Les crises de l'enfant ne sont pas soulagées par les médicaments ? Parlons de l'hémisphérectomie.

Votre enfant fait-il des crises d'épilepsie fréquentes ? Vous devez être très inquiet(e) car vous n'arrivez pas à les contrôler malgré les médicaments prescrits. Dans ce cas, les médecins évoquent parfois une intervention chirurgicale majeure appelée « hémisphérectomie ». Il est normal d'avoir très peur en entendant ce nom, car cela signifie retirer la moitié du cerveau. Mais rassurez-vous, nous allons aujourd'hui vous en parler très simplement, de manière à ce que vous puissiez comprendre.

En termes simples, qu'est-ce qu'une hémisphérectomie ?

L'hémisphérectomie est l'ablation chirurgicale de tout ou partie d'un hémisphère cérébral chez un enfant, ou la section de sa connexion au reste du cerveau. « Hémi » signifie « moitié ». Il s'agit d'une intervention chirurgicale très rare et très spécialisée.

Cette intervention est principalement pratiquée chez les enfants atteints d'épilepsie résistante aux médicaments. Chez ces enfants, un hémisphère cérébral est complètement anormal et c'est cet hémisphère qui provoque les crises. L'objectif de cette opération est donc de stopper les crises en retirant ou en déconnectant la partie malade du cerveau.

Il existe deux principaux types de cette intervention chirurgicale.

Il existe deux principales méthodes pour réaliser cette intervention chirurgicale. Les médecins choisiront la méthode la plus appropriée en fonction de l'état de santé de votre enfant.

Quels types d'enfants ont besoin de cette intervention chirurgicale ?

Cette intervention chirurgicale n'est pas pratiquée systématiquement chez tous les enfants souffrant de crises d'épilepsie. Elle est réservée à des cas très particuliers. Si votre enfant présente les symptômes ou affections suivants, votre médecin pourra envisager cette intervention :

• Avoir des crises (épilepsie) qui ne peuvent être contrôlées par des médicaments .
• Faiblesse d'un côté du corps. Par exemple, incapacité à utiliser un bras aussi bien que l'autre.
• Perte de la vision périphérique.
• Une IRM cérébrale révèle une anomalie sur un seul côté du cerveau.
• Ces crises fréquentes peuvent entraîner un retard de développement chez l'enfant .

Affections pouvant provoquer ces symptômes :

• Malformations du développement cortical : Certains défauts qui surviennent lors du développement du cortex cérébral.
• Infarctus périnatal (AVC) : Un accident vasculaire cérébral qui survient dans l’utérus ou après la naissance.
• Hémimégalencéphalie : un côté du cerveau est anormalement plus gros que l’autre.
• Syndrome de Sturge-Weber : affection caractérisée par une croissance anormale des vaisseaux sanguins. Ces anomalies peuvent également se produire dans le cerveau.
• Encéphalite de Rasmussen : une affection qui touche un seul hémisphère cérébral et provoque des convulsions dues à une inflammation.

Que se passe-t-il avant et pendant l'opération ?

Préparer votre enfant à une intervention chirurgicale aussi importante peut représenter un défi de taille pour vous, mais les médecins et les infirmières de l'hôpital vous aideront en vous expliquant tout.

Avant l'opération

La veille de l'intervention, il vous sera demandé de ne plus manger ni boire après une certaine heure. Vous recevrez des instructions claires concernant les médicaments que prend votre enfant, ceux à arrêter et ceux à poursuivre. Il est possible que vous deviez couper ou raser les cheveux du côté de la tête de votre enfant où l'intervention aura lieu.

Pendant l'opération

L'enfant reçoit une anesthésie générale qui le plonge dans un sommeil profond et sans douleur. L'intervention dure environ 5 heures, parfois plus. Le chirurgien suivra principalement les étapes suivantes :

1. Retirer une petite partie du crâne (cette intervention s'appelle une « craniotomie »).

2. Retirer ou retirer complètement une partie du tissu du côté malade du cerveau.

3. Section des fibres reliant les deux hémisphères cérébraux (corps calleux). (Cette intervention est appelée « callosotomie »).

4. La partie du crâne retirée est remise en place et la peau est suturée.

Que se passe-t-il après l'opération ? Et quels sont les résultats ?

Après l'intervention chirurgicale, l'enfant est admis en soins intensifs et placé sous surveillance étroite. Au bout de deux à trois jours, il est transféré dans un service d'hospitalisation classique.

Une équipe de spécialistes travaille à aider l'enfant à se rétablir.

• Physiothérapie : vous aide à marcher, à courir et à maintenir votre équilibre.
• L'ergothérapie : elle vous apprend à accomplir les tâches quotidiennes comme manger et s'habiller seul.
• Orthophonie : Aide à surmonter les difficultés d'élocution et d'expression des idées.

N'y a-t-il pas des risques et des complications ?

Comme pour toute intervention chirurgicale majeure, il existe des risques et des complications qui peuvent survenir, mais ils sont très rares.

Lorsque vous avez besoin de parler au médecin en urgence

Après votre retour à la maison suite à votre hospitalisation, surveillez attentivement votre enfant. Si vous constatez l'un des symptômes suivants, appelez immédiatement votre médecin ou emmenez votre enfant aux urgences de l'hôpital le plus proche.

• Présentant des signes d'infection, tels que fièvre , gonflement, rougeur ou pus au niveau de la plaie chirurgicale.
• Vomissements fréquents, maux de tête intenses et changements de comportement (ces symptômes peuvent être les signes d'une affection appelée hydrocéphalie).
• Réapparition d'une crise d'épilepsie.

Prendre la décision d'opérer n'est pas chose facile pour les parents. C'est un lourd fardeau. Mais n'oubliez pas qu'un médecin ne recommandera une telle intervention que s'il est absolument certain qu'il n'existe aucune autre solution et qu'elle améliorera considérablement la vie de l'enfant.