Batzuetan zailtasunak izaten dituzu ibiltzeko, gorputz-adarretan sorgortasuna sentitzen duzu edo nekatuta sentitzen zara arrazoirik gabe? Gainera, sintoma hauek ez direla bat-batean hasten sentitzen duzu, baizik eta pixkanaka handitzen direla denborarekin? Orduan, oso garrantzitsua da gaur hizpide dugun PPMS izeneko egoera honen berri izatea. Gaia pixka bat konplikatua bada ere, oso modu sinplean hitz egingo dugu, ulertzeko moduan.
Zer da, besterik gabe, PPMS?
Ongi da, lehenik ikus dezagun zer den PPMS. PPMS hitzak " Esklerosi Anizkoitz Progresibo Primarioa" esan nahi du. Hau "Esklerosi Anizkoitz" ( MS ) gaixotasun mota bat da.
Laburbilduz, Esklerosi Anizkoitza (EM) gure gorputzeko sistema immunologikoak , gaixotasunetatik babesten gaituen sistemak, gure nerbio-sistema erasotzen duen egoera bat da. Horrek garunaren, bizkarrezur-muinaren eta gorputzeko gainerako atalen arteko informazio-fluxua eteten du.
Gaur egun, bi EM mota nagusi daude.
1. Esklerosi Multiple Errepikakor-Erremisioa (EMRR): Sintomak bat-batean okerrera egiten dutenean gertatzen da (errepikakorra deitzen diogu horri), eta denbora baten ondoren sintomak hobetu edo erabat desagertzen direnean (erremisioa). Euriaren antzekoa da, bat-batean dator, erortzen da eta gero berriro agertzen da.
2. Esklerosi Multiple Aurrerakoi Primarioa (EMAP): Gaur hizpide dugun EMAP mota, EMAP, beste kontu bat da. Kasu honetan, sintomak ez dira bat-batean agertzen eta gero baretzen. Horren ordez, sintomak pixkanaka okerrera egiten dute denborarekin. Euri-txinparta bezala, busti egiten da pixka bat eta gero oso busti. Batzuetan, sintomak areagotu egin daitezke, baina hori arraroa da.
EM duten pazienteen % 10 inguruk EM mota hau dute, EMPP izenekoa.
Zeintzuk dira PPMSren sintoma nagusiak?
PPMS-an, sintomak ez dira hasieran oso nabariak izango. Baina denborarekin, larriagoak bihurtzen dira. Sintoma hauek pertsona batetik bestera alda daitezke. Ikus ditzagun izan ditzakezun sintoma nagusiak.
| Sintoma | Azalpen sinple bat. |
|---|---|
| Ibiltzeko zailtasuna | Hau da PPMSren sintoma ohikoena. Zaila izan daiteke ibiltzea hanketako ahultasuna, zurruntasuna edo oreka galtzea dela eta. |
| Maiz nekea. | Oso nekatuta sentitzea, ondo lo egin eta ezer egin gabe ere. Hau nekea normala baino askoz gehiago da. |
| Gorputz-adarretan sorgortasuna edo sentsazio galera | Gorputzeko hainbat ataletan sorgortasuna, kilikadura edo sentsazio galera senti ditzakezu, batez ere eskuetan eta oinetan. |
| Ikusmen aldaketak | Ikusmen lausoa, ikusmen bikoitza edo begietako mina gerta daitezke. |
| Giharren zurruntasuna edo ahultasuna | Muskuluak zurrundu egiten dira (espastizitatea), eta horrek zaildu egiten du tolestea eta askatzea. Muskulu-indarra ere gutxitzen da. |
| Gernu- eta hesteetako arazoak | Bat-batean gernu egiteko beharra, gernu-egitea kontrolatzeko ezintasuna edo gernu egiteko zailtasuna bezalako arazoak gerta daitezke. |
| Pentsamendu eta memoria arazoak (garun lainoa) | Kontzentratzeko zailtasuna, memoria galtzea eta hitzak aurkitzeko zailtasuna bezalako gauzak gerta daitezke. |
Garrantzitsuena da ez pentsa PPMS duzula sintoma horietako bat edo bi dituzulako bakarrik. Sintoma hauek beste hainbat baldintzatan ere ikus daitezke. Beraz, garrantzitsua da medikuarengana joatea diagnostiko egokia lortzeko.
Zergatik garatzen da PPMS? Zein da kausa?
Izan ere, MS edo PPMS-ren kausa zehatza ezezaguna da oraindik, baina ikertzaileek uste dute faktoreen konbinazio bat dela.
- Aurrejoera genetikoa: Zure familiako norbaitek esklerosi anizkoitza badu, zuk ere arrisku txikia duzu hura garatzeko. Baina arrisku oso txikia da. Horrek esan nahi du ez dela litekeena haurrek gaixotasuna garatzea gurasoek izan dutelako bakarrik.
- Ingurumen-faktoreak: Uste da birus edo bakterio-infekzio batzuen eraginpean egoteak ere eragin bat duela esklerosi anizkoitzaren garapenean.
- Sistema immunologikoaren aktibazioa: Aurretik aipatu dugun bezala, hemen gertatzen dena da gure sistema immunologikoak nerbio-zelulen inguruko babes-estaldura (mielina zorroa) kaltetzen duela. Kalte honek nerbioen bidezko mezuen transmisioa eten egiten du.
Nola diagnostikatzen da PPMS?
Ez dago PPMS baieztatu dezakeen proba bakar bat. Medikuak gaixotasuna diagnostikatzen du zure sintomak, historia klinikoa eta hainbat proben emaitzak arretaz aztertuz. Horrek esan nahi du denbora pixka bat behar duen prozesua dela.
Hona hemen egiten diren proba nagusietako batzuk.
| Proba | Zer ikusten duzu honetan? |
|---|---|
| Erresonantzia magnetikoa eskaneatzea | Honek garuneko eta bizkarrezur-muineko nerbioetan lesioak bilatzen laguntzen du. Hau funtsezko proba da PPMS diagnostikatzeko. |
| Gerri-zulaketa | Orratz txiki bat sartzen da bizkarrezur-muinean likido zefalorrakideo kantitate txiki bat ateratzeko eta esklerosi anizkoitzean ikusten diren proteina espezifikoen ("banda oligoklonalak") presentzia aztertzeko. |
| Odol-analisiak | Odol-analisiak egiten dira sintoma horiek eragin ditzaketen beste baldintza medikorik (adibidez, bitamina-gabeziak, beste gaixotasun autoimmune batzuk) ez dagoela ziurtatzeko. |
| Koherentzia Optikoko Tomografia (OCT) | Eskaneo minik gabekoa da. Begiaren atzealdeko nerbioei (nerbio optikoa) kalteak neurtzeko erabiltzen da. Esklerosi anizkoitzak nerbio horiek ere kaltetu ditzake. |
PPMS normalean 40 eta 50 urte bitartean diagnostikatzen da, baina edozein adinetan ager daiteke.
Zeintzuk dira PPMSrako tratamenduak?
Ez dago PPMSrako sendabiderik oraindik. Hala ere, badira gaixotasunaren progresioa moteldu eta bizitza erraztu dezaketen tratamenduak sintomak kudeatuz.
Tratamendua bi zati nagusitan bana daiteke:
1. Gaixotasunak Aldatzen dituzten Terapiak (GMT)
Medikamentu hauek gaixotasunak nerbioei eragindako kaltea motelduz eta gaixotasuna okerrera egiteko abiadura motelduz funtzionatzen dute. PPMSrako onartutako DMT nagusietako bat ocrelizumab (Ocrevus®) da. Medikamentu honek sintomak okerrera egiteko abiadura kontrolatzen lagun dezake, neurri batean.
2. Sintomen kudeaketa
Hau oso garrantzitsua da. Hainbat tratamendu erabiltzen dira eguneroko bizitzan eragina duten sintomak kontrolatzeko.
- Fisioterapia : Ariketak eta beste tratamendu batzuek giharretako zurruntasuna, ahultasuna eta oreka arazoak arintzen dituzte.
- Lanbide Terapia: Eguneroko zereginak (adibidez, janztea, sukaldaritza) errazteko metodoak eta gailuak irakasten ditu.
- Medikazioa: Zure medikuak hainbat botika errezeta ditzake gernu-kontroleko arazoak, mina, nekea eta depresioa bezalako sintomak tratatzeko.
Zure medikuak zuretzat egokia den tratamendu-plan bat garatuko du. Edozein tratamendu hasi aurretik, hitz egin zure medikuarekin albo-ondorio posibleei buruz.
Zer espero daiteke PPMSrekin bizitzean?
PPMS eguneroko bizitzan eragin handia izan dezakeen egoera da. Sintomak okerrera egiten duten heinean, baliteke aldaketa batzuk egin behar izatea zure segurtasuna bermatzeko eta istripuak saihesteko.
Adibidez, ibiltzeko zailtasunak dituzunean ibiltari edo gurpil-aulki bat erabili beharko duzu. Gogoratu, hauek erabiltzea ez dela porrot bat, zure independentzia mantentzeko eta egin behar dituzun gauzak egiteko laguntza emateko modu bat baizik.
Horrelako gaixotasun kroniko batekin bizitzeak fisikoki zein mentalki kalte egin diezazuke. Normala da triste eta antsietatez sentitzea. Une hauetan, osasun mentaleko aholkulari batekin hitz egitea eta zure sentimenduak konfiantzazko norbaitekin partekatzea lasaigarri handia izan daiteke.
PPMS-k ez du zuzenean eragiten bizi-itxaropenean, baina gaixotasunaren konplikazioek bizi-kalitatean eragina izan dezakete.
Noiz joan behar dut medikuarengana?
PPMS baduzu, garrantzitsua da zure medikuarekin aldizka harremanetan egotea. Bilatu medikuaren aholkua, batez ere honako kasu hauetan:
- Zure sintomak hain okerrera egiten badute ezen zure eguneroko jardueretan eragina badute.
- Gorputz-adarren paralisia, mina iraunkorra edo sorgortasuna badago.
- Oreka galtzeagatik erori eta zauritzen bazara, joan berehala ETUra (Larrialdietako Tratamendu Unitatea) .
- Tratamenduaren albo-ondorioak larriak badira.
Zure medikuari egin beharreko galderak
- PPMS edo beste EM mota bat daukat?
- Nola kudeatu ditzaket nire sintomak?
- Fisioterapia edo terapia okupazionalaren tratamendua behar al dut?
- Zeintzuk dira gomendatzen dituzun botiken albo-ondorioak?
- Mugikortasun-laguntzaren bat beharko al dut, gurpil-aulki bat adibidez?
Etxerako mezua
- PPMS EM mota bat da, non sintomak ez diren bat-batean agertzen, baizik eta denborarekin pixkanaka okerrera egiten duten.
- Ez dago kausa ezagunik eta ez dago sendabiderik, baina badira tratamendu oso eraginkorrak gaixotasunaren progresioa moteltzeko eta sintomak kontrolatzeko.
- Hainbat proba behar dira diagnostikorako, hala nola erresonantzia magnetikoa eta bizkarrezur-muineko puntuzioa.
- Tratamenduarekin eta bizimodu aldaketekin, sintomak kudeatu eta bizitza osoa bizi dezakezu.
- Sintometan aldaketaren bat nabaritzen baduzu edo kezkaren bat baduzu, hitz egin berehala zure medikuarekin.
👩🏽⚕️ Galdera gehigarriak (FAQs)
💬 Zer motatako gaixotasuna da PPMS (Esklerosi Anizkoitz Progresibo Primarioa)?
PPMS gaixotasun larri bat (MS) da, gure sistema immunologikoak garuneko eta bizkarrezur-muineko mielina-zorroari (nerbioen estaldura) erasotzen dionean gertatzen dena. Ez da bat-batean garatzen, baizik eta pixkanaka aurrera egiten du denborarekin, pazientearen ibiltzeko eta lan egiteko gaitasuna ahulduz.
💬 Zeintzuk dira PPMSren lehen sintomak?
Hasierako faseetan, pisu handia senti dezakezu hanketan, sorgortasuna eta nekea azkar. Askotan oreka galdu eta estropezu egin dezakezu ibiltzean. Sintoma hauek pixkanaka handituko dira egunez egun eta ez dira baretuko.
💬 Gaixotasun hau guztiz senda daiteke?
Zoritxarrez, oraindik ez dago PPMSrako sendabiderik. Hala ere, botika berriek (Ocrelizumab) eta fisioterapiak gaixotasunaren progresioa neurri handi batean kontrolatzen lagun dezakete eta pazienteari arintzea eman.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina