Me teame, et anküloseeriva spondüliidiga ehk AS-iga, nagu me kõik seda tunneme, elamine pole kerge. See pole ainult seljaprobleem. See on pikaajaline seisund, mis võib mõjutada kogu teie elu – tööd, majapidamistöid, aega sõpradega – kõike seda. Kuid te ei pea selle väljakutsega üksi silmitsi seisma. See annab teile suure jõu rääkida sellest neile, kes teid armastavad ja teile lähedased on, ning saada nende tuge.
Kellele sa sellest rääkida tahad?
Kellegagi eluaegsest haigusest nagu AS rääkimine on väga isiklik asi. Seega, kellele sa räägid ja kui palju üksikasju sa jagad, on täielikult sinu teha. See on sinu otsus.
Mõtle sellele, vahel pead sa planeeritud reisi muutma või millegi tegemiseks abi paluma. Inimesed, kellega sa iga päev kõige rohkem aega veedad, näiteks su pere, abikaasa või parim sõber, on sellest olukorrast rohkem mõjutatud.
Mõnikord võid oma seisundi pärast kurbust või frustratsiooni tunda. Või võid tunda, et valmistad oma sõpradele pettumuse, kui sa ei saa nendega tegevustes osaleda. Aga mida rohkem sa sellest oma lähedastega avameelselt ja ausalt räägid, seda lihtsam on neil sinu jaoks olemas olla nii headel kui ka halbadel aegadel .
Mida sa öelda tahad? Kuidas sa seda öelda tahad?
Sa võid mõelda: "Olgu, ma räägin sulle. Aga mida ma peaksin ütlema? Kuidas ma alustan?" Sellest rääkimine võib mõnikord olla keeruline, isegi kellegagi, kellega sa oled väga lähedane. Parim, mida teha, on olla võimalikult lihtne ja otsekohene .
Kui sul on vaja neile AS-i selgitada, siis jää põhitõdede juurde, välja arvatud juhul, kui nad küsivad lisateavet. Kui räägid oma enesetundest, püüa olla täpne. Näiteks selle asemel, et lihtsalt öelda: "Mul on raske", võid rääkida sümptomitest, mis sind kõige rohkem häirivad.
Kujuta ette, et sa ei saa teatud tööd teha või reisile minna. Selgita oma lähedasele põhjust. Võid öelda midagi sellist: "Minu seljajäikuse tõttu on pikalt istumine väga valus. Sellepärast ma ei saa sellele reisile minna." Nii mõistavad nad sinu olukorda kergemini.
Selgitame neile teie tervislikku seisundit.
Su pere ja sõbrad ei pruugi AS-ist palju teada. Nad võivad arvata, et see on lihtsalt "hingamisprobleem". Seega aita neil mõista, mis AS on ja kuidas see sinu igapäevaelu mõjutab.
Lihtsamalt öeldes on AS seisund, mille korral meie immuunsüsteem ründab talitlushäire tõttu selgroo liigeseid. See põhjustab valu, jäikust ja liikumisraskusi.
Soovi korral on hea mõte oma partner, sõber või pereliige vastuvõtule kaasa võtta. See annab neile võimaluse otse arstilt protseduuri kohta rohkem teada saada ja esitada küsimusi.
Kui teil on AS-i tõttu füüsilisi piiranguid, võite vajada lisatuge majapidamistöödes või tööl. Kuigi abi palumine võib tunduda keeruline, on see suurepärane viis oma kogemuse kellegagi jagamiseks ja võimaluse andmiseks teiega ühendust luua.
| Teema, millest rääkida | Kuidas selgitada ja näiteid tuua |
|---|---|
| Sümptomid | "Kuigi ma väliselt suurt vahet ei näe, on valu ja jäikus, mida ma seesmiselt tunnen, väga intensiivsed. Kõige raskem on see hommikul üles tõustes." |
| Nähtamatud sümptomid | "Selle haigusega kaasnev suurim asi on väsimus . Kui ma ütlen natuke väsinud, siis see pole lihtsalt tavaline väsimus, vaid tunne, nagu kogu keha kaotaks energiat." |
| Füüsilised piirangud | "Mul on raske raskeid asju tõsta, palju kummarduda või pikka aega istuda. Seepärast väldin mõningaid töid." |
| Ägenemised | "Mõnel päeval süvenevad see valu ja muud sümptomid järsku palju. Me nimetame seda ägenemiseks. Nendel päevadel vajan ma teilt veidi rohkem abi." |
Räägi ka oma tunnetest.
Kuna AS-i sümptomid võivad teie igapäevaelu mõjutada, on oluline teistele teada anda, et sellised asjad nagu valu, jäikus ja väsimus võivad teie igapäevast rutiini muuta. See võib tähendada, et te ei saa teatud tegevusi teha või võib muutuda teie tegevuste viis.
Kui inimesed sellest aru saavad, saavad nad ka aru, kuidas AS-i tõttu kogetav stress võib teie meeleolu mõjutada. Oma mõtetest ja tunnetest rääkimine lähedase inimesega võib teile samuti suureks kergenduseks olla.
Pea meeles, et AS-i sümptomid on asjad, mida sa tunned, aga mis pole teistele nähtavad. Näiteks väsimus on väga levinud sümptom, mida sa ei pruugi teistele märgata, olenemata sellest, kui palju sa selle all kannatad.
Räägi meile, kuidas sa selle olukorraga toime tuled.
Sinu lähedased inimesed ei pruugi teada, kuidas sa AS-iga igapäevaselt toime tuled. Hea mõte on neile oma raviplaanist rääkida, et nad saaksid aimu, mida oodata.
See võib hõlmata selliseid asju nagu füüsilised harjutused, mida peate tegema, füsioteraapia protseduurid, toitumisvajadused AS-i seisundi haldamiseks ja ravimid, mida te võtate. Kui nad on neist teadlikud, on neil lihtsam mõista, miks peate iga päev treenima ja miks te ei tohiks teatud toite süüa.
Kui teie ja teie pere soovite selle kohta rohkem teada saada, leiate väga usaldusväärset teavet rahvusvaheliste organisatsioonide, näiteks Ameerika Spondüliidi Assotsiatsiooni (SAA), veebisaitidelt. Saate seda teavet lugeda ja oma arstiga sellest lähemalt rääkida.
Kodune sõnum
- Anküloseeriv spondüliit (AS) ei ole ainult seljaprobleem, see mõjutab kogu teie elu. Ärge minge seda teekonda üksi läbi.
- See on sinu enda otsustada, kellele ja kui palju sa sellest räägid. Aga lähedastega rääkimine võib olla suureks jõuallikaks.
- Rääkides ole oma tunnete osas lihtne ja aus, eriti selgitades sümptomeid, mis ei pruugi olla nähtavad, näiteks väsimus.
- Abi palumine ei ole nõrkuse märk. See annab su lähedastele võimaluse sind toetada.
- Rääkige neile oma raviplaanist (treening, ravimid), et nad mõistaksid teie igapäevaseid vajadusi.
- Kui teil on milleski kahtlusi, pidage parima ja usaldusväärseima nõu saamiseks nõu oma arstiga.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar