Imajinatu egunero egiten dituzun zeregin sinpleak, hala nola katilu bat hartzea, ilea orraztea edo eskailerak igotzea, gero eta zailagoak bihurtzen ari direla. Zure gorputz-adarrak lokartzen ari direla, muskuluak dardarka dituzula edo hitzak nahasi egiten zaizkizula sentitzen al duzu hitz egitean? Jende askok alde batera uzten dituen gaixotasun larri baten hasierako seinaleak dira hauek, baina izan daitezke. Gaur gaixotasun horietako bati buruz hitz egingo dugu, hain zuzen ere, ELAri buruz, edo Esklerosi Lateral Amiotrofikoari buruz.
Laburbilduz, zer da ELA?
ELA gure nerbio-sistemari eragiten dion gaixotasuna da. Zehazkiago esateko, gure garuneko eta bizkarrezur-muineko nerbio-zelulak edo neuronak kaltetzen dituen gaixotasuna da. Neurona hauei neurona motor deitzen diegu. Haien funtzio nagusia gure garuneko mezuak hartu eta gure muskuluetara bidaltzea da. "Eskua altxatu", "hanka aurrera jarri", "ahoa ireki" bezalako mugimendu guztiak mezu hauek kontrolatzen dituzte.
Pentsa ezazu zure garunetik zure giharretara doan telefono-linea bat bezala. ELA garatzen denean, telefono-linea hauek pixkanaka apurtzen dira. Orduan, garunetik bidalitako mezuak ez dira behar bezala iristen giharretara. Mezuak eten egiten dira. Azkenean, konexioa erabat galtzen da. Ondorioz, giharrek ez dute lan egiteko agindua jasotzen, beraz, pixkanaka uzkurtu eta atrofiatu egiten dira. Medikuntzan, horri atrofia deitzen diogu.
Gaixotasun hau Lou Gehrigen gaixotasuna bezala ezagutzen zen garai batean. Hori 1920ko eta 30eko hamarkadetako beisbol jokalari ospetsu batek gaixotasun hau pairatu zuelako da. Oraindik ez dago gaixotasun honen sendabiderik . Baina ez kezkatu, tratamenduak garatu dira gaixotasuna kontrolatzen, sintomak murrizten eta bizitza erosoa izaten laguntzeko.
Bi ELA gaixotasun mota nagusi daude.
Gaixotasun hau bi mota nagusitan bana daiteke, nola agertzen den arabera.
| ELA mota | Azalpen sinplea. |
|---|---|
| ELA esporadikoa | Hau da mota ohikoena. ELA gaixoen % 90 inguruk dute mota hau. Ausaz gertatzen da, kausa ezagunik gabe. Horrek esan nahi du ez dela familiako kideengandik transmititzen. |
| ELA familiarra | Oso arraroa da hau. Pazienteen % 10 inguru baino ez dira mota honetakoak. Hereditarioa da. Horrek esan nahi du gaixotasuna gurasoengandik seme-alabengana heredatu daitekeela geneen bidez. |
Zeintzuk dira kontuan hartu beharreko sintomak?
ELAren sintomak pertsona batetik bestera alda daitezke eta gaixotasuna gorputzeko atal desberdinetan has daiteke. Hala ere, badira sintoma komun batzuk.
| Sintoma | Zer gertatzen da honekin? |
|---|---|
| Giharren ahultasuna | Besoetan, hanketan eta lepoan sorgortasun sentsazioa sentitzen duzu. Zaila egiten zaizu pisuak altxatzea edo ibiltzea. |
| Giharretako dardarak eta uzkurdurak | Besoetako, hanketako, sorbaldako eta mihiko muskuluak nahi gabe dardarka ari direla sentitzen duzu. |
| Giharretako zurruntasuna (espastizitatea) | Muskuluak hain zurrun eta gogor bihurtzen dira, ezen gorputz-adarrak ezin baitira tolestu edo luzatu. |
| Hitz egiteko zailtasuna | Hitzak nahasi egiten dira, argi hitz egitea zaila da eta ahotsa aldatu egiten da. |
| Irensteko zailtasuna (disfagia) | Janaria eta edaria itsatsita gera daitezke irenstean. Listua ahotik ere irten daiteke. |
| Emozioen adierazpen kontrolaezina | Bat-batean arrazoirik gabe negar egitea edo barre egitea. |
| Nekea | Oso nekatuta sentitzen naiz zeregin txiki bat egin ondoren ere. |
Sintoma hauek lehenik beso edo hanka batean has daitezke eta gero denborarekin gorputzeko beste atal batzuetara hedatu. Gaixotasunaren progresio-tasa ez da berdina guztientzat.
Oso garrantzitsua: Gaixotasuna aurrera doan heinean, arnasa hartzeko zailtasunak ager daitezke. Arnasketa zailtasunak dituzula sentitzen baduzu, larrialdi bat da. Berehala joan behar duzu ospitaleko Larrialdi Zerbitzura (LSU).
Zergatik garatzen da ELA? Zeintzuk dira arrisku-faktoreak?
Izan ere, ikertzaileek ez dute oraindik ELAren kausa zehatzik aurkitu , baina uste da hainbat faktorek eragiten dutela.
- Genetika: Aurretik eztabaidatu dugun ELAren familia-forma mutazio genetikoek eragiten dute. Halaber, ikusi da ELA esporadikoaren pazienteen ehuneko txiki batek eragin genetikoa izan dezakeela.
- Ingurumen-faktoreak: Uste da beruna eta merkurioa bezalako produktu kimiko toxikoen, birus batzuen edo lesio fisiko larrien eraginpean egoteak ere eragina dutela horretan.
Gaixotasun hau garatzeko arriskua areagotzen duten faktoreak:
- Adina: 55 eta 75 urte bitarteko pertsonek arrisku handiagoa dute.
- Generoa: 55 urtetik beherako pertsonen artean, gizonek emakumeek baino zertxobait gehiago dute gaixotasuna garatzeko aukera.
- Zerbitzu militarra: Ikerketa batzuek erakutsi dute armadan (batez ere atzerrian) aritu direnek ELA garatzeko arrisku handiagoa dutela. Hori produktu kimiko toxikoen eraginpean egoteagatik edo ahalegin fisiko biziagatik izan daiteke.
Nola diagnostikatzen du mediku batek gaixotasun hau?
ELA ez da proba bakar batekin diagnostikatu daitekeen gaixotasuna. Antzeko sintomak dituzten beste gaixotasun asko daude. Hori dela eta, zure medikuak proba sorta bat egin dezake beste gaixotasun batzuk baztertzeko.
Hauek dira normalean egiten diren probak:
- Odol eta gernu analisiak: Gorputzean beste gaixotasun batzuk dauden egiaztatu.
- Elektromiograma (EMG): Giharren jarduera elektrikoa aztertzen du.
- Nerbio-eroapenaren azterketa: Mezuak nerbioetan zehar bidaiatzen duten abiadura neurtzen du.
- Erresonantzia Magnetikozko Irudigintza (EMI):Erresonantzia magnetikoa egiten da garunean eta bizkarrezur-muinean kalteak edo tumoreak dauden egiaztatzeko.
Zeintzuk dira ELAren tratamenduak?
Aurretik aipatu dugun bezala, ez dago ELA sendabiderik edo gaixotasunerako sendabiderik. Hala ere, hainbat tratamendu daude sintomen progresioa moteldu eta pazienteei erosoago eta independenteago bizitzen lagun diezaieketenak.
Zure medikuak eta zure mediku taldeak tratamendu hauek gomenda ditzakete:
Medikazioak
Hainbat botika daude gaixotasunaren progresioa moteltzen eta sintoma batzuk kontrolatzen lagun dezaketenak. `Riluzole` eta `Edaravone` dira nagusietako bi. Horrez gain, botika bereiziak ematen dira giharretako zurruntasuna, listua jariatzea, mina eta depresioa bezalako gauzetarako.
Terapiak eta Errehabilitazioa
- Fisioterapia: Ariketak eta aholkuak eskaintzen ditu muskuluak sendo mantentzen laguntzeko, artikulazioetako zurruntasuna saihesteko eta ahalik eta denbora gehien modu independentean funtzionatzen laguntzeko.
- Lanbide Terapia: Gurpil-aulkiak eta ibiltzeko laguntzak bezalako gailuak nola erabili eta eguneroko zereginak errazago nola egin irakasten du.
- Logopedia: Ahalik eta denbora gehien hitz egiteko gaitasuna mantentzeko, janaria segurtasunez irensteko eta beharrezkoa izanez gero beste komunikazio metodo batzuk erabiltzeko entrenamendua.
Nutrizio-laguntza
Irensteko zailtasunek pisua galtzea ekar dezakete. Beraz, garrantzitsua da nutrizionista baten aholkuak jarraitzea eta irensteko erraza den eta beharrezko mantenugaiak ematen dituen dieta bat jatea. Kasu batzuetan, elikadura-hodi bat erabil daiteke janaria zuzenean urdailera eramateko, sudurretik edo urdailetik.
Arnasketa laguntza
Gaixotasuna aurrera doan heinean, arnasketa-muskuluak ahuldu egiten dira. Une horretan, beharrezkoa izan daiteke "Aireztatze Ez-Inbaditzailea (ABI)" bezalako ekipamendua, sudurra eta ahoa estaltzen duen maskara baten bidez airea ematen duena. Azken faseetan, beharrezkoa izan daiteke airea biriketara ponpatzen duen makina baten laguntza (aireztatze mekanikoa).
Zure osasun mentala ere oso garrantzitsua da.
ELA bezalako gaixotasun bat duzula jakitea eta harekin bizitzea oso estresagarria izan daiteke. Frustrazioa, etsipena, haserrea, depresioa eta antsietatea bezalako sentimenduak ager daitezke.
Normala da sentimendu horiek sentitzea. Beraz, zure osasun fisikoaz arduratzen zaren bezala, zure osasun mentalaz ere arduratu beharko zenuke. Hitz egin zure medikuarekin, familiarekin edo konfiantzazko lagun batekin nola sentitzen zaren jakiteko. Beharrezkoa bada, bilatu laguntza osasun mentaleko aholkulari batengana.
Etxerako mezua
- ELA garuneko eta bizkarrezur-muineko nerbio-zelulak kaltetzen dituen gaixotasuna da, giharren kontrola ahulduz.
- Sintomak txikiak izan daitezke hasieran (eskuko sorgortasuna, adibidez) eta denborarekin gorputz osora hedatu.
- Ez dago sendabide osorik horretarako, baina badira gaixotasunaren progresioa moteldu eta bizitza erosoagoa egin dezaketen tratamendu asko.
- Arnasketa zailtasuna larrialdi bat da. Hori gertatzen bada, joan berehala ospitalera.
- Zure osasun mentala zure osasun fisikoa bezain garrantzitsua da. Hitz egin zure medikuarekin eta maiteekin nola sentitzen zaren.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina