Onko lapsellasi tällainen aivokasvain? Ollaan tietoisia (ganglioglioomasta)!

Saako pienokaisellasi yhtäkkiä kohtauksia? Vai valittaako hän aina aamulla herätessään, että hänen päänsä on kipeä? On normaalia, että vanhempana tunnet olosi hyvin peloissasi, kun näet tällaisia ​​asioita. Joskus nämä voivat olla merkkejä pienestä aivokasvaimesta. Siksi ajattelimme tänään puhua tästä harvinaisesta aivokasvaimen tyypistä, jota kutsutaan ganglioglioomaksi . Älä huoli, puhumme tästä yksityiskohtaisesti ja yksinkertaisesti.

Mikä tämä gangliogliooma on?

Yksinkertaisesti sanottuna gangliogliooma on hyvin harvinainen aivokasvaintyyppi. Se koostuu kahden tyyppisten solujen yhdistelmästä: hermosoluista ja gliasoluista .

Ajattelehan, aivomme ovat kuin hyvin monimutkainen kone.

• Hermosolut ovat kuin langat, jotka kuljettavat tietoa edestakaisin tässä koneessa. Nämä solut vastaavat tiedon kuljettamisesta koko kehossamme.
• Gliasolut ovat kuin tukihenkilöstöä, joka auttaa pitämään nuo langat paikoillaan. Ne muodostavat keskushermostomme rakenteen ja työskentelevät yhdessä neuronien kanssa auttaakseen niitä toimimaan.

Gangliogliomia kutsutaan myös sekamuotoisiksi neuronaalisten ja gliasolujen kasvaimiksi , koska ne muodostuvat molempien solutyyppien yhdistelmästä. Niitä esiintyy yleisimmin lapsilla ja nuorilla aikuisilla .

Hyvä uutinen on, että useimmiten nämä ganglioglioomat ovat pieniä, kasvavat hitaasti eivätkä ole syöpäisiä (hyvänlaatuisia) . Tämä tarkoittaa, että ne eivät leviä muihin kehon osiin. Vaikka ne eivät olisikaan syöpäisiä, ne voivat aiheuttaa ongelmia, koska ne sijaitsevat aivoissa, joten hoito on välttämätöntä.

Useimmat ganglioglioomat luokitellaan matala-asteisiksi glioomiksi . Glioomat ovat kasvaimia, jotka kehittyvät aivoihin tai selkäytimeen gliasolujen hallitsemattoman kasvun seurauksena. Koska ne ovat matala-asteisia, ne eivät ole syöpäkasvaimia ja niiden uusiutumisriski on pieni.

Nämä ganglioglioomat voivat kuitenkin hyvin harvoin olla korkean maligniteettiasteen omaavia . Tässä tapauksessa ne voivat olla pahanlaatuisia . Ne ovat aggressiivisempia, leviävät nopeasti ja uusiutuvat todennäköisemmin hoidon jälkeen.

Onko olemassa erityyppisiä ganglioglioomeja? Missä ne muodostuvat?

Ganglioglioomat esiintyvät yleisimmin aivojen ohimolohkoissa, korvien lähellä . Niitä voi kuitenkin kehittyä mihin tahansa aivojen osaan. Esimerkiksi:

• Aivoaivot - Aivojemme suurin osa.
• Aivorunko - Alue, jossa aivot ja selkäydin yhdistyvät.
• Pikkuaivot - tasapainoa säätelevä osa.
• Talamus
• Hypotalamus

Ei vain tämä, joskus nämä kasvaimet voivat muodostua myös selkäytimeen .

On olemassa toinenkin hyvin harvinainen tyyppi, desmoplastinen infantiili gangliogliooma . Se kehittyy yleensä aivojen yläosaan alle 2-vuotiailla lapsilla .

Kuinka yleinen tämä sairaus on?

Gangliogliooma on itse asiassa hyvin harvinainen sairaus. Esimerkiksi Yhdysvalloissa noin 4 000 alle 19-vuotiaalla lapsella diagnosoidaan vuosittain aivo- tai selkäydinkasvain. Kuitenkin vain noin 1–2 prosentilla näistä lapsista on gangliogliooma. Joten tämä ei ole niin harvinaista.

Mitä oireita tästä on?

Kuten aiemmin mainitsin, koska nämä kasvaimet kehittyvät useimmiten ohimolohkoihin, epilepsian riski on suuri. Joten kohtaukset ovat luultavasti ensimmäinen merkki, jonka huomaat lapsellasi.

Muut oireet kehittyvät yleensä vähitellen. Nämä oireet voivat vaihdella riippuen siitä, missä aivoissa kasvain sijaitsee:

• Päänsärkyä , etenkin aamulla herätessä.
• Pahoinvointi ja oksentelu .
• Nielemisvaikeudet .
• Kaksoisnäkö .
• Epävakaa kävely .
• Väsymyksen tunne (uupumus) .
• Huimaus .
• Heikkous kehon toisella puolella .

