Kas teil on ka vähimgi kahtlus, et teil on äge maksaporfüüria ehk lühidalt AHP ? Kui sellele mõelda, on täiesti normaalne tunda suurt ärevust ja hirmu, teadmata, mida edasi teha, kelle poole pöörduda. Sest see on natuke keeruline haigus ja meie riigis ei räägita sellest eriti tihti. Seetõttu võib selle kohta teabe leidmine olla keeruline. Aga ärge muretsege, räägime sellest selgelt ja lihtsalt.
Kuidas panna täpne diagnoos?
Üks suurimaid AHP-ga seotud väljakutseid on see, et selle sümptomid on väga sarnased paljude teiste levinud haiguste sümptomitega. Näiteks võib AHP-ga kaasneda tugev kõhuvalu, oksendamine, iiveldus, jäsemete tuimus ja lihasnõrkus. Kui paljude teiste haiguste korral need sümptomid esinevad? Seega on raske kohe arvata, et need on põhjustatud AHP-st. Mõnikord ilmnevad need sümptomid kehas mitteseotud osades, seega võtab aega, et mõista, et need kõik on sama haiguse osad.
Oluline on see, et AHP on väga haruldane haigus . Seetõttu ei pruugi igal arstil sellega palju kogemusi olla. See ei ole arsti süü, vaid haiguse olemus.
Tavaliselt saab iga arst soovitada AHP diagnoosimiseks põhilisi uuringuid (uriini- ja vereanalüüsid). Nende uuringuaruannete vaatamiseks, tulemuste mõistmiseks ja lõpliku diagnoosi „Jah, see on AHP“ panemiseks võite aga vajada eriarsti abi. Teie perearst suunab teid eriarsti juurde, näiteks:
- Hematoloog
- Gastroenteroloog
- Üldarst
Seega peaks teie esimene samm olema oma sümptomitest avameelselt oma perearstiga rääkida.
Siin on, kuidas enne arsti juurde minekut valmistuda
Arstiga veedetav aeg on piiratud. Selleks, et vastata kõigile teie küsimustele ja anda arstile teie seisundist selge pilt selle lühikese aja jooksul, on väga oluline minna väikese ettevalmistusega. Siin on, kuidas valmistuda.
| Mida sa pead tegema | Miks see oluline on? |
|---|---|
| Tee nimekiri kõigist oma sümptomitest. | Isegi näiliselt omavahel mitteseotud asjad, nagu "kõhuvalu" ja "käe tuimus", võivad olla sama haiguse sümptomid. Kui need kõik koos kirja panna, on arstil lihtsam tervikpilti mõista. |
| Kirjutage üles kõigi ravimite (sh vitamiinide) andmed, mida te praegu võtate. | Mõned ravimid võivad AHP-d esile kutsuda, seega on oluline oma arstile teada anda kõigist ravimitest, mida te võtate. |
| Tooge kaasa oma varasemate tervisekontrollide aruanded. | See aitab vältida tarbetut korduvat testimist ja säästa aega. |
| Kirjuta küsimused, mida sa teada tahad, eelnevalt paberilehele üles. | Arstiga kohtumise elevus võib panna sind oma küsimused unustama. Kui sa need üles kirjutad, ei unusta sa esitada kõige olulisemaid küsimusi. |
| Pea meeles, kui kellelgi sinu peres on need omadused. | AHP on haigus, millel võib olla geneetiline mõju, seega võib teave teie perekonna haigusloo kohta olla teie arsti jaoks väga oluline. |
Küsimused, mida peaksite kindlasti oma arstile esitama
Sul on täielik õigus oma seisundi kohta küsimusi esitada. Ära karda küsida ja teada saada kõike, mis sul mõttes on. See annab sulle palju jõudu selle seisundiga elamiseks. Siin on mõned olulised küsimused, mida võid esitada.
Õppige AHP haiguse põhitõdesid
Need küsimused aitavad teil mõista, mis see haigus on, miks see tekib ja kuidas see toimib.
- Miks mul täpselt on AHP? Mis on selle põhjus?
- Mis tüüpi AHP mul on? Kas inimesel võib olla korraga rohkem kui üks tüüp?
- Kas see seisund võib mu lastele edasi kanduda?
- Kuidas see haigus minu elu mõjutada võib?
AHP ja teie maksa kohta
Sõna „maks” tähendab „maksaga seotud”. Seetõttu on väga oluline teada AHP ja maksa vahelist seost.
- Kas see haigus on mõjutanud minu maksa?
- Milliseid teste peaksin tegema, et kontrollida, kas mu maks töötab korralikult?
- Mida peaksin tegema oma maksa kaitsmiseks? (nt toit ja jook, ravimid, mille võtmise peaksin lõpetama)
Ravi ja ravi kohta
Kui haigus on diagnoositud, on kõige olulisem küsimus, kuidas sellega elada.
- Millised on selle haiguse ravimeetodid?
- Kuidas rünnakut kontrolli all hoida, kui sümptomid ilmnevad?
- Milliseid muudatusi peaksin oma elustiilis ja toitumises tegema?
- Millal peaksin järgmisena arsti juurde minema?
Need küsimused on alles algus. Ärge kunagi kartke küsida oma arstilt iga küsimust, mis teile pähe tuleb, olenemata sellest, kui väike see võib tunduda.
Kodune sõnum
- Kuna AHP on haruldane haigus, võib selle diagnoosimine võtta aega. Seega on oluline olla kannatlik.
- Enne arsti juurde minekut valmistuge hoolikalt ette, koostades nimekirja oma sümptomitest, ravimitest, mida te võtate, ja küsimustest, mida soovite esitada.
- Ära kunagi karda küsimusi esitada ja oma seisundi kohta rohkem teada saada. Sul on täielik õigus oma tervise kohta teada.
- Tehke oma arstiga tihedat ja avatut koostööd. Järgige täpselt tema juhiseid.
- Nõuetekohase ravi ja ravi korral saate AHP-ga edukalt elada. Seega ärge heitke meelt.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment