¿Tu piel se está engrosando y endureciendo? ¡Aprendamos sobre la esclerodermia!

¿Alguna vez sientes que tu piel está un poco más gruesa y tirante de lo normal? ¿O sufres de dolor articular o rigidez matutina? Son cosas a las que a veces no les prestamos mucha atención. Sin embargo, también podrían ser síntomas de una enfermedad poco común llamada esclerodermia . Hablemos de esto con más detalle hoy, ¿de acuerdo?

¿Qué es la esclerodermia?

En pocas palabras, la esclerodermia es una enfermedad rara en la que los tejidos del cuerpo se vuelven más gruesos y duros de lo normal. Generalmente afecta la piel, pero a veces puede afectar cualquier otro tejido del cuerpo.

En realidad, se trata de un trastorno autoinmune . Quizás te preguntes qué es un trastorno autoinmune. Nuestro cuerpo posee un sistema similar a un ejército que nos protege de las enfermedades, llamado sistema inmunitario. Sin embargo, en este caso, dicho sistema falla y, en lugar de combatir los gérmenes extraños, comienza a atacar nuestras propias células sanas. Es como si no pudiéramos distinguir entre lo que nos pertenece y lo que nos pertenece. Incluso los médicos aún no logran comprender con exactitud por qué sucede esto.

Si padeces esclerodermia, tu sistema inmunitario le indica a las células de tu cuerpo que produzcan demasiada proteína llamada colágeno . Nuestro cuerpo necesita colágeno, ya que es lo que forma el tejido conectivo fuerte y sano que sostiene nuestros órganos. Pero cuando se acumula en exceso, la piel y otros tejidos se vuelven más gruesos y fibrosos de lo normal.

La esclerodermia es una enfermedad crónica . Esto significa que es posible que tenga que vivir con estos síntomas durante mucho tiempo, quizás el resto de su vida. Además, si afecta los tejidos de sus órganos internos, puede causar complicaciones potencialmente mortales. Si siente que está sufriendo un ataque cardíaco, tiene dificultad para respirar o para tragar, llame al 911 (o al número de emergencias local) de inmediato o acuda a la sala de emergencias de un hospital.

Si experimenta dolor o rigidez en las articulaciones, especialmente alrededor de los dedos de las manos y los pies, debería consultar a un médico.

¿Cuáles son los principales tipos de esclerodermia?

Los médicos dividen la esclerodermia en dos tipos principales:

1. Esclerodermia localizada: «Localizada» significa confinada a una zona. Este tipo afecta solo una parte del cuerpo (generalmente la piel). Provoca manchas o estrías de piel engrosada y cerosa. Lo mejor es que la esclerodermia localizada a veces se resuelve por sí sola . Además, no suele extenderse a otras partes del cuerpo.

2.Esclerosis sistémica: Este tipo puede afectar otros órganos además de la piel. Puede afectar el sistema respiratorio (el órgano que nos permite respirar y oler) y el sistema digestivo (el órgano que transforma los alimentos en energía). Si la esclerodermia afecta la capacidad de respirar o absorber nutrientes, existe mayor probabilidad de desarrollar complicaciones graves. Incluso puede ser mortal. La esclerosis sistémica también tiene tres subtipos: esclerosis difusa, esclerosis limitada y esclerosis sinusal.

Esclerosis difusa

«Difusa» significa «generalizada». En esta afección, la esclerosis difusa aparece repentinamente en grandes áreas del cuerpo. Por ejemplo:

• Pecho
• Abdomen
• Muslos
• Brazos
• Piernas
• Rostro

Además, puede afectar a varios órganos a la vez. Eso significa:

• Sistema digestivo (Sistema digestivo - tracto GI)
• Riñones
• Corazón
• Pulmones

Esclerosis limitada (síndrome CREST)

Los médicos suelen referirse a la esclerodermia limitada como síndrome CREST . Cada letra de CREST representa un síntoma causado por esta enfermedad:

• C - Calcinosis: Depósitos excesivos de calcio en la piel. Puede aparecer como pequeños bultos blancos en la piel.
• R - Síndrome de Raynaud: Decoloración y entumecimiento de las puntas de los dedos de las manos y los pies. Pueden volverse pálidos, azules o rojos al exponerse al frío.
• E - Disfunción esofágica: dificultad para tragar y reflujo ácido.
• S - Esclerodactilia: Tensión de la piel en los dedos, lo que dificulta doblarlos y estirarlos.
• T - Telangiectasias: Pequeñas manchas rojas o descoloridas en la piel. Pueden parecer telarañas.

Sin esclerosis

En el caso de la esclerosis sinusal, se presentan los síntomas de la esclerosis limitada mencionados anteriormente, pero la piel no se ve afectada . Es decir, puede presentar algunos de los síntomas del síndrome CREST, pero no hay un engrosamiento visible de la piel.

¿Qué tan común es la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad muy rara.Los expertos estiman que alrededor de 250 personas por millón en Estados Unidos padecen los tres tipos de esclerodermia. De estas, aproximadamente 100.000 tienen esclerosis sistémica.

¿Cuáles son los síntomas de la esclerodermia?

Algunas personas con esclerodermia pueden no presentar síntomas en las primeras etapas. Sin embargo, para muchas, el síntoma principal es la aparición de manchas o estrías engrosadas y cerosas en la piel. Además, existen otros síntomas comunes:

• dolor articular
• Rigidez , especialmente al despertar por la mañana.
• Fatiga (sentirse extremadamente cansado todo el tiempo)
• Pérdida de peso inexplicable

Los demás síntomas que experimente (y dónde le afecten) dependen del tipo de esclerodermia que padezca.

Síntomas de esclerodermia localizada

Las personas con esclerodermia localizada generalmente solo experimentan un engrosamiento de la piel . Este engrosamiento puede presentarse en una sola área o en parches. Puede afectar las siguientes áreas de la piel:

• Pecho
• Abdomen (la zona que rodea el estómago)
• Brazos y piernas (Tus brazos y piernas)
• Manos y dedos
• Pies y dedos

Sin embargo, la esclerodermia localizada, que afecta a los órganos internos, es muy rara .

Síntomas de la esclerosis sistémica

La esclerosis sistémica puede causar diversos síntomas. También provoca un engrosamiento de la piel, generalmente en áreas extensas y en parches, sobre todo en la cara y las manos. El engrosamiento puede comenzar en los dedos de las manos y los pies y luego extenderse por todo el cuerpo. Si padece el síndrome de Raynaud , los dedos de las manos y los pies de la extremidad afectada pueden cambiar de color al exponerse al frío (generalmente blanco, rojo o azul violáceo).

La esclerosis sistémica también puede causar síntomas en otros órganos y tejidos. Por ejemplo:

• Músculos: Entumecimiento e hinchazón, especialmente en las manos y los pies (los extremos de las extremidades).
• Articulaciones: Rigidez, hinchazón y pérdida de movilidad.
• Pulmones: Tos y dificultad para respirar (disnea).
• Tracto digestivo: Disfagia, acidez estomacal, hinchazón, estreñimiento y diarrea.
• Corazón:Latidos cardíacos anormales (arritmia), acumulación de líquido alrededor del corazón (derrame pericárdico) y engrosamiento del músculo cardíaco (fibrosis).
• Riñones: Insuficiencia renal (esto puede ser potencialmente mortal).
• Genitales: Disfunción eréctil (DE) en hombres y sequedad vaginal en mujeres.

¿Qué causa la esclerodermia?

De hecho, los médicos aún desconocen la causa exacta de la esclerodermia.

Algunos estudios han descubierto que puede ser hereditario hasta cierto punto (es decir, que puede transmitirse de padres a hijos), pero es tan raro que no hay pruebas suficientes para demostrar definitivamente que se trata de un trastorno genético .

Factores de riesgo de la esclerodermia

Cualquier persona puede desarrollar esclerodermia, pero algunos grupos tienen un mayor riesgo:

• Las mujeres tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades de desarrollar esta enfermedad que los hombres.
• Suele presentarse con mayor frecuencia en personas de entre 30 y 50 años. La esclerodermia es muy poco común en personas menores de 30 años.
• Las personas de raza negra tienen mayor probabilidad de desarrollar esclerodermia. Además, tienden a desarrollar la enfermedad a una edad más temprana, presentan síntomas que afectan a los pulmones y tienen síntomas cutáneos más graves.

¿Cuáles son las posibles complicaciones de la esclerodermia?

Las personas con esclerodermia tienen un mayor riesgo de desarrollar otras dos afecciones: el síndrome de Raynaud y el síndrome de Sjögren .

El síndrome de Raynaud afecta a los pequeños vasos sanguíneos de los dedos de las manos y los pies. Las personas con esta afección experimentan episodios de síntomas (a veces llamados «ataques»). Esto ocurre cuando los vasos sanguíneos de los dedos se contraen repentinamente con demasiada fuerza. Esto puede provocar que la piel de los dedos afectados se vuelva pálida, o más clara que su color natural. En ocasiones, incluso puede adquirir un tono azulado.

El síndrome de Sjögren provoca que algunas glándulas del cuerpo produzcan menos humedad, con mayor frecuencia las glándulas salivales de la boca y las glándulas lagrimales de los ojos. Algunas personas con síndrome de Sjögren también experimentan dolor muscular y articular.

Algunos tipos de esclerodermia pueden causar complicaciones graves . Algunas de ellas incluyen:

• Insuficiencia renal
• Hipertensión pulmonar (presión arterial alta en las arterias que transportan la sangre del corazón a los pulmones)
• Fibrosis pulmonar (cicatrización del tejido pulmonar)
• Enfermedades cardiovasculares (problemas que afectan al corazón y a los vasos sanguíneos)
• Insuficiencia cardíaca congestiva, una afección cardíaca
• Inmunodeficiencia
• Enfermedades gastrointestinales (afecciones que afectan la forma en que el cuerpo procesa los alimentos y absorbe los nutrientes)
• Cáncer

Algunas de estas complicaciones pueden ser fatales . Si nota algún síntoma nuevo o que cambie, consulte a un médico lo antes posible. Si cree tener síntomas de un ataque cardíaco, como dificultad para respirar o tragar, llame al 911 (o al número de emergencias local) de inmediato o acuda a la sala de urgencias de un hospital.

¿Cómo se diagnostica la esclerodermia?

Un médico diagnostica la esclerodermia mediante un examen físico y varias otras pruebas.

También es posible que necesite consultar con un reumatólogo , un médico especializado en el tratamiento de enfermedades del sistema inmunitario. Él o ella le examinará y le preguntará sobre sus síntomas. Debe informarle a su médico cuáles son sus síntomas, cuándo comenzaron y si algo parece empeorarlos.

También deberá someterse a varias pruebas para asegurarse de que no padece otras afecciones que estén causando síntomas similares.

¿Qué pruebas utilizan los médicos para diagnosticar la esclerodermia?

El diagnóstico de esclerodermia suele formar parte de un proceso llamado «diagnóstico diferencial». Esto significa que es probable que su médico descarte otras afecciones y realice varias pruebas para determinar la causa de sus síntomas antes de diagnosticarle esclerodermia. Estas son algunas de las pruebas que podrían realizarle:

• Análisis de sangre para comprobar cómo funciona tu sistema inmunitario.
• Pruebas de función pulmonar para determinar si sus pulmones o sistema respiratorio están afectados.
• Una biopsia es un procedimiento en el que se toma una pequeña muestra de la piel afectada u otro tejido para analizarla en un laboratorio.
• Si presenta síntomas digestivos (GI), una endoscopia es una prueba que consiste en examinar la garganta o el estómago con una pequeña cámara conectada a un tubo largo y delgado.

Además, necesitarás someterte a varias pruebas de imagen para obtener fotografías del interior de tu cuerpo. Estas incluyen:

• Electrocardiograma (ECG)
• Ecocardiograma (Ecocardiograma - Eco)
• Una radiografía de tórax
• Una tomografía computarizada (TC)

¿Cómo se trata la esclerodermia?

No existe cura para la esclerodermia , pero su médico puede ayudarle a encontrar una combinación de tratamientos que le ayuden a controlar sus síntomas y a minimizar su impacto en su vida diaria.

El tipo de tratamiento que necesitas depende de la ubicación y la gravedad de tus síntomas. A continuación, se presentan algunos tratamientos comunes para la esclerodermia:

• Tratamientos para la piel: Deberás usar cremas y humectantes para evitar que tu piel se reseque.
• Inmunosupresores: Estos medicamentos impiden que el sistema inmunitario dañe las células y los tejidos sanos.
• Medicamentos para controlar síntomas específicos: Por ejemplo, es posible que necesite tomar medicamentos para controlar la presión arterial, facilitar la respiración, controlar la insuficiencia renal o aliviar los síntomas digestivos.
• Fisioterapia: Un fisioterapeuta puede ayudarte a mejorar tus movimientos físicos.
• Fototerapia: Consiste en utilizar luz ultravioleta (UV) brillante y focalizada para tratar afecciones de la piel. Esto puede ayudar a tratar el engrosamiento de la piel.
• Trasplante de células madre: Algunas personas con síntomas graves pueden necesitar un trasplante de células madre. Este procedimiento consiste en reemplazar las células sanguíneas dañadas con células sanas de un donante.

Si tengo esclerodermia, ¿qué debo esperar?

Debes estar preparado para convivir con la esclerodermia y sus síntomas durante el resto de tu vida . Si bien no existe una cura definitiva, muchas personas encuentran tratamientos y cambios en su estilo de vida que pueden minimizar el impacto de los síntomas en su vida diaria.

Vivir con una enfermedad crónica puede ser muy frustrante en ocasiones. Consulta con tu médico sobre grupos de apoyo u oportunidades educativas que te ayuden a controlar el estrés y cuidar tu salud mental.

¿Se puede prevenir la esclerodermia?

Dado que se desconoce la causa exacta, no hay forma de prevenir la esclerodermia .

¿Cómo puedo cuidarme? (Autocuidado)

Además de sus tratamientos habituales, es posible que pueda controlar algunos síntomas realizando algunos cambios en su estilo de vida diario. Algunos de estos incluyen:

• Seguir una dieta saludable y un plan de ejercicio que se adapte a ti.
• Evitar la actividad física intensa cuando no te encuentras bien.
• Proteja su piel usando ropa adecuada para el entorno y aplicándose un protector solar de buena calidad cuando salga al aire libre.
• Acude a un dentista (profesional de la salud dental) para limpiezas dentales y revisiones periódicas.

¿Cuándo debo consultar a mi médico?

La esclerodermia puede causar diversos síntomas, por lo que a veces resulta difícil reconocerla al principio. Si experimenta dolor nuevo u otros síntomas, especialmente si empeoran, consulte a un médico. Incluso si sus síntomas se deben a otra causa, su médico podrá identificarla y recomendarle tratamientos para controlarlos.

Si su tratamiento para la esclerodermia no parece estar funcionando bien, o si sus síntomas cambian o empeoran, especialmente si afectan su capacidad para respirar o tragar , hable con su médico.

¿Cuándo debo acudir a la Unidad de Tratamiento de Urgencias (UTU) ?

Si presenta síntomas de un ataque cardíaco , como dolor en el pecho, dificultad para respirar o si siente que no puede tragar, llame al 911 (o a su número de emergencia local) de inmediato o acuda a la sala de emergencias de un hospital.

¿Qué preguntas debo hacerle a mi médico?

No olvides hacerle estas preguntas cuando vayas al médico:

• ¿Tengo esclerodermia u otra enfermedad?
• ¿Qué tipo de esclerodermia tengo?
• ¿Qué tipo de tratamiento necesito?
• ¿De qué complicaciones debo estar especialmente pendiente?

¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con esclerodermia?

La mayoría de las personas con esclerodermia no desarrollan complicaciones que pongan en peligro su vida .

Sin embargo, si padece esclerosis sistémica, que afecta a los órganos internos, tiene un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves. Su médico le informará sobre qué esperar y si tiene un mayor riesgo de sufrir complicaciones fatales.

¿Es la esclerodermia una enfermedad grave?

Como cualquier enfermedad crónica, la esclerodermia es una afección grave e importante.Esto se debe a que probablemente tendrás que lidiar con los síntomas durante el resto de tu vida. Sin embargo, eso no significa que la esclerodermia vaya a dominar tu vida. La experiencia de cada persona es diferente. Habla con tu médico sobre tus miedos, dudas e inquietudes.

La esclerodermia puede ser una enfermedad muy frustrante. Dado que los médicos desconocen su causa y no existe un tratamiento único para todos, puede llevar tiempo encontrar uno que controle bien los síntomas. Su médico le acompañará en cada paso del proceso.

Confía en tu intuición y en lo que te parezca extraño. Incluso un pequeño cambio en los síntomas podría ser señal de un problema que requiere la atención de tu médico. No dudes en preguntar y compartir tus inquietudes sobre tus síntomas o tratamiento.

Vivir con una enfermedad crónica puede ser muy agotador. Tómate un tiempo para respetarte y reconocer el gran esfuerzo que haces para controlar tus síntomas.

Algunos puntos importantes que debes recordar (Mensaje principal)

Bien, ya hemos hablado bastante sobre la esclerodermia. En conclusión, aquí tienes algunos de los puntos más importantes que debes recordar:

• La esclerodermia es una enfermedad autoinmune poco común en la que el cuerpo produce demasiado colágeno, lo que provoca el engrosamiento de la piel y, en ocasiones, de los órganos internos.
• Existen dos tipos principales: localizado y sistémico. El tipo sistémico es un poco más peligroso porque también puede afectar a los órganos internos.
• Los síntomas varían. Los principales incluyen engrosamiento de la piel, dolor articular, fatiga y síndrome de Raynaud.
• Aunque no existe una cura definitiva, hay tratamientos eficaces para controlar los síntomas. Consulte con su médico y elabore un plan de tratamiento que se adapte a sus necesidades.
• El diagnóstico y el tratamiento precoces son muy importantes, así que si presenta alguno de estos síntomas, asegúrese de consultar con un médico.
• Dado que se trata de una afección crónica, es importante mantener la fortaleza mental. Si es necesario, busque ayuda en grupos de apoyo.

No te preocupes, no estás solo/a. Con la información adecuada y el asesoramiento médico, puedes vivir con esta afección sin problemas.

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