یک تومور کوچک درون سر؟ بیایید کرانیوفارنژیوما را به زبان ساده بشناسیم!

آیا تا به حال در مورد تومور عجیبی که درون سر، یا بهتر است بگوییم در مغز، نزدیک یک غده بسیار کوچک اما بسیار مهم - غده هیپوفیز - رشد می‌کند، چیزی شنیده‌اید؟ به این تومور، کرانیوفارنژیوما می‌گویند. در واقع کمی نادر است، به این معنی که بیماری‌ای نیست که همه را تحت تأثیر قرار دهد. اما این تومور کوچک می‌تواند تأثیر بزرگی بر بینایی و سیستم غدد درون‌ریز شما داشته باشد. پس بیایید امروز کمی بیشتر در مورد این موضوع صحبت کنیم، موافقید؟

کرانیوفارنژیوما چیست؟

به عبارت ساده، کرانیوفارنژیوما یک تومور بسیار نادر و غیر سرطانی (خوش خیم) است. این تومور در نزدیکی غده هیپوفیز شما ایجاد می‌شود. تومور به آرامی رشد می‌کند. با این حال، می‌تواند بر اعصاب جمجمه‌ای شما، به ویژه اعصابی که به بینایی شما متصل هستند، تأثیر بگذارد. همچنین می‌تواند بر سیستم غدد درون ریز شما که هورمون‌های بدن شما را کنترل می‌کند، تأثیر بگذارد.

درمان‌های اصلی برای این مورد جراحی و پرتودرمانی است. گاهی اوقات، شیمی‌درمانی حتی برای نوع خاصی از تومور، یعنی زیرگروه پاپیلاری، استفاده می‌شود.

خبر خوب این است که بیش از ۹۰٪ افراد مبتلا به این تومور پنج سال پس از تشخیص زنده می‌مانند. با این حال، این تومور یک بیماری مزمن در نظر گرفته می‌شود. زیرا درمان همیشه سایر بیماری‌های ناشی از این تومور را درمان نمی‌کند و این نوع تومور احتمال عود بیشتری دارد.

چه کسانی به کرانیوفارنژیوما مبتلا می‌شوند؟

هر ساله تقریباً دو نفر در هر میلیون نفر به یکی از دو نوع کرانیوفارنژیوما مبتلا می‌شوند: آدامانتینوماتو و پاپیلاری . این تومورها در دو گروه سنی شایع‌تر هستند:

• کودکان بین ۵ تا ۱۴ سال
• بزرگسالان بین ۵۰ تا ۷۴ سال

در حالی که نوع آدامانتینوماتوز می‌تواند در افراد در هر سنی ایجاد شود، زیرگروه پاپیلاری اغلب در بزرگسالان دیده می‌شود.

این کرانیوفارنژیوما چقدر جدی است؟

در واقع، کرانیوفارنژیوما یک بیماری جدی پزشکی است. این بیماری می‌تواند به درمان پزشکی مادام‌العمر نیاز داشته باشد. حدود نیمی از تومورهایی که به طور کامل با جراحی برداشته می‌شوند، پس از مدتی دوباره برمی‌گردند. برخی از بیماری‌های ناشی از این تومورها حتی پس از برداشتن تومور نیز می‌توانند ادامه داشته باشند.

تفاوت بین کرانیوفارنژیوما و آدنوم هیپوفیز چیست؟

هر دو می‌توانند بر عملکرد هورمون تأثیر بگذارند. آدنوم هیپوفیز توموری است که در غده هیپوفیز شما ایجاد می‌شود. کرانیوفارنژیوما در نزدیکی غده ایجاد می‌شود. در حالی که هر دو تومور خوش‌خیم هستند، کرانیوفارنژیوما نسبت به آدنوم هیپوفیز تهاجمی‌تر است.

علائم کرانیوفارنژیوما چیست؟

علائم کرانیوفارنژیوما مربوط به شرایطی است که وقتی چیزی بر غده هیپوفیز، غده هیپوتالاموس، اعصاب بینایی و مغز شما یا فرزندتان تأثیر می‌گذارد، رخ می‌دهد.

• برای کودکان: این می‌تواند بر رشد و نمو کودکان تأثیر بگذارد. این امر در کودکان مبتلا به کرانیوفارنژیوما بیشتر از بزرگسالان مشهود است.
• برای کودکان و بزرگسالان: بینایی ممکن است تحت تأثیر قرار گیرد، به خصوص دید محیطی .

با این حال، از آنجا که این علائم می‌توانند مشابه علائم سایر بیماری‌ها باشند، برای پزشکان دشوار است که به سرعت نتیجه بگیرند که این علائم ناشی از این تومور است.

بیماری‌های ناشی از فشار بر غده هیپوفیز

غده هیپوفیز شما یا فرزندتان بسیاری از عملکردهای هورمونی بدن را کنترل می‌کند. هنگامی که کرانیوفارنژیوما به این غده فشار می‌آورد، ممکن است شرایط زیر رخ دهد:

• کمبود هورمون رشد (GH): این می‌تواند باعث توقف رشد در کودکان شود. در بزرگسالان، کمبود هورمون رشد می‌تواند منجر به ضعف، پوکی استخوان ( نازک شدن استخوان‌ها)، کاهش قدرت عضلانی، افزایش کلسترول LDL و بیماری قلبی شود.
• کمبود گنادوتروپین: افراد مبتلا به این بیماری ممکن است بلوغ دیررس را تجربه کنند. زنان ممکن است قاعدگی‌شان متوقف شود، وضعیتی که آمنوره نامیده می‌شود.
• کمبود هورمون آدرنوکورتیکوتروپیک (ACTH): این کمبود می‌تواند باعث ضعف و خستگی شود. همچنین می‌تواند باعث کاهش وزن، کاهش اشتها، ضعف عضلانی، حالت تهوع و استفراغ و فشار خون پایین ( هیپوتانسیون ) شود.
• کمبود هورمون تحریک کننده تیروئید (TSH): افرادی که TSH پایینی دارند ممکن است علائمی مانند خستگی، دوره های نامنظم و فراموشی را تجربه کنند.
• دیابت بی‌مزه مرکزی (CDI): این بیماری باعث تشنگی بیش از حد ( پلی‌دیپسی ) و تکرر ادرار ( پلی‌یوریا ) می‌شود. افراد مبتلا به CDI ممکن است دچار کم‌آبی بدن ، ضربان قلب نامنظم، تب، خشکی پوست و غشاهای مخاطی، گیجی و تشنج شوند.

بیماری‌های ناشی از فشار بر هیپوتالاموس

هیپوتالاموس شما یا فرزندتان فرآیندهای بدن مانند خلق و خو، گرسنگی و تشنگی، الگوهای خواب و فعالیت جنسی را کنترل می‌کند. هنگامی که تومور کرانیوفارنژیوما به هیپوتالاموس فشار می‌آورد، شرایط زیر ممکن است رخ دهد:

• چاقی هیپوتالاموسی: این به چاقی اشاره دارد که علیرغم محدودیت کالری، ورزش و کنترل رژیم غذایی رخ می‌دهد.
• سندرم فرولیش: افراد مبتلا به این بیماری صرف نظر از میزان غذای مصرفی، احساس گرسنگی می‌کنند و این امر منجر به چاقی می‌شود. کودکان مبتلا به سندرم فرولیش ممکن است کندتر از سایر کودکان رشد کنند. برخی از کودکان همچنین ممکن است بینایی ضعیف و ناتوانی‌های ذهنی داشته باشند.
• سندرم خواب و بیداری غیر ۲۴ ساعته: این یک اختلال خواب است که باعث می‌شود افراد نتوانند برنامه خواب طبیعی خود را دنبال کنند. برخی از افراد ممکن است دچار کمبود شدید خواب شوند.

این تومور چگونه بر بینایی شما یا فرزندتان تأثیر می‌گذارد؟

تومورهای کرانیوفارنژیوما اغلب بسیار نزدیک به اعصاب بینایی شما یا فرزندتان ایجاد می‌شوند. هنگامی که این اعصاب فشرده می‌شوند، می‌توانند باعث تاری دید یا مشکلات دید محیطی شوند.

چه چیزی باعث ایجاد کرانیوفارنژیوما می‌شود؟

محققان هنوز علت دقیق آن را نمی‌دانند، اما معتقدند که این تومورها از سلول‌هایی ایجاد می‌شوند که به تشکیل غده هیپوفیز شما یا فرزندتان کمک می‌کنند. به دلایلی، این سلول‌ها غیرطبیعی می‌شوند، تکثیر می‌شوند و رشد می‌کنند.

پزشکان چگونه کرانیوفارنژیوما را تشخیص می‌دهند؟

اگر شما برای این نوع تومور معاینه می‌شوید، پزشک ممکن است در مورد سابقه پزشکی و رشد جسمی شما سؤال کند. اگر فرزندتان معاینه می‌شود، ممکن است در مورد رشد جسمی، رشد فکری، بینایی و اینکه آیا او به طور غیرمعمول احساس تشنگی می‌کند یا نیاز به ادرار مکرر دارد، سؤال کند.

چه نوع آزمایش‌هایی انجام می‌شود؟

پزشکان ممکن است آزمایش‌هایی مانند موارد زیر را انجام دهند:

• آزمایش خون: این آزمایش‌ها سطح هورمون‌های خاصی را اندازه‌گیری می‌کنند.
• آزمایش ادرار: مشکلات کلیوی را بررسی می‌کند.
• سی تی اسکن (توموگرافی کامپیوتری - سی تی اسکن): از یک سری اشعه ایکس و یک کامپیوتر برای ایجاد تصاویر سه بعدی (3D) از بافت های نرم و استخوان ها استفاده می شود.
• اسکن ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی - ام آر آی): این یک آزمایش بدون درد است که از یک آهنربای بزرگ، امواج رادیویی و یک کامپیوتر برای تولید تصاویر بسیار واضح از اندام‌ها و ساختارهای بدن استفاده می‌کند.
• بیوپسی: پزشکان بیوپسی (نمونه‌برداری از بافت) انجام می‌دهند و سلول‌ها، مایع، بافت یا زائده‌ها را زیر میکروسکوپ بررسی می‌کنند.

آیا کرانیوفارنژیوما قابل درمان است؟

کرانیوفارنژیوما معمولاً با جراحی مغز درمان می‌شود. این کار را می‌توان با استفاده از یک دوربین کوچک (اسکوپ) که از طریق بینی وارد می‌شود یا با ایجاد یک سوراخ کوچک در سر ( کرانیوتومی ) انجام داد. هدف از جراحی، برداشتن هرچه بیشتر تومور و در عین حال به حداقل رساندن آسیب به غده هیپوفیز، هیپوتالاموس یا اعصاب بینایی است. با این حال، برخی از افراد ممکن است پس از جراحی نیاز به مصرف داروهای هورمونی داشته باشند. علاوه بر این، اگر تومور به طور کامل و ایمن برداشته نشود، ممکن است پرتودرمانی پس از جراحی توصیه شود.

عوارض جانبی رایج جراحی چیست؟

جراحی کرانیوفارنژیوما بسیار چالش برانگیز است. اولاً، از آنجا که این تومورها در نزدیکی اعصاب بسیار ظریف و غده هیپوفیز رشد می‌کنند، خطر آسیب دیدن آنها زیاد است. ثانیاً، برداشتن کرانیوفارنژیوما مانند جدا کردن برچسب از یک پاکت نامه بدون آسیب رساندن به پاکت نامه است. دلیل این امر این است که این تومورها به شدت به غده هیپوفیز و اعصابی که به بینایی متصل هستند، متصل هستند. برخی از پزشکان معتقدند که جراحی برای برداشتن این تومورها می‌تواند به اندازه خود تومور آسیب برساند. بنابراین، مهم است که از قبل هدف از جراحی و عوارض جانبی مورد انتظار را درک کنید.

آیا می‌توان از کرانیوفارنژیوما پیشگیری کرد؟

متأسفانه، نمی‌توان از این تومورها پیشگیری کرد. آن‌ها به دلیل تغییراتی در سلول‌ها که در طول رشد بدن شما یا فرزندتان رخ می‌دهد، تشکیل می‌شوند.

با کرانیوفارنژیوما چه مدت می‌توان زندگی کرد؟

بسیاری از افراد سال‌ها پس از درمان زنده می‌مانند. اما این تومورها اغلب می‌توانند عود کنند. در مجموع، حدود ۱۷٪ از تومورهایی که به طور کامل با جراحی برداشته می‌شوند، دوباره برمی‌گردند. این تعداد برای تومورهایی که فقط بخشی از آنها برداشته می‌شود، به ۲۵٪ تا ۶۳٪ افزایش می‌یابد. اکثر کرانیوفارنژیوماهایی که برمی‌گردند، ظرف سه سال پس از جراحی دوباره برمی‌گردند.

برخی پزشکان کرانیوفارنژیوما را یک بیماری مزمن می‌دانند که نیاز به مراقبت و نظارت طولانی مدت دارد. دلایل مختلفی برای این امر وجود دارد:

• شما یا فرزندتان ممکن است برای برداشتن توموری که عود کرده است، به جراحی دیگری نیاز داشته باشید.
• اگر غده هیپوفیز یا هیپوتالاموس شما یا فرزندتان تحت تأثیر تومور یا جراحی قرار گرفته باشد، ممکن است درمان جایگزینی هورمون ضروری باشد.
• بسیاری از کودکانی که چاقی هیپوتالاموسی ناشی از تومور دارند، در معرض خطر ابتلا به سایر مشکلات سلامتی هستند. اگر فرزند شما چاقی هیپوتالاموسی دارد، برای کمک به فرزندتان در انتخاب غذاهای مناسب و ورزش منظم، به حمایت و راهنمایی نیاز خواهید داشت.

چه زمانی باید من/فرزندم به پزشک مراجعه کنیم؟

شما یا فرزندتان احتمالاً باید سال‌های زیادی با کرانیوفارنژیوما زندگی کنید. این تومورها می‌توانند دوباره رشد کنند و درمان ممکن است تمام علائم را به طور کامل از بین نبرد. هنگام برنامه‌ریزی برای مراقبت از خود/فرزندتان، این موارد را در نظر بگیرید:

• شما باید سالانه به پزشک مراجعه کنید تا سلامت کلی خود یا فرزندتان را تحت نظر داشته باشید.
• پزشک شما یا فرزندتان احتمالاً اسکن‌های سالانه، معمولاً اسکن‌های MRI ، را برای بررسی عود تومورها تجویز خواهد کرد.
• شما یا فرزندتان ممکن است برای مدیریت شرایطی مانند کمبود هورمون یا مشکلات بینایی که با جراحی اصلاح نشده‌اند، به کمک نیاز داشته باشید.

چه سوالاتی باید از پزشک خود/فرزندم بپرسم؟

اگرچه کرانیوفارنژیوما یک تومور نادر و غیرسرطانی است، اما می‌تواند باعث ایجاد چندین بیماری چالش‌برانگیز شود که نیاز به مراقبت طولانی‌مدت دارند. اگر شما یا فرزندتان به این تومور مبتلا هستید، ممکن است نگران مدیریت این بیماری مادام‌العمر باشید. در اینجا چند سؤال وجود دارد که می‌تواند به شما در صحبت با پزشک خود یا فرزندتان کمک کند:

• من تا حالا اسم این میوه رو نشنیده بودم. میشه توضیح بدید چیه؟
• آیا این تومور می‌تواند باعث شود من/فرزندم مشکلات پزشکی جدی دیگری داشته باشیم؟
• چرا من/فرزندم به این تومور مبتلا شدیم؟
• چه گزینه‌های درمانی وجود دارد؟
• شانس موفقیت درمان چقدر است؟
• آیا این درمان باعث از بین رفتن علائم من/فرزندم خواهد شد؟
• عوارض جانبی کوتاه مدت و بلند مدت درمان چیست؟
• اگر تومور دوباره رشد کند چه اتفاقی می‌افتد؟

حتی اگر برای برداشتن کرانیوفارنژیوما جراحی انجام دهید، این تومورهای نادر و غیرسرطانی می‌توانند اثرات طولانی‌مدتی بر شما یا فرزندتان داشته باشند. علاوه بر این، شما یا فرزندتان ممکن است به مراقبت‌های پزشکی مداوم برای بیماری‌های ناشی از تومور نیاز داشته باشید. به نوعی، کرانیوفارنژیوما یک بیماری مزمن است که شما یا فرزندتان باید تا آخر عمر آن را مدیریت کنید. در حالی که پزشکان نمی‌توانند آن را به طور کامل درمان کنند، می‌توانند تمام تلاش خود را برای کمک به شما و فرزندتان در مقابله با چالش‌های زندگی با این تومور نادر انجام دهند.

در نهایت، پیام اصلی:

کرانیوفارنژیوما یک بیماری جدی و نادر است، اما با درمان پزشکی مناسب و برنامه‌ریزی بلندمدت می‌توان آن را مدیریت کرد.

• به طور منظم به پزشک مراجعه کنید: بسیار مهم است که با تیم پزشکی خود در ارتباط باشید و در آزمایش‌ها و قرارهای ملاقات برنامه‌ریزی شده شرکت کنید.
• امیدوار بمانید: اگرچه این یک سفر چالش برانگیز است، اما شما تنها نیستید. با حمایت پزشکان، خانواده و دوستان، قدرت عبور از این مرحله را پیدا خواهید کرد.
• آگاه باشید: داشتن اطلاعات کافی در مورد این بیماری، درمان‌های آن و عوارض احتمالی به شما کمک می‌کند تا تصمیمات آگاهانه‌ای بگیرید.

به یاد داشته باشید، تشخیص زودهنگام و مدیریت مناسب بهترین راه برای زندگی موفق با این بیماری است. اگر شما یا فرزندتان هر یک از این علائم را دارید، در مراجعه به پزشک تردید نکنید.

کرانیوفارنژیوما ، تومورهای مغزی، غده هیپوفیز، هورمون‌ها، بینایی، سلامت کودک، تومورهای غیر سرطانی