Tänään puhumme hieman monimutkaisesta ja hyvin harvinaisesta syöpätyypistä. Sitä kutsutaan desmoplastiseksi pienipyöreäksi solukasvaimeksi eli DSRCT:ksi , kuten lääkärit sitä kutsuvat. Et ehkä ole kuullut tästä nimestä aiemmin, koska se on sairaus, joka vaikuttaa hyvin harvoihin ihmisiin. Mutta tietoisuus tällaisista tiloista voi olla erittäin tärkeää meille ja läheisillemme.
Mitä tämä DSRCT sitten on?
Yksinkertaisesti sanottuna DSRCT on sairaus, joka aiheuttaa erittäin nopeasti kasvavia syöpäkasvaimia . Se kuuluu pehmytkudossarkooman luokkaan. Tämä tarkoittaa, että näitä kasvaimia voi esiintyä kehomme pehmytkudosissa, joissa ei ole luita, kuten lihaksissa, rasvassa ja hermoissa. DSRCT:ssä nämä kasvaimet kehittyvät kuitenkin pääasiassa vatsaonteloa peittävään kalvoon (vatsakalvoon) . Ajattele, tämä on ohut kalvo, joka suojaa vatsaontelossa olevia elimiä, kuten maksaa ja suolistoa. Joten tässä syöpäsolut jakautuvat nopeasti ja alkavat muodostaa kasvaimia.
Vaikka tämä sairaus voi kehittyä kenelle tahansa, sitä esiintyy useimmiten 20–30-vuotiailla nuorilla miehillä. Eikö olekin hämmästyttävää? Tähän on olemassa hoitoja, ja joskus oireet häviävät ja tauti voidaan havaita testeissä eli remissiossa . Surullista on kuitenkin se, että tällä tavoin lievitetty sairaus todennäköisemmin ilmaantuu uudelleen eli uusiutuu .
Kuinka harvinainen tämä DSRCT-niminen sairaus on?
Se on niin harvinaista, ettet voi edes kuvitella. Siitä lähtien, kun tutkijat tunnistivat taudin ensimmäisen kerran vuonna 1989, sitä on raportoitu noin yhdellä miljardista ihmisestä maailmanlaajuisesti. Tämä tarkoittaa, että Sri Lankan väkilukuun verrattuna on vaikea löytää ketään edes muutaman vuoden välein. Se on niin harvinaista.
Mitkä ovat DSRCT:n oireet?
Useimmiten mahalaukun sisällä kasvavat kasvaimet eivät aiheuta merkittäviä oireita, ennen kuin ne kasvavat liian suuriksi, vievät tilaa mahalaukussa ja vaikuttavat ruoansulatusjärjestelmään. On kuitenkin olemassa muutamia yleisiä oireita, joita voi esiintyä:
- Vatsakipu: Jatkuva, joskus paheneva vatsakipu.
- Ummetus: Vaikeus säännöllisessä ulostamisessa.
- Ripuli: Oksentelu.
- Turvonnut vatsa: Vatsa näyttää suurentuneelta ja turvonneelta.
- Pahoinvointi ja oksentelu: Ruokahaluttomuus, johon liittyy pahoinvointia ja oksentelua.
- Selittämätön painonpudotus: Äkillinen painonpudotus ilman erityisiä ruokavaliorajoituksia.
Katsokaa nyt, näitä asioita, kuten ummetusta, ripulia ja pahoinvointia, voi esiintyä myös lievissä sairauksissa, joita yleensä saamme, eikö niin? Joten ei ole hyvä ajatus pelätä vakavaa sairautta vain siksi, että sinulla on näitä oireita.Jos nämä oireet kuitenkin jatkuvat useamman päivän tai pahenevat, on viisasta kääntyä lääkärin puoleen.
Miksi tämä DSRCT tapahtuu? Mikä on syy?
Tutkijat ovat havainneet, että DSRCT johtuu solujemme kromosomien muutoksesta. Tämä muutos luo epänormaalin geenin nimeltä EWS-WT1 . Tämä geeni vastaa syöpäsolujen kasvusta. Ei kuitenkaan vielä tiedetä tarkalleen, miksi nämä kromosomit muuttuvat tällä tavalla. Tämä on näiden sairauksien monimutkaisin osa-alue.
Miten lääkärit diagnosoivat tämän DSRCT-tilan?
Tämän diagnosoimiseksi lääkärit yhdistävät useita testejä päästäkseen johtopäätökseen:
- Lääkärintarkastus: Ensin lääkäri tunnustelee vatsaasi nähdäkseen, tunnetko mitään, kuten kyhmyjä.
- Kuvantamistutkimukset: Näitä ovat TT-kuvaukset , MRI-kuvaukset ja ultraäänitutkimukset . Nämä voivat auttaa selvittämään, onko vatsakalvossa kasvaimia, kuinka suuria ne ovat ja ovatko ne levinneet muille alueille.
- Geneettiset testit: Nämä testit auttavat varmistamaan, onko aiemmin mainittu EWS-WT1-geenimutaatio läsnä. Näin voidaan tarkasti kertoa, onko kyseessä DSRCT.
Mitä hoitoja DSRCT:lle on olemassa?
Lääkärit käyttävät useita menetelmiä DSRCT:n hoitoon. Tärkeimmät ovat:
- Leikkaus: Mahdollisimman monen syöpäkasvaimen kirurginen poisto.
- HIPEC (hyperterminen vatsaontelonsisäinen kemoterapia): Tämä on hieman erikoistuneempi hoitomuoto. Kun kasvain on poistettu kirurgisesti, vatsaonteloon ruiskutetaan kuumia kemoterapialääkkeitä jäljellä olevien syöpäsolujen tuhoamiseksi.
- Kemoterapia: Tehokas lääkehoito, joka annetaan keholle syöpäsolujen tuhoamiseksi.
- Sädehoito: Korkean energian säteiden käyttö syöpäsolujen tuhoamiseen.
Nämä hoidot voivat saattaa taudin remissioon , mikä tarkoittaa, että oireita ei ole eikä tautia voida havaita testeillä. Tämä remissio ei kuitenkaan usein kestä kauan. Tauti voi uusiutua , joten uusia hoitoja tai erilaisia hoitomenetelmiä on ehkä aloitettava.
Tärkeää: Saatavistasi hoidoista riippumatta saat palliatiivista hoitoa lääkäritiimiltäsi.Muista kysyä siitä. Tämä tehdään vähentämään sairauden aiheuttamaa fyysistä kipua ja henkistä stressiä sekä tarjoamaan sinulle lääketieteellistä, sosiaalista ja psykologista tukea, jota tarvitset elääksesi tämän sairauden kanssa mahdollisimman hyvin. Tämä ei ole hoito, joka parantaa syöpää, mutta se voi parantaa huomattavasti elämänlaatuasi.
Onko hoidolla sivuvaikutuksia?
Kyllä, leikkaus, kemoterapia ja sädehoito voivat kaikki aiheuttaa sivuvaikutuksia. DSRCT-kasvainten poistoleikkauksen jälkeen voi esiintyä sivuvaikutuksia, kuten reaktio yleisanestesiaan tai verenvuotoa. Sädehoidon ja kemoterapian yleisiä sivuvaikutuksia ovat:
- Ripuli
- Väsymys
- Pahoinvointi ja oksentelu
Nämä haittavaikutukset eivät ilmene samalla tavalla kaikilla, joillakin niitä voi esiintyä vähemmän, toisilla enemmän. Lääkärisi kertoo sinulle tästä.
Mikä on potilaan ennuste DSRCT:ssä?
Tämä on vaikein asia, josta on puhuttava, ja kaikki haluavat tietää sen. Ennuste on se, mitä lääkärit sanovat hoidon jälkeen. He tekevät tämän päätöksen sellaisten tekijöiden perusteella, kuten missä syöpä sijaitsee, onko se levinnyt ja kuinka paljon siitä poistettiin leikkauksen aikana.
Koska DSRCT on niin harvinainen syöpä, siitä on tehty niin vähän tutkimusta. Siksi lääkäreiden on vaikea sanoa tarkalleen, mitä voit odottaa tai kuinka kauan voit elää. Tämä on todella sydäntäsärkevää.
Nykytiedot osoittavat, että viiden vuoden eloonjäämisaste DSRCT:ssä diagnoosin jälkeen on 15–38 % . Tämä tarkoittaa, että kaikki eivät toivu. Eräässä analyysissä on kuitenkin osoitettu, että pieni osa metastaattisesta DSRCT:stä kärsivistä potilaista paranee kokonaan hoidolla. Lisäksi noin 60 % niistä, joita hoidettiin ennen syövän leviämistä, on elossa viiden vuoden kuluttua. Joten ymmärrät, kuinka tärkeää on havaita syöpä varhain ja aloittaa hoito nopeasti, eikö niin?
Miten voin pitää huolta itsestäni tämän tilan kanssa?
DSRCT on harvinainen ja vakava syöpä. Se voi uusiutua kuukausia tai vuosia hoidon jälkeen. Syövän uusiutumisen pelon kanssa eläminen ei ole helppoa. On kuitenkin muutamia asioita, jotka voivat auttaa sinua tällä matkalla:
- Ymmärrä sairautesi: Koska DSRCT on harvinainen, siitä voi olla vaikea löytää tarkkaa ja ajantasaista tietoa. Älä siis epäröi kysyä lääkäritiimiltäsi, mitä odottaa. He tuntevat sinut ja sairautesi parhaiten.
- Kysy kliinisiin lääketutkimuksiin osallistumisesta:Tutkijat testaavat uusia tapoja hoitaa DSRCT:tä. Kysy lääkäriltäsi, voitko osallistua kliiniseen tutkimukseen .
- Harkitse syövästä selviytymistä: Diagnoosin saamispäivästä lähtien olet ollut taistelija ja selviytyjä loppuelämäsi ajan. Kysy lääkintätiimiltäsi erityisohjelmista uusiutuvaa syöpää sairastaville.
- Hae tukea: Kysy lääkintätiimiltäsi harvinaisia syöpiä sairastavien tukiryhmistä. Ajan viettäminen ja keskustelu ihmisten kanssa, jotka käyvät läpi samoja kokemuksia kuin sinä tai joilla on samanlaisia kokemuksia, voi auttaa vähentämään DSRCT:n kanssa elämisen yksinäisyyttä.
Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin uudelleen?
DSRCT on tila, joka voi usein uusiutua. Siksi lääkärisi voi suositella kuvantamistutkimuksia (kuten tietokonetomografiaa) 3–6 kuukauden välein uusien kasvainten tarkistamiseksi mahalaukun limakalvolla tai muualla. On erittäin tärkeää, ettei näitä seurantakäyntejä jätä väliin.
Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltäni?
Tällaisena aikana sinulla voi olla paljon kysymyksiä. On vaikea ymmärtää kaikkea kerralla. Älä panikoi, opi kaikki tämä vähitellen. Tässä on muutamia kysymyksiä, joita voit kysyä aluksi:
- Mistä voin varmasti tietää, että oireeni johtuvat DSRCT:ksi kutsutusta tilasta?
- Voiko tästä parantua kokonaan lääkityksellä?
- Mitä hoitoja suosittelet?
- Mitä sivuvaikutuksia noilla hoidoilla on?
- Pitäisikö minun harkita kliiniseen tutkimukseen osallistumista?
Jos sinulla diagnosoidaan DSRCT, se voi olla elämää mullistava tapahtuma. Saatat tuntea olosi ylivoimaiseksi. Saatat olla huolissasi siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu, millainen hoito on ja mitä tulevaisuutesi tuo tullessaan. Voi myös olla turhauttavaa löytää tietoa sairaudesta, joka vaikuttaa vain pieneen osaan maailman ihmisistä.
Lääkintätiimisi ymmärtää kaikki nämä tunteet. He antavat sinulle niin paljon aikaa kuin tarvitset ymmärtääksesi, mitä sinulle tapahtuu ja mitä seuraavaksi voi tapahtua. Älä pelkää puhua heille ja kysyä mitä tahansa kysymyksiä.
Loppuviesti kotiin vietäväksi
On normaalia tuntea olonsa hämmentyneeksi, kun kuulet tästä DSRCT-nimisestä tilasta. Pidä kuitenkin mielessä seuraavat asiat:
- DSRCT on erittäin harvinainen ja vakava syöpä. On tärkeää tunnistaa se ensin.
- Ole tietoinen oireista. Jos sinulla on jatkuvaa vatsakipua, turvotusta tai painonlaskua, hakeudu lääkärin hoitoon.
- Varhainen havaitseminen ja nopea hoito ovat tärkeitä. Tämä voi muuttaa taudin kulkua jossain määrin.
- Et ole yksin.Lääketieteellinen tiimi, perhe ja tukiryhmät ovat siellä auttaakseen sinua.
- Harkitse ehdottomasti palliatiivista hoitoa. Se voi parantaa elämänlaatuasi huomattavasti.
- Älä pelkää kysyä kysymyksiä. Varmista, että kuulet kaiken selkeästi lääkäriltäsi.
Toivomme, että nämä tiedot ovat auttaneet sinua ymmärtämään tätä harvinaista sairautta. Muista, että tietoisuus on suurin voima minkä tahansa haasteen kohtaamisessa.
` DSRCT, desmoplastinen pieni pyöreä solukasvain, syöpä, vatsaontelon syöpä, harvinainen syöpä, syövän oireet, syövän hoito, vatsakalvon syöpä
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න