Zure haurrak PKU (fenilketonuria) du? Sapropterin hautsaz hitz egin dezagun!

Batzuetan, gure seme-alabek eta gu geuk osasun-egoera berezi batzuekin bizi behar dugu, ezta? Egoera horietako bat Fenilketonuria da (laburbilduz PKU bezala ere ezagutzen da). Egoera honetarako ematen den sendagaietako bat Sapropterina da. Beraz, gaur, Sapropterina izeneko sendagai honi buruz ikasiko dugu, lagun batekin hitz egiten ariko bagina bezala.

Zer da sendagai hau? (Zer da Sapropterina?)

Laburbilduz, Sapropterina fenilalanina izeneko substantzia kimiko baten gehiegizko metaketa kontrolatzen laguntzen duen botika bat da, Fenilketonuria edo PKU izeneko gaixotasuna duten pertsonen gorputzean. Gogoratu, jaten ditugun elikagaietan dauden proteina zati txikiei aminoazidoak deitzen zaiela? Fenilalanina aminoazido horietako bat da. PKU duen pertsona batek ezin du fenilalanina hori behar bezala deskonposatu, hau da, digeritu eta behar den moduan erabili. Gero, odolean pilatzen da eta denborarekin garuna eta nerbio- sistema kaltetu ditzake.

Sapropterin sendagai honek gorputzean dagoen fenilalanina hori deskonposatzen laguntzen du. Ondoren, odolean duen metaketa gutxitzen da. Askotan, sendagai honekin batera, medikuek dieta berezi bat eta batzuetan ariketa fisikoa gomendatzen dute. Izan ere, egoera honetan, fenilalanina duen janari kopurua ahalik eta gehien murriztu behar da.

Medikuek sendagai hau beste baldintza batzuetarako ere errezeta dezakete, beraz, galderarik baduzu, hobe da zure medikuari edo farmazialariari galdetzea.

Normalean sendagai hau farmazietan eros dezakezu JAVYGTOR edo KUVAN marka-izenekin.

Medikamentu hau hartu aurretik zure medikuari esan beharreko gauzak

Sapropterin hartzen hasi aurretik, gauza hauei buruz zure medikuari esan beharko zenioke. Orduan bakarrik zehaztuko baitute sendagai hau zuretzat egokia den eta zenbat eman behar dizuten. Informazio hau ezkutatzeak arazoak baino ez dizkizu sortuko.

• Elikadura-nahasmendurik baduzu? Hau da, anorexia (jan gabe pisua galtzearen egoera mentala) eta bulimia (gehiegi jatea eta gero oka egitearen egoera) bezalako baldintzak.
• Sukarra duzu?
• Infekziorik baduzu?
• Giltzurrunetako gaixotasuna duzu?
• Gibeleko gaixotasunabadago?
• Krisi krisiak izaten ari zarela sentiarazten dizun egoeraren bat duzu? Edo lehenago izan duzu bat?
• Sapropterinari, beste botika bati, janari bati, elikagai-koloratzaileei edo kontserbagarriei alergia izan al diozu inoiz?
• Haurdun bazaude edo haurdun geratzeko asmoa baduzu (hau oso garrantzitsua da).
• Bularra ematen duen ama bazara .

Oso garrantzitsua da zure osasunerako gauza hauek medikuari ezkutatu gabe esatea, ezta?

Nola erabiltzen duzu sendagai hau?

Ongi da, orain ikus dezagun nola erabili sendagai hau zehazki. Ahozko sendagaia da. Otordu batekin hartu behar da. Medikuak eman dizkizun errezeta- etiketako argibideak jarraitu behar dituzu. Ez hartu inoiz medikuak esan dizun kopurua baino gehiago edo gutxiago.

Hau hauts gisa dator. Uretan edo sagar zukuan disolbatuz edan behar duzu. Galdetu zure medikuari edo farmazialariari hartu behar duzun ur edo sagar zuku kantitate zehatza. Hautsak azkar disolbatu behar du, baita erabat ere. Medikamentua disolbatu eta 30 minuturen buruan edan behar duzu. Ez utzi denbora gehiagoz.

Beste gauza bat, hauts kantitate txiki bat sagar-saltsan (sagar-saltsan bezala) edo budinean ere nahastu dezakezu. Galdetu zure medikuari horri buruz ere, zuretzat erosoa bada.

Hartu zure botika garaiz, ahal bada egunero ordu berean. Ez hartu medikuak agindutakoa baino gehiago. Gainera, ez utzi zure botika bat-batean medikuaren aholkurik gabe. Horrek zure egoera okerrera egin dezake.

Nola eman sendagai hau haur txikiei

Kasu berezi batzuetan, botika hau hilabete bateko haurtxoei eman dakieke. Hala ere, neurri bereziak daude. Hau da, oso kontuz ibili beharreko gauzak daude. Beraz, hitz egin zure medikuarekin honi buruz eta jarraitu haren argibideak zehatz-mehatz. Botika kopurua haurraren pisuaren arabera zehazten da.

Garrantzitsuena: Medikamentu hau zuretzat bakarrik da. Ez eman beste inori, nahiz eta zure sintoma berdinak izan. Pertsona bakoitzaren egoera desberdina da, beraz, ez da ideia ona sendagai hau inori ematea lehenik medikuarekin kontsultatu gabe.

Zer egin botika hartzeko hitzordua galtzen baduzu?

Mesedez, ez izutu horrelakoetan. Dosi bat ahazten baduzu, hartu gogoratzen zaren bezain laster. Hala ere, hurrengo dosia hartzeko ordua ia bada (hau da, ordu gutxiren buruan), saltatu ahaztutako dosia eta hartu hurrengo dosia programatutako orduan. Ez hartu inoiz dosi bikoitzik.Eguneko agindutako kantitatea bakarrik hartu behar duzu. Zalantzarik baduzu, galdetu zure medikuari edo farmazialariari.

Zer egin gehiegi hartzen baduzu? (Gaindidosia)

Medikamentu gehiegi hartu duzula uste baduzu, edo zure seme-alabak nahi gabe gehiegi hartu badu, joan berehala ospitaleko larrialdi zerbitzuetara. Edo deitu intoxikazioen kontrol zentro batera. Larrialdi gisa tratatu behar da, ez atzeratu.

Medikamentu honekin elkarreragin dezaketen beste botika batzuk (Elkarrekintzak)

Badira Sapropterinarekin batera hartzen direnean behar bezala funtziona ez dezaketen edo bestelako arazo batzuk sor ditzaketen botika batzuk. Elkarrekintza deitzen diegu hauei. Beraz, esan iezaiozu zure medikuari hartzen ari zaren edozein botikari buruz.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (Parkinson gaixotasunerako sendagaia)
• Metotrexatoa (minbizia eta artritisa bezalako gaixotasunetarako erabiltzen da)
• Pemetrexed
• Pirimetamina (malaria tratatzeko erabiltzen den sendagaia)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil `(Vardenafil)`

Baliteke zerrenda honek ez agertzea botika guztiak. Beraz, esan iezaiozu zure medikuari hartzen dituzun botika guztiei buruz (bitaminak, belar-erremedioak eta dieta-osagarriak barne). Esan iezaiozu, halaber, erretzen baduzu, alkohola edaten baduzu edo droga ilegalak erabiltzen badituzu. Gauza batzuek elkarreragin dezakete zure botikekin.

Medikamentuak hartzerakoan kontuz ibili beharreko gauzak

Medikamentu hau hartzen ari zaren bitartean, zure medikuak zure egoera gertutik kontrolatuko du. Joan zaitez zure medikuarengana aldizka eta egin odol-analisiak aldizka. Odol-analisi hauek zure fenilalanina mailak egiaztatzen dituzte eta sendagaia behar bezala funtzionatzen ari den ikusteko. Gogoratu, zure gorputzak 4 aste arte behar izan ditzakeela sendagai honi erantzuteko. Beraz, ez izutu, izan pazientzia besterik ez.

Sintomak ez badira hobetzen, edo okerrera egiten badute, esan berehala zure medikuari.

Garrantzitsuena da dieta berezi bat jarraitu behar duzula sendagai hau hartzen duzun bitartean. Fenilalanina gutxiko jakiak jan behar dituzu . Hau ezinbestekoa da PKUrako. Zure dietan aldaketak egin aurretik, ziurtatu zure medikuarekin edo dietista/nutrizionista batekin hitz egiten duzula. Zuretzat onak diren jakien zerrenda bat eta zure otorduak nola prestatu aholkuak eman diezazkizukete.

Imajinatu, Nalini Akkak, PKU duen alabari sendagai hau ematen dion bitartean, medikuak esan bezala kontrolatzen ari da bere dieta. Janaria prestatu aurretik, beti bilatzen ditu fenilalanina gutxiko elikagaiak. Dendara joaten denean, janari-paketeetako etiketak irakurtzen ditu. Horrelako kontuz ibili behar da egoera honetan.

Zeintzuk dira albo-ondorioak?

Edozein sendagai bezala, Sapropterinak bigarren mailako efektuak sor ditzake pertsona batzuengan. Hala ere, ez dute denek jasaten. Ikus ditzagun zer diren.

Medikuari berehala jakinarazi behar dizkiozun albo-ondorioak:

Sintoma hauetakoren bat izanez gero, berehala esan iezaiozu zure medikuari. Larriak izan daitezke.

• Erreakzio alergikoak: Azaleko erupzioa, azkura, azalaren gorritasuna, aurpegiaren, ezpainen, mihiaren edo eztarriaren hantura (horrek arnasa hartzea ere zaildu dezake).
• Hiperaktibitatea: Ezinegona, urduri jartzea, gehiegi hitz egitea eta arreta jartzeko zailtasuna.
• Hestegorriaren edo urdailaren hantura: gosea galtzea, eztarriko mina, irensteko mina edo zailtasuna, bularrean erretzea, goragalea, oka, eztula lehorra, gorotz odoltsuak edo alkitranduak.

Bigarren mailako efektuak, normalean ez dutenak medikuaren aholkurik behar, baina irauten badute medikuari jakinarazi behar zaizkionak:

Hauek normalean egun gutxiren buruan desagertzen dira. Baina irauten badute edo molestatzen bazaituzte, esan iezaiozu zure medikuari.

• Eztula
• Beherakoa
• Buruko mina
• Sudur-jarioa edo sudur-kongestioa
• Eztarriko mina
• Oka egitea

Baliteke zerrenda honek ez izatea albo-ondorio guztiak. Beste zerbait ezohikoa nabaritzen baduzu, galdetu zure medikuari.

Nola gordetzen duzu sendagaia?

Oso garrantzitsua da, halaber, sendagai hau behar bezala gordetzea.

• Mantendu haurren eta animalien eskura ez dagoen leku batean.
• Gorde giro-tenperaturan (20 eta 25 gradu Celsius artean, 68 eta 77 gradu Fahrenheit artean). Ez jarri bero edo hotz handien eraginpean.
• Gorde sendagai hau jatorrizko ontzian.
• Mantendu botila ondo itxita hezetasuna ihes egin ez dezan.
• Ez erabili iraungitako botikarik eta bota kontu handiz. Zure farmazian eska dezakezu behar bezala botatzeko argibideak.

Azkenik, gogoratu beharreko gauzak

Beno, asko hitz egin dugu Sapropterinari buruz, ezta? PKU izeneko gaixotasun batekin bizitzea erronka bat izan daiteke, baina horrelako botikekin eta aholku mediko egokiarekin, zuk eta zure seme-alabak erronka hori gainditu dezakezue.

"Gogoratu, oso garrantzitsua dela sendagai hau medikuak agindu bezala, agindutako kantitatean eta agindutako orduan hartzea. Gainera, ezinbestekoa da dieta berezi bat jarraitzea.""Bi gauza hauek behar bezala egiten badituzu, zure PKU egoera ondo kontrolatu eta bizitza osasuntsua izan ahal izango duzu."

Galderarik, kezkarik edo zalantzarik baduzu, ez gorde zeure baitan, baina lasai galdetu zure medikuari. Laguntzeko prest daude. Ez zaude bakarrik bidaia honetan, denok gaude zurekin!

Osasun ona opa dizuet zuri eta zure haurtxoari!

` Sapropterina, Sapropterina, PKU, Fenilketonuria, Fenilketonuria, Fenilalanina, fenilalanina, medikuntza, haurren osasuna, gaixotasun genetikoak