Approfondissons nos connaissances sur la démence. Vos proches pourraient-ils en être atteints ?

Vous arrive-t-il d'oublier des petites choses ? Comme où sont vos clés, ou le nom de quelqu'un. C'est normal. Mais chez certaines personnes, ces oublis deviennent si importants qu'elles ne peuvent même plus accomplir les tâches quotidiennes. C'est alors qu'il faut parler de la démence.

En termes simples, la démence n'est pas une maladie unique et spécifique. C'est un terme générique qui englobe divers troubles cognitifs. On parle de démence lorsque les fonctions cognitives d'une personne, auparavant bonnes, déclinent progressivement jusqu'à devenir si graves qu'elles perturbent sa vie quotidienne. Pour qu'un diagnostic de démence soit posé, une personne doit présenter au moins deux des symptômes suivants :

• Mémoire
• Raisonnement
• Langue
• Coordination
• Humeur
• Comportement

La démence et la maladie d'Alzheimer sont-elles la même chose ? Ou s'agit-il de deux maladies distinctes ?

Beaucoup de gens pensent que la démence et la maladie d'Alzheimer sont deux choses différentes. En réalité, la démence englobe un large éventail de troubles, comme je l'ai mentionné précédemment. La maladie d'Alzheimer est la principale cause de démence au sein de ce groupe. Autrement dit, toutes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ne souffrent pas de démence, et inversement. D'autres causes peuvent être en cause.

Qui est atteint de démence ? Quelle est sa fréquence ?

La démence se développe généralement avec l'âge. Avez-vous déjà vu vos grands-parents perdre la mémoire ? Entre 5 et 8 % des personnes de plus de 65 ans souffrent d'une forme de démence. Ce chiffre double tous les cinq ans. Imaginez : à 85 ans, peut-être qu'une personne sur deux sera atteinte de démence.

La perte de mémoire est-elle toujours synonyme de démence ?

Vous vous demandez peut-être : « Moi aussi, j'oublie des choses, alors est-ce que je souffre de démence ? » N'ayez crainte. Avoir des trous de mémoire ne signifie pas forcément être atteint de démence. Il est normal d'avoir des oublis, car certains neurones de notre cerveau meurent avec l'âge. Mais cela n'entrave en rien nos activités quotidiennes.

La démence ne se résume pas à oublier où l'on a mis ses clés. Une personne atteinte de démence peut aussi oublier comment utiliser une clé. C'est là toute la différence. La démence n'est pas une conséquence normale du vieillissement.

Existe-t-il différents types de démence ?

La démence peut être divisée en trois grandes catégories :

1. Démence primaire : Dans ce cas, la démence est la maladie principale.

2. Démence secondaire : Démence causée par une autre maladie.

3. Symptômes réversibles de type démence : Certaines maladies ou affections peuvent provoquer des symptômes de type démence, mais ces symptômes disparaissent lorsqu'elles sont traitées.

Types de démence primaire

• Maladie d'Alzheimer :Il s'agit de la forme la plus courante. Deux types de protéines anormales, les protéines Tau et les protéines amyloïdes, s'accumulent dans le cerveau. Elles perturbent la communication entre les cellules nerveuses, qui commencent alors à mourir. Les premiers symptômes sont des pertes de mémoire à court terme, de la confusion et des changements de comportement. Viennent ensuite les difficultés d'élocution, les oublis et les troubles de la marche. Cette forme touche principalement les personnes âgées. Si un membre de la famille en est atteint, le risque de développer la maladie est plus élevé. Entre 60 % et 80 % des personnes atteintes de démence présentent cette forme.
• Démence vasculaire : C’est la deuxième forme la plus fréquente. Elle est causée par l’obstruction ou la lésion des vaisseaux sanguins qui irriguent le cerveau (par exemple, un AVC ou l’athérosclérose). Les symptômes incluent des troubles de la mémoire, de la confusion, des difficultés de concentration et des difficultés à accomplir des tâches. Elle peut survenir brutalement (après un AVC important) ou progressivement (après plusieurs AVC mineurs). Les personnes souffrant d’hypertension artérielle, de diabète ou d’hypercholestérolémie présentent un risque accru.
• Démence à corps de Lewy : dans cette maladie, des amas de protéines appelés corps de Lewy s’accumulent dans les cellules nerveuses du cerveau, endommageant ces dernières. Les symptômes incluent des troubles de l’équilibre et de la motricité, des modifications du sommeil, des pertes de mémoire, des difficultés à planifier et à résoudre des problèmes, ainsi que des hallucinations visuelles .
• La démence fronto-temporale (DFT) est causée par des lésions des lobes frontaux et temporaux du cerveau. Elle peut entraîner des troubles du comportement social, des changements de personnalité, une perte des capacités langagières (difficultés d'élocution, de compréhension, oubli du sens des mots courants) ou des problèmes de coordination motrice. Ce type de démence touche généralement les personnes âgées de 45 à 64 ans, ce qui signifie qu'elle se développe à un âge plus jeune.
• Démence mixte : il s’agit d’une combinaison de deux ou plusieurs types de démence. Les plus fréquents sont la maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire. Elle touche principalement les personnes de plus de 80 ans. Elle peut être difficile à diagnostiquer car un seul type de démence est clairement visible. Les symptômes ont tendance à progresser plus rapidement chez ces personnes que chez celles atteintes d’un seul type de démence.

Démence secondaire (démence causée par d'autres maladies et affections)

• Maladie de Huntington : Il s’agit d’une maladie cérébrale d’origine génétique. Elle entraîne des troubles de la motricité, de la pensée, de la prise de décision, de la mémoire et des changements de personnalité.
• Maladie de Parkinson : De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson développent une démence aux stades avancés. Celle-ci se manifeste par des troubles de la pensée, de la mémoire, des hallucinations, une dépression et des difficultés d’élocution.
• Syndrome de Wernicke-Korsakoff :Il s'agit d'un trouble cérébral qui survient en cas de carence sévère en thiamine (vitamine B1). Des saignements peuvent se produire dans les zones du cerveau impliquées dans la mémoire. Ce trouble est souvent provoqué par une consommation excessive d'alcool.
• Traumatisme crânien : cette affection peut être causée par des coups répétés à la tête. Des symptômes tels que des pertes de mémoire et des changements de comportement peuvent apparaître des années plus tard.

Symptômes réversibles de type démence

Parfois, cela ressemble à la démence, mais il peut s'agir du symptôme d'une autre maladie. L'avantage, c'est qu'une fois traitée, cette maladie disparaît !

• Effets secondaires de certains médicaments : Certains médicaments, comme les somnifères et les tranquillisants, peuvent provoquer des troubles de la mémoire.
• Carences en vitamines : notamment en cas de faible taux de vitamine B12.
• Problèmes de thyroïde (hypothyroïdie).
• Infections : Des affections comme les infections urinaires, en particulier chez les personnes âgées.
• Hydrocéphalie à pression normale (HPN) : accumulation de liquide céphalo-rachidien (LCR). Elle peut être traitée par la pose d’une dérivation chirurgicale.

Quels sont les symptômes de la démence ?

Aux premiers stades, vous pouvez observer des symptômes tels que :

• Oublier les événements et les informations récents.
• Répéter/poser des questions qui ont été posées et qui ont déjà été dites.
• Des objets fréquemment utilisés sont manquants ou se trouvent dans des endroits étranges.
• Manque de compréhension des notions de mois, d'année et d'heure.
• Il est difficile de trouver les mots justes.
• Un changement d'humeur, de comportement ou de préférences.

À mesure que la maladie s'aggrave, des symptômes tels que :

• La mémoire et la capacité de prise de décision déclinent encore davantage.
• Il devient de plus en plus difficile de parler, de trouver les mots justes.
• Même des tâches quotidiennes simples comme se brosser les dents, faire un café, utiliser la télécommande et payer ses factures deviennent difficiles.
• La pensée rationnelle, le comportement et les capacités de résolution de problèmes diminuent.
• Les habitudes de sommeil changent.
• L'anxiété, la frustration, la confusion, l'agitation, le doute, la tristesse et la dépression augmentent.
• Besoin d'aide pour les tâches quotidiennes (s'habiller, se laver, manger)
• Vous avez des hallucinations, des choses qui n'existent pas vraiment.

Quelles sont les causes de la démence ?

En termes simples, la démence est causée par des lésions cérébrales. Ces lésions empêchent les cellules nerveuses du cerveau de communiquer entre elles. Parfois, l'irrigation sanguine du cerveau diminue, le privant d'oxygène et de nutriments, ce qui peut entraîner la mort des tissus cérébraux.

Comment diagnostique-t-on la démence ?

Diagnostiquer la démence peut s'avérer complexe car ses symptômes sont similaires à ceux de nombreuses autres maladies. Votre médecin procédera comme suit :

• Je vous interroge sur vos symptômes.
• Je vous interroge sur votre ancienne maladie.
• Je vais examiner les médicaments que vous prenez actuellement.
• Je me demande si quelqu'un dans la famille a souffert de démence.

De plus, des analyses de sang, des examens d'imagerie cérébrale (tomodensitométrie ou TDM, imagerie par résonance magnétique ou IRM, et éventuellement un examen TEP-FDG) et des tests neurocognitifs évaluant vos capacités cognitives pourront être effectués. Vous pourriez également avoir besoin de l'aide d'un psychiatre.

Existe-t-il un traitement contre la démence ?

Ici, nous devons comprendre les termes « traitable », « réversible » et « totalement guérissable ».

De nombreux types de démence bénéficient de médicaments permettant d'en contrôler les symptômes. Cependant, la plupart des formes de démence ne peuvent être complètement guéries ni faire disparaître les symptômes. Les traitements n'apportent qu'un certain soulagement.

Cependant, comme mentionné précédemment, certaines affections qui imitent la démence (par exemple, les carences en vitamines, les effets secondaires de certains médicaments, les problèmes de thyroïde) peuvent être traitées et complètement guéries.

Pour les formes incurables de démence (par exemple, la maladie d'Alzheimer, la démence vasculaire), il existe des médicaments permettant de contrôler les pertes de mémoire et les troubles du comportement. On utilise notamment les inhibiteurs de la cholinestérase (comme le donépézil [Aricept®] et la rivastigmine [Exelon®]) et l'antagoniste des récepteurs NMDA, la mémantine [Namenda®]. Des médicaments plus récents, tels que l'anticorps anti-amyloïde aducanumab [Aduhelm®], sont également disponibles. Bien que ces médicaments ne puissent pas stopper complètement la maladie, ils peuvent en ralentir la progression.

Complications liées à la démence

Voici quelques-unes des complications qui peuvent survenir en raison de la démence :

• Manque d'eau et malnutrition.
• Escarres (ulcères de pression).
• Blessures et fractures dues aux chutes.
• Accidents vasculaires cérébraux.
• Pneumonie et pneumonie d'aspiration.
• Sepsis (propagation d'une infection dans tout le corps).

À quoi ressemble la vie avec la démence ?

Recevoir un diagnostic de démence est une épreuve très difficile. Cependant, l'espérance de vie avec cette maladie varie d'une personne à l'autre. Certaines personnes vivent environ 8 ans avec une forme courante de démence, comme la maladie d'Alzheimer, tandis que d'autres peuvent vivre jusqu'à 20 ans. Le plus important est de préserver la qualité de vie du patient. Les chercheurs poursuivent leurs recherches sur cette maladie et sur les moyens de la contrôler.

La démence peut-elle être prévenue ?

Bien que la démence ne puisse être totalement évitée, un mode de vie sain peut réduire le risque de développer certains types de démence.

• Arrêtez de fumer.
• Adoptez un bon régime alimentaire (par exemple, le régime méditerranéen : plus de légumes, de fruits, de poisson, de céréales, d’huile d’olive, moins de viande rouge).
• Faites de l'exercice. Au moins 30 minutes la plupart des jours de la semaine.
• Stimulez votre cerveau. Faites des puzzles, jouez à des jeux de mots. Ces activités peuvent retarder l'apparition de la démence.
• Soyez sociable. Parlez et socialisez avec les autres.

Facteurs qui augmentent le risque de développer une démence

• L’âge : principal facteur. Le risque augmente avec l’âge. Il touche principalement les personnes de plus de 65 ans.
• Antécédents familiaux : si vos parents ou vos frères et sœurs en sont atteints, vous présentez un risque plus élevé de développer la maladie vous aussi.
• Syndrome de Down : Les personnes atteintes du syndrome de Down risquent de développer la maladie d’Alzheimer précocement, dès l’âge moyen.
• Une mauvaise santé cardiovasculaire : un taux de cholestérol élevé, l’hypertension artérielle, l’athérosclérose ou le tabagisme augmentent le risque de démence. Ces problèmes de santé, comme le diabète, affectent les vaisseaux sanguins. Des vaisseaux sanguins endommagés peuvent réduire le flux sanguin et provoquer un AVC.
• Traumatisme crânien grave (lésion cérébrale) : Si vous avez subi un traumatisme crânien grave, vous courez un risque plus élevé de développer une démence.

Quand faut-il consulter un médecin ?

Consultez un médecin si vous ou un membre de votre famille remarquez l'un de ces changements :

• Des changements dans votre mémoire.
• Des changements dans votre fonctionnement mental.
• Changements dans votre capacité à accomplir les tâches quotidiennes.
• Des changements dans votre comportement.
• Des changements dans votre personnalité.

Que se passe-t-il lorsque la démence devient grave ?

Malheureusement, de nombreuses formes de démence s'aggravent avec le temps. Lorsque le cerveau ne reçoit pas les nutriments et l'oxygène dont il a besoin, ou lorsque des substances indésirables, comme des protéines anormales, bloquent la communication entre les cellules nerveuses, les tissus cérébraux commencent à mourir.

La maladie d'Alzheimer et les autres formes de démence débutent généralement par des pertes de mémoire et de légers troubles de la prise de décision – des symptômes avec lesquels on peut vivre un certain temps. À mesure que les fonctions cérébrales se détériorent, les fonctions vitales sont affectées, notamment la respiration, la digestion, le rythme cardiaque et le sommeil.

Aux stades avancés de la démence, le corps est incapable d'accomplir les tâches vitales. En raison des lésions cérébrales et de la faiblesse musculaire, même les mouvements les plus simples deviennent impossibles. Sans aide, les personnes atteintes ne peuvent ni parler, ni marcher, ni contrôler leur vessie et leurs intestins, ni manger, ni mâcher, ni avaler.

Lorsque l'on n'est plus capable de prendre soin de soi, de se déplacer, de s'hydrater et de se nourrir correctement, et que l'on souffre même de dépression, on est plus susceptible de contracter d'autres maladies. La pneumonie est fréquente chez les personnes atteintes de démence. Un organisme affaibli peut avoir plus de mal à combattre les infections et à tirer profit des médicaments. La douleur et l'inconfort du patient peuvent être plus importants que les traitements qui n'offrent qu'un soulagement temporaire.

Actuellement, de nombreuses familles optent pour les soins palliatifs en fin de vie. Ces soins privilégient le confort et la qualité de vie plutôt que leur prolongation. Nombre de personnes décédées de complications liées à la démence ne voient pas cette information sur leur certificat de décès. En effet, c'est la complication ayant entraîné le décès – par exemple, une pneumonie – qui y est mentionnée. Par ailleurs, beaucoup de personnes ne reçoivent pas de diagnostic officiel de démence avant leur décès.

Existe-t-il différents stades de démence ?

Bien qu'il n'existe pas de classification spécifique de la démence, on distingue trois stades pour la forme la plus courante, la maladie d'Alzheimer. Ces caractéristiques sont communes à de nombreux types de démence.

Stade précoce (stade léger)

Durant cette période, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent encore être autonomes. Elles peuvent conduire, aller travailler et avoir des relations sociales. Certains changements surviennent sans que la personne elle-même s'en aperçoive, mais leurs proches peuvent les remarquer.

Les difficultés peuvent se présenter comme suit :

• Après avoir présenté quelqu'un, ils oublient son nom.
• Plusieurs objets sont manquants ou égarés.
• Il est toujours difficile de trouver les mots justes.
• Il est difficile de planifier, d'organiser, de gérer ou de mener à bien un travail.
• J'oublie toujours ce que j'ai lu.

Stade modéré

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade intermédiaire peuvent y rester pendant des années. Elles peuvent participer aux activités quotidiennes avec de l'aide. Les symptômes sont alors bien visibles.

Les difficultés peuvent se présenter comme suit :

• Je suis confus quant à l'année/l'heure et au lieu.
• Oublier des événements, être incapable de se souvenir de détails personnels (numéro de téléphone, adresse, école fréquentée).
• Des changements de personnalité, d'humeur et de comportement, par exemple devenir méfiant, avoir des hallucinations et répéter sans cesse les mêmes choses.
• Les rythmes de sommeil jour/nuit se modifient.
• Difficultés à contrôler l'urine et/ou les selles.
• Porter des vêtements inappropriés à l'heure ou à l'occasion.
• Se promener et se perdre.

Stade sévère

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé ne peuvent plus parler, ne sont pas conscientes de ce qui se passe autour d'elles et ne peuvent plus contrôler leurs mouvements corporels.

Les difficultés peuvent se présenter comme suit :

• Il est difficile de parler, peut-être seulement quelques mots ou phrases.
• Il est difficile de marcher.
• C'est difficile à avaler.
• Facilement sujette aux infections, notamment à la pneumonie.
• Ils ont besoin de soins 24 heures sur 24.

Un diagnostic précoce de la démence peut vous aider, vous et votre famille, à élaborer ensemble des projets pour une vie pleine de sens. Il vous permet également de mettre de l'ordre dans vos dispositions légales, financières et médicales, et d'exprimer vos souhaits. Votre équipe médicale, vos médecins, vos travailleurs sociaux, les équipes de soins palliatifs et les représentants religieux sont là pour vous informer, vous soutenir et prendre soin de vous ou de votre proche. N'hésitez pas non plus à vous renseigner auprès de votre équipe sur les groupes de soutien pour les personnes atteintes de démence dans votre région. Ces groupes peuvent être un lieu privilégié pour partager des conseils, trouver du réconfort et se sentir moins seul.

Enfin, quelques points à retenir

La démence est une maladie grave. Il est cependant important d'en être informé tôt. Cela vous permettra, ainsi qu'à votre famille, d'anticiper les problèmes et de régler les questions juridiques, financières et de santé. Votre équipe médicale, les travailleurs sociaux et les autres intervenants sont là pour vous aider. Prendre soin d'une personne atteinte de démence n'est pas facile ; n'hésitez donc jamais à demander de l'aide et du soutien. Vous n'êtes pas seul.

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