Onko sinulla kaksosia? Oletko tietoinen tästä vaarallisesta tilasta? (Kaksosista kaksoissikiöön -transfuusio-oireyhtymä - TTTS)

Jos olet odottava äiti ja odotat kaksosia, ensinnäkin onnittelut! On kuitenkin tärkeää olla tietoinen myös erityisistä tiloista, joita kaksosraskauksissa voi joskus esiintyä. Yksi tällainen hieman odottamaton, mutta tietämisen arvoinen tila on kaksosista kaksoseksi -transfuusio-oireyhtymä , joka tunnetaan myös lyhyesti nimellä TTTS . Ei hätää, puhutaanpa siitä yksinkertaisesti.

Mikä on kaksosten välisen verensiirto-oireyhtymä (TTTS)? Yksinkertaisesti sanottuna...

Kuvittele, että kohdussasi olevilla kahdella kaksosella on yhteinen istukka . Kutsumme näitä kaksosia (monokorionisiksi kaksosiksi) . Normaalisti molemmat vauvat saavat saman veren ja ravinteet tästä istukasta. Tässä tapauksessa (TTTS) jakautuminen ei kuitenkaan tapahdu oikein.

Yksinkertaisesti sanottuna toinen vauva (kutsutaan häntä vaikka "luovuttajakaksoseksi" ) ei saa tarpeeksi verta istukasta. Toinen vauva (kutsutaan häntä vaikka "vastaanottajakaksoseksi" ) saa sitä liikaa. Tämä verenkierron epätasapaino aiheuttaa TTTS:n. Tämä on harvinainen, mutta mahdollisesti vakava tila. Äitiys- ja sikiölääketieteen (MFM) asiantuntijan tarkka seuranta on välttämätöntä. Varhainen havaitseminen, seuranta ja hoito voivat johtaa parempiin tuloksiin molemmilla vauvoilla.

Mitä tapahtuu "luovuttajakaksoselle"?

Vauva saa vähemmän verta istukasta. Näin ollen myös hänen kehossaan olevan veren määrä vähenee. Tämä voi hidastaa vauvan kasvua, ja myös lapsiveden määrä hänen ympärillään voi vähentyä. Tämä johtuu siitä, että vauva virtsaa vähemmän. Tämä johtuu siitä, että lapsivesi koostuu pääasiassa vauvan virtsasta. Kun lapsivesi vähenee, vauvaa sisältävä pussi voi kutistua tai jopa kadota. Tämä on vaarallista, koska vauva ei voi liikkua kunnolla ja napanuora voi puristua.

Mitä tapahtuu "vastaanottavalle kaksoselle"?

Tämä vauva saa enemmän verta kuin sen pitäisi. Tämä ylimääräinen veri rasittaa vauvan sydäntä paljon ja voi jopa johtaa sydämen vajaatoimintaan . Kun luovuttajavauvan keho on aliravittu, vastaanottajavauvan kehon on työskenneltävä kovemmin. Koska vauvan on käsiteltävä enemmän verta, hän virtsaa tavallista enemmän. Tämän seurauksena hänen lapsivesipussinsa kasvaa paljon suuremmaksi.

Ketä tämä (TTTS) tila vaikuttaa?

TTTS vaikuttaa vain raskauksiin, joissa kaksosilla on yksi yhteinen istukka (monokorioninen) ja he näyttävät samalta (identtiset kaksoset). Useimmiten näillä TTTS:ää sairastavilla kaksosilla on kaksi erillistä sikiöpussia (diamnioninen). Kutsumme näitä kaksosia (monokorioniset diamniottiset kaksoset) .

Hyvin harvoin on kuitenkin tapauksia, joissa kahdella vauvalla on sama istukka ja sikiöpussi (monoamnioninen sairaus). Tällaisissa tapauksissa voi esiintyä myös TTTS. Tällaiset kaksoset ovat kuitenkin hyvin harvinaisia.

Kuinka myöhään raskaudessa TTTS voi ilmetä?

Tämä tila voi yleensä alkaa kehittyä jo 16 viikolla, mutta se voi ilmetä milloin tahansa raskauden aikana.

Kuinka yleinen (TTTS) on?

TTTS esiintyy noin 15 prosentissa monokorionisista kaksosraskauksista.

Mitä oireita TTTS:llä on?

Useimmilla TTTS:ää sairastavilla äideillä ei ole mitään erityisiä oireita. Joillakin voi kuitenkin esiintyä:

• Tunne kuin kohtu kasvaisi odotettua nopeammin.
• Kivun tai kireyden tunne vatsassa.
• Äkillinen painonnousu.

Jos sinulla on näitä oireita, sinun tulee välittömästi hakeutua lääkäriin.

Mikä aiheuttaa TTTS:n?

Normaalisti kaksoisraskaudessa, jossa on yksi istukka, molemmat vauvat saavat saman määrän verta istukasta. TTTS:ssä istukan verisuonten yhteys aiheuttaa kuitenkin veren epätasaisen jakautumisen. Toinen vauva (vastaanottava vauva) saa enemmän verta ja toinen vauva (luovuttava vauva) vähemmän.

Et voi kontrolloida istukan kehitystä. (TTTS) on satunnainen tapahtuma. Se ei ole jotain, mitä teit tai et tehnyt. Joten älä syytä itseäsi. (TTTS) ei ole ehkäistävissä.

Kenellä on riski sairastua (TTTS)?

Tällä ei ole geneettistä tai perinnöllistä yhteyttä. Se on satunnainen tapahtuma. Tämä voi kuitenkin tapahtua vain kaksoisraskauksissa, joilla on yksi yhteinen istukka (monokorioninen) .

Mitä mahdollisia komplikaatioita TTTS voi aiheuttaa?

Jos TTTS:ää ei hoideta tai jos se kehittyy hyvin varhain raskauden alkuvaiheessa, se voi aiheuttaa vakavia terveysongelmia vauvalle ja jopa johtaa kuolemaan. Siksi on tärkeää hakeutua hoitoon tai seurata vointia tarkasti äitiys- ja sikiösairauksien erikoislääkäriltä tai sikiökeskuksesta. Vaikka hoito aloitettaisiin nopeasti, keskenmenon riski on olemassa.

Muita TTTS:n kanssa yleisesti esiintyviä komplikaatioita ovat:

• Ennenaikaisen synnytyksen komplikaatiot (kuten hengitysvaikeudet, hermoston ongelmat).
• Vastaanottavalla kaksosella voi kehittyä sydämen vajaatoiminta tai muita sydänongelmia ylimääräisen nesteen vuoksi.
• Luovuttajakaksosella voi olla kasvun hidastumista tai munuaisongelmia.

Miten TTTS diagnosoidaan?

Äitiysneuvola diagnosoi TTTS:n ultraäänitutkimuksessa . Ensimmäinen asia, jonka lääkäri näkee ultraäänitutkimuksessa, on, että kyseessä on kaksi identtistä kaksosta, joilla on sama istukka.

Jos TTTS:ää epäillään, lääkäri voi ohjata sinut äidin ja sikiön lääketieteen asiantuntijalle (MFM-asiantuntija) lisätutkimuksia varten.Siellä asiantuntija näkee ultraäänitutkimuksessa yhden tai useamman näistä asioista:

• Kahden vauvan kokoero.
• Toisella vauvalla on liikaa lapsivettä, kun taas toisella vauvalla on liian vähän lapsivettä.
• Verenkierron poikkeavuudet vauvoilla (tämä voidaan nähdä Doppler-ultraäänitutkimuksella ).

Joissakin tapauksissa sikiön magneettikuvaus (MRI) ja sikiön sydämen kaikukuvaus (eko) voivat olla myös tarpeen.

Äitiysneuvola seuraa sinua tarkasti koko raskauden ajan. Saatat tarvita säännöllisiä ultraäänitutkimuksia vauvasi terveydentilan arvioimiseksi.

Lääkäri tarkistaa myös terveydentilasi. Joskus lisääntynyt lapsivesi vastaanottajan puolella voi aiheuttaa kohdun suurenemista ja kohdunkaulan heikkenemistä. Nämä muutokset voivat myös johtaa ennenaikaiseen synnytykseen.

Mitkä ovat (TTTS)-hoidon vaiheet?

Ultraäänitutkimuksessa arvioidaan sairauden vakavuusaste (TTTS) eli vaihe. Näin lääkäri voi nähdä, miten sairaus etenee, ja suositella parhaita hoitovaihtoehtoja.

TTTS:ssä on viisi vaihetta:

• Vaihe 1: Luovuttajavauvan ympärillä on hyvin vähän tai ei ollenkaan lapsivettä. Vastaanottajavauvan ympärillä on usein liikaa lapsivettä.
• Vaihe 2: Luovuttajavauvan virtsarakko ei näy ultraäänitutkimuksessa. Tämä tarkoittaa, että luovuttajavauva on lakannut virtsaamasta normaalisti.
• Vaihe 3: Vauvojen verenkierrossa on merkittävä epätasapaino. Tämä voi vaikuttaa toisen vauvan sydämen toimintaan.
• Vaihe 4: Yhdellä tai molemmilla vauvoilla on merkkejä ihon tai kehon turvotuksesta.
• Vaihe 5: Toinen tai molemmat vauvat ovat kuolleet.

Vaiheessa 1 (TTTS) pelkkä tarkkailu voi olla riittävä. Jos tila kuitenkin pahenee, se voi tapahtua hyvin nopeasti. Vaiheen 2 (TTTS) jälkeen, jos raskautesi on alle 26 viikkoa, suositellaan yleensä sikiöleikkausta .

Mitä hoitoja (TTTS) on olemassa?

Hoito riippuu siitä, kuinka pitkälle raskaus on edennyt ja missä vaiheessa TTTS:ää olet.

• Tarkkailu ja seuranta: Lääkärisi seuraa raskauttasi tarkasti ultraäänitutkimuksilla. Tämä on vaihtoehto, jos sinulla on vaihe 1 (TTTS) tai jos on syitä, miksi leikkaus tai muut hoidot eivät ole mahdollisia.
• Septostomia: Tässä tehdään pieni reikä kalvoon vauvojen lapsivesipussien väliin. Tämä voi tasata paineen molemmissa lapsivesipusseissa. Tämä on vähemmän riskialtista, mutta se ei paranna TTTS:n taustalla olevaa syytä.
• Lapsivesireduktio:Tässä toimenpiteessä lääkäri käyttää pientä, onttoa neulaa poistaakseen ylimääräisen lapsiveden vastaanottavan vauvan pussista. Lääkärisi voi suositella tätä vaiheessa 1 (TTTS) tai vakavissa TTTS-tapauksissa myöhemmin raskauden aikana. Tämä toimenpide ei hoida TTTS:n perimmäistä syytä, joten jos lapsiveden määrä lisääntyy uudelleen, se saattaa olla tarpeen tehdä useita kertoja.
• Fetoskooppinen laserablaatio: Tässä toimenpiteessä pieni kamera (fetoskooppi) viedään kohtuun ja lasersäteellä suljetaan istukan pinnalla olevat verisuonet, jotka aiheuttavat epätasaista verenvirtausta sikiöiden välillä. Toimenpiteen tavoitteena on muuttaa verenvirtausta sikiöstä toiseen siten, että kummallakin sikiöllä on erilliset veritilavuudet. Tämä on vaihtoehto vaiheen 2 tai sitä korkeamman raskauden (TTTS) yhteydessä ja 16.–26. raskausviikon aikana.
• Napanuoran tukkeutuminen: Tämä on viimeinen keino, jota lääkäri voi suositella, kun molempia vauvoja ei voida pelastaa tai kun toinen vauvoista on hengenvaarallisessa tilassa. Tämä leikkaus pysäyttää verenkierron toiselle vauvoille, mikä antaa toiselle vauvoille parhaat selviytymismahdollisuudet.
• Toimitus: Jos vauva on jo ylittänyt elinkelpoisen raskausiän, lääkäri voi suositella synnytystä.

Terveydenhuollon tiimisi auttaa sinua valitsemaan sinulle parhaiten sopivan hoidon. He vastaavat kaikkiin kysymyksiisi ja keskustelevat kanssasi kunkin hoitovaihtoehdon riskeistä, hyödyistä ja vaihtoehdoista.

Miten TTTS:ää hallitaan?

Terveydenhuollon tarjoajasi seuraa raskauttasi tarkasti yhdessä äitiys- ja sikiölääketieteen erikoislääkärin (MFM-asiantuntijan) kanssa. Sinulle tehdään säännöllisiä ultraäänitutkimuksia (ehkä kerran tai kaksi viikossa), ja saatat tarvita myös sikiön sydämen kaikukuvauksen raskautesi aikana. Hoitotiimisi tarjoaa sinulle lääketieteellistä ja emotionaalista tukea koko raskautesi ajan.

Mitä minun pitäisi odottaa, jos näin on?

Lopputulos riippuu siitä, kuinka pitkälle raskautesi on diagnoosin tekohetkellä ja kuinka vakava sairaus (vaihe) on. Lääketieteen kehityksen myötä tiivis seuranta ja varhainen hoito voivat antaa molemmille vauvoille paremmat selviytymismahdollisuudet. Keskustele lääkärisi kanssa odotuksista ja mahdollisista tuloksista ymmärtääksesi, miten TTTS vaikuttaa raskauteesi ja vauvaasi. Monien eloonjääneiden kaksosten on pysyttävä vastasyntyneiden teho-osastolla lyhyen aikaa syntymän jälkeen, jotta he saavat tarvitsemansa alun.

(TTTS) voi olla hyvin emotionaalinen ja stressaava kokemus. Muista pitää huolta itsestäsi ja hae tukea terveydenhuollon tiimiltäsi, kumppaniltasi ja ystäviltäsi.

Mikä on eloonjäämisaste (TTTS) -vaiheessa?

Selviytymisaste riippuu TTTS:n vaikeusasteesta, diagnoosin ajankohdasta ja hoidosta. Oikean hoidon saaminen voi vaikuttaa merkittävästi TTTS:n selviytymisasteeseen:

• Noin 90 % kaksosista, joilla diagnosoidaan vaikea TTTS raskauden alkuvaiheessa, on vaarassa kuolla ennen syntymää (jos heitä ei hoideta).
• 85–90 % hoidetuista (TTTS) raskauksista johtaa ainakin yhden vauvan selviytymiseen.
• Hoidetuista (TTTS) raskauksista 50–65 prosentissa molemmat vauvat selviävät.

Koska selviytymiseen vaikuttavat monet tekijät, keskustele hoitotiimisi kanssa vauvasi ennusteesta.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä terveydenhuollon tiimiltäni?

Joitakin kysymyksiä, joita voit kysyä:

• Miten raskauteni eroaa kaksosraskaudesta ilman TTTS:ää?
• Tarvitsenko erikoislääkärin vastaanotolle? Keitä hoitotiimiini kuuluu?
• Kuinka usein minun täytyy käydä kuvantamisessa tai muissa testeissä?
• Miten (TTTS) vaikuttaa toimitussuunnitelmiini?
• Tunnenko TTTS:n aiheuttamia muutoksia kehossani? Jos tunnen, mitä minun pitäisi odottaa?
• Mitä hoitoa suosittelette vaivaani? Miksi?
• Mitä elämäntapoja (kuten ruokavalio, liikunta, lepo, terapia) suosittelet terveyteni tukemiseksi?

Mikä tämä 'Daisy Baby' on?

'Daisy baby' on toinen nimi vauvalle, jolla on TTTS. Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) -säätiö käytti nimeä ensimmäisenä. Nimi syntyi, kun sen perustaja kylvi päivänkakkaran siemeniä puutarhaansa eloonjääneiden kaksospoikiensa kanssa. Päivänkakkaratarha symboloi toivoa siitä, että jokainen TTTS:stä kärsivä vauva selviää.

Lopuksi, tärkein asia! (Viesti kotiin vietäväksi)

Kaksosten välisen verensiirto-oireyhtymän (TTTS) diagnoosin saaminen voi olla pelottava kokemus. On normaalia tuntea pelkoa ja ahdistusta siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu sinulle ja kaksosillesi. Keskustele lääkärisi kanssa parhaista hoitovaihtoehdoista tilanteeseesi. Hae tukea ystäviltä ja perheeltä raskauden edetessä. Liittyminen tukiryhmään perheille, jotka ovat kokeneet TTTS:n, voi myös olla loistava tapa auttaa sinua tällä matkalla. Muista, ettet ole yksin. Oikean lääketieteellisen neuvonnan ja tuen avulla pystyt kohtaamaan tämän haasteen rohkeasti!

` Kaksosten välisestä verensiirrosta johtuva oireyhtymä, TTTS, kaksoset, raskaus, istukka, lapsivesi, monokorioninen neste