Une opération avant la naissance du bébé ? Ce qu’il faut savoir sur le spina bifida

Il n'y a probablement pas de plus beau moment dans la vie que celui où l'on attend un enfant. Chaque mère rêve de voir son bébé grandir en elle pendant dix mois, espérant que tout se passera bien. Cependant, il arrive parfois que l'on reçoive une nouvelle inattendue du médecin. Notamment après une échographie pendant la grossesse, si l'on découvre une malformation congénitale chez le bébé, la douleur et le choc ressentis par les parents sont indescriptibles. Aujourd'hui, nous allons parler du spina bifida, une affection grave, mais grâce aux nouveaux traitements, l'espoir renaît.

En termes simples, qu'est-ce que le spina bifida ?

Le spina bifida est une malformation congénitale qui survient au cours des premières semaines de vie d'un bébé. La colonne vertébrale est comme une gaine protectrice qui entoure la moelle épinière, un système nerveux essentiel qui contrôle tout le corps. Dans le cas du spina bifida, les vertèbres ne se soudent pas correctement, laissant une ouverture ou un trou dans la colonne vertébrale.

Cette ouverture provoque des lésions de la moelle épinière et des nerfs qui y sont rattachés. Ces lésions peuvent entraîner de graves complications qui affecteront l'enfant tout au long de sa vie.

• Paralysie : Perte totale ou partielle de fonction des deux jambes.
• Problèmes de contrôle des intestins et de la vessie : Incapacité à contrôler ses intestins et sa vessie quand on le souhaite.
• Troubles d'apprentissage : Certains enfants peuvent avoir des difficultés d'apprentissage.
• Hydrocéphalie : Il s’agit de la complication grave la plus fréquente. En termes simples, c’est une accumulation de liquide dans le cerveau qui exerce une pression sur celui-ci. Le traitement consiste généralement à insérer chirurgicalement un tube spécial appelé shunt pour évacuer l’excès de liquide.

Chirurgie fœtale - Qu'est-ce que c'est vraiment ?

Traditionnellement, lorsqu'un bébé atteint de spina bifida naît, une intervention chirurgicale est pratiquée dans les 48 heures pour refermer la plaie ouverte dans le dos. Mais même dans ce cas, des lésions nerveuses sont déjà présentes.

Depuis la fin des années 1990, un groupe de médecins de plusieurs hôpitaux américains expérimente une technique différente, bien plus avancée. Il s'agit d'une intervention chirurgicale pratiquée in utero, avant la naissance, pour refermer la plaie située dans le dos du bébé. Cette intervention est appelée « chirurgie fœtale ».

Imaginez : ces nerfs sont encore davantage endommagés par le contact avec le liquide amniotique qui entoure le bébé dans l’utérus. C’est pourquoi les médecins pensent que si cette ouverture est refermée tôt, ces dommages peuvent être minimisés.

Ce n'est pas de la « magie » - quels sont les risques et les résultats ?

Bien que cela suscite de grands espoirs, il faut bien comprendre qu'il ne s'agit pas d'une solution miracle qui donnera les mêmes résultats à tous, sans aucun risque. C'est une intervention chirurgicale très complexe et risquée, encore au stade de la recherche.

Certains enfants font des progrès remarquables après cette intervention chirurgicale. Par exemple, Nicholas, qui a été opéré, marche sans aide à l'âge de deux ans et n'a pas eu besoin d'une dérivation ventriculaire. Sa mère affirme que sans cette opération , son fils n'aurait jamais pu marcher ainsi.

Cependant, toutes les histoires ne sont pas aussi joyeuses. Un autre enfant, Nathan, a dû subir une intervention chirurgicale pour la pose d'une valve de dérivation au cerveau à l'âge de sept semaines, et à deux ans, il ne marche toujours pas. Néanmoins, son développement mental et son intelligence sont tout à fait normaux pour son âge.

Vous voyez, les résultats varient énormément d'une personne à l'autre. C'est pourquoi il est essentiel de bien connaître les risques avant de subir cette intervention.

Cette décision difficile que prennent les parents

Sachant tout cela, comment des parents prennent-ils une telle décision ? Prenons l’exemple de Kelly, dont nous avons parlé précédemment. Lorsqu’une échographie réalisée à 17 semaines a révélé que son bébé était atteint de spina bifida, elle n’a envisagé l’avortement que « pendant un instant ». Mais lorsqu’elle a découvert cette intervention chirurgicale, elle a décidé de prendre tous les risques et de se la faire opérer.

Deux semaines après l'opération, les risques ont commencé à se concrétiser. Son utérus a commencé à fuir du liquide amniotique. Elle a donc dû rester à l'hôpital jusqu'à la naissance du bébé. Elle ne pouvait voir son mari et sa fille de 7 ans à la maison que le week-end.

Mais au milieu de toute cette tristesse, il raconte une histoire très forte. « Je suis content d'avoir subi cette opération. Parce que maintenant, je n'ai plus à me dire : "Et si j'avais fait ça à l'époque ?" »

Cela montre qu'il s'agit davantage d'une décision instinctive que médicale. Ils savent que cela ne guérira pas complètement l'enfant. Mais si cela peut améliorer sa qualité de vie, atténuer ses souffrances, ces parents n'hésiteront pas à tenter le coup.