Kuidas elada anküloseeriva spondüliidi (AS) valuga

On raske sõnadesse panna tunnet, kui sulle diagnoositakse elu parimal ajal, noorena ja täis unistusi, lootusi ja plaane, valulik ja eluohtlik haigus nagu anküloseeriv spondüliit. Ühelt poolt püüad oma elu uuesti alustada ja teiselt poolt pead silmitsi seisma sellise väljakutsega. See on tõeliselt raske koorem. Siiski on meie seas neid, kes on leidnud viise selle haigusega edukalt elada ja oma uue eluga leppida. Täna räägime kahest sellisest inimesest.

„Ma kartsin väga“ – Ivani lugu

Ivanil on lapsepõlvest saati olnud raskusi kõndimisega. Vahel pidi ta päevaga toimetulekuks kasutama karke ja võtma valuvaigisteid. Samuti hakkas ta noorelt mediteerima, et selle valuga toime tulla.

21-aastaselt õenduse eksamiks õppides taipas Ivan, et sümptomid, mida ta oli pikka aega kogenud, olid väga sarnased eksamiõpikus kirjeldatud seisundiga. Selle kahtlusega läks ta reumatoloogi, liigeste ja selgroo probleemidele spetsialiseerunud arsti juurde. Pärast uuringuid diagnoositi tal anküloseeriv spondüliit (AS).

Suurim hirm, mis talle selle uudisega pähe tuli, puudutas tema valitud elukutset.

„Kui ma sain tööle õena erakorralise meditsiini osakonnas (EMU), olin ma tõesti hirmul,“ ütleb Ivan. „Kartsin, et kui mul peaks haigushoog tekkima, ei saa ma enam töötada. Mõistsin, et kui tahan ära hoida õudusunenäo täitumist kahekümnendates eluaastates puude tekkimisest, pean oma tervise eest igal võimalikul viisil hoolitsema.“

Seega hakkas ta käima valupsühholoogi juures, kes õpetas talle, kuidas valu ilma ravimiteta hallata. Ta proovis ka teraapiat nimega aktsepteerimis- ja pühendumisteraapia (ACT) . Lihtsamalt öeldes aitab see teraapia meil lõpetada oma mõtete ja tunnete vastu võitlemise ning need hoopis omaks võtta.

„Käisin vaid mõnel neist teraapiaseanssidest. Aga see aitas mul üle saada enam kui kümme aastat kestnud vaimsest valust ja depressioonist,“ ütleb Ivan. „Valisin selle olukorraga leppida. Olen tänulik võimaluse eest see väljakutse ületada ja elada õnnelikku elu.“

Viktor Frankli raamat „Inimese otsingud tähenduse järele“ on samuti olnud talle suureks inspiratsiooniks selle mõtteviisi arendamiseks. Raamat räägib tema ajast vangina natside koonduslaagris. See kirjeldab, kuidas ta elas sel raskel ajal väärikalt ja leidis elule mõtte.

Ivani seisund on nüüdseks 14 kuud remissioonis olnud.Õige toitumine, välja kirjutatud ravimid ja treening (ta teeb joogat, tõstab raskusi ja teeb vähemalt 75 minutit kardiot nädalas) on kõik olnud tema taastumisele suureks abiks.

"Mul on väga hea meel, et mul on võimalus õena tõhusalt töötada ja end edukana tunda. Samuti olen ma AS-ile teatud mõttes tänulik. Sest see on sundinud mind nii noorelt oma vaimset ja füüsilist tervist esikohale seadma."

„Mul on endiselt valu ja jäikus, aga olen väga õnnelik, et elan täna oma elu, vaba rasketest haigustest, mis mind 10 aastat kimbutasid,“ ütleb ta. Samuti valmistub ta täitma üht oma suurimat unistust: võtta aasta või kaks õendusest pausi ja sõita jalgrattaga mööda kontinente.

