میدانم که صحبت در مورد این موضوع دشوار و حساس است. اما همه ما با چیزی روبرو هستیم که ممکن است در برههای از زندگیمان، چه برای خودمان و چه برای یکی از عزیزانمان، با آن روبرو شویم. این یک بیماری لاعلاج است. آگاهی از این موضوع میتواند در مواقعی مانند این، قدرت بزرگی باشد. پس بیایید در مورد این موضوع آشکارا و به روشی قابل فهم صحبت کنیم.
این بیماری لاعلاج چیست؟
به عبارت ساده، بیماری لاعلاج وضعیتی است که با هیچ درمان پزشکی به طور کامل قابل درمان نیست و ناگزیر به مرگ ختم میشود. این بدان معناست که بیماری شما قابل برگشت یا درمان نیست.
این نوع بیماری میتواند به سرعت شدید شود، یا میتواند به تدریج و در طول زمان ایجاد شود و علائم را به تدریج بدتر کند.
با فهمیدن اینکه به یک بیماری لاعلاج مبتلا هستید، ممکن است احساس کنید دنیا روی سرتان خراب شده است. هیچ راه درست یا غلطی برای کنار آمدن با این نوع خبر وجود ندارد. ممکن است احساس غم، عصبانیت، ترس یا حتی آسودگی کنید. حتی ممکن است آنقدر احساس پوچی کنید که چیزی را به خاطر نیاورید. ممکن است همه این احساسات را همزمان تجربه کنید. هر احساسی که داشته باشید، طبیعی است.
چه فردی با این بیماری باشید و چه مراقب او، صحبت کردن در مورد مرگ آسان نیست. با این حال، دانستن آنچه در انتظار شماست میتواند به شما در گذر از این مسیر دشوار کمک کند.
شایعترین بیماریهای لاعلاج کدامند؟
ارائه فهرست کاملی از این بیماریهای لاعلاج دشوار است. زیرا یک بیماری ممکن است برای یک نفر کشنده باشد و برای دیگری نباشد. با این حال، چند بیماری وجود دارد که احتمال کشنده شدن آنها در طول زمان بیشتر است.
| وضعیت پزشکی | مقدمهای کوتاه |
|---|---|
| سرطان پیشرفته (سرطان پیشرفته / سرطان متاستاتیک) | زمانی که سرطان به سایر اندامهای بدن سرایت کرده و غیرقابل کنترل میشود. |
| بیماری آلزایمر | بیماری که به تدریج سلولهای مغز را از بین میبرد و حافظه و سایر عملکردهای ذهنی را مختل میکند. |
| نارسایی احتقانی قلب | وضعیتی که در آن قلب به تدریج ضعیف میشود و قادر به پمپاژ خون کافی به بدن نیست. |
| نارسایی کلیه | کلیهها توانایی خود را برای فیلتر کردن مواد زائد از بدن از دست میدهند و عملکردشان متوقف میشود. |
| نارسایی کبد | عملکرد کبد تقریباً به طور کامل متوقف میشود و باعث میشود که قادر به انجام وظایف خود نباشد. |
| اسکلروز چندگانه | بیماری سیستم عصبی که به مغز و نخاع آسیب میرساند. |
| بیماری پارکینسون | یک بیماری پیشرونده سیستم عصبی است که بر حرکات بدن تأثیر میگذارد. |
اما این را به یاد داشته باشید: صرفاً به این دلیل که شما یکی از بیماریهای موجود در این لیست را دارید، به این معنی نیست که آن بیماری تهدیدکننده زندگی است. شما باید با پزشک خود صحبت کنید تا در مورد وضعیت خود و چگونگی تأثیر آن بر زندگیتان اطلاعات بیشتری کسب کنید.
تفاوت بین یک بیماری لاعلاج و یک بیماری مزمن چیست؟
این دو کلمه گاهی اوقات ممکن است با هم اشتباه گرفته شوند زیرا هر دو برای اشاره به بیماریهای مادامالعمر استفاده میشوند. اما تفاوت زیادی بین این دو وجود دارد.
- بیماری مزمن: بیماریهایی مانند دیابت، آسم یا اختلالات خودایمنی، بیماریهای مزمن هستند. افراد مبتلا به این بیماریها میتوانند با درمان، بیماری را کنترل و مدیریت کنند و زندگی عادی داشته باشند.
- بیماری لاعلاج: درمان در اینجا فقط میتواند شما را راحت کند. این به معنای کنترل علائم و کاهش درد و تسکین آن است. با این حال، این درمانها نمیتوانند شما را از مرگ نجات دهند.
کسی که به این نوع بیماری مبتلاست چقدر میتواند زنده بماند؟
این سوالی است که بسیاری از مردم میپرسند، اما همچنین یکی از سختترین پاسخها است. راستش را بخواهید، هیچ پاسخ واحدی برای این سوال وجود ندارد. این سوال از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. مدت زمانی که شما زنده خواهید ماند به عوامل مختلفی بستگی دارد. به عنوان مثال:
- چه بیماری دارید؟
- سلامت جسمی شما چطور است؟
- چه درمانی دریافت میکنید؟
پزشک شما تمام تلاش خود را خواهد کرد تا تخمین بزند که چه مدت زنده خواهید ماند. اما هیچ کس نمیتواند با اطمینان بگوید. افراد مبتلا به این بیماریها میتوانند روزها، هفتهها، ماهها یا حتی سالها زنده بمانند. پزشک شما فقط در صورتی این اطلاعات را به شما میدهد که بخواهید بدانید.
چه علائمی ممکن است در پایان عمر رخ دهد؟
اگرچه علائم بسته به شرایط شما متفاوت خواهد بود، اما برخی از علائم رایج وجود دارد که ممکن است با نزدیک شدن به پایان عمر مشاهده کنید.
| علامت | توضیحات |
|---|---|
| گیجی | گمگشتگی در زمان، مکان یا افراد. |
| توهمات | دیدن یا شنیدن چیزهایی که واقعاً وجود ندارند. |
| مشکل در بلع | مشکل در بلعیدن غذا یا نوشیدنی. |
| خستگی | خستگی شدید که صرف نظر از میزان استراحت، همچنان ادامه دارد. |
| از دست دادن اشتها | از دست دادن اشتها. |
| تنگی نفس | احساسی شبیه به اینکه داری خفه میشی. |
| آشفتگی | بدون هیچ دلیلی، مضطرب و بیصبر رفتار کردن. |
| بیاختیاری ادرار یا مدفوع | دفع ادرار یا مدفوع بدون اینکه متوجه شوید. |
مهم است که در صورت بروز هرگونه علائم جدید یا بدتر شدن علائم موجود، به تیم مراقبتهای بهداشتی خود اطلاع دهید . با دیدن این علائم وحشت نکنید. داروها و درمانهایی وجود دارد که میتواند به کنترل آنها کمک کرده و به شما تسکین دهد.
بیماریهای لاعلاج چگونه درمان میشوند؟
هدف اصلی درمان در اینجا، ایجاد راحتی و کاهش درد بیمار تا حد امکان است، نه درمان بیماری. تیم پزشکی بر مفهوم مراقبت تسکینی تمرکز دارد. به عبارت ساده، این را میتوان «مراقبت تسکینی» نامید. اهداف مرتبط با این امر عبارتند از:
- بهبود کیفیت زندگی شما.
- علائم خود (مانند درد و تنگی نفس) را به خوبی مدیریت کنید.
- حمایت از سلامت عاطفی، ذهنی و معنوی شما.
این تیم مراقبت تسکینی همچنین میتواند در برنامههای حقوقی شما (وصیتنامه، وکالتنامه و غیره) کمک کند.
چگونه متوجه میشوید چه زمانی باید به دنبال مراقبتهای آسایشگاهی باشید؟
بسیاری از افراد مبتلا به بیماریهای لاعلاج واجد شرایط مراقبتهای آسایشگاهی هستند. این نوعی مراقبت است که بر راحتی بیمار تمرکز دارد. این مراقبت میتواند در خانه خودتان، در یک مرکز تخصصی آسایشگاه، در خانه سالمندان یا در بیمارستان ارائه شود. تیم آسایشگاه میتواند به شما کمک کند تا تصمیم بگیرید کجا برای شما مناسبتر است. معمولاً اگر پزشک شما فکر میکند که شش ماه یا کمتر زنده خواهید ماند، واجد شرایط مراقبتهای آسایشگاهی هستید.
هیچ قانونی وجود ندارد که بگوید مراقبتهای آسایشگاهی باید از این روز شروع شود. با این حال، پزشک شما میتواند به شما در تصمیمگیری در مورد بهترین زمان برای گذار کمک کند.
اگر به این نوع بیماری مبتلا هستید، چگونه از خود مراقبت میکنید؟
طبیعی است که وقتی چنین تشخیصی دریافت میکنید، هزاران فکر به سرتان بزند. اضطراب و افسردگی نیز رایج است. در این زمان، مراقبت از خودتان بیش از هر زمان دیگری اهمیت دارد. شاید این موارد به شما کمک کند:
- سعی کنید واقعیت را بپذیرید: این خبر تکان دهنده است. هضم کامل آن زمان میبرد. پذیرش این واقعیت که قرار است بمیرید به معنای دست کشیدن از آیندهای است که آرزویش را داشتهاید. کار آسانی نیست. با این حال، درک و احترام به واقعیت موقعیت به شما کمک میکند تا در زمان حال زندگی کنید و از هر لحظه نهایت استفاده را ببرید.
- کسی را برای صحبت کردن پیدا کنید: صحبت کردن با عزیزانتان میتواند به شما در مقابله با این احساسات پیچیده کمک کند. همچنین به آنها فرصتی میدهد تا از شما حمایت کنند. اگر در حال حاضر احساس نمیکنید که با کسی صحبت کنید، اشکالی ندارد. خودتان خواهید فهمید که چه زمانی زمان مناسب است. در عین حال، نوشتن خاطرات یا صحبت با یک مشاور میتواند به شما در سازماندهی افکارتان کمک کند.
- در صورت امکان، روال عادی خود را حفظ کنید: اگر از نظر جسمی قادر هستید، روز خود را طبق معمول برنامهریزی کنید. سعی کنید به انجام کارهایی که از آنها لذت میبرید ادامه دهید.
- چیزهایی را که برای شما شادی میآورند در اولویت قرار دهید: این بیماری شما را مجبور به حضور در لحظه حال میکند. از این به نفع خود استفاده کنید. درگیر کارهایی شوید که برای شما شادی و آرامش به ارمغان میآورند. این میتواند به سادگی نوشیدن یک فنجان چای داغ، خواندن کتاب مورد علاقه یا گوش دادن به آواز پرندگان در باغ باشد.
- درمانهای مکمل را امتحان کنید: مواردی مانند طب سوزنی، ریکی، یوگا، ماساژ و مدیتیشن میتوانند تسکین زیادی برای شما فراهم کنند. اما قبل از شروع هر کاری از این دست، از پزشک خود بپرسید که چه روشهایی برای شما مناسب نیست.
اگر عزیزتان بیماری لاعلاجی دارد، چگونه میتوانید به او کمک کنید؟
غم و اندوهِ انتظار، احساسی بسیار دردناک است. فکر کردن به مرگ، چگونگی و زمان وقوع آن، بار سنگینی است.
اگر این اولین باری است که با چنین چیزی مواجه میشوید، ممکن است ندانید چه کاری انجام دهید یا چه بگویید. طبیعی است که احساس غم کنید. اما مراقبت از کسی مانند این به آن پیچیدگی که فکر میکنید نیست. افرادی که در حال مرگ هستند به همان چیزهایی نیاز دارند که همه ما به آن نیاز داریم - کسی که به آنها گوش دهد، آنها را درک کند و دوست داشته باشد. در اینجا چند راه برای کمک به شما آورده شده است:
- شنونده خوبی باشید: حتی اگر نمیدانید چه بگویید، به فرد مقابل فرصت صحبت کردن بدهید. به احساساتش گوش دهید. این دوران برای هر دوی شما ترسناک است. از یکدیگر حمایت کنید.
- با آنها وقت بگذرانید: همین که آنجا باشید برایشان آرامش زیادی دارد. با هم فیلم تماشا کنید. کمی رانندگی کنید. به آهنگهای مورد علاقهشان گوش دهید. کتاب بخوانید. مهم نیست چه کاری انجام میدهید، مهم این است که با آنها هستید.
- اگر فکر میکنید به کمک نیاز دارید، منتظر نمانید تا درخواست کنید: افرادی که به پایان عمر خود نزدیک میشوند ممکن است در درخواست کمک تردید داشته باشند زیرا نمیخواهند باری بر دوش دیگران باشند. اگر راهی برای کمک میبینید، انجام دهید. این میتواند چیزی مانند رفتن به فروشگاه، درست کردن شام یا شستن لباسها باشد.
- آنها را در همه چیز مشارکت دهید: فرض نکنید که آنها به دلیل بیماری نمیخواهند در هیچ رویدادی شرکت کنند. آنها را نیز دعوت کنید و بگذارید خودشان تصمیم بگیرند.
- در حالی که در مورد وضعیت صادق هستید، به آنها اطمینان دهید که آنها را تنها نخواهید گذاشت: در مورد بیماری به سادگی و صادقانه صحبت کنید. طوری رفتار نکنید که انگار اتفاقی نیفتاده است. در عین حال، به آنها امید بدهید. از آنها بپرسید که آخرین خواستههایشان چیست و آنها را در آن برنامهها بگنجانید. به آنها بگویید که با آنها هستید و هرگز تسلیم نخواهید شد.
- به خواستهها و نیازهای آنها احترام بگذارید: به خواستهها و نیازهایشان گوش دهید. به آنها به روشی که نیاز دارند کمک کنید، نه به روشی که خودتان میخواهید به آنها کمک کنید.
وقتی چنین تشخیصی دریافت میکنید، زندگی ناگهان تغییر میکند. فکر کردن به خداحافظی با عزیزان و دست کشیدن از برنامههای آینده دشوار است. بعضی روزها خوب هستند، بعضی روزها بد. هر وقت نیاز داشتید استراحت کنید. فراموش نکنید که اگر علائم جدیدی بروز کردید، به پزشک خود اطلاع دهید. اما به یاد داشته باشید، بین تشخیص و مرگ، چیزی به نام «زندگی» وجود دارد. آن زندگی، زندگی کردن به شکلی که میخواهید، با افرادی که دوستشان دارید.
پیام مفید برای خانه
- بیماری لاعلاج، بیماریای است که به طور کامل قابل درمان نیست و به مرگ ختم میشود.
- هدف اصلی درمان، درمان قطعی بیماری نیست، بلکه مدیریت علائم و فراهم کردن حداکثر راحتی و کیفیت زندگی خوب برای بیمار است. مراقبت تسکینی برای این امر بسیار مهم است.
- کاملاً طبیعی است که هنگام دریافت چنین خبری، احساسات مختلفی مانند غم، عصبانیت و ترس را تجربه کنید.
- حمایت روحی و جسمی هم برای بیمار و هم برای مراقبان او ضروری است. به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید.
- اگر شما یا یکی از عزیزانتان در این مورد نگرانی دارید، بسیار مهم است که برای بهترین راهنمایی با پزشک خود صحبت کنید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید