Imajinatu nahi duzun guztia ulertu eta entzun dezakezula, baina ezin duzula hitz egin edo zure gorputza mugitu... zure gorputzaren barruan harrapatuta egongo bazina bezala. Ez al duzu hain babesgabe sentitzen honetan pentsatzeak? Hori da, hain zuzen ere, gaur hitz egingo dugun egoera neurologiko tamalgarri baina oso arraro motakoa. Honi Blokeatutako Sindromea deitzen zaio, edo `(LiS)` laburbilduz.
Zer da Blokeoaren Sindromea?
Laburbilduz, blokeatze-sindromea nahasmendu neurologiko arraro bat da , non zure borondatezko muskulu guztiak, begi-mugimenduak kontrolatzen dituzten muskuluak izan ezik, inaktibo bihurtzen diren. Horrek esan nahi du ezin duzula nahi duzun ezer egin, hala nola besoak edo hankak mugitu, hitz egin edo aurpegiarekin emozioak adierazi.
Baina gauza harrigarria da egoera honetan dagoen pertsonak zentzumen, adimen eta memoria guztiak normal dituela. Inguruan gertatzen dena entzun eta ulertu dezake. Baina ez du horri erantzuteko modurik. Bere gorputzean harrapatuta dagoen norbait bezala da, hitz egin edo mugitu ezinik.
Pertsona hauek normalean begiak gora eta behera mugituz edo begiak kliskatuz komunikatzen dira, eta hori kontrola dezakete. Batzuetan laguntza-teknologia bereziak erabiltzen dituzte horretarako.
Egoera honen kausa nagusia gure garuneko zubi izeneko atal espezifiko bati kalte egitea da. Xehetasun gehiagorekin hitz egingo dugu honi buruz geroago.
Zeintzuk dira blokeatutako sindromearen (LiS) mota nagusiak?
Blokeatutako sindromearen (LiS) hiru forma nagusi identifikatu dira. Ikus ditzagun zer diren.
1. Modu klasikoa
Hau da forma ohikoena. Kasu honetan, gorputz osoa erabat geldirik dago. Horrek esan nahi du ezin dutela borondatezko mugimendurik egin. Hala ere, begiak gora eta behera mugitu eta keinu egin dezakete. Gainera, kontzientzia eta adimena normal mantentzen dira. Oso ondo entzun ditzakete inguruan gertatzen diren gauzak.
2. Inprimaki osatugabea
Hau mota klasikoarekin berdina da. Hau da, gorputz osoa bizigabea izan arren, begiak gora eta behera mugitu daitezke, keinu egin. Hala ere, kasu honetan, batzuetan mugimendu eta sentsazio batzuk gera daitezke gorputzeko atal batzuetan. Hori da hemengo desberdintasun txikia.
3. Mugikortasun Erabateko Modua
Hau da formarik larriena eta arraroena. Kasu honetan, gorputz osoa erabat paralizatzen da, eta begiak mugitzeko gaitasuna galtzen da. Baina, harrigarria bada ere, pertsona hauek pentsamendu eta adimen normala ere badute. Medikuek hau baieztatzen dute garuneko kortexaren jarduera (kortexaren funtzioa) probatuz, hala nola "elektroentzefalograma - EEG)" bezalako proben bidez, garuneko uhinak neurtzen dituena.
Nork garatu dezake blokeatutako sindromea (LiS)?
Egia esan, blokeatutako sindromea (LiS) izeneko egoera hau edozein adinetan gerta daiteke. Hala ere, ikerketek erakutsi dute ohikoagoa dela 30 eta 50 urte bitarteko pertsonen artean .
Zein ohikoa da egoera hau?
Blokeatutako sindromea (LiS) oso egoera arraroa da. Batzuetan gaizki diagnostikatzen denez edo oker uste denez gaixotasun bat dela, zaila da ikertzaileentzat zehazki esatea zenbat pertsona garatzen duten urtero. Hala ere, oro har onartzen da oso arraroa dela.
Zeintzuk dira blokeatutako sindromearen (LiS) sintomak?
Gorputzean dituen efektuak apur bat alda daitezke duzun blokeatze-sindromearen (LiS) motaren arabera.
Askotan, blokeatutako sindromea duen norbait lehen aldiz ikusten duzunean, inkontziente dagoela uste duzu, hau da, koman dagoela. Hau gertatzen da inola ere erantzuteko gai ez direlako. Geroago konturatzen zara kontziente direla.
Jende askok egin ezin dituen gauzak:
- Janaria murtxikatzea
- Irenstea
- Hitz egiten
- Aurpegiko keinuak (adibidez, irribarrea, triste sentitzea)
- Gorputzaren mugimendurik ez begien azpitik
Jende askok egin ditzakeen gauzak (forma klasikoetan eta inperfektuan):
- Begiak gora eta behera mugitu ditzakezu (baina ez albo batera edo bestera, hau da, horizontalki).
- Keinu egin dezakezu.
Edonork (forma guztietan) egin ditzakeen gauzak:
- Inguruan gertatzen diren gauzak entzuten ditut, jendea hizketan.
- Norbaitek zerbait hitz egiten edo irakurtzen duenean uler dezakezu.
- Egoera hau sortu aurretik bezala pentsatu eta arrazoitu dezakezu.
- Lo-esna zikloak normalak dira.
Mina sentitzen al duzu blokeatutako sindromearekin (LiS)?
Hau duzun Locked-In Sindromearen (LiS) motaren araberakoa ere bada.
- Mugikortasun osoa duen pertsona batek ez du minik sentitzen, gorputz osoa erabat geldirik dagoelako.
- Forma osatugabea duen pertsona batek mina eta bestelako sentsazio batzuk izan ditzake gorputzeko atal batzuetan.
Zerk eragiten du blokeatutako sindromea (LiS)?
Aurretik aipatu dugun bezala, blokeatutako sindromearen (LiS) kausa nagusia gure garun-enborreko pons izeneko atal espezifiko bati eragindako kaltea da.
Garuneko pons zatiari kaltea
Zuntz-pontea nerbio-zuntzen masa bat da, ferra itxurakoa. Entzefalo-enborraren zatirik baxuena den muin luzearen eta zerebeloaren artean dago, eta honek gure gorputzaren mugimenduak kontrolatzen ditu, batez ere oreka.
Garuneko zubia garunaren zati bat da, garuna, bizkarrezur-muina eta zerebeloa lotzen dituzten nerbio-bide garrantzitsu asko dituena. Blokeatutako sindromean, zubia kaltetuta dagoenean, garunetik gorputzeko muskuluetara doazen nerbio-seinale guztiak blokeatzen dira. Horregatik gorputz osoa paralizatzen da. Kalte honek aurpegiko keinuak eta hizkera kontrolatzen dituzten garun-enborreko zentroei ere eragiten die. Horregatik ezin ditugu emozioak aurpegiarekin adierazi, janaria murtxikatu, irentsi edo hitz egin.
Pons-ari kalte egiteko kausa nagusia eta ohikoena iktus iskemikoa edo hemorragikoa da, eta horrek garuneko enborreko bide kortikoespinal, kortikopontino eta kortikobulbarrei eragiten die.
- Iskemia-iktusa garunera odola eramaten duen odol-hodi bat blokeatzen duenean gertatzen da, garunera odol-hornidura etenez.
- Iktus hemorragikoa garuneko arteria batetik odoljarioa bat-batean garunera isurtzen hasten denean gertatzen da.
Pons-ei kalte egiteko beste arrazoi batzuk
Iktusaz gain, beste hainbat kausa arrarok kalteak eragin ditzakete pons-ean, eta horrek blokeatutako sindromea (LiS) sortzen du.
- Garuneko zenbait atalen infekzioa .
- Tumoreak edo masak pons-ean edo garuneko enborrean.
- Desmielinizazioa nerbio-zelulen inguruko babes-estaldura (mielina) galtzea da.
- Zenbait gaixotasun mediko, adibidez , esklerosi lateral amiotrofikoa (ELA) eta Guillain-Barre sindromea .
- Pons-eko trauma .
- Substantzien gehiegizko erabilera .
Nola diagnostikatzen da blokeatutako sindromea (LiS)?
Blokeo-sindromea (LiS) duten pertsonek ez dietelako erantzuten medikuek erantzuteko gaitasuna egiaztatzeko erabiltzen dituzten estimulu mingarriei (hau da, ez dutelako erantzun motorrik), hasieran medikuek oker pentsa dezakete inkontziente daudela. Beraz, batzuetan diagnostikoa (LiS) egitea zaila eta denbora asko eskatzen duen zerbait izan daiteke.
