Voimaannu ja elä PBC:n (primaarinen biliaarinen kolangiitti) kanssa... Puhutaanpa tästä!

Kun lääkärisi kertoo sinulle, että sinulla on PBC (primaarinen biliaarinen kolangiitti), mielessäsi pyörii luultavasti tuhat kysymystä. On normaalia miettiä: "Millainen sairaus tämä on? Mitä elämälleni tapahtuu? Mitä minun nyt pitäisi tehdä?" On luonnollista tuntea pelkoa ja ahdistusta, kun kuulet, että kyseessä on parantumaton, pitkäaikainen sairaus. Mutta älä huoli, sinun ei tarvitse kulkea tätä matkaa yksin. Jos ymmärrät tätä sairautta hyvin ja rakennat tukiverkoston, joka voi auttaa sinua, voit ehdottomasti elää vahvaa ja onnellista elämää tämän sairauden kanssa. Katsotaanpa, miten löydät tarvitsemasi voiman ja tiedon tälle matkalle.

Ensimmäinen ja paras oppaasi: Lääkärisi

Kun kuulet tästä sairaudesta, lääkärisi voi parhaiten vastata kysymyksiisi. Siksi on erittäin tärkeää rakentaa hyvä ja vahva suhde hoitotiimiisi.

Mieti, kuinka monta kysymystä sinulla on tästä sairaudesta, sen luonteesta, sen vaikutuksista elämääsi, tarvitsemistasi lääkkeistä, ruoasta ja liikunnasta. Keskustele lääkärisi kanssa kaikista näistä asioista pelkäämättä tai epäröimättä. Älä sivuuta niitä pieninä asioina. Kuuntele kaikkea, mitä mielessäsi on.

Sinun on helpompaa, jos teet nämä asiat:

• Kirjoita kysymyksesi muistiin: Ennen kuin menet lääkäriin, kirjoita kaikki kysymykset, jotka haluat kysyä, vihkoon. Joskus lääkärissä käydessämme unohdamme, mitä halusimme kysyä. Kun kirjoitat ne muistiin tällä tavalla, et missaa yhtäkään näistä kysymyksistä.
• Tee muistiinpanoja: Kirjoita muistiin kaikki, mitä lääkäri sanoo, kuten hänen antamansa ohjeet, lääkityksen tiedot ja tarvittavat kokeet. Se auttaa sinua kertaamaan ne, kun pääset kotiin.
• Puhu ääneen: Jos et ymmärrä jotakin, älä pelkää kysyä uudelleen. "Tohtori, en ymmärtänyt, mitä sanoitte. Voisitteko selittää sen uudelleen yksinkertaisemmin?"

Osallistumalla aktiivisesti hoitoprosessiisi tällä tavalla pystyt hallitsemaan tätä sairautta paremmin ilman tarpeetonta pelkoa.

Ole erittäin varovainen etsiessäsi tietoa internetistä!

Nykyään ensimmäinen paikka, johon käännymme etsiessämme tietoa mistä tahansa asiasta, on internet. Internet voi olla loistava paikka löytää tietoa PBC:stä. Se on kuitenkin kuin kaksiteräinen miekka. Kaikki internetissä oleva tieto ei ole tarkkaa. Joskus virheellinen ja harhaanjohtava tieto voi hämmentää sinua ja vahingoittaa terveyttäsi.

Jotkin verkkosivustot saattavat julkaista harhaanjohtavia mainoksia, kuten "Tämä lääke parantaa sairautesi seitsemässä päivässä", tai ne saattavat johtaa sinua harhaan erilaisilla hoidoilla, joita ei ole tieteellisesti todistettu. Älä anna näiden hämätä sinua.

Joten miten löydämme luotettavan verkkosivuston?

Löytääksesi hyvää ja luotettavaa tietoa, sinun kannattaa tutustua valtion terveysvirastojen, hyvämaineisten sairaaloiden ja yliopistojen lääketieteellisten tiedekuntien ylläpitämiin verkkosivustoihin. Myös kansainvälisten potilasjärjestöjen verkkosivuilla on paljon arvokasta tietoa. Esimerkiksi voidaan mainita organisaatiot, kuten American Liver Foundation ja PBCers Organization.

Kun tarkastelet verkkosivustolla olevia tietoja, kysy itseltäsi nämä kysymykset varmistaaksesi, että ne ovat luotettavia.

Perheen ja ystävien informointi on myös suuri vahvuus.

Kun elät tällaisen pitkäaikaisen sairauden kanssa, perheesi ja läheisten ystäviesi tuki on suurin voimavarasi. Mutta jotta he voivat auttaa sinua, heidänkin on oltava tietoisia tästä sairaudesta.

Keskustele heidän kanssaan avoimesti sairaudestasi ja voinnistasi. Selitä heille, että PBC ei ole tarttuvaa ja miten se voi vaikuttaa elämäntapaasi. Heidän on helpompi auttaa sinua, kun he ymmärtävät, että saatat tuntea olosi väsyneeksi joinakin päivinä tai ettet ehkä pysty syömään tiettyjä ruokia. On myös hyvä ottaa aviomies, vaimo tai joku läheinen perheenjäsen mukaasi, kun menet lääkäriin.

Älä unohda mielenterveyttä tällä matkalla.

On normaalia tuntea surua, ahdistusta ja joskus jopa vihaa, kun saat tietää, että sinulla on PBC. Älä yritä käsitellä näitä tunteita yksin. Tunteistasi puhuminen jonkun luotettavan henkilön kanssa voi olla suuri lohdun lähde. Tämä voi olla kumppanisi, läheinen ystäväsi tai perheenjäsenesi.

Jos sinusta tuntuu, että sinulla on vaikeuksia hallita ahdistustasi ja stressiäsi, keskustele siitä lääkärisi kanssa. Tarvittaessa hän ohjaa sinut psykologin puoleen avuksi. Ei ole mitään syytä hävetä tai pelätä sitä.