Gaur, jende askok ezagutzen ez duen tratamendu mediko moderno eta nahiko konplexu bati buruz hitz egingo dugu. Elivaldogene Autotemcel du izena. SKYSONA izenarekin merkaturatzen da. Ez da ohiko pilula edo kapsula bat. Garuneko adrenoleukodistrofia (CALD) izeneko egoera neurologiko oso arraro eta larri baten tratamendu espezifikoa da. Azalduko dizuegu tratamendu hau modu erraz eta ulergarrian.
Zer gertatzen da benetan sendagai honekin?
Hau ulertzeko, adibide txiki bat hartuko dugu. Imajinatu gure garuneko eta bizkarrezur-muineko nerbio-zelulak kable elektrikoak bezalakoak direla. Kable elektriko hauek plastikozko zorro (isolatzaile) bat dute inguruan, eta horrek elektrizitatea leunki eta isuririk gabe bidaiatzen laguntzen du. Era berean, gure nerbio-zelulek ere 'mielina' izeneko babes-zorro bat dute inguruan. Zorro honek nerbio-mezuak azkar eta zehaztasunez bidaiatzea ahalbidetzen du.
Garuneko adrenoleukodistrofia (CALD) izeneko gaixotasunean, akats genetiko batek gorputzak "mielina" zorro hori mantentzeko beharrezkoa den proteina ekoiztea eragozten du. Babes-zorro hori pixkanaka suntsitzen da, nerbio-sistemaren funtzionamendua kaltetuz.
Laburbilduz, Elivaldogene Autotemcel izeneko tratamendu honek pazientearen gorputzetik zelulak hartzea, laborategi batean genetikoki eraldatzea eta falta den proteina ekoizteko gaitasuna ematea dakar. Aldatutako zelulak pazientearen gorputzean berriro sartzen dira. Honi terapia genetikoa ere deitzen zaio. Honek sintomen okerrera kontrolatzen laguntzen du.
Tratamendu hau hasi aurretik zure medikuak jakin behar dituen gauzak
Tratamendu oso konplexua denez, ezinbestekoa da zure mediku taldeak zure osasun egoeraren berri izatea. Tratamendua hasi aurretik, zure medikuari esan behar diozu baldintza hauetakoren bat baduzu:
- Une honetan infekzio motaren bat baduzu (sukarra, katarroa, eztula, adibidez).
- Medikamentu honen (elivaldogene autotemcel), beste sendagai, elikagai, koloratzaile edo kontserbagarri batzuen alergia baduzu.
- Haurdun bazaude edo haurdun geratzen saiatzen bazara .
- Zure haurrari bularra ematen badiozu.
Nola ematen da tratamendua?
Hau ez da etxeko erremedio bat. Tratamendu hau ospitale edo klinika espezializatu batean ematen du, mediku talde trebatu batek.
Medikamentu hau gorputzean injektatzen da gatz-soluzio baten moduan zain batetik. Prozesu osoa mediku eta erizainen gainbegiratze zorrotzpean egiten da.
Tratamendua hasi aurretik, MedGuide izeneko informazio-orri berezi bat emango dizute. Medikamentu honi, prozedurari eta arriskuei buruzko informazio garrantzitsu asko dauka. Oso garrantzitsua da arretaz irakurtzea eta ulertzea.
Tratamendu hau 4 urtetik gorako haurrei ere ematen zaie, baina neurri eta irizpide bereziak kontuan hartzen dira.
Zer gertatzen da sendagai gehiegi hartzen baduzu?
Ospitalean medikuaren gainbegiratzepean ematen denez, hori gertatzeko aukerak oso txikiak dira. Hala ere, hori gertatu dela susmorik badago, berehala jakinarazi behar zaio Colombo Ospitale Nazionaleko Pozoien Informazio Zentro Nazionalari edo ospitaleko Larrialdietako Tratamendu Unitateari (ETU) .
Tratamenduan zehar eta ondoren kontuan hartu beharreko gauzak
Tratamendu hau jaso ondoren, medikuek etengabe zure osasuna kontrolatuko dute. Horretarako, gauza batzuei arreta berezia jarri beharko diezu.
- Odol-analisia: Tratamenduaren ondoren, odol-analisiak egin beharko dituzu aldizka. Horrela, tratamendua funtzionatzen ari den, zelula berriek behar bezala funtzionatzen duten eta albo-ondoriorik dagoen egiaztatuko da.
- Infekzio arriskua: Tratamendu honek zure sistema immunologikoa aldi baterako ahuldu dezake, eta horrek infekzio arriskua areagotu dezake. Sukarra, hotzikarak, eztula edo eztarriko mina bezalako sintomak agertzen badituzu, ez hartu automedikaziorik. Deitu berehala zure osasun-taldeari . Gainera, saiatu ahalik eta gehien gaixo dauden pertsonengandik urruntzen.
- Odola ematea: Tratamendu hau jaso ondoren ezin izango duzu odola eman .
- Minbiziaren arriskua: Gene-terapia modernoekin, odoleko minbizi mota batzuk garatzeko arrisku oso txikia dago. Ez zaitez kezkatu horregatik, baina izan zaitez irekita arrisku honi buruz eta nola kontrolatuko den zure medikuarekin.
- Gizonentzako aholku bereziak: Tratamendu hau jasotzen ari zaren gizona bazara, preserbatiboa erabili behar duzu haurdun dagoen emakume batekin sexu-harremanak dituzunean. Babes-metodo hau jarraitu behar da tratamenduaren ondorengo 6 hilabeteetan . Zure bikotekidea haurdun dagoela susmatzen baduzu denbora horretan, jakinarazi berehala zure medikuari.
Zeintzuk dira albo-ondorio posibleak?
Edozein botika bezala, tratamendu honek albo-ondorioak sor ditzake. Batzuek berehalako arreta medikoa behar dute, eta beste batzuk normalak izan daitezke.
| Bigarren mailako efektua | Deskribapena / Sintomak |
|---|---|
| Medikuari berehala jakinarazi behar zaizkion albo-ondorio larriak | |
| Erreakzio alergikoak | Aurpegiaren, ezpainen, mihiaren edo eztarriaren hantura, azkura, larruazaleko erupzioa. |
| Odoljarioa | Gorotzetan odola edo gorotz beltzak, kafe-hondarren itxurako oka, gernu gorri edo marroi ilunak, azalean orban gorri/more txikiak eta ubeldura arinak. |
| Infekzioa | Sukarra, hotzikarak, eztula, eztarriko mina. |
| Epilepsiaren sintomak (konbultsioak) | Krisialdiaren antzeko egoera bat izatea. |
| Normalean arriskutsuak ez diren albo-ondorioak, baina irauten badute medikuari jakinarazi behar zaizkionak | |
| Digestio-aparatuaren arazoak | Goragalea, oka, sabeleko mina, beherakoa, idorreria. |
| Beste gaitz txiki batzuk | Gosea galtzea, buruko mina, ahoko edo eztarriko zauriak eta mina. |
Zerrenda honek ez ditu albo-ondorio posible guztiak barne hartzen. Gainera, sintoma ezohikoren bat izanez gero, hitz egin zure medikuarekin haiei buruz.
Etxerako mezua
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) garuneko adrenoleukodistrofia (CALD) gaixotasun arraroarentzako gene-terapia oso espezifikoa da.
- Tratamendu hau ospitale batean ematen da, mediku espezialisten talde baten gainbegiratzeapean.
- Tratamendua egin aurretik, ziurtatu zure medikuari zure osasun-informazio guztia ematen diozula (batez ere infekzioak, alergiak).
- Kontuz ibili tratamenduaren ondoren infekzio eta odoljario zantzuekin. Kezkarik baduzu, jakinarazi berehala zure medikuari.
- Tratamendua jasotzen duten gizonek preserbatiboa erabili behar dute sexu-harremanetan tratamendu osoan zehar.
- Ez izan beldurrik zure medikuarekin hitz egiteko dituzun galdera edo kezkak.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina