• Esto a menudo se puede detectar mediante ecografías prenatales .
• Aunque no existe cura para esto, hay tratamientos para controlar los síntomas y hacer que el bebé se sienta cómodo .
• Dado que se desconoce la causa exacta, es importante tomar medidas de precaución, como evitar las toxinas durante el embarazo.
• Las familias que se enfrentan a esta situación pueden encontrar gran fortaleza en los médicos, los consejeros y los grupos de apoyo .

Si tiene alguna otra pregunta al respecto, consulte con su médico. Él o ella le proporcionará toda la información y la orientación que necesita.

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