Qu’est-ce que cette douleur dorsale qui survient au moment même où commence la meilleure période de votre vie ? Parlons de la spondylarthrite ankylosante (SA).

Au moment le plus heureux de votre vie, lorsque vous êtes étudiant, sur le campus, que vous occupez un bon emploi et que vous rêvez de fonder une famille, souffrez-vous constamment d'une douleur dorsale lancinante et inexplicable ? Cette douleur commence peut-être dans vos hanches et remonte progressivement le long de votre colonne vertébrale, vous comprimant la nuque ? Il s'agit souvent du début d'une maladie appelée spondylarthrite ankylosante (SA). Elle touche de nombreux jeunes qui débutent dans la vie. Mais certains, au lieu de se laisser abattre par cette douleur, la combattent et réalisent leurs rêves. Aujourd'hui, nous allons parler de quelques-unes de ces personnes.

« J'apprécie même les petites choses maintenant » - L'histoire de Jake

Jake était un bon athlète au lycée et à l'université. Il a donc d'abord attribué ses douleurs chroniques et intenses à des blessures sportives. Mais un jour, il écoutait un podcast sur les maladies auto-immunes.

« Les symptômes mentionnés sont exactement les mêmes que ceux que j'ai toujours eus », dit Jake.

En termes simples , une maladie auto-immune survient lorsque le système immunitaire, censé protéger notre organisme, s'attaque par erreur aux cellules de notre propre corps. La spondylarthrite ankylosante est l'une de ces maladies.

Deux semaines plus tard, Jake a reçu le diagnostic de spondylarthrite ankylosante lors d'une consultation chez un rhumatologue. Ce fut un soulagement de savoir enfin la cause de ses années de souffrance, mais la douleur persistait. Certains jours, elle était si intense qu'il dut être hospitalisé cinq ou six fois durant son premier semestre à la faculté de droit.

Mais Jake n'a pas abandonné. Dans le podcast, quelqu'un a confié avoir ressenti un grand soulagement en adoptant un régime exclusivement carné. Jake a donc décidé d'essayer.

« J’ai suivi le régime à la lettre. Je n’ai mangé que de la viande et bu de l’eau. Étonnamment, au bout d’une semaine, la douleur avait beaucoup diminué. Ma peau, rouge à cause de l’inflammation, avait également disparu », raconte Jake.

Jake avait un autre problème. Ses douleurs s'intensifiaient lorsqu'il restait assis toute la journée en classe. Il a donc trouvé une solution : une routine d'exercices quotidienne qu'il s'était créée.

• Chaque matin, je passe 15 minutes dans une piscine froide où l'eau froide m'arrive au cou.
• Ensuite, il étire son muscle psoas, un long muscle qui s'étend du bas de son dos jusqu'à sa cuisse.
• Je pratique également le yoga et des exercices de respiration profonde.

« Pendant un moment, j'avais du mal à respirer. Je ne m'en suis rendu compte qu'en étirant un peu mes muscles », explique Jake. « Ces étirements sont très douloureux, mais le soulagement que je ressens après en vaut largement la peine. »

Jake confie que vivre avec la douleur n'est pas facile. Mais après avoir surmonté cette épreuve, il voit désormais la vie différemment. « J'apprécie maintenant même le peu de temps que je peux passer avec ma famille sans souffrir. Je ne tiens plus rien pour acquis. »

« Je dois continuer d'avancer » - L'histoire de Jess

Jess est une jeune Canadienne. Elle avait 18 ans lorsqu'elle a commencé à ressentir des douleurs à la hanche et à la fesse droites lors d'un voyage entre amis. Au début, elle a pensé que c'était dû au fait d'être restée assise trop longtemps dans le van. Mais après quelques jours, la douleur est devenue si intense qu'elle ne pouvait même plus se lever.

Il a fallu quatre ans aux médecins pour déterminer exactement de quoi souffrait Jess. Cette maladie étant moins fréquente chez les femmes, le diagnostic peut parfois être tardif. Jess était très déprimée pendant cette période d'attente. Mais lorsqu'elle a enfin découvert de quoi elle était atteinte, elle a ressenti un immense soulagement.

Aujourd'hui, Jess prend un médicament prescrit par un médecin pour contrôler son inflammation, qui bloque une protéine appelée interleukine-17 (IL-17), responsable de l'inflammation dans le corps.

« Ce médicament est vraiment incroyable. Je ne ressens de douleur que la semaine précédant ma prochaine injection », dit-elle.

Jess a compris que le meilleur moyen de vivre avec cette douleur est de faire de l'exercice.

« J’ai perdu quatre années de ma jeune vie à cause de la douleur et de l’immobilité. Alors je me suis promis que tant que je pouvais encore bouger, j’en profiterais au maximum », raconte Jess.

Elle a intégré un programme d'exercices avec des physiothérapeutes dans un hôpital et est maintenant capable de faire de l'exercice seule.

• Elle fait des exercices tous les jours pour renforcer ses muscles du bas du dos et de la sangle abdominale.
• Pratiquer des exercices de yoga comme la « posture de l'enfant », qui étire la colonne vertébrale.
• J'essaie de maintenir une posture correcte.

Elle a également décidé de consommer des aliments anti-inflammatoires (légumes, fruits, poisson, noix), d'éviter le contact avec les fumeurs et d'arrêter complètement de boire de l'alcool.

« Je sais qu’un jour ma colonne vertébrale pourrait se souder complètement et que mes médicaments pourraient cesser de faire effet. Mais je me demande toujours : « Que puis-je faire d’autre ? » Je me dis que je dois continuer d’avancer, littéralement, toujours aller de l’avant. »

Quelles méthodes ces personnes utilisaient-elles pour contrôler la douleur ?

Jake et Jess ont utilisé différentes méthodes pour gérer leur douleur. Examinons-en quelques-unes dans un tableau.

Ce que vous pouvez faire

Si vous présentez ces symptômes, la première chose à faire est de ne pas avoir peur et de consulter un médecin compétent.L'idéal serait que vous consultiez un médecin spécialisé dans les maladies des os et des articulations (rhumatologue).

• Diagnostic correct : Le plus important est d’abord de déterminer précisément de quoi il s’agit.
• Traitement médical : Votre médecin vous prescrira des analgésiques, des anti-inflammatoires ou des médicaments biologiques adaptés à votre situation.
• Physiothérapie : Apprenez quels exercices et étirements vous conviennent grâce aux conseils d’un physiothérapeute.
• Consultez toujours votre médecin : avant de commencer un nouveau programme d’exercice, un régime alimentaire ou quoi que ce soit d’autre, parlez-en à votre médecin pour vous assurer que cela vous convient. Tout ce que vous trouvez sur Internet n’est pas forcément adapté à votre situation.

La spondylarthrite ankylosante est un défi, mais ce n'est pas une fatalité. Avec un traitement adapté, de l'exercice et une attitude positive, vous aussi pouvez maîtriser la douleur et réaliser vos rêves.