آیا فرزند شما جوش و بدن بی‌حسی دارد؟ بیایید درباره درماتومیوزیت نوجوانان (JDM) اطلاعات کسب کنیم.

آیا فرزند شما حتی هنگام دویدن یا بالا رفتن از پله‌ها، بیشتر از حد معمول احساس خستگی می‌کند؟ یا اینکه لکه‌های قرمز/بنفش روی صورت یا دستانش دارد؟ اگر این علائم را دارید، آنها را طبیعی تلقی نکنید. این می‌تواند یک بیماری شایع در بین کودکان باشد، اما بسیاری از مردم از آن بی‌اطلاع هستند. نگران نباشید، ما در مورد آن به طور واضح صحبت خواهیم کرد.

درماتومیوزیت نوجوانان (JDM) چیست؟

به عبارت ساده، درماتومیوزیت نوجوانان (JDM) وضعیتی است که در آن پوست، عضلات و رگ‌های خونی خودمان توسط نقصی در سیستم ایمنی بدن مورد حمله قرار می‌گیرند. ما چنین بیماری‌هایی را بیماری‌های خودایمنی می‌نامیم. در این بیماری، التهاب در بدن وجود دارد. این التهاب عمدتاً باعث بثورات پوستی و ضعف عضلانی می‌شود. "نوجوان" به این معنی است زیرا در سنین پایین، یعنی در دوران کودکی، شروع می‌شود.

این بیماری می‌تواند بلند شدن، دویدن، بالا رفتن از پله‌ها و حتی انجام کارهای روزمره مانند بلند کردن بازوها و شانه کردن موها را برای کودک دشوار کند. به عنوان والدین، دیدن کودکی که با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کند، می‌تواند بسیار ناراحت‌کننده باشد. اما مهمترین چیز این است که با درمان مناسب، این علائم را می‌توان به خوبی کنترل کرد و کودک می‌تواند کیفیت زندگی خوبی داشته باشد .

چه کسانی بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری هستند؟

درماتومیوزیت جوانان معمولاً در کودکان بین ۵ تا ۱۰ سال شروع می‌شود. این بیماری در دختران بیشتر از پسران شایع است. اگرچه می‌تواند هر کودکی را تحت تأثیر قرار دهد، اما در کودکان سفیدپوست شایع‌تر است.

بزرگسالان نیز می‌توانند این علائم را تجربه کنند. اما معمولاً در دهه‌های ۴۰ و ۵۰ زندگی ظاهر می‌شود. به آن درماتومیوزیت می‌گویند. هر دو در یک گروه از بیماری‌ها قرار دارند.

علائم اصلی JDM چیست؟

کودک ممکن است حتی قبل از تشخیص بیماری، برخی از علائم اولیه این بیماری را نشان دهد. علائم اصلی این بیماری شامل تغییرات پوستی و ضعف عضلانی است. بیایید این موارد را جداگانه بررسی کنیم.

علائمی که ممکن است در موارد شدید رخ دهند

این موارد معمولاً نادر هستند. با این حال، اگر درماتومیوزیت جوانان شدید شود، می‌تواند بر عضلات تنفسی و بلع کودک نیز تأثیر بگذارد. این علائم ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• غذا همیشه موقع قورت دادن گیر می‌کند.
• تغییر صدا، ضعیف شدن صدا.
• تنگی نفس (دشواری تنفس).

در صورت عدم درمان چه عوارضی ایجاد می‌شود؟

نگران این موضوع نباشید. این در مورد اتفاقاتی است که در صورت عدم درمان ممکن است رخ دهد. با درمان‌های پیشرفته امروزی، می‌توان از بسیاری از این موارد جلوگیری کرد.

• رسوبات کلسیم: توده‌های سفت و سنگ‌مانند می‌توانند زیر پوست تشکیل شوند. این توده‌ها حرکت عضلات را دشوار می‌کنند.
• انقباضات عضلانی: عضلات سفت می‌شوند و حتی در هنگام خم شدن مفاصل نیز می‌توانند وجود داشته باشند.
• زخم‌ها: زخم‌ها ممکن است روی پوست یا در روده‌ها ایجاد شوند .
• ضعف شدید: ممکن است آنقدر ضعیف شوید که نتوانید نفس بکشید یا غذا بخورید.

چرا این درماتومیوزیت جوانان (JDM) اتفاق می‌افتد؟ دلیل آن چیست؟

به این شکل به آن فکر کنید: بدن ما مانند یک قلعه است. درون آن ارتشی به نام سیستم ایمنی وجود دارد. وظیفه آنها محافظت از ما با حمله به دشمنان خارجی مانند ویروس‌ها و باکتری‌ها است. در یک بیماری خودایمنی مانند JDM، این ارتش به اشتباه شروع به حمله به سلول‌های خوب خودمان (پوست، عضله) می‌کند.

علت دقیق این نقص سیستم ایمنی هنوز مشخص نیست، اما پزشکان معتقدند که ممکن است ناشی از ترکیبی از عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی (به عنوان مثال، عفونت ویروسی) باشد.

پزشک چگونه این بیماری را به طور دقیق تشخیص می‌دهد؟

وقتی فرزندتان را نزد پزشک می برید، او ابتدا کودک را به دقت معاینه می کند و مواردی مانند بثورات پوستی و قدرت عضلات را بررسی می کند. علاوه بر این، ممکن است چندین آزمایش برای تأیید تشخیص انجام شود.

• آزمایش خون: این آزمایش‌ها می‌توانند سطح التهاب خون و سطح آنزیم‌های عضلانی تولید شده هنگام آسیب عضلات را بررسی کنند. همچنین می‌توانند پروتئین‌های خاصی (اتوآنتی‌بادی‌ها) را که در JDM دیده می‌شوند، بررسی کنند.
• الکترومیوگرافی (EMG): این شامل قرار دادن الکترودهای بسیار ظریف سوزنی شکل در عضلات و اندازه‌گیری فعالیت الکتریکی آنها است.
• ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی): در این آزمایش از یک آهنربای بزرگ برای گرفتن تصویری واضح از التهاب و تورم درون بدن، به ویژه در عضلات، استفاده می‌شود.
• بیوپسی عضله: این شامل یک عمل جراحی جزئی برای برداشتن یک قطعه بسیار کوچک از بافت عضله و بررسی آن زیر میکروسکوپ است. این کار برای تأیید اینکه آیا JDM است یا بیماری عضلانی دیگری (مثلاً دیستروفی عضلانی) بسیار مهم است.
• کاپیلاروسکوپی چین ناخن: از یک ابزار مخصوص برای بررسی تورم رگ‌های خونی ریز (مویرگ‌ها) زیر ناخن‌های کودک استفاده می‌شود. این رگ‌های خونی در کودکان مبتلا به درماتومیوزیت جوانان دارای تغییرات خاصی هستند.

درمان‌های JDM چیست؟

هدف اصلی درمان درماتومیوزیت جوانان (JDM) کاهش التهاب در بدن، کنترل علائم و کمک به کودک برای داشتن یک زندگی خوب است. درمان می‌تواند دوره‌هایی از بهبودی را ایجاد کند که در آنها علائم از بین می‌روند.

داروها

• کورتیکواستروئیدها: این‌ها نوع اصلی داروهایی هستند که ابتدا تجویز می‌شوند. آن‌ها التهاب را به سرعت کاهش می‌دهند. در ابتدا با دوزهای بالا تجویز می‌شوند و سپس با فروکش کردن علائم، دوز به تدریج کاهش می‌یابد.
• متوترکسات: داروی مهم دیگری که همراه یا پس از کورتیکواستروئیدها تجویز می‌شود. این دارو فعالیت سیستم ایمنی را کنترل می‌کند.
• هیدروکسی کلروکین: این دارو در کنترل بثورات پوستی بسیار مفید است.
• ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIG): این روش شامل تزریق آنتی‌بادی‌های خالص‌شده به بدن از طریق ورید است. این روش می‌تواند آنتی‌بادی‌هایی را که به بدن ما آسیب می‌رسانند، مسدود کند.
• داروهای دیگر: اگر بیماری شدید باشد یا به داروهای دیگر پاسخ ندهد، پزشک ممکن است داروهای دیگری مانند سیکلوسپورین و ریتوکسیماب تجویز کند.

تغییر سبک زندگی و سایر درمان‌ها

علاوه بر دارو، این موارد هم بسیار مهم هستند.

• فیزیوتراپی: یک فیزیوتراپیست تمریناتی را برای تقویت عضلات، کاهش سفتی مفاصل و افزایش انعطاف‌پذیری آموزش می‌دهد.
• محافظت در برابر آفتاب: این مورد بسیار مهم است. قرار گرفتن در معرض آفتاب می‌تواند بثورات پوستی را بدتر کند. بنابراین، همیشه باید از کرم ضد آفتاب با SPF 30 یا بالاتر استفاده کنید. از کلاه و عینک آفتابی استفاده کنید. از قرار گرفتن در معرض نور شدید خورشید بین ساعت 10 صبح تا 4 بعد از ظهر خودداری کنید.
• تغذیه مناسب: داشتن یک رژیم غذایی مغذی سرشار از سبزیجات، میوه‌ها، پروتئین‌های بدون چربی و غلات کامل می‌تواند به کاهش التهاب در بدن کمک کند.
• گفتاردرمانی: یک گفتاردرمانگر به کودکانی که در بلع مشکل دارند، تکنیک‌ها و تمرینات غذایی ایمن را آموزش می‌دهد.

در مورد آینده چه فکری باید بکنیم؟

هیچ درمانی برای JDM وجود ندارد. اما نگران نباشید. خبر خوب این است که با درمان، بسیاری از کودکان می‌توانند زندگی بسیار موفق و فعالی داشته باشند.

بیشتر کودکان ظرف دو سال پس از شروع درمان، بهبودی پیدا می‌کنند. ممکن است بتوانید در آن زمان مصرف دارو را متوقف کنید. با این حال، باید رژیم غذایی مناسب، ورزش و محافظت در برابر آفتاب را برای جلوگیری از بازگشت علائم ادامه دهید.

برخی از کودکان ممکن است مدت طولانی به این بیماری مبتلا باشند، یا علائم ممکن است ناپدید شوند و سپس دوباره ظاهر شوند. با این حال، JDM یک بیماری تهدید کننده زندگی نیست. با مراقبت‌های پزشکی مناسب، این بیماری را می‌توان به خوبی مدیریت کرد و کودکان می‌توانند مانند سایر کودکان زندگی عادی داشته باشند.

درماتومیوزیت نوجوانان، JDM، اطفال، بیماری‌های پوستی، ضعف عضلانی، بیماری خودایمنی، سلامت کودک، بثورات پوستی سینهالا