Il est difficile de décrire ce que l'on ressent lorsqu'on reçoit un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA), une maladie douloureuse et potentiellement mortelle, au meilleur moment de sa vie, lorsqu'on est jeune, plein de rêves, d'espoirs et de projets. D'un côté, on essaie de reconstruire sa vie, et de l'autre, on doit faire face à une telle épreuve. C'est un fardeau immense. Pourtant, certains d'entre nous ont trouvé des moyens de vivre pleinement avec cette maladie et d'accepter leur nouvelle vie. Aujourd'hui, nous allons parler de deux de ces personnes.
« J'ai eu très peur » – L'histoire d'Ivan
Ivan souffre de difficultés à marcher depuis l'enfance. Il doit parfois utiliser des béquilles et prendre des analgésiques pour pouvoir passer la journée. Il a également commencé à méditer très jeune pour gérer sa douleur.
À 21 ans, alors qu'il préparait un examen d'infirmier, Ivan réalisa que les symptômes qu'il ressentait depuis longtemps ressemblaient beaucoup à une affection décrite dans un manuel. Fort de cette intuition, il consulta un rhumatologue, médecin spécialiste des articulations et de la colonne vertébrale. Après des examens, on lui diagnostiqua une spondylarthrite ankylosante (SA).
La plus grande crainte qui lui vint à l'esprit à l'annonce de cette nouvelle concernait sa profession.
« Quand j'ai décroché un poste d'infirmier aux urgences, j'étais terrifié », raconte Ivan. « J'avais peur qu'une simple poussée m'empêche de travailler. J'ai compris que pour éviter de devenir invalide à 20 ans, je devais prendre soin de ma santé au maximum. »
Il a donc commencé à consulter un psychologue spécialisé dans la douleur, qui lui a appris à la gérer sans médicaments. Il a également essayé une thérapie appelée thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) . En résumé, cette thérapie nous aide à cesser de lutter contre nos pensées et nos émotions et à les accepter.
« Je n'ai assisté qu'à quelques séances de thérapie. Mais cela m'a permis de surmonter plus de dix ans de souffrance psychologique et de dépression », explique Ivan. « J'ai choisi d'accepter ma situation. Je suis reconnaissant d'avoir eu la possibilité de surmonter cette épreuve et de vivre une vie heureuse. »
Le livre de Viktor Frankl, « Découvrir un sens à sa vie », a également été une grande source d'inspiration pour lui dans le développement de cette mentalité. Ce livre relate son expérience de prisonnier dans un camp de concentration nazi. Il décrit comment il a vécu avec dignité durant cette période difficile et a trouvé un sens à sa vie.
« Si on y réfléchit, existe-t-il des personnes plus fortes et plus dignes que nous qui vivent avec des douleurs chroniques ? » demande Ivan.
L'état d'Ivan est en rémission depuis maintenant 14 mois.Un régime alimentaire approprié, des médicaments prescrits et de l'exercice (il pratique le yoga, soulève des poids et fait au moins 75 minutes de cardio par semaine) ont tous grandement contribué à son rétablissement.
« Je suis très heureuse d'avoir l'opportunité de travailler efficacement et de m'épanouir en tant qu'infirmière. De plus, je suis reconnaissante envers la spondylarthrite ankylosante, car elle m'a obligée à prendre soin de ma santé mentale et physique dès mon plus jeune âge. »
« J’ai encore des douleurs et des raideurs, mais je suis très heureux de vivre pleinement ma vie aujourd’hui, libéré des graves maladies qui m’ont accablé pendant dix ans », confie-t-il. Il se prépare également à réaliser l’un de ses plus grands rêves : prendre une année sabbatique ou deux et parcourir les continents à vélo.
« Je pensais que c'était entièrement de ma faute » – L'histoire de Tristan
En 2013, Tristan était un étudiant brillant en chimie. Mais au printemps de cette année-là, il commença à se sentir inexplicablement épuisé. Il n'arrivait plus à se lever le matin et commença à manquer ses cours.
« Je pensais que j'étais indiscipliné. Je pensais que c'était entièrement de ma faute », dit-il.
Ce n'est que plus tard que Tristan a appris qu'il souffrait d'une spondylarthrite axiale non radiographique (SpAax-nr), une forme de spondylarthrite ankylosante (SA). En résumé, la SA et la SpAax-nr sont toutes deux des inflammations de la colonne vertébrale. Dans la SpAax-nr, les lésions de la colonne vertébrale ne sont pas visibles sur les radiographies en raison du stade précoce de la maladie. À mesure que la maladie progresse, les vertèbres peuvent fusionner. Parfois, cela peut affecter d'autres organes, comme les yeux.
« Le problème, c'est que lorsque l'inflammation augmente dans mon corps, j'ai l'impression que mes fonctions cérébrales diminuent. C'est comme un brouillard cérébral », explique-t-il.
« Lorsque j'étudiais la chimie, je ne pouvais pas faire de travaux pratiques en laboratoire. Cela impliquait de rester debout pendant de longues périodes et de manipuler la verrerie avec précaution, mais je trouvais cela difficile. »
Finalement, il a dû prendre une décision très difficile : quitter l'école.
« J'étais quelqu'un de très passionné qui rêvait de travailler dans le domaine de la chimie. Perdre tout cela a été très difficile à supporter », dit-il.
Mais Tristan ne s'est pas arrêté là. Il a décidé d'explorer une autre voie. Bien qu'il n'ait jamais été un athlète, l'exercice physique est devenu une part importante de sa vie. Il a commencé par des étirements des hanches et du dos et par la musculation avec des poids modérés. Mais la véritable star de son programme d'entraînement était un appareil appelé plateforme vibrante . Cet appareil provoque la contraction et le relâchement des muscles plusieurs fois par seconde. Il est censé augmenter la force, la souplesse et réduire la douleur. Tristan l'utilise pendant 10 minutes chaque matin.
« Ces vibrations détendent vraiment les muscles de mon corps. Parfois, j'ai énormément de mal avec mes articulations, mais après avoir fait ça, je ressens un soulagement immédiat. »
Après s'être un peu remis, il était temps de trouver un emploi compatible avec sa nouvelle vie. Tristan a appris la programmation informatique en autodidacte. Aujourd'hui, il travaille comme programmeur.
Tristan travaille désormais sous les ordres d'un patron qui comprend sa maladie et les difficultés qu'elle engendre.
« J'ai toujours du mal à travailler de 9h à 17h comme tout le monde. Le coup de feu du matin est le plus difficile. Mais j'ai de la chance, car mon patron comprend et m'aide. »
« C’est difficile d’accepter de ne pas avoir la vie qu’on souhaite », dit-il. « Avant, j’étais un perfectionniste, un hyperactif. J’ai dû accepter de ne plus être aussi rapide qu’avant et de ne pas avoir besoin de faire des choses extrêmes pour être heureux. »
« Je peux maintenant rentrer chez moi et profiter d'une soirée tranquille, et faire une petite promenade dans le parc. Il a été très difficile d'en arriver là, mais ma vision de la vie a complètement changé. »
| Personne | Principaux défis rencontrés | Solutions et leçons apprises |
|---|---|---|
| Ivan | La peur de perdre son emploi, des années de souffrance morale et de dépression. | Demander une aide psychologique et médicale (thérapie ACT), faire de l'exercice, contrôler son alimentation, accepter la maladie et la considérer comme une force. |
| Tristan | Fatigue extrême, abandon des études et d'un emploi de rêve, sentiment de culpabilité. | Intégrer l'exercice physique à sa vie (plateforme vibrante), apprendre un nouveau métier, changer son attitude face à la vie, trouver de la joie dans les petites choses. |
Ces deux histoires illustrent combien il est difficile de vivre avec une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante. Cependant, avec des conseils médicaux adaptés, un soutien psychologique, des changements de mode de vie et une attitude positive,Ils nous prouvent que nous pouvons surmonter cette épreuve ensemble. Si vous vous trouvez dans une situation similaire, sachez que vous n'êtes pas seul. Parlez-en à votre médecin et obtenez l'aide dont vous avez besoin.
Message à retenir
- Ne vous culpabilisez pas : souffrir d’une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante n’est pas de votre faute. L’accepter est le premier pas vers la guérison.
- N'hésitez pas à demander de l'aide : parlez ouvertement de votre maladie avec votre médecin (en particulier un rhumatologue). De plus, si vous avez du mal à gérer votre stress, n'ayez pas peur de consulter un psychologue.
- L'exercice physique est essentiel : intégrez à votre routine quotidienne un programme d'exercices adapté à votre morphologie et approuvé par votre médecin. Il est très important pour réduire la douleur et la raideur.
- Adaptez votre vie : si vos anciens rêves ou votre ancien emploi sont difficiles à poursuivre dans cette situation, explorez de nouvelles pistes. À l’instar de Tristan, vous pouvez trouver un nouveau domaine qui correspond à vos compétences.
- Repensez votre définition du bonheur : au lieu de rechercher les grandes réussites, apprenez à apprécier les petites choses. Cela aura un impact positif considérable sur votre bien-être mental.
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