Avez-vous aussi fréquemment mal au ventre ? Avez-vous du sang dans vos selles ? Pourrait-il s’agir d’une colite ulcéreuse ? Parlons-en !

Vous arrive-t-il souvent d'avoir l'estomac lourd et une sensation de brûlure ? Si vous constatez parfois la présence de sang dans vos selles, il est important d'y prêter attention. Cela peut être un symptôme de la rectocolite hémorragique (RCH). Rassurez-vous, nous allons vous l'expliquer simplement, de façon à ce que vous puissiez comprendre.

Qu'est-ce que la `(colite ulcéreuse - RCH)` ? En termes simples…

En résumé, la colite ulcéreuse est une maladie chronique qui provoque une inflammation et des ulcères du côlon et du rectum. Elle fait partie d'un groupe plus vaste de maladies appelées maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Vous avez peut-être aussi entendu parler de la maladie de Crohn, n'est-ce pas ? Elle aussi appartient à la même catégorie que les MICI.

Lorsque vous souffrez de RCH, vous pouvez présenter des symptômes tels que des selles sanglantes, des crampes d'estomac et des envies fréquentes d'uriner . Sachez que ces symptômes peuvent s'aggraver par moments : on parle alors de « poussées ». À d'autres moments, vous pouvez être totalement asymptomatique : on parle alors de « rémission ».

Existe-t-il des types de `(UC)` ?

Oui, il existe plusieurs types de RCH. Ils sont classés selon la localisation des inflammations et des lésions dans le côlon . Le plus souvent, elle débute dans la partie terminale du rectum, la plus proche de l'anus. Elle peut s'étendre ensuite le long du côlon. Voici les différents types :

• Proctite ulcéreuse : dans ce cas, l'inflammation se situe uniquement dans la partie terminale du rectum.
• (Proctosigmoïdite) : Ici, l'inflammation se situe dans la dernière partie de l'anus (rectum) et la partie inférieure en forme de « S » du gros intestin (côlon sigmoïde).
• (Colite gauche) : Comme son nom l'indique, elle affecte le côté gauche du côlon.
• (Pancolite) : Dans ce cas, l’inflammation et les lésions peuvent s’étendre à tout le côlon .

Cette affection (la rectocolite hémorragique) peut être légère, modérée ou sévère , selon vos symptômes. Il existe également une forme très grave, mais très rare, appelée « rectocolite hémorragique fulminante ». Elle peut parfois engager le pronostic vital et nécessite une prise en charge médicale immédiate.

Cette affection appelée « colite ulcéreuse » est-elle fréquente ?

Associée à la maladie de Crohn, on estime qu'environ une personne sur 250 en Amérique du Nord et en Europe souffre de l'une de ces affections. Aux États-Unis seulement, on estime qu'environ 900 000 personnes vivent avec une rectocolite hémorragique. Cette maladie est également de plus en plus fréquente au Sri Lanka.

Quels sont les symptômes de la colite ulcéreuse ?

Les symptômes de la RCH s'aggravent souvent avec le temps.Oui. Au début, vous pourriez remarquer de petits symptômes mineurs comme ceux-ci :

• Distension abdominale : elle peut s'accompagner ou non de sang.
• Augmentation de la fréquence des selles : cela peut être quatre fois par jour ou moins.
• Envie d'aller aux toilettes : un besoin urgent et difficile à contrôler.
• (Ténésme) : C'est un mot un peu étrange, n'est-ce pas ? En termes simples, c'est la sensation d'avoir envie d'aller aux toilettes mais de ne pas y arriver, la sensation d'être coincé dans l'estomac.
• Une légère douleur ou sensation de tiraillement à l'estomac.

Plus tard, à mesure que la maladie progresse, des symptômes modérés ou graves tels que ceux-ci peuvent également apparaître :

• Avoir besoin d'aller aux toilettes fréquemment, plus de quatre fois par jour.
• Présence de sang, de mucus ou de pus dans les selles. C'est assurément un signe inquiétant.
• Mal de ventre intense.
• Je me sens très fatigué(e). Je suis trop fatigué(e) pour faire quoi que ce soit.
• Perte de poids soudaine.
• J'ai la nausée.
• Fièvre.

En réalité, environ la moitié des personnes atteintes de RCH présentent des symptômes légers lors des poussées. Mais d'autres peuvent souffrir de fièvres fréquentes, de diarrhées sanglantes, de nausées et de fortes crampes d'estomac.

Existe-t-il d'autres symptômes que ceux liés au côlon ?

Oui, ne soyez pas surpris, environ 25 % des personnes atteintes de RCH peuvent présenter des symptômes en dehors du côlon, dans d'autres parties du corps . Cela s'explique par le fait que l'inflammation du côlon peut parfois s'étendre à d'autres parties du corps, comme les os, les articulations, les yeux, la peau et le foie.

• Douleurs et gonflements articulaires.
• Rougeurs, inflammation et démangeaisons oculaires.
• Bosses, lésions ou plaies douloureuses sur la peau.

Pourquoi cette maladie (colite ulcéreuse) se développe-t-elle ? Quelle en est la cause ?

La cause exacte de cette affection est encore inconnue. Cependant, les médecins et les chercheurs pensent qu'il s'agit d'une maladie complexe, résultant de la conjugaison de nombreux facteurs de risque . La plupart s'accordent à dire qu'elle est liée à un dysfonctionnement du système immunitaire.

Réfléchissez-y : le rôle principal de notre système immunitaire est de protéger notre corps des germes et autres agents nocifs provenant de l’extérieur. Mais il arrive parfois que ce système immunitaire s’attaque par erreur à nos propres tissus sains. C’est alors que surviennent ce type d’inflammation et de lésions tissulaires. Dans la rectocolite hémorragique (RCH), cette attaque touche la muqueuse du côlon.

Quels sont les facteurs de risque ? Qui est le plus susceptible de développer cette maladie ?

Bien que n'importe qui puisse développer une colite ulcéreuse, certaines personnes présentent un risque plus élevé. Vérifiez si ces informations vous concernent :

• Âge : Cette maladie est le plus souvent diagnostiquée chez les jeunes âgés de 15 à 30 ans, ou chez les personnes plus âgées après 60 ans .
• Race et origine ethnique : Certaines études ont montré que les personnes d’origine européenne, notamment juive ashkénaze, présentent un risque plus élevé. Toutefois, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer dans quelle mesure ce risque affecte un pays comme le Sri Lanka.
• Génétique : C’est également un facteur important. Si un membre de votre famille proche (parents, frères et sœurs, enfants) souffre de RCH ou de la maladie de Crohn, vous êtes plus susceptible de développer cette maladie. Environ 20 % des personnes atteintes de RCH ont un membre de leur famille souffrant de l’une de ces affections.
• Microbiote intestinal : Notre système digestif, et plus particulièrement le gros intestin, abrite des millions de micro-organismes (bactéries, virus, champignons). Cet ensemble constitue le « microbiote intestinal ». Il s’agit d’un véritable écosystème au sein de nos intestins. Des recherches ont montré des différences significatives dans cet environnement microbien chez les personnes atteintes de rectocolite hémorragique (RCH) par rapport aux personnes non atteintes. Bien que la cause exacte reste inconnue, on pense que ce microbiote contribue également au développement de la RCH.

Il est important de se rappeler que le stress et l'alimentation ne sont pas la cause directe de la RCH. Cependant, si vous souffrez déjà de RCH, ces facteurs peuvent déclencher des poussées. Ainsi, si vous êtes atteint de RCH, le mieux est de surveiller attentivement vos facteurs déclenchants et de les éviter autant que possible.

Quelles autres complications peuvent survenir en cas de colite ulcéreuse ?

La colite ulcéreuse augmente le risque de développer plusieurs autres problèmes de santé. Ceux-ci peuvent nécessiter un suivi médical et un traitement supplémentaires.

• Anémie : Des saignements continus, lents et parfois soudains et abondants dus à des lésions du côlon peuvent entraîner une diminution de la quantité de sang dans le corps, provoquant une anémie, c'est-à-dire une diminution du nombre de globules rouges.
• Cancer du côlon : Les personnes atteintes de RCH, en particulier celles qui en souffrent depuis de nombreuses années, présentent un risque accru de développer un cancer du côlon. Ce risque dépend de la localisation de l’inflammation dans le côlon et de la durée de la RCH. Il est important d’en parler à votre médecin et de vous faire examiner régulièrement.
• Ostéoporose : L'inflammation du côlon peut parfois affecter les os et les articulations, provoquant une fragilisation osseuse, une affection appelée ostéoporose.
• Cholangite sclérosante primitive :C'est un terme un peu complexe. En résumé, si l'inflammation du côlon se propage au foie, elle peut provoquer un gonflement et une cicatrisation des canaux biliaires hépatiques. Ces lésions tissulaires peuvent entraîner une altération de la fonction hépatique.
• Problèmes de croissance et de développement chez l'enfant : Si un jeune enfant est atteint de RCH, la fonction du gros intestin peut être altérée, réduisant ainsi la capacité de l'organisme à absorber les nutriments essentiels à sa croissance et à son développement. Pendant le traitement médicamenteux de la RCH, il peut être nécessaire de donner à votre enfant des vitamines en plus d'autres compléments alimentaires.

Complications nécessitant un traitement d'urgence

Ces complications sont un peu dangereuses, et si une telle chose se produit , vous devriez être hospitalisé immédiatement et recevoir des soins d'urgence (soins aux urgences).

• Déshydratation sévère : Des selles fréquentes peuvent entraîner une perte importante de liquides, pouvant conduire à une déshydratation sévère. Dans ce cas, une perfusion intraveineuse à l’hôpital peut s’avérer nécessaire.
• Perforation du côlon : Il s’agit d’une affection très dangereuse. Un trou dans la paroi du côlon constitue une urgence médicale et nécessite une intervention chirurgicale immédiate.
• Saignements importants : en cas de saignement abondant de la plaie, une transfusion sanguine peut être nécessaire.
• Mégacôlon toxique : Il s’agit d’une affection rare mais potentiellement mortelle. Un gonflement important provoque l’arrêt complet du fonctionnement du côlon, entraînant son dilatation (mégacôlon) et le passage de toxines dans la circulation sanguine.
• Caillots sanguins : La RCH augmente le risque de formation de caillots sanguins dans les vaisseaux sanguins ( veines , artères et capillaires). Selon leur localisation, ces caillots peuvent mettre la vie en danger.

Comment diagnostique-t-on la colite ulcéreuse ? Quels examens sont effectués ?

Si vous pensez souffrir de RCH, votre médecin vous interrogera d'abord sur vos symptômes, procédera à un examen physique et vous demandera si des membres de votre famille sont atteints de MICI. Il pourra ensuite prescrire plusieurs examens afin d'éliminer d'autres affections présentant des symptômes similaires à ceux de la RCH et de confirmer le diagnostic.

• Analyses de sang : Un prélèvement sanguin peut être effectué pour dépister une anémie. L’anémie peut indiquer la présence de saignements au niveau du côlon ou du rectum. Ces analyses permettent également de rechercher d’autres causes, comme des infections.
• Analyses de selles : Un échantillon de vos selles sera examiné afin de déceler d’éventuels signes d’infection, de parasites ou d’inflammation.
• Examens d'imagerie : Des images peuvent être prises pour observer l'intérieur du côlon et du rectum.
• (Lavement baryté)Il s'agit d'un type particulier de radiographie. Elle permet de détecter des anomalies comme un gonflement du côlon.
• Un scanner (tomodensitométrie) et une IRM (imagerie par résonance magnétique) peuvent clairement montrer un gonflement du côlon, en particulier dans les cas modérés et graves de RCH.
• Une radiographie régulière permet également de détecter des complications dangereuses telles que le mégacôlon ou la perforation du côlon.
• Examens endoscopiques : Il s’agit de l’examen principal et le plus précis pour diagnostiquer la RCH. Un endoscope est un tube fin et flexible muni d’une petite caméra à son extrémité. Ce tube est inséré par l’anus, permettant ainsi au médecin d’observer l’intérieur du côlon. Il peut également prélever un petit fragment de tissu (biopsie) au niveau des zones suspectes et l’envoyer à un laboratoire pour confirmer le diagnostic. Les principaux examens endoscopiques utilisés pour diagnostiquer la RCH sont la coloscopie et la sigmoïdoscopie .

Comment traite-t-on la colite ulcéreuse ?

Le traitement de la RCH poursuit deux objectifs principaux : réduire les symptômes (poussées) et induire une rémission, puis maintenir cette rémission . On y parvient principalement grâce à des médicaments et parfois à la chirurgie .

Médicaments

Les médecins utilisent différents médicaments (seuls ou en association) pour réduire l'inflammation et favoriser la cicatrisation des lésions du côlon. La diminution de l'inflammation et du gonflement permet aux tissus de guérir. Cela atténue également vos symptômes et contribue à réguler la douleur et le transit intestinal.

• (Aminosalicylates) : La sulfasalazine (Azulfidine®) est souvent prescrite pour les formes légères à modérées de RCH. Toutefois, si vous êtes allergique aux sulfamides, informez-en votre médecin. Il pourra alors vous prescrire un aminosalicylate sans sulfamide, comme la mésalazine (Canasa®, Delzicol®, Asacol® HD, Pentasa®, Lialda®, Apriso®).
• Corticostéroïdes : En cas de RCH sévère, votre médecin pourra vous prescrire un corticostéroïde, comme la prednisone (Deltasone®) ou le budésonide (Entocort® EC, Uceris®). Cependant, en raison de leurs effets secondaires importants, ces médicaments ne sont généralement prescrits que sur une courte durée.
• Immunosuppresseurs : Ces médicaments sont prescrits pour empêcher le système immunitaire de devenir hyperactif et d’attaquer l’organisme, c’est-à-dire pour le calmer. La 6-mercaptopurine (Purixan®, Purinethol®), l’azathioprine (Azasan® et Imuran®) ou le méthotrexate (Trexall®) sont des exemples de ces médicaments.
• (Produits biologiques) :Il s'agit de médicaments relativement récents et très efficaces. Ils sont utilisés pour traiter les cas modérés à sévères de rectocolite hémorragique. Ces médicaments agissent en contrôlant l'activité de certaines parties du système immunitaire impliquées dans l'inflammation. Les médicaments biologiques comprennent l'infliximab (Remicade®), l'adalimumab (Humira®), le golimumab (Simponi®), le védolizumab (Entyvio®) et l'ustekinumab (Stelara®).
• Inhibiteurs de la Janus kinase (JAK) - médicaments à petites molécules : Des médicaments comme le tofacitinib (Xeljanz®) agissent en bloquant l’action d’une enzyme spécifique de l’organisme responsable de l’inflammation. L’upadacitinib (RinvoQ®) est un autre type d’inhibiteur de la JAK.

Chirurgie

Si les symptômes persistent malgré un traitement médicamenteux, ou si la RCH a entraîné des complications graves, la chirurgie peut être envisagée en dernier recours. Environ 30 % des personnes atteintes de RCH auront besoin d'une intervention chirurgicale au cours de leur vie. De plus, environ 20 % des enfants atteints de RCH peuvent nécessiter une intervention chirurgicale.

Il existe deux principaux types d'interventions chirurgicales pour la RCH. Toutes deux impliquent une procédure appelée proctocolectomie , qui consiste à retirer tout ou partie du côlon et du rectum.

1. (Proctocolectomie et anastomose iléo-anale) : Il s’agit de l’intervention chirurgicale la plus courante et la plus recommandée pour la RCH. Le chirurgien retire le côlon et la dernière partie du rectum, mais conserve l’anus. Une portion de l’intestin grêle est ensuite utilisée pour créer une petite poche (anastomose iléo-anale) qui est reliée au rectum. Après la cicatrisation, cet intestin grêle joue le rôle d’un nouveau rectum, permettant ainsi des selles normales.

2. (Proctocolectomie et iléostomie) : Il arrive que la création d'une poche iléale soit impossible. Dans ce cas, votre équipe médicale pourra vous proposer une iléostomie définitive (sans poche iléale). Le chirurgien retire alors la totalité du côlon, la dernière partie du rectum et l'anus. Une petite ouverture est ensuite pratiquée dans l'abdomen afin de créer une poche (stomie iléale) à l'extérieur du corps pour recueillir les selles. Vous devrez vider cette poche régulièrement.

Comment prévenir les poussées des symptômes de la colite ulcéreuse ?

Si vous souffrez de RCH, il est important de minimiser la fréquence de vos poussées. Le meilleur moyen d'y parvenir est d'identifier vos facteurs déclenchants et de les éviter autant que possible. Voici quelques conseils pour vous aider à éviter les facteurs déclenchants courants :

• Gérer le stress :Le stress peut être une cause majeure des poussées de RCH. Il est donc important de dormir au moins 7 heures par nuit, de faire régulièrement de l'exercice et de pratiquer des activités apaisantes comme la méditation.
• Évitez les AINS : en cas de fièvre ou de courbatures, prenez un médicament comme le paracétamol (Tylenol®). Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l’ibuprofène (Motrin®, Advil®) peuvent aggraver les symptômes de la RCH.
• Évitez les aliments qui aggravent vos symptômes : chacun réagit différemment aux aliments. Ce qui aggrave vos symptômes peut ne pas avoir le même effet sur une autre personne. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de RCH ont constaté que les produits laitiers et les aliments riches en fibres déclenchent des poussées. Consultez votre médecin ou un diététicien pour élaborer un plan alimentaire adapté à vos besoins et qui vous apporte tous les nutriments essentiels.

Il est conseillé de tenir un petit journal des éléments qui aggravent vos symptômes, comme les aliments et les situations. En le partageant avec votre médecin, vous pourrez déterminer ensemble les meilleures façons d'éviter ces éléments et de gérer votre maladie.

Si je souffre de colite ulcéreuse, à quoi dois-je m'attendre ?

La rectocolite hémorragique (RCH) se manifeste de façon très variable d'une personne à l'autre. Certaines personnes ne connaîtront qu'une seule poussée dans leur vie et n'en connaîtront plus jamais. D'autres peuvent présenter des symptômes chroniques difficiles à contrôler.

Cependant, chez de nombreuses personnes, les symptômes sont intermittents. Autrement dit, ils alternent entre des périodes d'aggravation (poussées) et des périodes plus longues sans symptômes (rémissions). Chez environ 30 % des personnes atteintes de RCH, les symptômes s'aggravent progressivement, deviennent plus fréquents et finissent par nécessiter une intervention chirurgicale.

La plupart des personnes atteintes de RCH gèrent leur maladie en évitant les facteurs déclenchants et en prenant leurs médicaments conformément à la prescription. Il est également important de consulter régulièrement votre médecin pour un suivi médical. Par exemple, en fonction de votre risque, il pourra vous recommander des coloscopies régulières pour dépister un cancer colorectal. Votre médecin vous expliquera tout cela.

La colite ulcéreuse sera-t-elle un jour complètement guérie ?

Le seul traitement curatif de cette maladie est l'ablation chirurgicale du côlon et du rectum. Cependant, comme mentionné précédemment, la plupart des personnes peuvent bien gérer leur maladie grâce à des médicaments et, si nécessaire, à une intervention chirurgicale, et mener une vie normale. L'objectif principal du traitement de la RCH est d'obtenir une rémission et de la maintenir le plus longtemps possible. Votre équipe médicale vous accompagnera dans cette démarche.

Quand dois-je appeler mon médecin ?

Si vous souffrez de rectocolite hémorragique (RCH), appelez immédiatement votre médecin ou rendez-vous à l'hôpital le plus proche si vous présentez l'un de ces symptômes :

• Si vous avez des selles excessives et incessantes.
• En cas de saignement anal ou de présence de caillots de sang dans les selles.
• Si vous souffrez de douleurs intenses et fréquentes accompagnées d'une forte fièvre.

Des symptômes comme ceux-ci indiquent que votre état pourrait s'aggraver, il est donc important de consulter rapidement un médecin.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Si vous souffrez de RCH, n'hésitez pas à poser toutes vos questions à votre médecin. Plus vous en saurez sur votre maladie, plus il vous sera facile de la gérer. Voici quelques exemples de questions que vous pouvez lui poser :

• Comment le type de RCH dont je souffre affecte-t-il ma santé future (pronostic) ?
• Quel est mon risque de développer d'autres complications liées à la RCH ?
• Quels traitements me recommandez-vous ?
• Quels sont les risques ou les effets secondaires que je peux attendre de ces traitements ?
• Comment puis-je modifier mon mode de vie pour prévenir les poussées inflammatoires ? (Par exemple : alimentation, exercice physique, gestion du stress, etc.)
• Que puis-je faire à la maison pour gérer les symptômes qui s'aggravent ?

Enfin, quelques points à retenir (Message à retenir)

La colite ulcéreuse est une maladie chronique et quelque peu invalidante. Cependant, grâce à un traitement et des conseils médicaux appropriés, ainsi qu'à des changements nécessaires dans votre mode de vie, vous pouvez bien la gérer et mener une vie saine.

Il est très important de collaborer étroitement avec votre équipe médicale. Prenez vos médicaments conformément à la prescription de votre médecin et à l'heure indiquée. N'interrompez pas votre traitement, même en l'absence de symptômes, car cela pourrait entraîner une réapparition de ces derniers et rendre votre maladie plus difficile à contrôler.

Comprenez votre risque de complications et son impact sur votre plan de soins. Par exemple, vous pourriez avoir besoin de prises de sang ou de coloscopies plus fréquentes qu'une personne non atteinte de RCH. Discutez avec votre médecin des meilleures façons de maintenir votre rémission et votre santé globale. Vous n'êtes pas seul(e) : médecins, infirmières et proches sont là pour vous accompagner dans cette épreuve.

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