„Arvasin, et see on kõik minu süü” – Tristani lugu

2013. aastal oli Tristan särav tudeng, kes õppis keemiat. Kuid sama aasta kevadel hakkas ta tundma seletamatut kurnatust. Ta ei suutnud hommikuti ärgata ja hakkas koolitöödest puuduma.

"Ma arvasin, et olen distsiplineerimata. Ma arvasin, et see on kõik minu süü," ütleb ta.

Alles hiljem sai Tristan teada, et tal on haigus nimega mitteradiograafiline aksiaalne spondüloartriit (nr-AxSpA), mis on AS-i vorm. Lihtsamalt öeldes on nii AS kui ka nr-AxSpA selgroo põletik. Nr-AxSpA korral ei ole selgroo kahjustus röntgenpildil ilmne haiguse varajases staadiumis. Haiguse progresseerumisel võivad selgroolülid kokku sulanduda. Mõnikord võib see mõjutada ka teisi organeid, näiteks silmi.

„Probleem on selles, et kui põletik mu kehas suureneb, tundub, nagu mu ajutegevus väheneks. See on nagu „ajuudu”,“ selgitab ta.

"Kui ma keemiat õppisin, ei saanud ma laboritöid teha. See nõudis pikka seismist ja klaasnõude hoolikat käsitsemist, aga see oli minu jaoks keeruline."

Lõpuks pidi ta tegema väga raske otsuse – koolist lahkuda.

„Mul oli väga kirglik ja unistuste värk keemiavaldkonnas töötamisest. Kõige selle kaotamine oli väga raske,“ ütleb ta.

Kuid Tristan ei peatunud sellega. Ta otsustas avada veel ühe ukse. Kuigi ta polnud kunagi sportlane, sai treeningust tema elu oluline osa. Ta hakkas tegema puusa- ja seljavenitusi ning tõstma mõõdukaid raskusi. Kuid tema treeningkava tõeline staar oli seade nimega vibratsiooniplaat . See seade paneb lihaseid mitu korda sekundis kokku tõmbuma ja lõdvestuma. Väidetavalt suurendab see jõudu, paindlikkust ja vähendab valu. Tristan kasutab seda igal hommikul 10 minutit.

"Need vibratsioonid lõdvendavad tõesti mu keha jäikust. Vahel on mul liigestega kohutavalt raskusi, aga pärast seda tunnen kohe kergendust."

Pärast veidi taastumist oli aeg leida töö, mis sobiks tema uue eluga. Tristan õppis ise arvutiprogrammeerimist. Tänapäeval töötab ta arvutiprogrammeerijana.

Tristan töötab nüüd ülemuse alluvuses, kes mõistab tema olukorda ja sellega kaasnevaid väljakutseid.

"Mul on endiselt raske töötada kella 9-st hommikul 17-ni, nagu kõigil teistelgi. Hommikune kiirustamine on kõige raskem. Aga mul on vedanud, sest mu ülemus mõistab ja aitab mind."

„On raske leppida sellega, et sul pole elu, mida sa tahad,“ ütleb ta. „Ma olin varem ülimalt edukas, A-tüüpi isiksus. Olen pidanud leppima sellega, et ma pole enam nii kiire kui varem ja et ma ei pea õnnelikuks olemiseks tegema ekstreemseid asju.“

"Nüüd saan koju minna ja nautida vaikset õhtut ning teha lühikese jalutuskäigu pargis. Selle punktini jõudmine oli väga raske, aga see, kuidas ma elu vaatan, on täielikult muutunud."

Mõlemad lood näitavad meile, kui keeruline on elada kroonilise haigusega nagu AS. Õige meditsiinilise nõu, psühholoogilise toe, elustiili muutuste ja tugeva suhtumisega...Nad tõestavad meile, et me saame sellest väljakutsest koos üle. Kui teil on sarnane olukord, ärge arvake, et olete üksi. Rääkige oma arstiga ja otsige vajalikku abi.