Jos lapsellasi ilmenee yksi tai useampi näistä oireista, on parasta mennä välittömästi lääkäriin tutkimuksia varten.

Miksi tämä gangliogliooma kehittyy?

Useimmissa tapauksissa näiden gangliogliomien kehittymiselle on vaikea löytää tarkkaa syytä . Tämä tarkoittaa, että ne kehittyvät lähes satunnaisesti.

Tutkijat ovat kuitenkin havainneet, että BRAF-geenin geneettinen mutaatio löytyy 10–60 prosentista näistä gangliogliomista. Tätä geneettistä mutaatiota voi kuitenkin esiintyä myös muuntyyppisissä kasvaimissa, joten ei ole mahdollista varmasti sanoa, että tämä on tietty gangliogliomien syy.

Mitkä ovat tämän tilan riskitekijät?

Tietyistä geneettisistä sairauksista kärsivillä lapsilla on hieman suurempi riski sairastua gliasolukasvaimiin, mukaan lukien ganglioglioomaan. Joitakin näistä sairauksista ovat:

• Neurofibromatoosi tyyppi 1 (NF1)
• Tuberoosi skleroosi
• Turcotin oireyhtymä
• Li-Fraumeni-oireyhtymä
• Von Hippel-Lindaun oireyhtymä

Lisäksi tiedot osoittavat, että pojilla on yleensä suurempi todennäköisyys saada aivo- ja selkäydinkasvaimia kuin tytöillä ja että valkoisilla lapsilla näitä kasvaimia kehittyy useammin kuin muiden rotujen lapsilla.

Mistä tämän tarkalleen tunnistat?

Jos lapsellasi on näitä oireita, lääkäri tekee ensin perusteellisen fyysisen tutkimuksen . Sitten hän kysyy sinulta lapsesi oireista ja sairaushistoriasta.

Seuraavaksi suoritetaan neurologinen tutkimus , jossa testataan lapsen refleksit, lihasvoima, suun ja silmien liikkeet, tajunnantila ja koordinaatio.

Näiden alustavien testien jälkeen lääkäri suosittelee useita lisätestejä diagnoosin vahvistamiseksi:

• TT-kuvaus (tietokonetomografia - TT-kuvaus) : Tässä käytetään sarjaa röntgenkuvia ja tietokonetta lapsen aivojen poikkileikkauskuvien ottamiseksi.
• MRI-kuvaus (aivojen magneettikuvaus - MRI-kuvaus) : Tässä käytetään voimakasta magneettia, radioaaltoja ja tietokonetta erittäin yksityiskohtaisten aivokuvien tuottamiseen. Tämä on erittäin tärkeää kasvaimen tarkan sijainnin ja koon määrittämiseksi.
• EEG (sähkökefalogrammi - EEG) : Tämä testi mittaa lapsen aivojen sähköisiä signaaleja ja aktiivisuutta. Tämä voi auttaa määrittämään kohtauksen syyn, erityisesti jos kyseessä on kohtaus.
• Biopsia : Joskus, lapsen tilasta riippuen, neurokirurgi voi suorittaa biopsian. Tässä vaiheessa kasvaimesta poistetaan hyvin pieni kudospala joko leikkauksella tai pienen viillon kautta, ja patologi tutkii sen mikroskoopilla. Lisäksi tämä kudosnäyte voidaan lähettää muihin erikoistutkimuksiin, kuten genomitutkimuksiin . Tämä voi auttaa tunnistamaan kasvaimen tarkan tyypin.

Miten ganglioglioomaa hoidetaan?

Jotta lapsesi saa parasta mahdollista hoitoa, on parasta ohjata hänet lastenlääkäriasemalle . Sinun tulisi käydä laillistetun lasten onkologin tai lasten neuroonkologin vastaanotolla , jolla on kokemusta ganglioglioomien hoidosta.

Lapselle annettava hoito riippuu useista tekijöistä:

• Lapsen yleinen terveydentila, ikä ja aiemmin esiintyvät sairaudet.
• Kasvaimen tyyppi, sen sijainti aivoissa ja sen koko.
• Kasvaimen vakavuus.
• Kuinka hyvin lapsi sietää tiettyjä hoitoja, leikkauksia tai lääkkeitä.
• Miten kasvain etenee lääkäreiden odottamalla tavalla.

Ensimmäinen hoito on yleensä leikkaus kasvaimen poistamiseksi. Lääkäri pyrkii poistamaan kasvaimesta mahdollisimman paljon. Joskus kasvain voi kuitenkin olla vaikea poistaa kokonaan, jos se sijaitsee aivojen erittäin herkässä osassa.

Kuvittele, että jos kasvainta ei voida poistaa kokonaan ja jos se on korkea-asteinen, lääkärit saattavat seuraavaksi turvautua sädehoitoon .

• Sädehoito : Tässä käytetään korkeaenergisiä röntgensäteitä tai muita säteilytyyppejä syöpäsolujen tappamiseen tai niiden kasvun tai jakautumisen estämiseen. Tämä hoito voi kohdistaa kasvaimen tarkkaan sijaintiin ja antaa säteilyä. Tätä hoitoa voidaan suositella, jos kasvain kasvaa hitaasti (progressiivinen) tai jos se on uusiutunut leikkauksen jälkeen (uusiutunut).
• Kemoterapia : Tämä tarkoittaa lääkehoitojen antamista, jotka tappavat tai kutistavat syöpäsoluja.
• Kohdennettu hoito : Tämäkin on lääkehoito. Tässä käytetään kuitenkin lääkkeitä, jotka kohdistuvat vain tiettyyn merkkiin kasvaimessa. Monilla gangliogliomilla on spesifisiä markkereita, kuten aiemmin mainittu BRAF-geenimutaatio. Nämä kohdennetut hoidot voivat tuhota nämä markkerit.

Joskus lääkärit voivat suositella, että lapset, joilla on toistuvia kasvaimia, jotka eivät reagoi muihin hoitoihin, lähetetään kliinisiin tutkimuksiin , jotka ovat tutkimuksia, joissa testataan uusia hoitoja.

Mikä on ennuste?

Tämän monet vanhemmat haluavat tietää. Ganglioglioomaa sairastavan lapsen viiden vuoden kokonaisselviytymisaste on yli 90 % . Tämä tarkoittaa, että lapsella on erittäin hyvät mahdollisuudet selviytyä viisi vuotta diagnoosin jälkeen.

Tämä toipumismahdollisuus riippuu kuitenkin useista tekijöistä, kuten kasvaimen luokasta, lapsen iästä ja kasvaimen sijainnista aivoissa.

Onko olemassa retkahduksen mahdollisuus? (Retkahdus)

Yli 95 % gangliogliomista on matala-asteisia , mikä tarkoittaa, että ne eivät todennäköisesti uusiudu kasvaimen täydellisen poiston jälkeen.

Korkeamman asteen kasvaimilla, kuten asteen 3 ganglioglioomalla, on kuitenkin hieman suurempi mahdollisuus uusiutua leikkauksen jälkeen.

Voidaanko tätä estää?

Valitettavasti tutkijat eivät vieläkään tiedä tarkalleen, miksi joillekin lapsille kehittyy gangliogliooma ja toisille ei. Siksi ei ole tällä hetkellä mitään keinoa estää tämän sairauden kehittymistä..

Milloin minun pitäisi viedä lapseni lääkäriin ?

Jos lapsellasi on äkillinen kohtaus tai jos hänellä on yksi tai useampia muita tässä artikkelissa aiemmin mainitsemiani oireita (kuten aamupäänsärkyä, pahoinvointia, kävelyvaikeuksia), on tärkeää viedä lapsi välittömästi lääkärin tutkimukseen .

Gangliogliooman oireet voivat olla samankaltaisia ​​kuin muidenkin sairauksien oireet, joten on tärkeää käydä lääkärissä oikean diagnoosin saamiseksi, jotta tiedät tarkalleen, mitä tapahtuu.

Mitä kysymyksiä lääkäriltä pitäisi kysyä?

Kun saat tietää, että lapsellasi on gangliogliooma, on normaalia, että mielessäsi on paljon kysymyksiä. Tässä on joitakin kysymyksiä, joita voit kysyä lääkäriltä:

• Minkä tyyppinen gangliogliooma lapsellani on?
• Onko se syöpä?
• Miten tämä kasvain vaikuttaa lapseni aivoihin ja terveyteen?
• Mitä hoitovaihtoehtoja on?
• Voitteko suositella tukiryhmiä, jotka auttavat ganglioglioomaa sairastavien lasten perheitä?

Lopuksi vielä muistettavia asioita...

"Lapsellasi on aivokasvain." Näiden sanojen kuuleminen voi tuntua hetkeltä, joka on pysähtynyt ajassa. Yhdessä järkyttävässä hetkessä elämäsi voi tuntua muuttuneen ikuisiksi ajoiksi.

Mutta älä menetä toivoa. Vaikka nämä sanat saattavatkin tuntua järkyttäviltä ja pelottavilta, muista, että useimmat ganglioglioomat ovat ei-syöpäisiä, matala-asteisia kasvaimia.

On luonnollista pelätä, kun lapsellesi kerrotaan, että hänellä on kasvain ja hoito on ehdottomasti tarpeen. Lapsesi todennäköisemmin pääsee kasvaimesta eroon pian . Keskustele lapsesi lääkärin kanssa hänen tilastaan ​​ja ennusteestaan. He antavat sinulle kaikki tarvitsemasi tiedot.

` Gangliogliooma, aivokasvaimet, lastentaudit, kohtaukset, epilepsia, aivokirurgia, syöpä