Blokeatutako sindromea (LiS) diagnostikatzerakoan garrantzitsuena sintoma horiek eragin ditzaketen beste baldintza batzuk baztertzea da. Gainera, diagnostiko eta tratamendu planaren barruan, garrantzitsua da blokeatutako sindromearen kausa zerk eragiten duen jakitea.
Diagnostiko probak
Medikuek hainbat proba erabiltzen dituzte blokeatutako sindromea (LiS) diagnostikatzeko, kausa aurkitzeko eta beste baldintza batzuk baztertzeko.
- MRI (erresonantzia magnetiko bidezko irudia - MRI) edo CT (tomografia konputatua - CT) eskaneatzea: Proba hauek zure pons-ean edo garuneko beste atal batzuetan kalterik dagoen ikus dezakete.
- Garuneko angiografia: Proba honek garuneko enborreko arterietan edo garuneko beste edozein lekutan odol-koagulurik dagoen detektatu dezake.
- Elektroentzefalograma (EEG): Garuneko jarduera elektrikoa neurtzen du. Horri esker, medikuek zure garunaren funtzioa eta lo-esna zikloak normalak diren ikusteko aukera dute. LiS beste baldintza batzuetatik bereizten lagun dezake.
- Potentzial ebokatuak: Hauek garuneko eta bizkarrezur-muineko atalen jarduera elektrikoa neurtzen dute mina, entzumen- edo ikusmen-estimuluak bezalako gauzei erantzunez. Medikuek erabiltzen dituzte garuneko enborraren erantzun kaltetuak eta garun osasuntsuaren erantzunak ebaluatzeko.
- Elektromiografia: Honek zure muskuluak eta nerbioak nola funtzionatzen duten neurtzen du. Proba hau muskulu eta nerbio kalteak baztertzeko erabil daiteke.
- Odol-analisiak: Metabolismo-panel batek, batez ere odoleko sodio-maila egiaztatuz, pontine mielinolisi izeneko egoera bat den kausa zehazten lagun dezake.
- Bizkor-muineko likidoaren (LZR) proba: Honek infekzio edo gaixotasun autoimmune batek eragiten dituen zehazten lagun dezake.
Nola tratatzen da blokeatutako sindromea (LiS)?
Egia esan, ez dago "locked-in" sindromearen (LiS) sendabiderik edo tratamendu espezifikorik. Egin daitekeen gauza bakarra, ahal bada, gaixotasunaren kausa tratatzea eta konplikazio gehiago saihestea da.
Blokeatutako sindromearen kudeaketak terapia lagungarria eta komunikazio prestakuntza barne hartzen ditu.
Terapia lagungarria
Arnasketa eta elikadura zaintzeko laguntza garrantzitsua da, batez ere hasierako faseetan. LiS duten pertsonek askotan arnasketa artifizialaren laguntza behar dute. Trakeotomia bat ere egiten zaie (lepoko zulo txiki batetik trakeara sartzen den hodi bat).
LiS dutenean ahotik jatea edo edatea ez denez segurua, pertsona hauei gastrostomia hodia (G-hodia) izeneko hodi txiki bat sartzen zaie zuzenean urdailean. Hemen ematen zaie janaria eta ura.
Bestelako tratamendu osagarrien artean daude:
- Mugikortasunik gabe egoteak sor ditzakeen konplikazioak saihestea. Adibidez:Pneumonia, gernu-infekzioak (UTI) eta odol-koaguluak (tronbosia) bezalako gauzak.
- Presio-lesioak/ohe-ultzerak prebenitzea.
- Eman fisioterapia gorputz-adarren kontrakturak prebenitzeko, hau da, gorputz-adarren artikulazioetako, muskuluetako edo ehun bigunen zurruntasunak eragindako mugimendu-eremuaren murrizketa.
- Eman fisioterapia geratzen diren edo berreskuratzen ari diren borondatezko mugimendu txikiak (baldin badaude) errehabilitatzeko.
Komunikazio prestakuntza
Logopedistek blokeatutako sindromea (LiS) duten pertsonei begien mugimenduen eta begi keinuen bidez argiago komunikatzen lagun diezaiekete. Komunikazio estilo hau pertsona bakoitzarentzat bakarra da. Adibidez, gora begiratzeak "bai" esan dezake eta behera begiratzeak "ez" (edo alderantziz). Gainera, beste norbaitek gutun bat irakurtzen duenean, hitzak eta esaldiak osatzeko erabili nahi duen letra seinalatu ahal izango du.
Begi-mugimenduaren seinaleez gain, komunikazio-gailu elektronikoek , hala nola infragorrizko begi-mugimendu sentsoreek eta ordenagailu-ahots-protesiek, LiS duten pertsonei libreago komunikatzeko eta Interneterako sarbidea ahalbidetu diete.
Posible al da blokeatutako sindrometik (LiS) guztiz sendatzea?
Blokeo sindromearen (LiS) kausaren arabera, gaitasun motor batzuk itzul daitezke. Hala ere, osorik sendatzea arraroa da. LiS duten pertsona batzuek mugimendu eta sentsazio batzuk izan ditzakete gorputzeko atal batzuetan.
Jende askok ez du inoiz galdutako nerbio-funtzioa berreskuratzen, baina begi-mugimenduen bidez komunikatzen ikas dezakete.
Prebenitu al daiteke blokeatutako sindromea (LiS)?
Zoritxarrez, blokeatutako sindromearen (LiS) kasu gehienak ezin dira prebenitu. Hala ere, iktusa izateko arrisku handia baduzu, LiS garatzeko arriskua ere handitu daiteke.
Hitz egin zure medikuarekin iktusa izateko arriskuaz eta arrisku hori murrizteko moduei buruz.
Zein da blokeatutako sindromea (LiS) duen norbaiten etorkizuneko etorkizuna?
Blokeatutako sindromea (LiS) duten pertsonen pronostikoa gaixotasunaren kausaren, gaixotasun motaren eta jasotzen duten laguntza eta zaintza mailaren araberakoa da.
Duela gutxiko inkesta batek aurkitu zuen LiS duten pertsonek bizitza zoriontsuagoa eta esanguratsuagoa zutela, batez ere etxean eta gizartean rol normal bat betetzen laguntzen dieten gizarte-zerbitzu onak eta teknologia egokitzailea jasotzen zutenean.
LiS duten pertsona askok gurpil-aulki motorizatu bat eta teknologia egokitzailea duen ordenagailu bat erabil dezakete.
Zenbat denbora bizi zaitezke blokeatutako sindromearekin (LiS)?
Blokeatutako sindromea (LiS) duten pertsona batzuk ez dira gaixotasunaren hasierako faseetatik haratago bizirik irauten, konplikazio medikoengatik. Hala ere, beste batzuk 10-20 urtez bizi dira eta bizi-kalitate ona dutela diote.
Nola zaindu dezaket neure burua, edo LiS duen norbait?
Blokeo-sindromea (LiS) baduzu, ezinbestekoa da arreta mediko ona jasotzea, mugiezintasunak eragindako pneumonia eta ohe-ultzerak bezalako konplikazioak saihesteko.
Garrantzitsua da komunikatzeko moduak aurkitzea ere, begien mugimenduen bidez edo laguntza-teknologiaren bidez, hala nola begien jarraipena egiteko teknologiaren bidez. Kontuan hartu laguntza-talde batean sartzea antzeko esperientziak izan dituzten beste batzuk ezagutzeko.
`(LiS)` duen norbait zaintzen ari bazara , garrantzitsua da haien alde egitea, arreta mediko onena jasotzen duela eta komunikatzen eta independenteagoak izaten laguntzen dieten teknologiak eskura izan ditzala ziurtatzeko.
Azkenik, gauzarik garrantzitsuena (etxera eramateko mezua)
Blokeatutako Sindromea (BSS) egoera arraroa eta larria da. Horrelako diagnostiko bat jasotzea izugarria izan daiteke. Baina gogoratu, zure mediku taldea hor dagoela zuri eta zure maiteei laguntzeko. Garrantzitsua da BSarekin bizi zarenean arreta mediko ona jasotzen jarraitzea eta komunikatzeko modu berriak ikastea.
Gaur egungo laguntza-laguntza aurreratuari eta aurrerapen teknologikoei esker, Blokeatutako Sindromea (LiS) duten pertsona askok bizitza osoak eta esanguratsuak bizi dituzte. Beraz, ez galdu inoiz itxaropena. Arazo guztietarako irtenbide bat dago, erronka guztiei aurre egiteko modu bat.
` Blokeatutako Sindromea, Pons-en sindromea, Garuneko gaixotasuna, Neurologia, Paralisia, Komunikazioa
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina