¿Su hijo/a tiene dificultades en su desarrollo intelectual? Hablemos de discapacidad intelectual.

¿Sientes a veces que tu pequeño aprende y comprende ciertas cosas un poco más despacio que otros niños? ¿O necesita más ayuda con las tareas cotidianas? Hoy vamos a hablar de la discapacidad intelectual, una condición llamada «Discapacidad Intelectual». No te asustes ni te preocupes al oír este término. Lo más importante es estar bien informado al respecto.

¿Qué es la discapacidad intelectual?

En pocas palabras, la discapacidad intelectual es una limitación en las capacidades mentales de una persona, incluyendo la inteligencia, la capacidad de aprendizaje y las habilidades para la vida diaria . No afecta a todos por igual. Algunas personas pueden verse poco afectadas y vivir de forma prácticamente independiente. Otras pueden verse más afectadas y necesitar ayuda y apoyo a lo largo de su vida.

Mucha gente piensa que la discapacidad intelectual es simplemente una falta de inteligencia que se mide con una prueba de coeficiente intelectual (CI), de la que tanto hemos oído hablar. Pero esto no es del todo cierto. Si bien la prueba de CI es solo una herramienta para determinarla, hay personas cuyo CI puede ser promedio o superior, pero que presentan dificultades en otras habilidades necesarias para la vida diaria. Asimismo, algunas personas pueden tener un CI bajo, pero sus otras habilidades son lo suficientemente fuertes como para no cumplir con los criterios de discapacidad intelectual. O bien, pueden tener un grado de discapacidad menor al que indica la prueba de CI.

El nombre oficial que los médicos utilizan para describir esta afección es "Trastorno del Desarrollo Intelectual". Este es el nombre que se le da en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5-TR) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. Si bien se desconoce la causa exacta de esta afección, a menudo se debe a cambios en el desarrollo cerebral . En raras ocasiones, también puede presentarse después de una lesión cerebral, como una enfermedad o un accidente, ocurrido antes de los 18 años.

¿Qué tan común es esta afección?

La discapacidad intelectual es una afección común pero poco frecuente que afecta entre el 1 % y el 3 % de los niños en todo el mundo. Es ligeramente más común en varones que en mujeres.

¿Cuáles son los síntomas de la discapacidad intelectual?

Los síntomas de la discapacidad intelectual giran principalmente en torno a dificultades en diversos grupos de habilidades. Esto incluye habilidades académicas, sociales y domésticas. Veamos cuáles son:

Características relacionadas con la inteligencia

La «inteligencia» se refiere a nuestra capacidad general para comprender e interactuar con el mundo que nos rodea. Va más allá de las habilidades lingüísticas y matemáticas medidas por una «prueba de coeficiente intelectual». A continuación, se presentan algunas de las características de la inteligencia:

• Tener un retraso o un aprendizaje lento en cualquier cosa (ya sea en las tareas escolares o en las experiencias cotidianas).
• Velocidad de lectura lenta.
• Dificultad para pensar en términos de causa y efecto.
• Dificultad para pensar de forma crítica y tomar decisiones .
• Dificultad para utilizar las habilidades de resolución de problemas y planificación.
• Se distrae con facilidad y tiene dificultades para concentrarse en una sola cosa.

Características de los comportamientos adaptativos

Las conductas adaptativas son las habilidades y capacidades que las personas aprenden para vivir de forma independiente y satisfacer sus propias necesidades . Cuando estas se ven limitadas, pueden presentar síntomas como:

• El aprendizaje para ir al baño es el aprendizaje gradual de cómo asearse (bañarse, vestirse, etc.).
• Se necesita tiempo para desarrollar la sociabilidad.
• Comportarse sin miedo ni sospecha hacia personas nuevas y desconocidas (decimos "bajo riesgo de ser descubierto").
• Necesitar ayuda de los padres u otros cuidadores para realizar tareas básicas diarias (como bañarse y usar el inodoro), incluso después de la edad esperada.
• Dificultad para aprender cosas como las tareas domésticas y las labores sencillas.
• Dificultad para comprender conceptos como la gestión del tiempo y la gestión del dinero.
• Necesito ayuda para gestionar mis citas médicas y tomar mis medicamentos.
• Dificultad para comprender los límites sociales.
• Dificultad para comprender o comprensión limitada de las interacciones sociales, incluidas las amistades y las relaciones románticas.

¿Cuáles son las causas de la discapacidad intelectual?

La discapacidad intelectual puede tener muchas causas. Los expertos creen que, en la mayoría de los casos, intervienen varias causas. Estas causas pueden afectar al niño antes de nacer, al nacer o durante los primeros años de vida.

Factores prenatales:

• Genética y herencia: Muchas afecciones que causan discapacidad intelectual pueden ser provocadas por mutaciones genéticas. Algunas de estas mutaciones pueden transmitirse de generación en generación. Algunos ejemplos son el síndrome de Down, el síndrome del cromosoma X frágil y el síndrome de Prader-Willi.
• Infecciones: Algunas infecciones, como la toxoplasmosis y la rubéola, pueden interferir en el desarrollo fetal y causar afecciones como la parálisis cerebral, que puede provocar discapacidad intelectual.
• Teratógenos: Son sustancias que pueden afectar negativamente el desarrollo del feto. Algunos ejemplos son el alcohol, el tabaco, ciertos medicamentos y la exposición a la radiación.
• Problemas médicos: Algunas afecciones médicas que la madre padece durante el embarazo pueden provocar alteraciones en el desarrollo del feto. Estas alteraciones pueden derivar posteriormente en discapacidad intelectual. Por ejemplo, trastornos hormonales como los problemas de tiroides (hipotiroidismo).

Factores que afectan al parto:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Parto prematuro.
• Otros tipos de daño cerebral al nacer.

Causas que afectan a la primera infancia:

• Lesiones o accidentes: Estos pueden causar daños cerebrales, lo que puede provocar discapacidad intelectual.
• Exposición a sustancias tóxicas: Los metales pesados ​​como el plomo y el mercurio pueden dañar el cerebro y causar discapacidad intelectual.
• Infecciones: Incluso las infecciones comunes que se propagan al sistema nervioso, como el sarampión o la meningitis, pueden causar discapacidad intelectual.
• Tumores o crecimientos cerebrales: Esto incluye tanto tumores cancerosos como no cancerosos («benignos»).
• Afecciones médicas: Diversas afecciones epilépticas, como las convulsiones y el síndrome de Lennox-Gastaut, pueden dañar el cerebro. Esto puede provocar discapacidad intelectual.

¿Qué otras afecciones pueden presentarse junto con la discapacidad intelectual?

Otras afecciones o problemas de salud mental también pueden surgir como resultado de cambios en el cerebro que causan o contribuyen a la discapacidad intelectual. Algunas de las afecciones que pueden presentarse junto con la discapacidad intelectual (pero que también pueden ocurrir de forma aislada en una persona sin discapacidad intelectual) incluyen:

• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
• Trastorno del espectro autista.
• Trastornos del control de los impulsos.
• Trastornos del estado de ánimo, especialmente trastornos de ansiedad y depresión.
• Trastornos del movimiento.

Las personas con discapacidad intelectual debido a un trastorno genético específico pueden tener mayor probabilidad de desarrollar otros problemas de salud relacionados con esa afección subyacente. Su médico puede informarle sobre las afecciones a las que su hijo tiene mayor riesgo y qué puede hacer para prevenir problemas graves.

¿Cómo reconocer esta afección?

Identificar la discapacidad intelectual suele ser un proceso que consta de varias etapas. Esto se debe a que requiere una evaluación tanto de la inteligencia como de las habilidades adaptativas . Es importante comprender no solo las dificultades, sino también las fortalezas . Una vez que se conocen las fortalezas, se pueden diseñar tratamientos e intervenciones personalizados para potenciarlas y superar las dificultades.

Existen diversas pruebas y métodos que pueden ayudar en estas evaluaciones, según la edad. Algunas pruebas pueden detectar la discapacidad intelectual incluso en niños muy pequeños. Sin embargo, por lo general, estas pruebas no pueden determinar con exactitud la gravedad de la discapacidad hasta que el niño tenga la edad suficiente para realizar una prueba de coeficiente intelectual y evaluar completamente su funcionamiento adaptativo.

Siempre que es posible, los expertos dividen la gravedad de la discapacidad intelectual en cuatro categorías:

• Leve:La edad mental promedio de las personas con este nivel se sitúa entre los 9 y los 12 años. Su discapacidad puede interferir en el aprendizaje o en tareas complejas. Sin embargo, suelen superar estos problemas y desenvolverse con normalidad, sobre todo si reciben intervenciones y apoyo especializados desde temprana edad. A menudo trabajan y viven de forma independiente. Aproximadamente el 85 % de las personas con discapacidad intelectual se encuentran en este nivel.
• Discapacidad intelectual moderada: Las personas con discapacidad intelectual moderada tienen una edad mental promedio de entre 6 y 9 años. Pueden comunicarse en lenguaje sencillo. Su nivel educativo es similar al de la escuela primaria. La mayoría puede aprender a vivir de forma independiente hasta cierto punto, pero necesitan distintos niveles de apoyo a lo largo del proceso. Por ejemplo, apoyo en una residencia grupal.
• Discapacidad intelectual grave: Las personas con discapacidad intelectual grave tienen una edad mental típica de entre 3 y 6 años. Se comunican mediante palabras sueltas, frases o gestos. Requieren cuidados y apoyo diarios para realizar las actividades cotidianas.
• Discapacidad intelectual profunda: Las personas con este nivel de discapacidad intelectual tienen una edad mental promedio inferior a 3 años. Generalmente se comunican sin palabras, comprendiendo algunos gestos y señales emocionales. Reciben atención médica las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y apoyo integral en todos los aspectos de su vida.

¿Qué pruebas se realizan para diagnosticar esta afección?

Además de las pruebas y evaluaciones de inteligencia y comportamiento adaptativo, diversas pruebas de laboratorio, diagnóstico e imagenología pueden ayudar al diagnóstico. Las pruebas que se realicen dependerán de sus síntomas. Estas pruebas pueden ayudar a su médico a identificar la causa subyacente, lo que facilitará la planificación del tratamiento.

Algunas pruebas que se pueden realizar:

• Las pruebas de laboratorio, como los análisis de sangre y orina, pueden ayudar a identificar las causas subyacentes de la discapacidad intelectual o afecciones relacionadas.
• Asesoramiento genético. Identificar las afecciones genéticas que causan o contribuyen a la discapacidad intelectual puede ayudar a prevenir o limitar las complicaciones relacionadas con estas afecciones subyacentes.
• Pruebas de imagen. Estas son especialmente útiles para diagnosticar afecciones que implican cambios en la estructura del cerebro, como los trastornos cefálicos.

Dependiendo de su afección o de las sospechas de su médico, podrían realizarse otras pruebas. Su médico podrá informarle sobre las pruebas disponibles y sus recomendaciones.

¿Cómo se trata la discapacidad intelectual?

No existe cura ni tratamiento directo para la discapacidad intelectual. Sin embargo,Con un buen tratamiento y apoyo, las personas con discapacidad intelectual pueden tener una buena calidad de vida. El objetivo principal del tratamiento es ayudarlas a desarrollar conductas adaptativas y habilidades para la vida.

Existen varios métodos de tratamiento:

• Apoyos e intervenciones educativas: Estos ayudan a modificar los programas y estructuras educativas. Un ejemplo es el Plan de Educación Individualizado (PEI). Este establece un plan educativo específico y las expectativas correspondientes.
• Apoyo e intervenciones conductuales: Este tipo de intervenciones pueden ayudar a los niños a aprender comportamientos adaptativos y habilidades relacionadas.
• Formación profesional: Esto puede ayudar a las personas con discapacidad intelectual a adquirir habilidades relacionadas con el trabajo.
• Educación familiar: Esto ayuda a las familias y seres queridos de las personas con discapacidad intelectual a aprender más sobre la condición y cómo apoyar a su ser querido.
• Existen diversos medicamentos que pueden utilizarse para tratar afecciones asociadas o que se presentan junto con la discapacidad intelectual. Si bien estos medicamentos no tratan la discapacidad intelectual en sí misma, pueden aliviar algunos de los síntomas que contribuyen a ella.
• Apoyo comunitario: La persona afectada y/o su familia pueden contactar con agencias gubernamentales locales u organizaciones de apoyo. Esto les ayudará a acceder a servicios útiles, como apoyo en el hogar o en el trabajo, y opciones para actividades diurnas.

¿Qué debo esperar si mi hijo tiene una discapacidad intelectual?

Las personas con discapacidad intelectual leve, o aquellas con afecciones que la provocan, pueden reconocer algunas diferencias entre ellas y los demás. Sin embargo, una característica clave de la discapacidad intelectual es que no pueden comprender ni procesar plenamente lo que les sucede ni lo que ocurre en el mundo que las rodea.

Por lo tanto, muchas personas con discapacidad intelectual no comprenden del todo cómo les afecta esta condición. En cambio, suelen ser los padres u otros cuidadores quienes primero detectan los signos y síntomas de la discapacidad intelectual en su hijo o en el hijo de un ser querido.

Recuerda que tu hijo también tiene metas, pasiones y fortalezas. Es importante que le ayudes a identificarlas y le brindes el apoyo necesario para que pueda desarrollar todo su potencial.

Las personas con discapacidad intelectual pueden tener dificultades para reconocer cuándo otros intentan engañarlas o aprovecharse de ellas. Los programas de apoyo pueden enseñarles a protegerse, pero el apoyo y la supervisión de sus cuidadores son fundamentales para su bienestar.

¿Cuál es el panorama para esta situación?

El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de muchos factores, especialmente de su gravedad, la causa subyacente y otras afecciones coexistentes .El médico de su hijo es la mejor fuente de información sobre el pronóstico de su hijo y sobre lo que usted puede hacer para ayudar a controlar su enfermedad.

Muchas personas con discapacidad intelectual necesitarán algún tipo de apoyo a lo largo de su vida. Existen programas y organizaciones que pueden ayudarlas en este proceso. Muchas personas con discapacidad intelectual pueden vivir de forma independiente en mayor o menor grado. Según sus necesidades, deseos y anhelos, muchas tienen trabajo, vida familiar y participan en otras actividades cotidianas. En general, con el apoyo adecuado, una persona con discapacidad intelectual puede tener una buena calidad de vida.

¿Se puede prevenir la discapacidad intelectual?

A menudo, los expertos no pueden identificar una única causa de la discapacidad intelectual. No es bueno que los padres se culpen a sí mismos cuando sucede algo así. Sin embargo, es posible que puedas reducir el riesgo de tu hijo durante el embarazo o cuando es pequeño.

• Siga las recomendaciones de su médico sobre la toma de medicamentos durante el embarazo y reciba todas las vacunas recomendadas (durante el embarazo y a lo largo de la vida del bebé).
• Limitar la exposición al alcohol, a los medicamentos sin receta y al tabaco, así como a toxinas ambientales como el plomo.
• Si tiene antecedentes familiares de afecciones que puedan causar discapacidad intelectual, hable con su médico sobre la posibilidad de recibir asesoramiento genético preconcepcional.

¿Cómo puedo cuidar a mi hijo si tiene una discapacidad intelectual?

Las personas con discapacidad intelectual pueden tener dificultades para tomar decisiones informadas sobre su salud u otras decisiones importantes de la vida. Es posible que necesiten el apoyo de sus padres, seres queridos u otros cuidadores a lo largo de su vida.

¿Cuándo debe mi hijo/a consultar a un médico?

Los primeros indicios de discapacidad intelectual a veces se pueden detectar durante las visitas pediátricas regulares del niño. Una parte estándar de estas visitas es la evaluación de "etapas y edades". Esta compara el crecimiento y desarrollo del niño con lo esperado para su edad. Recuerde que puede haber otras razones por las que un niño se retrase en alcanzar los hitos del desarrollo durante su infancia. Por ejemplo, una enfermedad física, una enfermedad mental o una dificultad específica de aprendizaje.

Si le preocupa el desarrollo de su hijo o si existe riesgo de que padezca una discapacidad intelectual, consulte con su pediatra. Él o ella podrá ayudarle a comprender mejor la situación y orientarle sobre qué puede o debe hacer para ayudar a su hijo.

¿Qué preguntas debo hacerle a mi médico?

Hay muchas preguntas que puedes hacerle al médico de tu hijo que te ayudarán a comprender mejor sus necesidades y a brindarle el apoyo que necesita. Algunas preguntas que podrías hacer son:

• ¿Qué tan grave es la discapacidad de aprendizaje de mi hijo?
• ¿Cuáles son sus puntos fuertes y cuáles son sus retos?
• ¿Qué programas u organizaciones de apoyo existen en mi zona o en línea que puedan ayudarme a mí o a mi hijo/a?
• ¿Qué programas escolares existen para ayudar con las necesidades educativas de mi hijo?
• ¿Podrá mi hijo vivir de forma independiente? Y, en caso afirmativo, ¿qué servicios necesitará para ello?
• ¿Mi hijo/a padece otras afecciones? En caso afirmativo, ¿pueden recibir tratamiento?

"Retraso mental" y "Discapacidad intelectual": ¿Cuál es la diferencia?

Los términos "retraso mental" y "discapacidad intelectual" describen el mismo concepto. Sin embargo, el término "discapacidad intelectual" es ahora más apropiado por varias razones:

• Precisión: La palabra «retrasado» y términos relacionados provienen de una palabra francesa que significa «hacer algo lentamente». Históricamente, los expertos han utilizado el término «retraso mental» para describir el aprendizaje lento o la función cerebral deficiente. Sin embargo, la discapacidad intelectual es un término más complejo que abarca deficiencias en las habilidades y el comportamiento. Por lo tanto, el término «discapacidad intelectual» es más preciso.
• Inclusión: Las diversas formas del término «retrasado» se consideran hoy en día, en gran medida, irrespetuosas. El mal uso de estas palabras ha provocado un aumento de la discriminación y el maltrato. Por ello, las organizaciones profesionales y los expertos utilizan ahora exclusivamente el término «discapacidad intelectual».
• Reconocimiento legal: En 2010, el gobierno de Estados Unidos promulgó la «Ley Rosa». Esta ley eliminó los términos «retrasado mental» y «persona con discapacidad intelectual» de la práctica, la legislación y las políticas gubernamentales. Los términos «discapacidad intelectual» y «persona con discapacidad intelectual» se convirtieron en los términos oficiales y legalmente más apropiados.

¿El TDAH es una discapacidad intelectual?

No, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y la discapacidad intelectual son dos afecciones distintas. Si bien ambas se engloban dentro de la misma categoría de discapacidades del desarrollo, no son lo mismo. Sin embargo, muchas personas pueden presentar ambas afecciones simultáneamente.

La discapacidad intelectual es una condición que afecta muchos aspectos de la vida de una persona, pero no es una ausencia total. Los programas de apoyo educativo y conductual se centran en identificar las fortalezas y aprovecharlas al máximo.

Si tienes un hijo con discapacidad intelectual, es posible que te preguntes si eres responsable de ello. Sin embargo, la discapacidad intelectual es una condición compleja. Existen muchos factores que pueden causarla o contribuir a ella, por lo que suele ser imposible determinar con exactitud la causa (lo que significa que no debes culparte si tu hijo la padece). Lo importante es que existen numerosos programas y organizaciones de apoyo que pueden ayudar. De esta manera, una persona con discapacidad intelectual tiene las mismas oportunidades que cualquier otra persona de vivir una vida plena, feliz y satisfactoria.

Resumen (Mensaje principal)

Bien, aquí hay algunas cosas que debes recordar de lo que hemos hablado:

• La discapacidad intelectual es una condición que afecta la inteligencia, el aprendizaje y las habilidades cotidianas . No todas las personas la padecen de la misma manera.
• Esto no es algo que se pueda medir únicamente con una "prueba de CI" . Los comportamientos adaptativos también son muy importantes.
• Puede haber muchas razones: genética, problemas durante el embarazo, problemas en el parto o accidentes o enfermedades durante la infancia. A menudo es difícil determinar la causa exacta, por lo que los padres no deben culparse.
• Aunque no existe cura, el apoyo, la educación y el tratamiento adecuados pueden mejorar la calidad de vida. Es importante identificar y desarrollar las fortalezas del niño.
• Si tiene alguna duda o pregunta sobre el desarrollo o las habilidades de su hijo, consulte a un pediatra de inmediato. Cuanto antes se identifique el problema, más ayuda podrá recibir.
• No estás solo. Existen recursos, programas y organizaciones para ayudar a niños y familias como esta.

Recuerda que cada niño es especial y necesita amor, cuidado y comprensión. La discapacidad intelectual puede ser un reto, pero con el apoyo adecuado, incluso estos niños pueden vivir vidas plenas y significativas.

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