Zure haurraren materia zuria kaltetuta al dago? Hitz egin dezagun Leukomalazia Peribentrikularrari buruz (PVL)

Zure haurra goiztiar jaio bada, edo garapen-atzerapenik baduzu, hau oso garrantzitsua da zuretzat. Batzuetan, haurtxoen garuneko eremu txikiak kaltetu daitezke. Leukomalazia peribentrikularra edo PVL izeneko egoera da hau. Ez zaitez kezkatu honekin, hitz egin dezagun xehetasunez.

Zer da PVL? Uler dezagun modu sinplean.

Ongi da, ikus dezagun zer den PVL (Leukomalazia Peribentrikularra), besterik gabe. Badakizu, gure garuna organo oso konplexu eta harrigarria da. Hainbat atal ditu. Atal garrantzitsu bat "substantzia zuria" da. Gure garuneko "kable" sistemaren antzekoa da. Garuneko zelulek, hau da, nerbio-zelulek (neuronek) , elkarren artean eta garunetik bizkarrezur-muinera komunikatzen dira, eta informazioa trukatzen dute "kable" sistema honen bidez, hau da, (substantzia zuriaren bidez) .

Beraz, zure haurtxoak leukomalazia peribentrikularra badu, materia zuri horren zati bati kaltea dagoela esan nahi du. Kalte honek haurraren gaitasun motorrean, hau da, gorputza kontrolatzeko moduan, eta baita gaitasun intelektualetan ere, hau da, gauzak pentsatu eta ulertzeko moduan, atzerapenak sor ditzake. Gainera, egoera hau duten haurtxoek garun-paralisia izeneko egoera bat garatzeko arrisku handiagoa dute.

Azter dezagun pixka bat 'leukomalazia peribentrikularra' izen luze hau eta uler dezagun. Orduan argiagoa izango da:

• 'Peri'-k ' inguruan' edo 'inguratzen' esan nahi du.
• 'Bentrikulu' hitzak garuneko barrunbe fluidoz beteak adierazten ditu. Bentrikulu ere deitzen diegu.
• 'Leuko'-k 'zuria' esan nahi du. Garuneko materia zuriari egiten dio erreferentzia.
• Malazia ehunen "leuntze" anormala da, ehuna kaltetuta dagoenean gertatzen dena. Medikuek proben bidez ikus dezakete hori.

Beraz, labur esanda, leukomalazia peribentrikularra zure haurraren garuneko bentrikuluen inguruko materia zuriaren kaltea da, eta horrek bigundu egiten ditu.

32 asteko haurdunaldiaren aurretik jaiotako haurtxoek edo oso goiztiarrak dira PVL garatzeko arrisku handiena dutenak. Arrisku hori handitzen da haurdunaldi-adina laburragoa izan edo zenbat eta goizago jaio.

Zure haurra goiztiar jaio bada, ulertzen dut milaka galdera eta beldur izatea buruan. Seguruenik, zure haurraren osasunari eta etorkizunari buruzko pentsamendu asko izango dituzu. Baina gogoratu, zure haurraren mediku taldea beti dago hor egoera hau ulertzen laguntzeko, eta zuri eta zure familiari laguntzeko eta gidatzeko.

Zeintzuk dira PVL duen haurtxo baten sintomak?

Normalean zaila da berehala jakitea haurtxo batek PVL duen begirada batekin bakarrik. Horrek esan nahi du baliteke kanpoko seinale nabarmenik ez egotea . Baina denborarekin, PVL-k honako sintoma hauetako bat edo gehiago sor ditzake. Garrantzitsua da hauei erreparatzea:

• Mugimendu-atzerapenak: Zailtasunak esertzeko, arakatzeko, ibiltzeko edo gorputz-adarrak behar bezala erabiltzeko. Adibidez, haurtxo batzuek motelagoa izan dezakete lepoa behar bezala eusteko, edo beste haurtxo batzuek baino motelagoa izan dezakete buelta emateko edo esertzeko.
• Atzerapen kognitiboak / (Adimen-urritasuna): Ulermen eta ikaskuntza gaitasunen falta. Honen barruan egon daitezke hitzak esateko atzerapena edo argibide sinpleak ulertzeko zailtasuna.
• Oreka arazoak: Oreka mantentzeko zailtasuna.
• Ikusmen eta entzumen urritasunak.
• Tetraplegia espastikoa (lau gorputz-adar guztietan zurruntasuna, zehazkiago, makurtzeko edo luzatzeko zailtasuna) edo diplegia ( bi hanketan bakarrik zurruntasuna) – hauek ere garun-paralisiaren sintomak izan daitezke.

Sintoma hauek normalean 2 urterekin agertzen dira. Gogoratu beharreko gauza bat da PVL haur batetik bestera aldatzen dela. Ez die guztiei modu berean eragiten.

Zeintzuk dira PVLren arrazoiak?

PVLren kausa nagusia haurraren garunak ez du nahikoa odol edo oxigeno jasotzen , jaio aurretik edo ondoren. Pentsa ezazu, gure garuneko zelulek oxigenoa eta mantenugaiak behar dituzte bizitzeko eta funtzionatzeko. Hauek behar bezala hornitzen ez direnean, zelula horiek kaltetu egiten dira.

Aurretik aipatu bezala, goiztiar jaiotako haurtxoek (haurdunaldiko haurtxoek) edo haurdunaldiko adinerako txikiak direnek (haurdunaldiko adinerako txikiak) dute arrisku handiena. Hau da, haien garunak oraindik garatzen ari direlako, eta horrek oso hauskorrak bihurtzen ditu. Beraz, kalteak izateko joera handiagoa dute.

PVLrekin lotuta egon daitezkeen beste gauza batzuk hauek dira:

• Garuneko odoljarioa (bentrikulu barneko hemorragia) .
• Amniotaren haustura goiztiarra haurdunaldian.
• Amaren umetokiko infekzioa haurdunaldian.

Nola diagnostikatzen dute medikuek PVL?

Zure haurra goiztiar jaiotzen bada, medikuek baheketa-proba berezi batzuk egingo dizkiote zure haurraren bizitzako lehen egun eta asteetan.Hauek garuneko kalteak goiz detektatzeko egiten dira. Batzuetan, probak ez dira egiten haurrak egoeraren zantzuak erakutsi arte, hala nola garapen-atzerapenak.

Hainbat proba daude PVL zehatz-mehatz diagnostikatu dezaketenak:

• Garuneko MRI eskaneatzea: MRI (erresonantzia magnetiko bidezko irudia) batek zure haurraren garunaren irudi oso argi eta zehatzak atera ditzake. Horri esker, garuneko materia zurian kalteak dauden, eta hori PVLrekin bat dator.
• Buruko ekografia: Ekografia batek soinu-uhinak erabiltzen ditu gorputzeko ehunen irudiak sortzeko. PVL diagnostikatzeko ere erabiltzen den metodo bat da hau. Zure haurtxoak PVL badu, ekografiak garuneko materia zurian aldaketak erakuts ditzake.

Zeintzuk dira PVLrako tratamenduak?

Gaur egun ez dago PVLrako tratamendu edo sendabide zuzenik . PVLk garunean eragindako kaltea iraunkorra da . Baina ez kezkatu. Hainbat terapia daude zure haurraren sintomak kontrolatzen eta bizi-kalitatea hobetzen lagun dezaketenak. Hauek arintze handia eman diezaiokete zure haurrari. Hauek izan daitezke:

• Fisioterapia: Honek zure haurrari mugimendua edo gorputzaren kontrola hobetzen laguntzen dio. Honek motrizitate finak (adibidez, arkatza eustea, botoi bat ixtea, lokarriak lotzea) eta motrizitate lodiak (adibidez, eserita egotea, belaunikatzea, ibiltzea eta korrika egitea) barne hartzen ditu. Imajinatu zein indartsua izan daitekeen haur bat txikitatik terapia mota hau jasotzen badu!
• Terapia okupazionala: Honek haurrari eguneroko zereginak bere kabuz egiteko modu berriak ikasten laguntzen dio, hala nola, mahai-tresnekin jatea eta janztea. Oso garrantzitsua da haurraren independentzia handitzeko.
• Hizketa-terapia: Zure haurrak zailtasunak baditu besteekin hitz egiteko edo komunikatzeko, terapia honek lagun dezake. Ahoskera, esaldiak eratzeko eta ulermenerako hainbat gauzatan lagun dezake.
• Laguntza-gailuak: Gurpil-aulkiak, ibiltariak eta makuluak bezalako laguntza-gailuek haurraren mugikortasuna edo mugitzeko gaitasuna handitzen lagun dezakete. Hauek haurrari gauza asko bere kabuz egiten lagun diezaiokete.
• Medikazioak: Medikazio batzuek giharretako espastizitatea eragin dezakete.Zure seme-alabak izan ditzakeen sintomak edo beste osasun-egoera batzuk (adibidez, epilepsia) kontrolatzen lagun dezakete. Medikuaren aholkupean bakarrik erabili behar dira.
• Gizarte zerbitzuak eta hezkuntza laguntza: Baliteke zure seme-alabak laguntza gehigarria behar izatea eskolako lanekin edo eguneroko bizitzako beste alderdi batzuekin. Gizarte langileek, hezkuntza espezialistek eta beste profesional batzuek laguntza eta zerbitzu mota hauek eman ditzakete.

Garrantzitsuena hau guztia haurrari ahalik eta bizitza onena, erosoena eta zoriontsuena izan dezan egitea da.

PVL prebenitu al dezakegu?

Ez dago ezer zuzenean egin dezakezunik PVL saihesteko. Helburu nagusia erditze goiztiarra saihestea da. Hau da, erditze goiztiarra PVLrako arrisku-faktore nagusia baita. Haur goiztiar bat izateko arriskua baduzu, erditze goiztiarretarako instalazio mediko espezializatuak dituen leku batera joateak egoera hori neurri batean prebenitzen lagun dezake.

Erditze goiztiarra ezin bada ere beti prebenitu, arriskua murriztu dezakezu haurdunaldian neurri hauek hartuz:

• Haurdunaldiko ohiko arreta lortzeko, hau da, joan klinikara eta medikuarengana.
• Kudeatu zure osasun-arazoak, hala nola diabetesa , hipertentsioa edo depresioa .
• Saihestu erabat erretzea, alkohola edo beste droga batzuen kontsumoa.
• Jan janari nutritiboa .
• Irabazi pisua modu osasuntsuan haurdunaldian.
• Babestu zeure burua zuri eta jaio gabeko haurrari kalte egin diezaioketen infekzioetatik.
• Saiatu estresa ahalik eta gehien murrizten eta erlaxatzen.

Nire haurrak PVL badu, zer espero dezaket etorkizunean?

PVL duten haur guztiei ez zaie modu berean eragiten. Horrek esan nahi du haur bat oso desberdina izan daitekeela bestearengandik . Haur baten pronostikoa/itxaropena hainbat faktoreren araberakoa da. Adibidez, garuneko kaltearen larritasuna eta haurrak dituen beste osasun arazo batzuk .

Baliteke haur batzuek sintoma oso arinak izatea, edo batere sintomarik ez izatea. Baliteke bizitza normala bizitzea. Hala ere, beste batzuek desgaitasun fisiko eta/edo intelektual nabarmenak izatea. Zure medikuak ideia bat emango dizu zure haurtxoak jasan duen kaltearen izaerari eta horrek bere garapenean nola eragin dezakeen.

Pentsa ezazu, batzuetan haur bat arazo handia dela iruditu daiteke txikia denean, baina tratamendu egokiarekin, egoera askoz hobea lor dezakete beren intereserako. Beraz, ez galdu itxaropena.

Ezinezkoa da zehazki aurreikustea nola eragingo dion zure haurrari. Egin dezakezun gauzarik onena PVL ikertzen eta tratatzen duten espezialistekin hitz egitea da. Zure haurra hazten doan heinean, asko etekina aterako dio tratamendua bere beharretara egokitu dezakeen espezialista talde baten laguntzari.

Zein da PVL duen norbaiten bizi-itxaropena?

Guraso askoren kezka da hau. PVL duten haurtxo gehienek bizitza osoa bizitzea espero daiteke. Hala ere, zure haurtxoak garuneko kalte larria edo beste osasun-egoera larriren bat badu, haren bizi-itxaropena apur bat laburragoa izan daiteke. Beren bizi-itxaropenean eragina izan dezaketen faktore batzuk hauek dira:

• Jateko eta edateko zailtasunak.
• Gorputza mugitzeko ezintasuna edo mugikortasun arazoak.
• Arnasketa arazoak.

Hauek ez diete guztiei eragiten, baina komeni da horrelako gauzei buruz jakitea. Hitz egin zure medikuarekin honi buruz.

Beraz, ikus ditzagun hemendik gogoratu behar ditugun gauza batzuk? (Etxerako mezua)

Ama edo aitak emozio asko bizitzen ditu haurtxo bat jaiotzean eta jaio ondoren, ezta? Batez ere haurra goiztiarra bada edo ZIU batean (Jaioberrien Zainketa Intentsiboetako Unitatea) eduki behar bada, une horretan sentitzen duzun zama zaila da hitzez adieraztea. Gero, egunak eta asteak medikuekin eta probekin ematen dituzunean, uste baino gehiagori aurre egin beharko diezu. Dena kontroletik kanpo dagoela senti dezakezu, eta baita zeure buruari leporatu ere.

Baina, leukomalazia peribentrikularra (PVL) izeneko egoera honetan, ez dago inor errudun . Ikertzaileek ere ez dakite zehazki zerk eragiten duen. Beste gauza garrantzitsu bat da PVL-k haur bakoitzari modu ezberdinean eragiten diola . Beraz, garrantzitsua da zure haurraren mediku-taldearekin estuki lan egitea, zure haurra hazten den heinean arreta mediko, aholku eta laguntza onena emateko.

Gogoratu, ez zaudela bakarrik bidaia honetan. Zure medikuak, erizainak, terapeutak, baita zure familia eta lagunak ere, denak hor daude zuri laguntzeko.

Gainera, oso garrantzitsua da zeure burua zaintzea . Indartsu eta osasuntsu zaudenean bakarrik zaindu dezakezu ondo zure haurra. Triste sentitzen zarenean, hitz egin konfiantzazko norbaitekin. Beharrezkoa bada, ez izan zalantzarik eta bilatu aholkularitza. Zure haurrarekiko duzun dedikazioa paregabea da.

`Leukomalazia peribentrikularra, PVL, garuneko kaltea, erditze goiztiarra, garapen-atzerapenak, garun-paralisia, haurren osasuna