Elu kroonilise haigusega, mida nimetatakse anküloseerivaks spondüliidiks (AS), võib kohati olla keeruline. Ainult sina tead, kui raske on valu, jäikuse ja väsimusega toime tulla. See võib mõnikord tekitada sinus väga üksildase ja pettumuse tunde. Pea aga meeles, et sa ei pea seda teekonda üksi läbima. Lähedaste toetus võib selle väljakutsega toimetuleku palju lihtsamaks muuta.
Miks on oluline sellest rääkida?
Lihtsamalt öeldes, oma pere ja lähedaste sõpradega oma mõtetest ja tunnetest rääkimine aitab neil sind paremini mõista. Alles siis teavad nad, kuidas sind aidata ja toetada.
Kujuta ette, et sul on ägenemine. Sa ei saa oma tööd teha ega välja minna. Kui sa sellest midagi ei ütle, võivad inimesed arvata, et oled laisk või üritad lihtsalt neile ette jääda. Aga kui sa ütled: "Mu AS on täna veidi hullem, selg valutab nii kohutavalt, seepärast ma ei saa tulla," saavad nad sinu olukorrast aru. Nad küsivad ka, kas sul on abi vaja. See avatud suhtlemine on suurepärane sinu suhetele ja vaimsele tervisele.
Kellele sa räägid? Kuidas sa alustad?
See on väga isiklik asi. Kellele sa oma seisundist räägid ja kui palju üksikasju sa jagad , on täielikult sinu enda otsustada . Sa ei pea sellest kõigile rääkima. Aga on oluline rääkida inimestele, kes on sulle elus kõige lähedasemad, kellega sa iga päev aega veedad.
- Sinu partner: Tema on sinu elu suurim osa. On oluline, et ta oleks teadlik nii sinu headest kui ka halbadest päevadest.
- Perekond (vanemad, õed-vennad): Nad on alati valmis sind aitama ja sinu eest hoolitsema.
- Lähedased sõbrad: Nemad on parimad inimesed, kellele öelda, kui oled kurb või selgitada, miks sa ei saa lõbusale reisile minna.
- Usaldusväärne juht või kolleeg tööl: Mõnikord võib see olla oluline, et teha oma tööviisis väike muudatus või raskel päeval abi küsida.
Sellest rääkimise alustamine võib olla keeruline. Alustage öeldes: "Mul on teile midagi olulist öelda." Selgitage rahulikult ja lihtsalt oma olukorda.
Kuidas sa oma olukorda selgitad?
Paljud inimesed ei pruugi anküloseerivast spondüliidist (AS) teada. Nad võivad arvata, et see on lihtsalt tavaline seljaprobleem. Seetõttu on väga oluline lihtsalt selgitada, mis see seisund on.
Võite öelda:
„See pole lihtsalt seljavalu. See on krooniline põletikuline artriit, mille põhjustab minu immuunsüsteemi probleem. See mõjutab peamiselt selgroo liigeseid. Aja jooksul muutuvad need liigesed jäigaks ja neid on raske painutada ja pöörata. Seetõttu on mul mõnikord raskusi pikka aega samas asendis püsimisega või ma ei saa raskeid raskusi tõsta.“
Viige nad koos arsti juurde.
Kui soovid, kutsu oma partner, pereliige või lähedane sõber endaga arsti juurde. See annab neile võimaluse kuulda otse arstilt sinu seisundi kohta ja esitada küsimusi. See on suurepärane viis, kuidas anda neile sinu seisundist sügavam arusaam.
| Millest rääkida | Kuidas selgitada (näide) |
|---|---|
| Sümptomid | "Ma ei tunne end lihtsalt väsinuna. See on talumatu väsimus. Ja hommikuti tunnen end ka kangena, nagu oleks mu selg murdunud. Sellepärast on mul raske hommikul vara ärgata." |
| Füüsilised piirangud | "Kas peaksime bussi asemel rongiga sõitma? Mul on raske pikka aega istuda. Rongis on mul lihtsam, sest saan natuke püsti seista." |
| Abi palumine | "Kas sa saad mind aidata neid asju üles tõsta? See pole mu seljale hea. Oleks tore, kui sa saaksid aidata." |
| Emotsionaalne mõju | "Vahel tunnen selle valu pärast suurt frustratsiooni. Tunnen kurbust, kui ma ei saa teha asju, mida kõik teised teevad. Sellistel aegadel oleks mulle suureks jõuks, kui sa saaksid minuga lihtsalt rääkida." |
Ära unusta "nähtamatuid" sümptomeid
Üks suurimaid AS-i probleeme on see, et nähtavat erinevust pole. Ükskõik kui palju valu või väsimust teil on, pole see kõrvalseisjale nähtav. Seega rääkige neist „nähtamatutest“ sümptomitest avalikult.
- Väsimus: See pole lihtsalt väsimus. See on äärmine väsimus, mis tekitab terve päeva kurnatuse ja unisuse tunde. Kindlasti rääkige sellest.
- Jäikus: Rääkige liigeste jäikusest, eriti hommikul ja pärast pikka aega samas asendis viibimist.
- Meeleolumuutused: Pideva valu ja väljakutsetega elades on normaalne tunda end vahel kurvana, vihasena ja pettununa. Räägi nendest tunnetest kellegagi, keda usaldad.
Jagage oma ravi ja haldamise kohta
Rääkige oma lähedastele oma pingutustest selle seisundi haldamisel. Kui nad teavad teie raviplaanist, on neil lihtsam teid toetada.
- Treening ja füsioteraapia: Treening on AS-i puhul nagu ravim. Kui teil on igapäevane treeningrutiin, rääkige sellest. Võimalik, et nad saavad teiega jalutada ja teile treeningu vajadust meelde tuletada.
- Ravimid: Rääkige meile ravimitest, mida te võtate ja millal te neid võtate.
- Toitumine: Arst võib olla soovitanud teile eridieeti. Rääkige sellest oma perele ja nad saavad aidata teil valmistada teile sobivaid toite.
Abi palumine ei ole nõrkuse märk. See annab su lähedastele võimaluse olla osa sinu elust, näidata sulle armastust ja tuge.
Kodune sõnum
- Kroonilise haiguse anküloseeriva spondüliidi (AS) korral elades võib sellest lähedastega rääkimine olla suureks vaimseks ja füüsiliseks jõuallikaks.
- Kellele ja mida sa räägid, on sinu isiklik otsus. Räägi kõigepealt inimestele, keda sa kõige rohkem usaldad ja kes on sulle kõige lähedasemad.
- Ole rääkides lihtne ja aus. Selgita, mis on AS ja kuidas see sinu igapäevaelu mõjutab.
- Mainige kindlasti kõiki sümptomeid, nagu valu, jäikus ja eriti nähtamatu väsimus.
- Ära karda abi küsida. See tugevdab teie suhteid.
- Arutage oma raviplaani regulaarselt oma arstiga. Vajadusel saate tema mõistmist ja tuge, kaasates nendesse aruteludesse usaldusväärse pereliikme.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar