Oletko koskaan huomannut, että nivelesi taipuvat ja liikkuvat hieman enemmän kuin ystäväsi? Vai saatko mustelmia ja mustelmia jopa pieneen kohtaan osuessasi? Saatat ajatella: "Voi... sellainen se kehoni vain on, olen ollut tällainen lapsesta asti." Mutta nämä voivat joskus olla oireita sairaudesta, josta emme puhu paljon, mutta josta meidän ehdottomasti pitäisi tietää. Tänään puhumme yhdestä tällaisesta sairaudesta, Ehlers-Danlosin oireyhtymästä eli lyhyesti EDS:stä.
Yksinkertaisesti sanottuna, mikä on Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)?
Ajattele kehoamme kauniisti rakennettuna rakennuksena. Kaikki tässä rakennuksessa, mukaan lukien tiilet, seinät ja katto, on kiinnitetty yhteen ja vahvaksi sementin avulla. Samoin kehomme elimet, luut, lihakset ja iho ovat yhteydessä toisiinsa, tuettuja ja vahvoina erityisen kudosverkoston avulla. Kutsumme näitä sidekudoksia .
Tämän sidekudoksen pääasiallinen ominaisuus on kollageeniksi kutsuttu proteiini. Se on kuin sementtiä. Tämä kollageeni antaa ihollemme, nivelillemme ja verisuonillemme lujuutta ja vakautta.
Ehlers-Danlosin oireyhtymää (EDS) sairastavan kehossa tapahtuu seuraavaa: Kollageenin tuotantotavassa tapahtuu geneettinen muutos. Tuotettu kollageeni ei siis ole tarpeeksi vahvaa, kuin vanha sementti. Mitä sitten tapahtuu? Rakennus ikään kuin heikkenee, kehon sidekudos heikkenee. Se voi siis vaikuttaa moniin kehon osiin.
- Veri ja verisuonet
- Luut (luut)
- Rusto (luiden välinen sileä kudos)
- Rasva
- Liitokset (liitokset)
- Lihakset
- Iho
Onko olemassa EDS:n päätyyppejä?
Kyllä, EDS ei ole sama kaikille. Sairaus on jaettu 13 päätyyppiin sen perusteella, miten se vaikuttaa kehoon ja mitä oireita se aiheuttaa. Mutta tänään aiomme puhua joistakin yleisimmistä tyypeistä, joista sinun tulisi olla erityisen tietoinen.
| EDS-tyypin nimi | Lyhyt johdanto |
|---|---|
| Hypermobiili EDS | Tämä on yleisin tyyppi. Niiden nivelet ovat uskomattoman joustavat ja löysät. Ne tuntuvat olevan "lukittuna". Nivelet usein napsahtavat ja voivat helposti napsahtaa poikki. |
| Klassinen EDS | Tämä on samankaltainen kuin edellä mainittu tyyppi, mutta se vaikuttaa enemmän ihoon kuin niveliin. Iho on hyvin ohutta, kumimaista ja voi helposti repeytyä ja vaurioitua. |
| Klassisen kaltainen EDS | Kuten nimestä voi päätellä, se on hyvin samanlainen kuin klassinen EDS, mutta oireissa on pieniä eroja. Vain lääkäri voi diagnosoida nämä. |
| Sydän-läppä EDS | Tämä voi vaikuttaa sydän- ja verisuonijärjestelmään ja sydänläppiin sekä aiheuttaa oireita ihossa ja nivelissä. |
| Verisuoniperäinen EDS | Tämä on harvinainen ja vaarallinen tyyppi. Se vaikuttaa verisuoniin ja sisäelimiin enemmän kuin niveliin. Niiden seinämät ovat heikot ja voivat helposti haljeta tai revetä. Tämä on tila, joka vaatii kiireellistä huomiota. |
Mitkä ovat EDS:n yleisimmät oireet?
Saatat nyt miettiä: "En tiedä, onko minullakin tätä." Tarkastellaanpa tämän tilan yleisimpiä oireita. Mutta muista yksi asia: se, että sinulla on yksi tai kaksi näistä oireista, ei tarkoita, että sinulla on EDS . Näitä oireita voi esiintyä myös muissa sairauksissa. Siksi parasta on käydä lääkärissä, jos sinulla on epäilyksiä, ja tehdä lopullinen diagnoosi .
| Oire | Yksinkertaisesti sanottuna... |
|---|---|
| Hypermobiilit nivelet | Nivelet taipuvat paljon normaalia enemmän. Jotkut kutsuvat niitä kaksoisnivelisiksi. Nivelet, kuten olkapää, polvi ja sormet, liikkuvat jatkuvasti. |
| Joustava, sileä iho | Kuori on hyvin sileä, kuin sametti. Ja kuten pizzataikinapalloa, voit venyttää sitä niin paljon kuin haluat, ja se palautuu suoraan siihen, missä se oli, kun irrotit otteesi. |
| Herkkä iho ja arvet | Pienikin haava paranee hitaasti. Se arpeutuu helposti, ja joskus arvet ohenevat ja näyttävät värjäytyneiltä. |
| helposti mustelmia | Joskus sinisiä mustelmia ilmestyy kehoon, vaikka siihen ei olisi osuttu mihinkään. Vaikka siihen osuisi vain vähän, se muuttuu siniseksi. |
| Nivel- ja lihaskipu | Nivelissä ja lihaksissa on jatkuvaa kipua, kuten särkyä. Tämä kipu tulee ja menee. |
| Krooninen väsymys | Väsymys ja eloton olo koko päivän, vaikka nukuttiin hyvin. |
| Ruoansulatusjärjestelmän ongelmat | Saatat kokea vatsavaivoja, turvotusta, ummetusta jne. Joillekin ihmisille voi kehittyä ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS). |
| Tyrän riski | Tyrän riski on suurempi, koska lihaksia ympäröivä sidekudos on heikko. |
Mikä aiheuttaa EDS:n? Onko se tarttuvaa?
Ei, EDS ei ole periytyvä sairaus . Se on täysin geneettinen sairaus . Eli sen aiheuttaa geeniemme muutos. Tämä vika esiintyy geeneissä, jotka ohjaavat meitä tuottamaan aiemmin mainitsemaamme kollageeniproteiinia.
Asiantuntijat ovat tunnistaneet yli 20 erilaista geneettistä variaatiota, jotka aiheuttavat EDS:ää. Se, mikä geneettinen variaatio sinulla on, määrää EDS:n tyypin ja oireet, joita sinulle kehittyy.
Jotkin EDS-tyypit voivat periytyä vanhemmilta lapsille. Tämä tarkoittaa, että jos jommallakummalla vanhemmista on sairaus, on mahdollista, että myös lapsilla se on. Jotkin tyypit voivat kuitenkin esiintyä myös somaattisesti ilman suvussa esiintyvää historiaa.
Jos jollakulla perheessäsi on tämä sairaus tai jos sinulla on samanlaisia oireita, on erittäin tärkeää keskustella lääkärin kanssa ja tarvittaessa hakeutua geneettiseen neuvontaan .
Mitä mahdollisia komplikaatioita EDS voi aiheuttaa?
Yleisin komplikaatio tässä tilassa on sijoiltaanmeno . Se voi olla hyvin kivulias kokemus. On eräs erittäin tärkeä asia, joka meidän kaikkien on muistettava.
Jos nivel menee sijoiltaan, älä koskaan yritä kiinnittää sitä itse tai anna jonkun muun tehdä se! Tämä vain vahingoittaa niveltä, ympäröiviä kudoksia ja hermoja entisestään. Paras tapa on mennä lähimmän sairaalan ensiapuun mahdollisimman pian.
Joissakin vakavissa muodoissa, kuten verisuoniperäisessä EDS:ssä, voi esiintyä komplikaatioita, jotka voivat olla hengenvaarallisia. Esimerkiksi verisuonet voivat puhkeaa, mikä aiheuttaa verenvuotoa kehon sisällä ja vakavia sairauksia, kuten aivohalvauksen .
Muita komplikaatioita voivat olla:
- Skolioosi
- Sydänläppäongelmat
- Hampaiden ja ienten ongelmat
- Kaarevat raajat
EDS:n hoito ja hallinta
Ensinnäkin, EDS:ään ei ole vielä parannuskeinoa. Mutta älä huoli. Voit hallita oireitasi, ehkäistä komplikaatioita ja elää normaalia, laadukasta elämää. Hoidon päätavoitteena on hallita oireitasi.
- Fysioterapia: Tämä on erittäin tärkeää. Nivelten ympärillä olevia lihaksia vahvistavat harjoitukset voivat auttaa vähentämään nivelten jäykkyyttä ja kipua.
- Erityisten hammasrautojen käyttö:Lääkärisi voi suositella erityisiä tukia antamaan lisätukea ja suojaamaan heikkoja niveliä.
- Erityistä ihonhoitoa: Koska iho on erittäin herkkä, on tärkeää suojata sitä käyttämällä aurinkovoidetta auringossa ollessa ja mietoja, ihoa ärsyttämättömiä saippuoita.
On myös parasta pysyä erossa tietyistä asioista, jotka voivat vahingoittaa niveliä.
- Kontaktiurheilu
- Voimakasta liikuntaa (juoksu, hyppy ja muut voimakkaat harjoitukset)
- Painonnosto
Tämä ei tarkoita, ettet voisi liikkua ollenkaan. Voit keskustella lääkärisi kanssa kehollesi sopivista ja niveliäsi vahingoittamattomista liikuntamuodoista, kuten uinnista tai pyöräilystä.
Elämä EDS:n kanssa voi olla ajoittain haastavaa. Jatkuva kipu ja väsymys voivat olla turhauttavia. Se on normaalia. Mutta voit ymmärtää rajoituksesi, tehdä tarvittavat muutokset ja jatkaa rakastamiesi asioiden tekemistä. Kuuntele kehoasi. Jos huomaat muutoksia oireissasi tai voinnissasi, älä pelkää keskustella lääkärisi kanssa.
Viestin kotiin vietäväksi
- Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on geneettinen sairaus, jonka aiheuttaa kollageeniproteiinin puutos.
- Tärkeimmät oireet ovat nivelten liiallinen taivuttelu ja usein hyppiminen, ihon kimmoisuus ja helposti syntyvät mustelmat.
- Vaikka sitä ei voida täysin parantaa, oireita voidaan hallita hyvin fysioterapialla, elämäntapamuutoksilla ja asianmukaisella lääketieteellisellä neuvonnalla.
- Jos nivel poksahtaa, älä koskaan yritä korjata sitä itse, vaan mene välittömästi sairaalan ensiapuun.
- Jos sinulla on näitä oireita tai sinulla on sukuhistoriaa, on erittäin tärkeää käydä lääkärissä tarkan diagnoosin ja neuvojen saamiseksi.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi