Onko lapsellasi PKU (fenyyliketonuria)? Puhutaanpa Sapropterin-jauheesta!

Joskus lapsemme ja me itse joudumme elämään tiettyjen terveysongelmien kanssa, eikö niin? Yksi tällainen sairaus on fenyyliketonuria (tunnetaan myös lyhyesti PKU:na). Yksi tähän sairauteen määrättävistä lääkkeistä on sapropteriini. Joten tänään tutustutaan tähän lääkkeeseen nimeltä sapropteriini, aivan kuin puhuisimme ystävän kanssa.

Mikä tämä lääke on? (Mikä on Sapropterin?)

Yksinkertaisesti sanottuna sapropteriini on lääke, joka auttaa hallitsemaan fenyylialaniinin liiallista kertymistä fenyyliketonuriaa eli PKU:ta sairastavien ihmisten elimistöön. Muistatko, että syömämme ruoan pieniä proteiinin paloja kutsutaan aminohapoiksi? Fenyylialaniini on yksi tällainen aminohappo. PKU:ta sairastava henkilö ei pysty hajottamaan tätä fenyylialaniinia kunnolla eli sulattamaan sitä ja käyttämään sitä tarpeen mukaan. Sitten se kertyy vereen ja voi vahingoittaa aivoja ja hermostoa ajan myötä.

Tämä sapropteriinilääke auttaa hajottamaan fenyylialaniinia elimistössä. Tämän jälkeen sen kertyminen vereen vähenee. Usein lääkärit suosittelevat tämän lääkkeen ohella erityisruokavaliota ja joskus liikuntaa. Koska tässä tilanteessa sinun on vähennettävä fenyylialaniinia sisältävien ruokien määrää mahdollisimman paljon.

Lääkärit voivat määrätä tätä lääkettä myös muihin sairauksiin, joten jos sinulla on kysyttävää, on parasta kysyä lääkäriltäsi tai apteekista .

Voit yleensä ostaa tätä lääkettä apteekeista tuotenimillä JAVYGTOR tai KUVAN.

Asiat, jotka sinun on kerrottava lääkärillesi ennen tämän lääkkeen ottamista

Ennen kuin aloitat Sapropterinin käytön, sinun tulee ehdottomasti kertoa lääkärillesi näistä asioista. Vasta silloin hän voi päättää, sopiiko lääke sinulle ja kuinka paljon sitä sinulle annetaan. Näiden tietojen piilottaminen aiheuttaa sinulle vain ongelmia.

• Onko sinulla syömishäiriöitä ? Eli sellaisia ​​tiloja kuin anoreksia (tila, jossa paino putoaa syömättä jättämällä) ja bulimia (tila, jossa syöt ensin ahmimalla ja sitten oksentamalla).
• Onko sinulla kuumetta ?
• Onko sinulla jokin infektio ?
• Onko sinulla munuaissairaus ?
• Maksasairausonko siellä?
• Onko sinulla sairaus, joka aiheuttaa kouristuskohtauksen tunteen ? Tai onko sinulla ollut sellainen aiemmin?
• Oletko koskaan ollut allerginen sapropterinille, jollekin toiselle lääkkeelle, ruoalle, elintarvikeväreille tai säilöntäaineille?
• Jos olet raskaana tai suunnittelet raskautta (tämä on erittäin tärkeää).
• Jos olet imettävä äiti .

On oman terveytesi kannalta erittäin tärkeää kertoa lääkärille nämä asiat peittelemättä niitä, eikö niin?

Miten käytät tätä lääkettä?

Okei, katsotaanpa nyt, miten tätä lääkettä tarkalleen käytetään. Tämä on suun kautta otettava lääke. Se tulee ottaa aterian yhteydessä. Sinun tulee noudattaa lääkärisi antamia reseptin ohjeita. Älä koskaan ota enempää tai vähempää kuin lääkärisi on määrännyt.

Tämä on jauhetta. Sinun tulee juoda se liuottamalla se veteen tai omenamehuun. Kysy lääkäriltäsi tai apteekista tarkka määrä vettä tai omenamehua, jonka sinun tulee ottaa. Jauheen tulee liueta nopeasti, jopa kokonaan. Sinun tulee juoda lääke 30 minuutin kuluessa sen liuottamisesta. Älä anna sen vaikuttaa pidempään.

Voit myös sekoittaa pienen määrän tätä jauhetta omenasoseeseen (kuten omenasoseeseen) tai vanukkaaseen. Kysy siitäkin lääkäriltäsi, jos se sopii sinulle.

Ota lääkkeesi ajoissa, samaan aikaan joka päivä, jos mahdollista. Älä ota enempää kuin lääkäri on määrännyt. Älä myöskään lopeta lääkkeen ottamista äkillisesti ilman lääkärin ohjeita. Se voi pahentaa tilaasi.

Kuinka antaa tätä lääkettä pienille lapsille

Joissakin erityistapauksissa tätä lääkettä voidaan antaa jopa kuukauden ikäisille vauvoille. On kuitenkin olemassa erityisiä varotoimia. Eli on asioita, joissa on oltava erittäin varovainen. Keskustele siksi lääkärisi kanssa tästä ja noudata hänen ohjeitaan tarkasti. Lääkkeen määrä määräytyy lapsen painon mukaan.

Tärkeintä on: Tämä lääke on tarkoitettu vain sinulle. Älä anna sitä kenellekään muulle, vaikka heillä olisi samat oireet kuin sinulla. Jokaisen tila on erilainen, joten ei ole hyvä ajatus antaa tätä lääkettä kenellekään keskustelematta ensin lääkärin kanssa.

Mitä teet, jos unohdat lääkeajan?

Älä panikoi tällaisina aikoina. Jos unohdat annoksen, ota se heti kun muistat. Jos kuitenkin on jo melkein seuraavan annoksen aika (eli muutaman tunnin sisällä), jätä unohtunut annos väliin ja ota seuraava annos normaaliin aikaan. Älä koskaan ota kaksinkertaista annosta.Ota vain lääkärin määräämä määrä päivässä. Jos olet epävarma tästä, kysy lääkäriltäsi tai apteekista.

Mitä tehdä, jos otat liikaa? (Yliannostus)

Jos epäilet ottaneesi liikaa lääkettä tai jos lapsesi on vahingossa ottanut liikaa, mene välittömästi lähimmän sairaalan ensiapuun. Tai soita myrkytystietokeskukseen. Tätä tulee hoitaa hätätapauksena , älä viivyttele.

Muut lääkkeet, jotka voivat olla yhteisvaikutuksessa tämän lääkkeen kanssa (yhteisvaikutukset)

Jotkut lääkkeet eivät välttämättä toimi kunnolla tai aiheuttavat muita ongelmia, kun niitä otetaan Sapropterinin kanssa. Näitä kutsutaan yhteisvaikutuksiksi. Kerro siksi lääkärillesi kaikista käyttämistäsi lääkkeistä.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (Parkinsonin taudin lääke)
• Metotreksaatti (käytetään esimerkiksi syövän ja niveltulehduksen hoitoon)
• Pemetreksedi
• Pyrimetamiini (malarian hoitoon käytettävä lääke)
• Sildenafiili `(Sildenafiili)`
• Tadalafiili `(Tadalafiili)`
• Vardenafiili `(Vardenafiili)`

Tämä luettelo ei välttämättä sisällä kaikkia lääkkeitä. Kerro siksi lääkärillesi kaikista käyttämistäsi lääkkeistä (mukaan lukien vitamiinit, rohdosvalmisteet ja ravintolisät). Kerro myös lääkärillesi, jos tupakoit, käytät alkoholia tai huumeita. Jotkin asiat voivat olla yhteisvaikutuksessa lääkkeidesi kanssa.

Asiat, joihin on syytä kiinnittää huomiota lääkkeiden ottamisessa

Lääkärisi seuraa tilaasi tarkasti tämän lääkkeen käytön aikana. Käy säännöllisesti lääkärin vastaanotolla ja ota säännöllisesti verikokeita. Näillä verikokeilla tarkistetaan fenyylialaniinitasosi ja tarkistetaan, toimiiko lääke oikein. Muista, että kehosi reagoiminen tähän lääkkeeseen voi kestää jopa 4 viikkoa. Älä siis panikoi, ole kärsivällinen.

Jos oireesi eivät lievity tai jos ne pahenevat, kerro siitä heti lääkärillesi.

Tärkeintä on, että sinun on noudatettava erityistä ruokavaliota tämän lääkkeen käytön aikana. Sinun on syötävä ruokia, joissa on vähän fenyylialaniinia. Tämä on välttämätöntä fenyyliketonurialle. Ennen kuin teet muutoksia ruokavalioosi, keskustele lääkärisi tai ravitsemusterapeutin/ravitsemusterapeutin kanssa. He voivat antaa sinulle luettelon sinulle hyvistä ruoista ja neuvoja aterioiden valmistukseen.

Kuvittele, Nalini Akka, antaessaan tätä lääkettä tyttärelleen, jolla on fenyyliketonuria, kontrolloi ruokavaliotaan lääkärin ohjeiden mukaisesti. Ennen ruoanlaittoa hän etsii aina ruokia, joissa on vähän fenyylialaniinia. Kaupassa hän lukee ruokapakkausten etiketit. Tällainen huolellisuus on tässä tilanteessa tarpeen.

Mitä sivuvaikutuksia on?

Kuten kaikki lääkkeet, Sapropterinkin voi aiheuttaa haittavaikutuksia joillekin ihmisille. Kaikki eivät kuitenkaan saa niitä. Katsotaanpa, mitä ne ovat.

Haittavaikutukset, joista sinun tulee välittömästi kertoa lääkärillesi:

Jos sinulla ilmenee jokin näistä oireista, kerro niistä viipymättä lääkärillesi. Nämä voivat olla vakavia.

• Allergiset reaktiot: Ihottuma, kutina, ihon punoitus, kasvojen, huulten, kielen tai kurkun turvotus (tämä voi myös vaikeuttaa hengitystä).
• Yliaktiivisuus: Levottomuus, hermostuneisuus, liiallinen puhuminen ja keskittymisvaikeudet.
• Ruokatorven tai mahalaukun tulehdus: ruokahaluttomuus, kurkkukipu, nielemiskipu tai -vaikeudet, polttava tunne rinnassa, pahoinvointi, oksentelu, kuiva yskä, verinen tai tervainen uloste.

Haittavaikutukset, jotka eivät yleensä vaadi lääkärinhoitoa, mutta joista on ilmoitettava lääkärille, jos ne jatkuvat:

Nämä yleensä häviävät muutamassa päivässä. Mutta jos ne jatkuvat tai jos ne häiritsevät sinua, kerro siitä lääkärillesi.

• Yskä
• Ripuli
• Päänsärky
• Vuotava tai tukkoinen nenä
• Kurkkukipu
• Oksentelu

Tämä luettelo ei välttämättä sisällä kaikkia haittavaikutuksia. Jos huomaat jotain muuta epätavallista, kysy siitä lääkäriltäsi.

Miten säilytät lääkettä?

On myös erittäin tärkeää säilyttää tämä lääke oikein.

• Pidä se poissa lasten ja lemmikkien ulottuvilta.
• Säilytä huoneenlämmössä (20–25 celsiusastetta, 68–77 fahrenheitastetta). Älä altista äärimmäiselle kuumuudelle tai kylmyydelle.
• Säilytä tätä lääkettä alkuperäispakkauksessa, jossa se tuli.
• Pidä pullo tiiviisti suljettuna, jotta kosteus ei pääse karkaamaan.
• Älä käytä vanhentuneita lääkkeitä ja hävitä ne huolellisesti. Voit kysyä apteekista ohjeita lääkkeiden asianmukaisesta hävittämisestä.

Lopuksi, asioita, jotka kannattaa muistaa

No, olemme puhuneet paljon sapropterinista, eikö niin? Fenyyliketonurian (PKU) kanssa eläminen voi olla haastavaa, mutta tällaisen lääkityksen ja asianmukaisen lääketieteellisen neuvonnan avulla sinä ja lapsesi voitte voittaa tämän haasteen.

"Muista, että on erittäin tärkeää ottaa tätä lääkettä juuri niin kuin lääkäri on määrännyt, määrättynä annoksena ja määrättyyn aikaan. On myös tärkeää noudattaa erityistä ruokavaliota.""Jos teet molemmat nämä asiat oikein, pystyt hallitsemaan PKU-tilaasi hyvin ja elämään tervettä elämää."

Jos sinulla on kysyttävää, huolenaiheita tai epäilyksiä, älä pidä niitä itselläsi, vaan kysy rohkeasti lääkäriltäsi. He ovat siellä auttaakseen sinua. Et ole yksin tällä matkalla, me kaikki olemme kanssasi!

Toivotan sinulle ja vauvallesi hyvää terveyttä!

Sapropteriini , Sapropteriini, PKU, Fenyyliketonuria, Fenyyliketonuria, Fenyylialaniini, fenyylialaniini, lääketiede, lasten terveys, geneettiset sairaudet