Mikä on kystinen fibroosi? Ymmärretään tämä yksinkertaisesti!

Olet luultavasti kuullut, että jotkut ihmiset syntyvät geneettisen sairauden kanssa, eikö niin? Kystinen fibroosi (CF) on geneettinen sairaus. Monet ihmiset ajattelevat, että tämä on sairaus, joka vaikuttaa vain keuhkoihin, koska hengitysvaikeudet ja usein esiintyvät keuhkoinfektiot ovat yleisiä tässä sairaudessa. Mutta tarina on itse asiassa hieman monimutkaisempi. Katsotaanpa, mistä on kyse.

Mitä kystinen fibroosi (CF) tarkalleen ottaen on?

Yksinkertaisesti sanottuna kystinen fibroosi (CF) on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa suurten määrien paksun, tahmean liman kertymistä tiettyihin elimiin kehossamme. Tämä paksu lima voi vahingoittaa näitä elimiä ja heikentää niiden toimintaa.

Normaalisti keuhkojemme ja nenämme lima on hieman juoksevaa ja ohutta. Se pitää nämä alueet kosteina ja sitoo likaa ja roskia. Mutta kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä geneettinen mutaatio muuttaa tapaa, jolla tätä limaa tuotetaan. Tästä vastaava proteiini joko puuttuu tai ei toimi kunnolla. Tämän seurauksena limaa ohentavat suolat jäävät loukkuun solujen sisään, mikä tekee limasta erittäin paksua ja tahmeaa.

Vaikka monet ihmiset pitävät sitä keuhkosairautena, kystinen fibroosi on saanut nimensä siitä, että se aiheuttaa haimassa kystoja ja arpeutumista (fibroosia). Tämä vaurio yhdessä limakalvon paksuuntumisen kanssa voi tukkia ruoansulatusentsyymejä vapauttavat tiehyet. Nämä entsyymit auttavat sulattamaan syömämme ruoan. Tämä voi estää elimistöä imemästä ravinteita ruoasta kunnolla. Keuhkojen ja haiman lisäksi se voi vaikuttaa myös maksaan, poskionteloihin, suolistoon ja sukupuolielimiin.

Kystinen fibroosi on synnynnäinen geneettinen sairaus. Tämä tarkoittaa, että se on elinikäinen sairaus, joka voi pahentua ajan myötä. Kystistä fibroosia sairastavien ihmisten elinikä voi olla lyhyempi kuin ihmisten, joilla ei ole kystistä fibroosia.

Onko kystistä fibroosia (CF) olemassa päätyyppejä?

Kyllä, kaksi päätyyppiä CF:stä voidaan tunnistaa:

1. Klassinen kystinen fibroosi: Tämä vaikuttaa yleensä useisiin elimiin kehossa. Sairaus diagnosoidaan usein muutaman ensimmäisen elinvuoden aikana.

2. Epätyypillinen kystinen fibroosi: Tämä on lievempi ja vähemmän vakava kystisen fibroosin muoto. Se voi vaikuttaa vain yhteen elimeen, tai oireet voivat tulla ja mennä. Se diagnosoidaan yleensä vanhemmilla lapsilla tai nuorilla aikuisilla.

Mitkä ovat kystisen fibroosin (CF) oireet?

CF-potilaalla voi olla oireita, kuten:

• Usein esiintyvät keuhkoinfektiot (esim. toistuva keuhkokuume tai keuhkoputkentulehdus)Kuvittele, joillakin pienillä lapsilla on aina vuotava nenä, yskä ja hengityksen vinkuminen rinnassa, ja jopa lääkityksestä huolimatta ne palaavat yhä uudelleen ilman minkäänlaista helpotusta. Näin se on.
• Löysät tai öljyiset ulosteet.
• Hengitysvaikeudet.
• Vinkuminen on rintakehästä tuleva usein esiintyvä, rahiseva ääni.
• Usein esiintyvät poskiontelotulehdukset.
• Jatkuva yskä.
• Kasvu on hidasta.
• Kehonkehityksen epäonnistuminen, vaikka syöt hyvin ja saat tarvitsemasi kalorit, on tila, jossa et liho tai laihdu.

Epätyypillisen kystisen fibroosin (epätyypillinen CF) oireet

Epätyypillistä kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä voi myös olla joitakin edellä mainituista oireista. Ajan myötä heillä voi myös esiintyä esimerkiksi:

• Krooninen poskiontelotulehdus.
• Nenän polyypit.
• Epänormaalit elektrolyyttitasot kehossa voivat johtaa nestehukkaan tai lämpöhalvaukseen.
• Ripuli.
• Haimatulehdus.
• Tahaton painonpudotus.

Mikä aiheuttaa kystistä fibroosia (CF)?

Kystisen fibroosin pääasiallinen syy on CFTR-geenin mutaatio (variantti tai mutaatio). CFTR-geeni tuottaa proteiinia, joka toimii ionikanavana solujen pinnalla. Ajattele sitä pienenä porttina solukalvossa. Nämä portit päästävät tiettyjä hiukkasia läpi.

`CFTR`-geenin tuottama proteiini toimii normaalisti porttina kloridi-ioneille (suolalle, jolla on negatiivinen sähkövaraus). Kun kloridi-ionit poistuvat solusta, myös vettä imeytyy sisään. Tällöin limasta tulee ohentunutta ja liukasta. Mutta CF-potilailla tämä prosessi ei tapahdu kunnolla `CFTR`-geenin mutaatioiden vuoksi. Kloridi-ionit jäävät loukkuun solujen sisään, jolloin limasta tulee paksua ja tahmeaa.

CFTR-geenin mutaatioita on erityyppisiä (luokat I–VI). Jotkut mutaatiot eivät tuota lainkaan proteiinia, jotkut tuottavat vain pienen määrän proteiinia ja jotkut eivät tuota tarvitsemaansa proteiinia.

Onko kystinen fibroosi (CF) synnynnäinen sairaus?

Kyllä, CF on synnynnäisesti periytyvä geneettinen sairaus. CF:ää sairastava henkilö perii kaksi kopiota tästä mutatoituneesta CFTR-geenistä – yhden äidiltä ja toisen isältä (tätä kutsutaan autosomaalisesti peittyväksi periytymiseksi).

Vanhemmillasi ei tarvitse olla kystistä fibroosia, jotta sinullakin voisi olla kystinen fibroosi. Itse asiassa useimmissa perheissä ei ole kystisen fibroosin suvussa esiintymistä. Henkilöä, jolla on vain yksi kopio mutatoituneesta geenistä, kutsutaan kantajaksi . Kantajilla ei ole kystisen fibroosin oireita.

Voiko kystinen fibroosi (CF) kehittyä myös aikuisille?

Ei, sinulla on synnynnäinen CF:ää aiheuttava geenimutaatio. Jos oireet ovat kuitenkin hyvin lieviä tai jos ne tulevat ja menevät, joillakin ihmisillä diagnoosi ei välttämättä tule ennen kuin myöhemmin elämässä, ehkä jopa aikuisuudessa.

Mitä mahdollisia komplikaatioita kystinen fibroosi voi aiheuttaa?

CF voi aiheuttaa komplikaatioita, kuten:

• Infektiot: Paksu lima kerää bakteereja keuhkoihin ja hengitysteihin, mikä vaikeuttaa niiden poistumista ulos. Tämä voi johtaa usein toistuviin infektioihin.
• Synnynnäinen siemenjohtimen molemminpuolinen puuttuminen (CBAVD): Tässä tilassa miehillä ei ole siemenjohinta, siittiöitä kuljettavaa putkea. Siksi he tarvitsevat apua hedelmällisyyshoidoissa, jos he haluavat saada lapsia.
• Diabetes: Kystiseen fibroosiin liittyvä diabetes voi ilmetä haiman vaurioiden vuoksi.
• Aliravitsemus: Paksun liman puute ruoansulatusjärjestelmässä ja haiman entsyymit, jotka auttavat ruoansulatuksessa, lisäävät aliravitsemuksen riskiä.
• Osteopenia ja osteoporoosi: Luita heikentäviä sairauksia voi kehittyä, koska kudos ei pysty imemään ravintoaineita kunnolla ruoansulatusjärjestelmästä.
• Raskausajan komplikaatiot: Kystinen fibroosi voi vaikuttaa ruoansulatusjärjestelmään ja aiheuttaa aliravitsemusta. Tämä lisää raskausajan komplikaatioiden riskiä. Ennenaikainen synnytys on yleisin komplikaatio.

Miten kystinen fibroosi (CF) diagnosoidaan?

Lääkärit seulovat yleensä vastasyntyneitä kystisen fibroosin varalta vastasyntyneiden seulonnan aikana. Tämä tehdään ottamalla muutama tippa verta vauvan kantapäästä. Laboratoriossa tästä verinäytteestä testataan immunoreaktiivinen trypsinogeeni (IRT) . Tätä tuottaa haima. Kystistä fibroosia sairastavilla on korkeampi IRT-pitoisuus veressään. Vauvoille tehdään IRT-testi syntymän yhteydessä ja uudelleen muutaman viikon kuluttua.

Jotkin sairaudet, kuten ennenaikainen synnytys, voivat kuitenkin myös aiheuttaa kohonneita IRT-tasoja. Siksi positiivinen IRT-testitulos ei välttämättä tarkoita, että vauvalla on kystinen fibroosi. Jos vauvan IRT-taso on odotettua korkeampi, lääkäri määrää lisätutkimuksia lopullisen diagnoosin tekemiseksi.

Joskus (noin 5 %:ssa tapauksista) vastasyntyneiden seulonnassa ei välttämättä havaita kohonneita IRT-tasoja kystistä fibroosia sairastavalla henkilöllä. Tai sinua ei ole ehkä testattu rutiininomaisesti kystisen fibroosin varalta syntymän yhteydessä. Jos sinulla tai vauvallasi on kystisen fibroosin oireita, lääkäri tekee hikitestin ja tarvittaessa muita testejä.

Kystisen fibroosin (CF) testit

• Hikitesti:Tämä mittaa kloridin määrää hiessäsi. Kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä on korkeammat kloridipitoisuudet hiessään. Tämä on tarkin testi kystisen fibroosin diagnosoimiseksi. Se voi kuitenkin olla normaali epätyypillistä kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä.
• Geneettiset testit: Verinäytteitä otetaan CF:ää aiheuttavien geenien muutosten tarkistamiseksi.
• Kuvantamistutkimukset: Esimerkiksi nenäontelon ja rintakehän röntgenkuvia käytetään vahvistamaan tai tukemaan kystistä fibroosia. Pelkästään nämä kuvantamistutkimukset eivät voi diagnosoida kystistä fibroosia.
• Keuhkojen toimintakokeet (PFT): Nämä mittaavat keuhkojesi toimintaa.
• Yskösviljely: Lääkärisi ottaa näytteen keuhkoistasi tulevasta limasta yskimisen yhteydessä ja testaa sen bakteerien varalta. Jotkin bakteerityypit, kuten Pseudomonas, ovat yleisempiä kystistä fibroosia sairastavilla.
• Haiman biopsia: Tämän avulla lääkärisi voi nähdä, onko haimassa kystat tai vaurioita.
• Nenän potentiaaliero (NPD): Tämä mittaa pientä sähkövarausta, joka normaalisti esiintyy nenän limakalvolla. Tämä varaus syntyy ionien liikkeestä. Kystistä fibroosia sairastavilla ionien liike on vähäisempää, koska kystinen fibroosi vaikuttaa ionikanaviin.
• Suolistovirran mittaus (ICM): Tämän testin suorittamiseksi lääkäri ottaa näytteen peräsuolen kudoksesta. Laboratorio mittaa, kuinka paljon kloridia erittyy tästä näytteestä.

Miten kystistä fibroosia (CF) hoidetaan?

Valitettavasti kystiseen fibroosiin ei ole parannuskeinoa. Kystiseen fibroosiin erikoistuneen lääkärin ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten avulla voit kuitenkin hallita tautia ja sen oireita. Hoitoon kuuluvat:

• Pidä hengitystiet puhtaina ja avoimina käyttämällä hengitystekniikoita ja limaa liuottavia laitteita.
• Lääkkeet, jotka auttavat korjaamaan CFTR-proteiinin ongelmia (CFTR-modulaattorit).
• Lääkkeet, jotka lievittävät tiettyjä oireita.
• Varmista, että saat ruoasta riittävästi ja oikean määrän kaloreita.
• Leikkaus.

Hengitysteiden puhdistustekniikat

Jos sinulla on CF, on useita tapoja pitää hengitystiet vapaina:

• Yskä- ja hengitystekniikat: CF:ään erikoistunut fysioterapeutti voi opettaa sinulle tekniikoita hengitysteiden avaamiseksi ja liman irrottamiseksi.
• Positiivisen uloshengityspaineen (PEP) laitteet:Näitä PEP-laitteita voidaan pitää suussa tai kasvoilla "maskina". Ne tarjoavat vastusta, joten uloshengityksen on työskenneltävä kovemmin. Tämä avaa hengitystiet ja työntää liman ulos. Tärinällä toimivat PEP-laitteet (esim. Flutter®, Acapella®, AerobikA®, RC-Cornet® ) ovat erityisiä PEP-tyyppejä, jotka yhdistävät tärinän limaa irrottavaan kykyyn.
• Hengitysteiden avausliivit: Tätä kutsutaan myös korkeataajuiseksi rintakehän oskillointilaitteeksi. Tämä on puhallettava liivi, joka on kytketty laitteeseen. Liivi värähtelee ja hajottaa limaa.
• Asennon tyhjennys ja perkussiot: Tämä on fysioterapiatekniikka. Asetut asentoihin, jotka auttavat poistamaan limaa keuhkoistasi. Toinen henkilö napauttaa rintaasi ja/tai selkääsi liman irrottamiseksi. Tämä voidaan tehdä yhdessä yskänlääketekniikoiden kanssa.

CFTR-modulaattorit kystiseen fibroosiin

CFTR-modulaattorit ovat lääkeryhmä, joka auttaa korjaamaan mutatoituneen CFTR-geenin tuottamien proteiinien ongelmia ja lisää solujen pinnalla normaalisti toimivan proteiinin määrää. Ne eivät paranna kystistä fibroosia. Joillakin ihmisillä on kuitenkin havaittu merkittäviä oireiden ja elinajanodotteen paranemisia. Nämä modulaattorihoidot eivät kuitenkaan sovi kaikille kystistä fibroosia sairastaville, ja jotkut eivät siedä niitä.

Joitakin esimerkkejä `CFTR-modulaattoreista`:

• `Kalydeco® (ivakaftori)`
• `` Orkambi® (ivakaftori/lumakaftori)''
• "Symdeko® (ivakaftori/tezakaftori)".
• "Trikafta® (ivakaftori/tezakaftori/eleksakaftori)"

Muut kystisen fibroosin lääkkeet

Lääkärisi voi myös määrätä muita lääkkeitä tulehduksen vähentämiseksi, infektioiden hoitamiseksi tai oireiden hallitsemiseksi. Näitä ovat:

• Antibiootit: Lääkärisi voi määrätä antibiootteja infektioiden hoitoon tai ehkäisyyn.
• Inhaloitavat keuhkoputkia laajentavat lääkkeet: Keuhkoputkia laajentavat lääkkeet avaavat ja rentouttavat hengitysteitä, mikä helpottaa hengittämistä.
• Inhaloitava hypertoninen suolaliuos: Suolaliuosten suola vetää puoleensa vettä, mikä ohentaa limaa ja helpottaa yskimistä.
• Tulehduskipulääkkeet: Nämä lääkkeet vähentävät turvotusta. Näitä ovat kortikosteroidit ja tulehduskipulääkkeet (NSAID) .
• Haimaentsyymit: Nämä auttavat sulattamaan ruokaa ja imemään siitä ravintoaineita.
• Ulosteenpehmennysaineet: Nämä auttavat esimerkiksi ummetuksessa ja helpottavat ulostamista.

Kystisen fibroosin (CF) ruokavalio

Jos sinulla on kystinen fibroosi, ravitsemukselliset tarpeesi poikkeavat henkilöstä, jolla ei ole kystistä fibroosia. Kystisen fibroosin vuoksi haimasi ei välttämättä pysty tuottamaan tai erittämään entsyymejä, jotka auttavat sinua sulattamaan ruokaa. Tämä tarkoittaa, että suolesi ei välttämättä pysty imemään ruoan ravintoaineita ja rasvoja kunnolla.

Kystiseen fibroosiin erikoistunut lääkärisi tai laillistettu ravitsemusterapeuttisi suosittelee sinulle ravitsemussuunnitelmaa. Se voi sisältää:

• Päivittäinen kalorien saanti. Tämä voi olla noin kaksi kertaa niin paljon kuin henkilöllä, jolla ei ole kystistä fibroosia.
• Runsasrasvaisen ruokavalion syöminen. Tämä on tärkeää, jotta saat enemmän rasvaliukoisia vitamiineja.
• Lapsuudesta lähtien normaalia korkeamman painon ylläpitäminen. Tämä voi auttaa sinua kasvamaan pitemmäksi ja keuhkojesi laajenemaan. Tämä voi auttaa oireisiin ikääntyessäsi.
• Entsyymilisäkapseleiden ottaminen. Entsyymilisät auttavat ruoansulatuksessa.
• Lisää suolaa ruokavalioosi. Tämä auttaa korvaamaan hikoilun mukana menettämää ylimääräistä suolaa. Tämä on erityisen tärkeää kuumalla ja kostealla säällä sekä liikunnan aikana. Kysy lääkäriltäsi, kuinka paljon suolaa tarvitset päivässä.

Kystisen fibroosin (CF) leikkaus

Saatat tarvita leikkausta kystiseen fibroosiin tai kystisen fibroosin komplikaation vuoksi. Tähän voi sisältyä:

• Nenään tai poskionteloihin liittyvät leikkaukset.
• Leikkaus suoliston tukosten poistamiseksi.
• Keuhkojen siirto.
• Maksansiirto.

Onko kystinen fibroosi (CF) hengenvaarallinen sairaus?

Kyllä, kystinen fibroosi on hengenvaarallinen sairaus. Yleisin kuolinsyy on paksun liman ja usein toistuvien keuhkoinfektioiden aiheuttama keuhkovaurio.

Mikä on kystistä fibroosia (CF) sairastavan henkilön elinajanodote?

Asiantuntijoiden mukaan kystistä fibroosia sairastavien elinajanodote on viime vuosina ollut noin 50 vuotta. Muutama vuosi sitten elinajanodote oli 30–40 vuotta, mutta se on pidentynyt viime vuosina hoitomenetelmien kehittymisen ansiosta.

Epätyypillistä kystistä fibroosia sairastavilla on yleensä pidempi elinajanodote kuin klassisesta kystisestä fibroosista kärsivillä.

Mitä minun pitäisi odottaa, jos minulla on kystinen fibroosi?

Kystiseen fibroosiin ei ole parannuskeinoa. Sinä tai lapsesi tarvitsette elinikäistä hoitoa sen hallitsemiseksi. Tähän sisältyy infektioiden hoito, ravitsemuksen ylläpitäminen ja säännölliset käynnit kystiseen fibroosiin erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Uudet hoidot ovat kuitenkin auttaneet kystistä fibroosia sairastavia lapsia elämään pitkään aikuisuuteen ja heidän elämänlaatunsa on parantunut.

Hoito toimii parhaiten, kun kystinen fibroosi havaitaan varhain. Siksi vastasyntyneiden seulonta on niin tärkeää. Hoitojen, kuten CFTR-modulaattoreiden, aloittaminen varhain voi parantaa pitkän aikavälin terveyttä ja pidentää elinajanodotetta.

Voidaanko kystistä fibroosia ehkäistä?

Koska kystinen fibroosi on synnynnäinen sairaus, sitä ei voi estää. Jos olet CFTR-geenimutaation kantaja, voit kysyä lääkäriltäsi synnytystä edeltävistä geenitesteistä ja siitä, kuinka todennäköisesti lapsesi sairastuvat kystiseen fibroosiin.

Miten voin pitää huolta itsestäni?

Kystisen fibroosin hoidossa itsestäsi huolehtiminen tarkoittaa hoitosuunnitelman laatimista yhdessä terveydenhuollon tiimisi kanssa. Pysyäksesi terveenä sinun on noudatettava tätä suunnitelmaa erittäin tarkasti. Se sisältää:

• Noudata tarkasti hengitysteiden puhdistusrutiiniasi.
• Lääkkeiden ottaminen määrättyjen lääkkeiden mukaan.
• Jatka klinikoilla käymistä kystistä fibroosia sairastavan tiimisi kanssa.

Hanki lääkäreiltäsi suosituksia terveellisestä ruokavaliosta ja turvallisesta liikunnasta, joka sopii sinulle. Kysy lääkäriltäsi, sopiiko keuhkojen kuntoutus sinulle.

Voit vähentää tartuntariskiäsi välttämällä sairaita ihmisiä, harjoittamalla hyviä käsienpesutekniikoita ja ottamalla suositellut rokotukset .

Voit myös osallistua kliinisiin tutkimuksiin , joissa testataan uusia kystisen fibroosin hoitoja. Kysy lääkäriltäsi, sopivatko hoidot sinulle. Varmista, että saat täydelliset tiedot kliinisten tutkimusten hyödyistä ja riskeistä.

Milloin minun pitäisi käydä lääkärissä?

Käy kaikilla sovituilla klinikoilla terveydenhuoltotiimisi jäsenten kanssa. Keskustele lääkärisi kanssa, jos sinulla on kysyttävää hoitosuunnitelmastasi tai oireistasi. Kysy heiltä, ​​mitä tehdä, jos sinulla on infektion oireita. Voit myös kertoa heille, jos tarvitset apua sosiaalisten tai emotionaalisten ongelmien kanssa.

Milloin minun pitäisi mennä ensiapuun (ETU) ?

Jos sinulla on näitä vakavia oireita, mene välittömästi ensiapuun:

• Korkea kuume (yli 40 celsiusastetta).
• Hengitysvaikeudet.
• Ei lainkaan tai hyvin vähän virtsaneritystä.
• Jatkuva kipu rinnassa tai vatsassa.
• Huimaus.
• Hämmennys.
• Vaikea lihaskipu tai -heikkous.
• Kouristukset.
• Ihon, huulten tai kynsien sinerrys (syanoosi – tämä voi olla merkki veren tai kudosten alhaisesta happipitoisuudesta).
• Jos kuume tai yskä helpottaa tai häviää, se pahenee uudelleen.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltäni?

Voit kysyä lääkäriltäsi tällaisia ​​kysymyksiä:

• Mitä hoitovaihtoehtoja minulla on?
• Millaista terveellistä ruokavaliota voin noudattaa?
• Mitä voin tehdä oireideni hallitsemiseksi?
• Mitä infektion merkkejä minun tulisi varoa?
• Milloin minun pitäisi nähdä sinut uudelleen?
• Minkä oireiden vuoksi minun pitäisi mennä ensiapuun?
• Haluatko tarkistaa muiden perheenjäsenten tilanteen?

Miksi kystistä fibroosia sairastavat ihmiset eivät saisi koskettaa toisiaan?

Terveydenhuollon ammattilaiset suosittelevat yleensä, että kystistä fibroosia (CF) sairastavat ihmiset välttävät läheistä kontaktia muiden kanssa. Tämä johtuu siitä, että CF:ää sairastavat ihmiset voivat helposti saada infektioita, joita muut voivat helposti hallita. He myös todennäköisemmin levittävät bakteereja muille CF:ää sairastaville (joilla myös on vaikeasti hallittavia infektioita). CF:ää sairastavien ihmisten tulisi myös välttää kaikkia sairaita.

Viimeinkin jotain (Viesti kotiin)

On normaalia tuntea olonsa hieman ylikuormitetuksi, kun sinulla diagnosoidaan elinikäinen sairaus. Uudet hoidot ja kystisen fibroosin parempi ymmärtäminen tarkoittavat kuitenkin, että sinulla on enemmän aikaa ottaa asiat päivä kerrallaan. Monet kystistä fibroosia sairastavat voivat nyt odottaa elävänsä täyttä elämää aikuisuuteen asti. Tänään kystistä fibroosia sairastavalla lapsella on todennäköisesti vielä enemmän hoitovaihtoehtoja tulevaisuudessa.

Kokoa yhteen tiimi läheisiäsi ja luotettavia terveydenhuollon ammattilaisia, jotta ymmärrät, mitä odottaa, ja voit auttaa sinua selviytymään arjen haasteista. Äläkä pelkää pyytää toista mielipidettä milloin tahansa matkan varrella. Et ole yksin, ja on monia ihmisiä, jotka voivat auttaa sinua tällä matkalla.

Kystinen fibroosi, geneettiset sairaudet, keuhkosairaudet, lima, CFTR-geeni, lasten terveys, hengitystieongelmat